Klachten aan borsten 5 jaar na explantatie (siliconen in lymfeklieren)

[Luna MKS]

Hoi Nicole, deze praktijken zijn ons niet onbekend helaas...
Verschrikkelijk voor je!
Had je nou nog contact gehad met Irina of haar artsen?
Zou ik echt doen!
En je kunt dr. Kappel bellen en kijken of zij iets voor je kan betekenen.
Neem contact op met de artsen en kom je nog steeds niet verder, dan kijken we of de prof. nog iets kan betekenen.

Sterkte!!!

[Luna MKS]

Lieve Nicole,
Heb met collega overlegd en zij gaat de NVPC schrijven en om uitleg vragen.
In de nieuwe richtlijnen staat namelijk dit geschreven

Maar deze richtlijnen zijn onlangs pas afgerond en officieel nog niet ingegaan...
Ik laat je snel weten wat ze zullen zeggen. Maar probeer toch contact op te nemen met die artsen als je dat nog niet had gedaan.

🥰

[Nicole]

Hoi Nicole, deze praktijken zijn ons niet onbekend helaas...
Verschrikkelijk voor je!
Had je nou nog contact gehad met Irina of haar artsen?
Zou ik echt doen!
En je kunt dr. Kappel bellen en kijken of zij iets voor je kan betekenen.
Neem contact op met de artsen en kom je nog steeds niet verder, dan kijken we of de prof. nog iets kan betekenen.

Sterkte!!!

Hallo Luna ,
Nee ik heb met Irina geen contact opgenomen.ik was vol goede moet aan het wachten op mijn 2 orienterende gesprekken met de P.C MST en op het gesprek met een specialist heelkunde of plastisch chirurg Nijmegen.
Hoe kan ik haar vinden op de site?

[Luna MKS]

Ik zal je nogmaals de mail met namen van haar artsen doorsturen en haar mailadres.
Probeer contact op te nemen met die artsen. Wellicht kunnen zij iets doen.

[Nicole]

Ik zal je nogmaals de mail met namen van haar artsen doorsturen en haar mailadres.
Probeer contact op te nemen met die artsen. Wellicht kunnen zij iets doen.

Dankjewel Luna
Dat ga ik doen

[Nicole]

Lieve Nicole,
Heb met collega overlegd en zij gaat de NVPC schrijven en om uitleg vragen.
In de nieuwe richtlijnen staat namelijk dit geschreven
IMG-20200611-WA0002.jpg
Maar deze richtlijnen zijn onlangs pas afgerond en officieel nog niet ingegaan...
Ik laat je snel weten wat ze zullen zeggen. Maar probeer toch contact op te nemen met die artsen als je dat nog niet had gedaan.

🥰

Oh Luna die richtlijnen zijn in ieder geval een stap in de goede richting .
Ik ben benieuwd.

[Nicole]

Kijk dan of je met hulp van Kappel toch verder kan komen

Ik heb vandaag een aantal namen van artsen gekregen en ik voeg ook Dr Kappel daar aan toe .
Ik ga mij inlezen en bellen en ga kijken wat er uit komt voor mij.
Dankjewel

[Zusss]

Hoi Nicole,

Heb alles gelezen...wat vreselijk allemaal.
Hoop dat je nu verder komt met de artsen die je nu gaat benaderen.
Denk aan je.
Sterkte!

Liefs,
Zusss

[Nicole]

Hoi Nicole,

Heb alles gelezen...wat vreselijk allemaal.
Hoop dat je nu verder komt met de artsen die je nu gaat benaderen.
Denk aan je.
Sterkte!

Liefs,
Zusss

Dankjewel Zuss 🥰

[Nicole]

Bij deze een update van mijn second opinion bij Dr. Boelens in het Maas Pantein ziekenhuis.
Ik heb een verwijskaart gekregen van mijn huisarts voor Dr Boelens bij deze even een update over mijn oriënterende gesprek met chirurg Dr.Boelens in het Maasziekenhuis Pantein.
Deze arts heeft eerder een operatie uitgevoerd bij een patiënt met vergelijkbare klachten als die van mij, wat betreft mijn granulomen met rest siliconen in mijn borsten en oksels.
Deze arts luistert goed en legt alles goed uit,hij neemt ook de tijd voor je.



Ik citeer;

Wat mij opvalt bij jou is een zeer uitgebreid gebied met een kwadrant van je borst, zeg maar de hele zijkant van je borst doorlopend tot in de oksel , dat maakt het wel heel lastig, dat betekent dat als je dat weg wilt halen het een hele grote operatie wordt en dat het bijna niet borst sparend lukt dan heb je het over het verwijderen van de hele borst en als ik dan de klieren uit de oksel moet halen dan neem je een aantal grote risico,s waarbij je nul garantie krijgt wat de uitkomst van je klachten zijn.
Kieren uit de oksel gaan je een oedeem arm opleveren,bij 60/ 70 % van de mensen waar we dat bij gedaan hebben is dat het geval dat is een heel reëël risico ik kan je dan in geen enkel geval garantie geven wat je dan daarna aan klachten overhoud,dat is het frustrerende omdat het zo uitgebreid is bij jou als het nou één kleine plek was dan zou je zeggen ik focus me daarop en haal het eruit,maar ik ben heel erg bezorgd ook als je alleeen het gebied om die marker eruit haalt dat het dan niet heel veel substantieel gaat verbeteren.
Het lastige is dat je soms hele gevaarlijke verminkende operatie,s bij borstkanker moet doen omdat dat een heel gevaarlijk aandoening is en als je dat laat zitten dan neem je hele grote rigoreuze beslissingen omdat dat te maken heeft met overlijden van iemand , iemand moet er weer beter van worden,niet om het te bagataliseren hoor maar de klachten waar je nu last van hebt gaat met name om ongemakken,het is gewoon vervelend pijnlijk en gevoelig maar is in die zin niet levens bedreigend.
Het lastige is dat je dan altijd heel voorzichtig moet zijn met zulke operatie,s en niet in alle redelijkheid kunt verwachten dat waar je last van hebt ook substantieel verbetert door wat we van plan zijn om te doen mijn advies is dat je er heel goed over na moet denken en er misschien zelfs helemaal van af moet zien,je kunt niet het hele probleem opgelost krijgen je kunt niet alle zone,s waar die siliconen depositie,s zitten schoonmaken of weg halen in ieder geval niet in een reëël haalbare manier dat kan niet als het zo uitgebreid is,er is een bepaald risico dat de granuloom kwaadaardig wordt maar dat kun je beter vervolgen dan dat je die eruit haalt er is een heel groot gebied waar we dat in zien en er is uit gebiopteerd en daar zit een marker als je nu alleen die marker of het gebied rondom die marker eruit haalt dan laat je nog steeds een heel groot gebied zitten waar het zomaar weer kan gaan beginnen en aan de andere borst ook want daar zitten die partikels ook dus hier is geen heel verstandig besluit in te nemen om zomaar wat te opereren want,
1.Als ik je opereer voor het feit dat je er heel veel klachten van hebt maar dat ik je geen enkele garantie kan geven dat ik het kan oplossen
2.Als je het doet om de zorgen die je hebt op een verhoogd risico dat theoretisch gezien dan verlaag ik dat risico eigenlijk maar heel minimaal omdat er nog steeds heel veel aanwezig blijft en dan moet je het niet doen denk ik.
Als je dan overweegt”dan wil ik heel rigoureus mijn borst eraf of mischien wel beide borsten verwijderen,dan ga je een hele grote verminkende operatie doen waarvan je de uitkomst niet kunt voorspellen,in de zin van of het je klachten kunnen verhelpen en dan doet het nog steeds niks op de depositie,s die in de lymfklieren zitten,dus in het risico verlaag je daar eigenlijk niks mee en het is maar de vraag of je de ongemakken die je er van hebt echt verhelpt.
Als ik een advies mag geven dan zou ik er niet aan beginnen omdat je mischien op een pad terecht komt waar het niet beter wordt maar mischien zelfs slechter wordt.

Dit is Dr. Boelens zijn advies, waar ik mij zorgen om blijf maken is dat granulomen kwaadaardig kunnen worden, vooral de granuloom die al gegroeid is en zo ja hoe kan ik dat in de gaten houden zodat je niet te laat bent en er uitzaaiingen zijn.

Ik weet ook niet meer wat wijsheid is.

[Luna MKS]

Lieve schat, ik beloof vanmiddag te reageren. Heb nu geen tijd meer om alles te lezen

Tot vanmiddag of vanavond! Sterkte!!!!

[Luna MKS]

Lieve Nicole,

Het spijt me dat ik je gisteren niet meer schreef. Ik kwam er echt niet meer aan toe om in te loggen.

Wat een afschuweik verhaal heb je toch! Ik heb dit wat dr. Boelens zegt ook aan mijn collega laten lezen. Ze schrikt er ook van. Hoewel we dit wel kennen hoor en weten dat je niet de enige bent helaas.
Jouw verhaal laat toch wel echt zien wat de ernstige gevolgen van siliconen implantaten kunnen zijn. En het is bizar dat artsen dit niet willen inzien. Hoe kun je dit toelaten?
Het maakt me weer zo boos ook. Boos op de NVPC en de overheid. Dat ze in alle toonaarden ontkennen hoe groot het probleem is en dat implantaten niet veilig zijn.
Ik zou je graag willen vragen om jouw verhaal door te geven aan de overheid. Dus niet alleen bij het Meldpunt Bijwerkingen Implantaten, maar ook bij het Landelijk Meldpunt Zorg. Ook al verwijzen die je weer naar het Meldpunt Bijwerkingen. Geef gewoon aan dat je toch je persoonlijke verhaal kwijt wilt. Je kunt zelfs rechtstreeks de inspectie benaderen. Ik zou het echt doen. En ik zou je zelfs willen vragen dit met de politiek te delen. Ik ga je wel even mailen morgen met wat adressen.

Heb je deze reactie van dr. Boelens al met Henry Dijkman gedeeld? Ik zou dat wel doen, misschien kan hij jou adviseren hoe jouw artsen jou het beste kunnen volgen. Dat je goed in de gaten moet worden gehouden staat vast.
Cohen was je arts, heb je nog contact met hem? Ik zou hem zeker even benaderen.
Helaas hoorde ik van Irina ook al dat 1 van haar artsen haar nooit meer wilde opereren, omdat hij de situatie zo ernstig vond. Ik weet niet meer of het Boelens was. Boelens was wel 1 van de artsen die haar geopereerd heeft.
Misschien kun je contact opnemen met Irina. Misschien heeft ze nieuwe trajecten bewandeld waar wij nog niks van afweten en ze kan je natuurlijk ook supporten. Helaas hebben wij ook onze limieten. Ik zou niet weten wat je nu zou moeten doen. Ik beloof wel dat we voor je zullen proberen uit te zoeken wat er nog mogelijk is, maar ik kan je niet beloven dat ik een oplossing heb. Wat de arts zegt is zeer begrijpelijk. Als het overal zit, is het heel moeilijk te verwijderen. Toch hebben ze bij Irina wel heel veel verwijderd. Helaas dus ook de borsten…
Ik zal je haar mail en nummer geven ok. Probeer eerst te mailen. Bij geen reactie kun je appen. Zeg maar dat je het nummer van Luna van SVS MKS kreeg.

Ik weet het even niet meer….

Ik wens je ontzettend veel sterkte. Wat een hel!

Al mijn liefde voor jou,

Luna❤❤❤❤

[Nicole]

Lieve Luna , dankjewel voor je reactie en advies.
Ik laat alles even op mij inwerken en kom hier op een ander moment op terug

[Luna MKS]

Lieve Luna , dankjewel voor je reactie en advies.
Ik laat alles even op mij inwerken en kom hier op een ander moment op terug

Dat is goed hoor! Ik had ook helemaal geen tijd om je te mailen.
Ik beloof deze week nog alle adressen te mailen.

Wens je alle sterkte!!!!

❤🧡

[Sammie]

❤ even een groot hart voor jou.
Alle steun en kracht en liefde gewenst