SLE (lupus)

[Irene]

Hallo allemaal,

Ik vond deze site doordat ik op zoek was naar info. over explantatie. Ik heb sinds 8 jaar siliconen prothesen. Sinds 4 jaar had ik lichamelijke klachten die langzaam erger werden. Omdat ik uiteindelijk verschillende afwijkingen in mijn bloedbeeld bleek te hebben en positief scoorde op de ANA-test, ben ik na anderhalf jaar medische molen (heel veel tests/scans en artsen die dachten dat het tussen mijn oren zat of juist dachten dat ik kanker had, wat niet zo was!) bij een immunoloog/reumatoloog terecht gekomen. Die reumatoloog zag meteen dat ik SLE had, oftewel systemische lupus. Dat is een auto-immuunziekte die dodelijk kan zijn. Ik word behandeld met Plaquenil en soms Prednison en nu gaat het goed (niet 100% maar heel aardig).

Ik had vanaf het begin af aan gemeld dat ik prothesen had, maar dat maakte volgens de artsen niet uit. Het stomme is dat ik het niet tegen mijn reumatoloog verteld heb, want ik werd er een beetje moe van om alles te moeten herhalen en ik hou het sowieso geheim dat ik prothesen heb, alleen mijn man weet het.
Hoe dan ook, ik laat ze er nu zo snel mogelijk uithalen, ook omdat ik nu ineens een deukje heb ik een borst die er niet zat, ga morgen naar de huisarts en laat me doorverwijzen naar een p.c. aan het Slotervaart. Ik ben nogal zenuwachtig over het inlichten van mijn reumatoloog (die zie ik volgende week), die man weet niet eens dat ik prothesen heb...

Ik laat weten of ik helemaal opknap nadat ze eruit zijn. Ik zou het zo geweldig vinden, wie weet ben ik straks gezond! Ik ben midden dertig dus dan heb ik nog heel veel mooie jaren voor me.

Veel liefs en bedankt voor alle nuttige info. op deze website!

Irene

[Luna MKS]

Lieve Irene,

FLOWER Welkom op het forum! FLOWER

Wat erg voor je dit verhaal! Word altijd verdrietig als er zich weer een vrouw meld maar tegelijkertijd ook wel blij dat die ene vrouw de waarheid heeft ontdekt en een kans op genezing heeft.
Of je aandoening geneest kan niemand zeggen nog, de kans is er wel degelijk hoor, dus houd dat vast! Je kunt zeker wel vermindering van klachten ervaren straks als je implantaten zijn verwijderd. Je ziekte wordt dan misschien minder actief en klachten dus minder hevig.

Vind het ongelofelijk goed van je dat je niet aarzelt en ze gewoon eruit laat halen. Dit gaat je echt goed doen.
Het is erg belangrijk alle artsen in te lichten over het feit dat je implantaten hebt. Erg dat degene aan wie je het wel hebt verteld, daar niets mee deden. Dat is dan ook de reden dat alles uit de hand is gelopen bij je. Dat geldt ook voor mij en ook voor alle andere vrouwen die erg ziek werden.

Lieve meid, het is nooit te laat voor genezing! Blijf hoop koesteren op een betere toekomst voor jezelf oke?

Heel veel sterkte met de weg die je nu aflegt. We denken aan je!

Heel veel liefs, Luna +LOVE+

[Irene]

Bedankt voor je reactie Luna!

[Luna MKS]

Jammer dat er op dit moment geen groepje vrouwen is dat op het punt staat ze te verwijderen. Wel gaat Mousje op 11 februari onder het mes, dus je staat er niet helemaal alleen onder nu hoor. Misschien kun je ook ervaringen met haar delen.

Laat je ons weten wanneer je moet?

+LOVE+ Luna

[Anne_J]

Hoi Irene,

Heb geloof in je gevoel, ik lag tot sept afgelopen jaar ook doodziek met 1,5 jaar doktersbezoeken die mij alleen maar stress en geen oplossingen brachten.. Maar dankzij dit forum en het volgen van mijn gevoel heb ik mij in september laten explanteren met het resultaat dat ik mijn energie voor een groot deel terug heb, wel nog last van mijn slokdarm en maag, maar ben er van overtuigd dat dit ook goed gaat komen.
Heel veel sterkte en kracht toegewenst <3
Liefs
Anne

[Luna MKS]

Lieve AnneJ wat fijn om van je te horen!!!
ben blij dat je energie langzaam terugkomt. Heb je wel eens van glutamine gehoord? Dat is een aminozuur. Misschien kun je dat gaan slikken voor je maag en slokdarm. Je maag en slokdarm klachten komen door het maagzuur. Glutamine helpt je om je slijmvlies op te bouwen en ook zorgt het op den duur voor vermindering van maagzuur. Het is echt heel belangrijk om daar wat mee te doen, want je kunt een maagzweer ontwikkelen en dat is echt een HEL!

Ik zal wel een onderzoekje voor je zoeken en plaatsen.
X Luna

[Luna MKS]

Hoi AnneJ, ik heb hier wat over glutamine geplaatst:

Link was verouderd...

[Anne_J]

Super Luna!

Tja ik heb nog steeds een zwaar buikgevoel en af en toe is het opgezet... En mijn huidklachten gaan ook iets beter, maar met de menstruatie verergeren de klachten, zal wel met zuiveren te maken hebben. Maar mijn haar groeit weer aan en is al weer stukken beter dan de ellende wat het was!

Xxx
Ik zal dit even goed doorlezen, wat ben je toch een engel <3

[Luna MKS]

Lieve AnneJ, hier nog wat artikelen specifiek over de maag en enkele onderzoeken

Lieve Irene, hoop dat je snel te horen krijgt wanneer je geopereerd wordt.

Fijn weekend dames! +Liefs+ Luna

[Mousje]

Hoi Irene,

Wat een verhaal zeg, ik zeg: eruit met die dingen!
Ik had via Luna jouw linkje gekregen omdat ze zei dat jij ook een explantatie wilt, ik kan zeggen dat mijn eerste ervaring met dr. Kingma in het Slotervaart erg goed is bevallen!
En ik vind het juist erg knap van je dat je de stap zet!

Ik ga 11 februari onder het mes om de implantaten eruit te halen en ik hoop dat mijn klachten daarna over zullen gaan. Ook ik ben in de dertig en wil me niet nu al versleten voelen. Ik wil mezelf energiek voelen, dingen ondernemen, het gevoel hebben dat ik leef ipv op bed te liggen en op de bank te hangen omdat ik continu zo moe ben, pijn heb. En daardoor ook geirriteerd raak, zowel van mezelf en ook omdat het voor mn omgeving niet leuk is.

Ik wens je heel veel succes met het consult bij het Slotervaart, maar heb er alle vertrouwen in! Weet je al wanneer je die hebt? Lijkt me leuk om even contact te houden, wie weet kunnen we op dezelfde dag

Liefs,
Mousje

[Sanne1983]

Hai Irene,

Ik hoop dat je mijn bericht leest, aangezien je bericht van 2013 is! Ik heb ook SLE gekregen en ik denk dat het mede door mijn silliconen komen. Ik zou heel graag willen weten hoe het met jou is gegaan?

Heb je een explantatie gedaan? Hoe is het nu met je SLE?

Ik hoor graag je reactie tegemoet.

Liefs,
Sanne

[Luna MKS]

Hai Irene,

Ik hoop dat je mijn bericht leest, aangezien je bericht van 2013 is! Ik heb ook SLE gekregen en ik denk dat het mede door mijn silliconen komen. Ik zou heel graag willen weten hoe het met jou is gegaan?

Heb je een explantatie gedaan? Hoe is het nu met je SLE?

Ik hoor graag je reactie tegemoet.

Liefs,
Sanne

Lieve Sanne, ik zal haar mailen, maar kan niet beloven dat ze iets zegt...

Liefs❤

[Nushi]

Hai Sanne ,

Ik vroeg mij af wat jouw klachten zijn? Ik ga aanstaande dinsdag naar een reumatoloog ivm klachten , ben zelf benieuwd wat dit kan zijn. Hoe is lupus bij jou vastgesteld? Wens je heel veel beterschap .

Hai Irene,

Ik hoop dat je mijn bericht leest, aangezien je bericht van 2013 is! Ik heb ook SLE gekregen en ik denk dat het mede door mijn silliconen komen. Ik zou heel graag willen weten hoe het met jou is gegaan?

Heb je een explantatie gedaan? Hoe is het nu met je SLE?

Ik hoor graag je reactie tegemoet.

Liefs,
Sanne

[Sanne1983]

Hai hai,

Mijn klachten zijn:
- erg vermoeid
- droge ogen
- last van mijn gewrichten, voornamelijk mijn vingers
- uitslag soms op mijn handen
- brain fog

Bij mij is het door een een reumatoloog vast gesteld!

Veel succes, wat zijn jouw klachten?

Grt,
Sanne

[Luna MKS]

Hai hai,

Mijn klachten zijn:
- erg vermoeid
- droge ogen
- last van mijn gewrichten, voornamelijk mijn vingers
- uitslag soms op mijn handen
- brain fog

Bij mij is het door een een reumatoloog vast gesteld!

Veel succes, wat zijn jouw klachten?

Grt,
Sanne

Lieve Sanne, ik had Irene nog voor je gemaild, maar geen reactie ontvangen...
Dit is ook een topic uit 2013. Soms gebruiken de dames hun oude adressen niet meer. Velen komen ook anoniem op het forum en maken dan aparte adressen aan waarmee ze zich anoniem kunnen aanmelden.
Mocht ik alsnog iets vernemen, laat ik het weten. Soms duurt het even. Kan ook nog.

Fijne dag!

Kusss Luna