Prothese na borstamputatie moet er denk ik uit ..Hoe nu verder ?

Protheses gekregen na amputatie.
Coco-77
Berichten: 27
Lid geworden op: 22 jul 2021 20:09

Ongelezen bericht 06 aug 2021 21:41

Ja ik ben ook benieuwd hoe lang t duurt ;) .
Maar ik hou jullie op de hoogte.
Het is fijn dat mijn huisarts me serieus nam. Ik maakte me erg veel zorgen om deze eerste stap. Maar hij nam het gewoon heel serieus op en vond het niet meer dan logisch om alles uit te zoeken.
Hij vond het heel fijn dat ik al voorwerk had gedaan mbt internist.
Ik heb geen mri en echo, die stappen hoop ik ook te zetten.
Ilja
Berichten: 355
Lid geworden op: 07 feb 2021 13:40

Ongelezen bericht 06 aug 2021 21:49

Ik weet niet of je er wat aan hebt maar ik heb via de huisarts de MRI scan en de echo laten aanvragen.
Ik heb toen bij het ziekenhuis de cd rom van beide opgevraagd en die heb ik meegenomen naar de chirurg.
Ook kon ik bij de internist melden dat de borsten er goed uit zagen en dat de protheses niet gescheurd zijn.


Groetjes Ilja
Coco-77
Berichten: 27
Lid geworden op: 22 jul 2021 20:09

Ongelezen bericht 06 aug 2021 21:52

Ik moest erg huilen bij de huisarts . Alle spanning over het gevaar van het silliconenprothese kwam eruit . Het oude angstige gevoel , wat ik had na mijn kanker diagnose, kwam een beetje naar boven .

Ik dacht dat ' het gevaar' was geweken na mijn amputatie 7 jaar geleden. Maar nu zou dit gevaar weer terug kunnen zijn in mijn borst

En op een andere manier en opent dit weer een oud hoofdstuk..

Ik moet zeggen dat ik dit alles mentaal heel zwaar vind .
Toch voel ik dat ik dit moet doen, want het gaat gewoon niet goed met mij .

Bedankt voor jouw advies. Mocht het niet lukken via de route die ik nu neem, ga ik aan de huisarts een mri aanvragen.
Ilja
Berichten: 355
Lid geworden op: 07 feb 2021 13:40

Ongelezen bericht 06 aug 2021 22:06

Ik voel echt met je mee. Ik heb natuurlijk ook 2x borstkanker gehad. Het is heel heftig maar gelukkig leven wij nog en ik probeer altijd
positief te blijven. Met mij gaat het ook niet goed met mijn gezondheid. Daarom heeft mijn huisarts ook alle medewerking gegeven.
Ik ben blij dat mijn protheses in tact zijn maar toch ben ik er dagelijks mee bezig omdat ik pijn heb.
Ik weet ook zeker dat er veel vrouwen zijn die nergens last van hebben. Vanaf 2004 heb ik al siliconenprotheses dus het zal niet echt
goed voor mijn gezondheid zijn. Die ik nu heb zitten er vanaf 2017 in en zijn dus van Allergan. Ik wil mij er niet druk om maken
maar toch kan ik het niet los laten. Dagelijks kijk ik in de spiegel. Oh, wat zijn ze mooi. Daarna denk ik dat ze mij ziek maken.
Ze moeten eruit. Ik kan het zelf moeilijk verwerken maar denk dan weer aan alle vrouwen die zich weer beter voelen.
De zon gaat voor ons ook weer schijnen. Het is zwaar maar je komt er ook weer sterker uit. Heel veel sterkte en je mag altijd een berichtje sturen. Hou je taai.

Liefs Ilja
Coco-77
Berichten: 27
Lid geworden op: 22 jul 2021 20:09

Ongelezen bericht 06 aug 2021 22:26

Wat heb je dat mooi beschreven.
Ik kijk ook vaak in de spiegel en ben dan zo blij met de prothese.
Mag ik nog wat vragen ?
Bij jou is geen afwijking gevonden in de prothese.
Maar kan dat wel betekenen dat er kleine deeltjes loslaten en dat die de pijn maken en het afweersysteem aantasten?

Straks komt er bijv niets uit de mri of echo bij mij. Kan het dan toch aan de protheses liggen?
Ilja
Berichten: 355
Lid geworden op: 07 feb 2021 13:40

Ongelezen bericht 06 aug 2021 22:34

Ja, er zweten altijd deeltjes in je lichaam. Sommige vrouwen hebben hier geen klachten van en sommige wel.
Je pijnklachten kunnen ook komen doordat je prothese bijvoorbeeld tegen je borstspieren aan drukt.
Er kan ook bijvoorbeeld kapselvorming zijn dat pijn veroorzaakt. Er zijn vele oorzaken die je kunt bedenken.
Bij mij trekt het litteken. Ik heb ook 2 x lipofilling gehad voor de pijn. Ik had pijn aan de bovenranden vd protheses want
ik had daar te weinig weefsel. De lipofilling heeft goed geholpen.

Groetjes Ilja
Coco-77
Berichten: 27
Lid geworden op: 22 jul 2021 20:09

Ongelezen bericht 07 sep 2021 16:29

Aanstaande maandag 13 september heb ik een afspraak bij de internist bij het Acibadem in Amsterdam.
Ik slik nu trouwens 3 x 1000 mg paracetamol per dag tegen de pijn. Het komt er doorheen, maar het is beter dan niks.
Ik weet natuurlijk niet of de (eeuwige )pijn komt door mijn prothese, het klinkt gek maar ik hoop ineens stiekum hoop dat het zo is...want dan zou het misschien door explantatie minder kunnen worden...

Allerlei gedachten zitten in mijn hoofd. Maar er is ook berusting gekomen. Omdat ik in ieder geval een stappenplan nu aan het maken ben. Geen blinde paniek meer. Ik voel me gesteund door de mensen en informatie die hier te vinden is.

Ik weet dat de oplossing niet makkelijk zal zijn. Als er al een oplossing is ...
Maar zoals ik nu leef is heel onzeker en vaak wil ik niet meer zo veel pijn hebben.... En dat komt naast het borstkanker verhaal. Want dat is onzeker. .....

Maar ik ga nu stappen zetten.
Stappen zetten om weer wat meer grip te krijgen .

Ik hou jullie op de hoogte
Coco-77
Berichten: 27
Lid geworden op: 22 jul 2021 20:09

Ongelezen bericht 20 sep 2021 12:21

Afgelopen maandag heb ik mijn afspraak gehad met de internist.
Voorafgaand heb ik een MRI scan gehad .
De internist nam het zeer serieus . Ze vond mijn klachten zeker de moeite waard om verder te onderzoeken. Ze heeft kennis van ASIA . Om andere zaken uit te sluiten heb ik ook mijn bloed laten testen ( reuma, etc) .
Volgende week krijg ik mijn uitslagen binnen .
Essi
Berichten: 1916
Lid geworden op: 31 jan 2019 17:11

Ongelezen bericht 20 sep 2021 21:46

Fijn dat je arts alles goed onderzoekt.
Succes met wachten op de uitslagen.
Liefs essi
Ilja
Berichten: 355
Lid geworden op: 07 feb 2021 13:40

Ongelezen bericht 20 sep 2021 21:59

Hoi Coco. Wat goed dat je een internist hebt die jou serieus neemt. Heb je een MRI scan met contrastvloeistof gekregen voor je borsten?
Heb je ook al eens een MRI scan gehad van je hele lichaam? Ik heb nu om een scan gevraagd van mijn longen.
Ik heb veel last met mijn ademhaling dus mijn huisarts heeft mij doorverwezen naar de longarts.
Ook omdat ik 2x borstkanker heb gehad wil ik alles eens goed laten onderzoeken. Zou ik van jou mogen weten waarop ze jou bloed
onderzocht hebben? Dat moet ik ook namelijk nog doen. Ik ga 11 oktober naar de plastisch chirurg. Ik krijg een gesprek over mijn
explantatie en ik kom in een studie project voor een borstreconstructie met eigen vet dmv de vacuümpomp.
Ik vind het echt een hele heftige beslissing maar ik ben mij ervan bewust dat de siliconenprotheses eruit moeten.
Ik realiseer mij echt hoe belangrijk onze gezondheid is.

Groetjes Ilja
Coco-77
Berichten: 27
Lid geworden op: 22 jul 2021 20:09

Ongelezen bericht 30 sep 2021 16:43

Beste Ilja,

Ik geef eerst antwoord op jouw vragen. Ik heb een MRI scan gehad van alleen mijn borstgebied , zonder contrastvloeistof. Het bloedonderzoek is gedaan om andere ziektes uit te sluiten. Ook om te achterhalen waar de pijn vandaan komt. De voorlopige diagnose is ASIA. Maar pas als het implantaat eruit is , weet ik dit natuurlijk zeker.

Afgelopen woensdag kreeg ik de uitslag van deze MRI scan en bloed waarden. In de MRI uitslag zagen ze geen ruptuur van de prothese, en geen siliconen delen in mijn lymfeklieren.
De uitslagen van de bloedtest waren aan de ene kant positief, ik heb geen reuma , lupus of schildklierafwijking.

Helaas had ik wel hoge leverwaarden. Ik zat op 230, waar normaal gesproken de referentie ligt op 45. Hier ben ik heel erg van geschrokken. Voelt als een domino-effect. Door de pijnen in mijn lichaam heb ik veel paracetamol geslikt en Voltaren gel.

In combinatie met ASIA is dit waarschijnlijk de oorzaak van de abnormale leverwaarden.
Nu moet ik weer een echo van mijn lever en wederom bloed laten prikken om andere dingen weer uit te sluiten. Ineens ben ik bang dat de kanker is uitgezaaid
... Maar goed ik moet even kalm blijven , kan ook door de andere zaken komen ;)

Maar:

Plan is nu om iig de prothese te laten verwijderen. Hoe emotioneel dit ook even is. Ik wil niet dat mijn lichaam zo moet vechten tegen een implantaat. Als andere dingen uitgesloten zijn dan kan het bijna niet missen dat het aan het implantaat ligt.

Daarnaast maar meteen gestopt met de paracetamol... De pijnen zijn nu helaas heel erg. Maar om mijn lever de rust te geven..

Dit was weer even een update . Wordt vervolgd!
Groetjes Coco77
Essi
Berichten: 1916
Lid geworden op: 31 jan 2019 17:11

Ongelezen bericht 30 sep 2021 19:54

Bedankt voor je update Coco.
Ik wens je sterkte met de vervolg onder zoeken.
Liefs essi
Ilja
Berichten: 355
Lid geworden op: 07 feb 2021 13:40

Ongelezen bericht 03 okt 2021 08:57

Goedemorgen Coco. Wat een verhaal. Enerzijds goed dat je nu goed door de molen gaat. Probeer rustig te blijven en ga niet gelijk
van het ergste scenario uit. Bedank voor je update en hou je taai.

Groetjes Ilja
Coco-77
Berichten: 27
Lid geworden op: 22 jul 2021 20:09

Ongelezen bericht 03 okt 2021 09:29

Beste Ilja,

Klopt , ik schoot toen meteen in de stress van die leverwaarden . Nu ben ik weer wat rustiger .
Er zijn nu meer vragen waar ik mee zit .

Wordt volledige lipofilling vergoed , als er geen scheur te zien is in prothese? Maar wel ASIA vermoeden?
Hoe stevig wordt de borst na lipofilling ? Of blijf het ... Heel dun?
Heb jij ook nagedacht over Diep flap ?

Groetjes Coco77
Ilja
Berichten: 355
Lid geworden op: 07 feb 2021 13:40

Ongelezen bericht 03 okt 2021 09:45

Een volledige lipofilling na borstkanker wordt nog niet vergoed. Je moet dan ook met de vacuümpomp aan de slag.
Lees maar eens bij breasttrail 2. Dit wordt via het ziekenhuis in Maastricht gedaan. Er zijn nu 10 ziekenhuizen in Nederland
die dit onder hun begeleiding gaan doen. Er is 6,2 miljoen euro subsidie voor gegeven. Er staat veel informatie op de site
zodat je kunt lezen hoe er een nieuwe borst gemaakt wordt met lipofilling. Ik ga in Arnhem ook mee doen aan deze breasttrial.
Ik wil geen diep lap operatie want dat is zeer zwaar. Daarom ga ik meedoen aan dit onderzoek. Als deze trial goede resultaten
heeft dan gaan ze het pas vergoeden aan borstkanker patiënten. Er zijn al zeer goede resultaten mee bereikt.
Het nadeel is wel dat de implantaten er eerst uit moeten en dan wordt je helemaal plat. Het moet dan 3 maanden genezen.
Dan weer 3 a 4 operaties met lipofilling.

Groetjes Ilja
Plaats reactie

Terug naar “Stel je zelf voor (amputatie)”