Twijfel over de te zetten stappen..

[Susantje]

Dag dames,

Ik ben Susan en net lid geworden van het forum. Dit omdat ik vage klachten aan het ontwikkelen ben en ik door de informatie, die steeds meer in de media komt, me af begin te vragen of dit misschien door de protheses kan komen. Het blijft lastig om daar achter te komen.
In maart 2015 zijn mijn borsten verwijdert nadat gebleken is dat ik draagster ben van een BRCA1 genmutatie. Het heeft destijds jaren geduurd voordat ik zover was maar uiteindelijk heb ik hier toch voor gekozen. Ik wilde graag reconstructie met eigen weefsel maar dit kon volgens de PC niet omdat ik te weinig vet zou hebben. Had afspraak gemaakt voor second opinion maar heb deze op het laatste moment afgezegd. Dom dom dom.. maar ik was inmiddels zo bang geworden (na voelen knobbel wat gelukkig loos alarm was) dat ik zo snel mogelijk wilde handelen. En dat kon met deze ingreep.. Eerst tissue expanders geplaatst en in september de definitieve protheses; Allergan MF 410 die nu niet meer gebruikt worden als ik het goed heb.
Het resultaat is eigenlijk nooit mooi geweest, de chirurg heeft midden over de borst gesneden en niet zoals je best vaak ziet, onderaan. Littekens zijn nog steeds zichtbaar en inmiddels is de linkerborst wat verplaatst en vervormd. Ze zijn sowieso verandert in de loop der tijd dus het is er zeker niet mooier op geworden.
Ik merkt het laatste jaar dat ik vaker moe ben, vaag in mijn hoofd, zwakkere spieren en conditie lijk te hebben, vaker last van gewrichten en onderrug. Ook vaker vergeetachtig en soms woordvindingsproblemen. Het lastige is om hiervan de oorzaak te ontdekken. Ik weet het eerst aan gevolgen van de narcoses. Daarna aan het feit dat ik in de nachtdienst werk sinds 2 jaar. Ook heb ik gedacht dat het misschien dan toch door mijn eetpatroon zou kunnen komen (ben veganist) en tot slot kan het door een vit. D. tekort komen. Tsja, zeg het maar.
Wel merk ik dat ik eigenlijk hoe dan ook wel van de implantaten af wil met de tijd..
Ik denk dat de eerste stap vragen om een MRI kan zijn? Om te checken of er misschien scheuren in zitten?
Kun je kapselvorming ook zien op een MRI eigenlijk?
Ik twijfel nog wel omdat ik niet weet of deze klachten (die er ook weer niet altijd zijn) hierdoor komen maar ook omdat ik na een evt. operatie zonder 'borsten' zit.. Zou nog wel een reconstructie met eigen weefsel willen overwegen maar het lijkt mij sterk dat dit vergoedt gaat worden. Evenals de explantatie zelf..
Al met al dilemma's en moeilijke keuzes.. wat herkenbaar zal zijn voor velen van jullie.
Ben blij met dit forum, heb al veel informatie en ervaringen gelezen. Dank daarvoor!

[Sabine]

Lieve Susan,

We snappen allemaal je onzekerheid en vele twijfels over het hele gebeuren.
Het is ook niet niks wat je allemaal hebt mee moeten maken.
Dat je (uiteindelijk) ziek wordt van de siliconen is helaas een feit, dus ik zelf ben van mening dat het verstandig is dat je de implantaten laat verwijderen. En kijkt wat je kan gaan doen qua reconstructie met eigen weefsel, wellicht door dr. Niessen die hier erg goed in is.

Lieve groet en succes met je besluit!

Sabine

[Essi]

Welkom hier op het forum.
Wat naar dat je al zoveel hebt moeten ondergaan en nu klachten hebt.
Zoals je misschien al hebt kunnen lezen in heel veel verhalen hier. Zijn de vage klachten die je omschrijft, de klachten waar heel veel vrouwen tegen aan lopen.
Lees, vraag, zoek en deel hier.
Heel veel succes met de stappen die je gaat zetten.
Liefs essi

[Luna MKS]

Welkom!
Wat een verhaal weer. Zo verdrietig!

Misschien kun je hier kijken naar wat andere vrouwen als jij hebben gedaan na explantatie viewforum.php?f=132
Hun operatie en nieuwe reconstructie werden allemaal vergoed.
Bij klachten heb ook jij recht op vergoeding dus geef niet op!

Een vegan dieet geeft heus geen klachten als je het goed doet hoor, dus streep die oorzaak af. Het ligt gewoon aan die smerige troep
Erg dat ze dit bij vrouwen met borstkanker of het borstkankergen blijven gebruiken

Veel liefde en kracht in jouw lange moeilijke weg!!!❤❤❤



Luna

Zou je alsjeblieft ook nog even dit topic willen lezen en een melding doen? viewtopic.php?t=2033 Dank je!

[Susantje]

Heee dames,

Dank voor jullie reacties !
Ik ben nog steeds aan het rondkijken op het forum en lees allemaal nare en soms schokkende verhalen... Bizar dat het zo ontkend wordt en dat er zo gestreden moet worden. Helaas zijn er met dit soort dingen altijd voorvechters nodig ; moedig dat jullie deze rol oppakken!

first they laugh at you..
then they ignore you..
then they fight you..
and then you win!

Ik denk dat mijn plan is om een MRI aan te vragen.
Ik neem aan dat ik hiervoor eerst een consult bij een PC moet regelen?
Of kan de huisarts hier ook een verwijzing voor geven?

Alvast dank voor de reactie en voor een ieder veel sterkte gewenst in haar proces!

Groetjes,

Susan

[ClioCleo]

Wat goed van je dat je stappen gaat zetten om die ziekmakers er uit te laten halen. Ik ben trouwens ook vegan en ik weet zeker dat het daar niet van komt. Tenminste, als je weet wat je eet. Laat je niet met een kluitje in het riet sturen, je gevoel heeft bijna altijd gelijk.

[Maria22]

Lieve Susan,

Ik ben Maria en nog ook nog niet zo lang op dit forum.
Ik ben net als jij drager van het BRCA 1 gen en heb eens op het punt gestaan waar jij nu staat.
Blij maar zenwuwachtig kan ik je vertellen dat ik morgen verlost ga worden van mijn protheses.
Ik heb net als jij geen borstweefsel of tepels maar ik krijg morgen na verwijdering lipofiling en gaat mijn PC proberen mijn borst zoveel mogelijk op te vullen. Mijn gezondheid staat nu voorop en ben ik nu op het punt dat het mij nu niet zoveel van schelen hoe het er straks uitziet maar ik ben ook vol vertrouwen dat mijn borsten weer een deel van mijzelf gaan worden.

Twijfel niet en ga opzoek naar een fijne PC en laat in overleg een MRI maken. Ik heb via mijn verzekering goedkeuring gekregen voor alles. Dus volg je pad vol vertrouwen. Je protheses maken je ziek en er zijn zeker mogelijkheden!!
Ook wanneer je geen borstweefsel meer hebt.

Veel heel succes op je pad en veel liefs,
Maria

[Susantje]

Wat goed van je dat je stappen gaat zetten om die ziekmakers er uit te laten halen. Ik ben trouwens ook vegan en ik weet zeker dat het daar niet van komt. Tenminste, als je weet wat je eet. Laat je niet met een kluitje in het riet sturen, je gevoel heeft bijna altijd gelijk.

Hoi Cleo,
Dank voor je reactie! Ik denk ook niet dat het door het Vegan eten komt want ik let goed op wat ik eet en in welke combinatie. Maar ja, je bedenk wat.. al zoekende naar de oorzaak..
Daarom ga ik ook door met de zoektocht met hopelijk uiteindelijk de moed om actie
te ondernemen.
Wordt vervolgd..

Groetjes, Susan

[Susantje]

Lieve Susan,

Ik ben Maria en nog ook nog niet zo lang op dit forum.
Ik ben net als jij drager van het BRCA 1 gen en heb eens op het punt gestaan waar jij nu staat.
Blij maar zenwuwachtig kan ik je vertellen dat ik morgen verlost ga worden van mijn protheses.
Ik heb net als jij geen borstweefsel of tepels maar ik krijg morgen na verwijdering lipofiling en gaat mijn PC proberen mijn borst zoveel mogelijk op te vullen. Mijn gezondheid staat nu voorop en ben ik nu op het punt dat het mij nu niet zoveel van schelen hoe het er straks uitziet maar ik ben ook vol vertrouwen dat mijn borsten weer een deel van mijzelf gaan worden.

Twijfel niet en ga opzoek naar een fijne PC en laat in overleg een MRI maken. Ik heb via mijn verzekering goedkeuring gekregen voor alles. Dus volg je pad vol vertrouwen. Je protheses maken je ziek en er zijn zeker mogelijkheden!!
Ook wanneer je geen borstweefsel meer hebt.

Veel heel succes op je pad en veel liefs,
Maria

Hoi Maria,

Bedankt voor je reactie!
Hoe is de operatie verlopen? Alles goed gegaan?

Dit geeft wel perspectief...
Mag ik vragen waardoor het bij jou vergoedt is? Want als ik het zo lees moet daarvoor aardig wat aan de hand zijn...

Sterkte met je herstel!

[Maria22]

Hallo Susan,

Ja, het is goed gegaan. Zo opgelucht en blij dat ik het achter de rug heb!
Het gaat redelijk. Ik neem het dag voor dag.
Het is zo’n zoektocht geweest.
Als ik nu naar die 2 zakken kijk waarin ik mijn prothese in mee heb gekregen kan ik mijn geluk niet op dat die niet meer in mijn lijf zitten.
Het ergste is eigenlijk dat er een gele waarschuwings sticker opzit en dat het chemische afval is. Dat zat dus 16 jaar in mijn lijf.

Ik leef met je mee, met iedereen hier op het forum en is het zo herkenbaar.
Dus waar ik een ander kan helpen, graag.

Ik heb via mijn huisarts een verwijzing gevraagd.
Met dwang, voor verder onderzoek door een PC.
Ik kreeg hem maar vraag niet hoe.

Ik kon heel snel terecht in het MCL in Leeuwarden bij dr. Huizinga en alleen maar lof over haar.
Na mijn eerste consult had ik al binnen 10 dagen de afspraak voor de MRI. Ze nam mij serieus en dat was zo belangrijk. Dus mocht je toevallig hier in de buurt wonen dan kan ik je haar aanraden.

De aanvraag voor de explanatie en 2x lipofilling zijn aangevraagd bij het zorgverzekering UMC.
Ik moest na de MRI, waar wel een scheur was vastgesteld, naar de medisch fotograaf.
Daarna kreeg ik al snel bericht dat alles vergoed zou worden.

Ik heb net als jij mijn littekens van de amputatie verticaal over mijn borsten lopen.
Ik heb me eigenlijk nooit echt afgevraagd waarom dat toen zo is gedaan.
Wie heeft jouw amputatie en reconstructie gedaan?

Ik heb nu een lipofilling van zo’n 100 cc.
Ik denk een kleine A. Natuurlijk was het weer even slikken en was ik gevoelsmatig ook steeds terug in de tijd naar 16 jaar geleden en ik de amputatie moest ondergaan.
Maar dit ga ik mij ook weer eigen maken.
Dat weet ik zeker!
Mijn gezondheid is belangrijker en ik was mijzelf jaren lang kwijt.

Dus zoek je wegen en verlos jezelf!
Hopelijk heb je iets aan deze informatie.

Als ik iets kan doen dan hoor ik het graag.
Ik ga weer rusten!

Liefs Maria

[Maria22]

Hallo Susan,

Ja, het is goed gegaan. Zo opgelucht en blij dat ik het achter de rug heb!
Het gaat redelijk. Ik neem het dag voor dag.
Het is zo’n zoektocht geweest.
Als ik nu naar die 2 zakken kijk waarin ik mijn prothese in mee heb gekregen kan ik mijn geluk niet op dat die niet meer in mijn lijf zitten.
Het ergste is eigenlijk dat er een gele waarschuwings sticker opzit en dat het chemische afval is. Dat zat dus 16 jaar in mijn lijf.

Ik leef met je mee, met iedereen hier op het forum en is het zo herkenbaar.
Dus waar ik een ander kan helpen, graag.

Ik heb via mijn huisarts een verwijzing gevraagd.
Met dwang, voor verder onderzoek door een PC.
Ik kreeg hem maar vraag niet hoe.

Ik kon heel snel terecht in het MCL in Leeuwarden bij dr. Huizinga en alleen maar lof over haar.
Na mijn eerste consult had ik al binnen 10 dagen de afspraak voor de MRI. Ze nam mij serieus en dat was zo belangrijk. Dus mocht je toevallig hier in de buurt wonen dan kan ik je haar aanraden.

De aanvraag voor de explanatie en 2x lipofilling zijn aangevraagd bij het zorgverzekering UMC.
Ik moest na de MRI, waar wel een scheur was vastgesteld, naar de medisch fotograaf.
Daarna kreeg ik al snel bericht dat alles vergoed zou worden.

Ik heb net als jij mijn littekens van de amputatie verticaal over mijn borsten lopen.
Ik heb me eigenlijk nooit echt afgevraagd waarom dat toen zo is gedaan.
Wie heeft jouw amputatie en reconstructie gedaan?

Ik heb nu een lipofilling van zo’n 100 cc.
Ik denk een kleine A. Natuurlijk was het weer even slikken en was ik gevoelsmatig ook steeds terug in de tijd naar 16 jaar geleden en ik de amputatie moest ondergaan.
Maar dit ga ik mij ook weer eigen maken.
Dat weet ik zeker!
Mijn gezondheid is belangrijker en ik was mijzelf jaren lang kwijt.

Dus zoek je wegen en verlos jezelf!
Hopelijk heb je iets aan deze informatie.

Als ik iets kan doen dan hoor ik het graag.
Ik ga weer rusten!

Liefs Maria

[Emke2000]

Hecht niet al te veel waarde aan een MRI..
Ik kreeg elk jaar een MRI ... zelfs een paar dagen voor explantatie.. prothesen zagen er keurig uit, lekker laten zitten werd er geadviseerd.
Paar dagen later had ik mijn explantatie en bleek er 1 prothese dus flink te zweten/gel bleed, helemaal plakkerig en slijmerig. Hierdoor wel vergoeding gekregen uiteindelijk.
Maar volg dus vooral je gevoel! Soms is het tijdens de operatie pas echt te beoordelen ..
sterkte!

[Susantje]

Hallo Susan,

Ja, het is goed gegaan. Zo opgelucht en blij dat ik het achter de rug heb!
Het gaat redelijk. Ik neem het dag voor dag.
Het is zo’n zoektocht geweest.
Als ik nu naar die 2 zakken kijk waarin ik mijn prothese in mee heb gekregen kan ik mijn geluk niet op dat die niet meer in mijn lijf zitten.
Het ergste is eigenlijk dat er een gele waarschuwings sticker opzit en dat het chemische afval is. Dat zat dus 16 jaar in mijn lijf.

Ik leef met je mee, met iedereen hier op het forum en is het zo herkenbaar.
Dus waar ik een ander kan helpen, graag.

Ik heb via mijn huisarts een verwijzing gevraagd.
Met dwang, voor verder onderzoek door een PC.
Ik kreeg hem maar vraag niet hoe.

Ik kon heel snel terecht in het MCL in Leeuwarden bij dr. Huizinga en alleen maar lof over haar.
Na mijn eerste consult had ik al binnen 10 dagen de afspraak voor de MRI. Ze nam mij serieus en dat was zo belangrijk. Dus mocht je toevallig hier in de buurt wonen dan kan ik je haar aanraden.

De aanvraag voor de explanatie en 2x lipofilling zijn aangevraagd bij het zorgverzekering UMC.
Ik moest na de MRI, waar wel een scheur was vastgesteld, naar de medisch fotograaf.
Daarna kreeg ik al snel bericht dat alles vergoed zou worden.

Ik heb net als jij mijn littekens van de amputatie verticaal over mijn borsten lopen.
Ik heb me eigenlijk nooit echt afgevraagd waarom dat toen zo is gedaan.
Wie heeft jouw amputatie en reconstructie gedaan?

Ik heb nu een lipofilling van zo’n 100 cc.
Ik denk een kleine A. Natuurlijk was het weer even slikken en was ik gevoelsmatig ook steeds terug in de tijd naar 16 jaar geleden en ik de amputatie moest ondergaan.
Maar dit ga ik mij ook weer eigen maken.
Dat weet ik zeker!
Mijn gezondheid is belangrijker en ik was mijzelf jaren lang kwijt.

Dus zoek je wegen en verlos jezelf!
Hopelijk heb je iets aan deze informatie.

Als ik iets kan doen dan hoor ik het graag.
Ik ga weer rusten!

Liefs Maria

Hoi Maria,

Wat fijn dat het goed gegaan is! En dat je verlost bent van de protheses..
Ik hoop dat je snel herstelt en zult wennen aan je nieuwe / veranderde borsten!
En fijn dat je destijds zo snel in Leeuwarden terecht kon (ik woon op de Veluwe dus voor mij niet echt in de buurt). Van jou is de amputatie lang geleden zie ik, vandaar misschien het ‘niet zo subtiele’ litteken verticaal over de borsten. Hebben ze dit litteken dan ook weer gebruikt om de protheses te verwijderen?
Bij mij heeft de chirurg het 5 jaar geleden ook op die manier gedaan.. Kan me niet herinneren dat we het hierover gehad hadden eigenlijk. Ik vind het nog steeds jammer dat het op zo’n lompe manier gedaan is
Dr. de Jong heeft de TE geplaatst en dr. van Rijssen heeft de protheses geplaatst (in Z-H St. Jansdal in Harderwijk).

Het is stom maar ik twijfel nog steeds over de verwijzing vragen bij de huisarts. Helemaal als ik lees dat een MRI ook lang niet alles ziet/constateert

Vooralsnog blijf ik lezen en mezelf informeren. Het moment zal vast een keer komen!
Bedankt voor de je reactie Maria!

Groetjes,

Susan

[Susantje]

Hecht niet al te veel waarde aan een MRI..
Ik kreeg elk jaar een MRI ... zelfs een paar dagen voor explantatie.. prothesen zagen er keurig uit, lekker laten zitten werd er geadviseerd.
Paar dagen later had ik mijn explantatie en bleek er 1 prothese dus flink te zweten/gel bleed, helemaal plakkerig en slijmerig. Hierdoor wel vergoeding gekregen uiteindelijk.
Maar volg dus vooral je gevoel! Soms is het tijdens de operatie pas echt te beoordelen ..
sterkte!

Dank voor je reactie Emke!
En bizar van de toestand van de implantaten na de MRI.., dat hoeft dus inderdaad ook niet veel te zeggen .

Mag ik vragen waarom je elk jaar een MRI kreeg?

[Susantje]

Ruim anderhalf jaar verder en nog geen stap ondernomen.. Maar klachten worden gaandeweg meer maar ik vind het zo lastig om te bepalen of het door de protheses komt of door de nachtdiensten die ik werk (week op week af). Om die reden wil ik nu wel uitsluiten dat het door de protheses komt dus had verwijzigin PC van Rijssen gevraagd en gekregen. Zij blijkt echter alleen nog maar in Zwolle te werken dus weer nieuwe aangevraagd. Kreeg weer verwijzing voor H'wijk. Toen gemaild dat ik nog even verder ging kijken aangezien ik niet echt een klik met haar heb. Maar ik kom er niet goed uit en ben nu zover dat ik dan wel naar Isala Zwolle wil.
Is dit de goede volgorde? Want zij verwijst dan hopelijk voor een echo of scan..? Of hoe verloopt het proces eigenlijk?
Merk dat ik het een ingewikkelde materie vind het ook vooral heel lastig om te weten of het door de protheses komt.
Hoor graag jullie advies, alvast dank.

Groetjes, Susan.