is er iets bekend over Dystonie

jacqueliinee1 · Ongelezen bericht 19 apr 2012 13:11

http://klachtensilicon.forum2go.nl/even ... -t339.html

Ik vraag me af of er meerdere vrouwen zijn die door de prothezes een dystonie gekregen hebben, (dit word veroorzaakt door het centraal zenuwstelsel)
Ben super benieuwd
liefs jacqueline

Ongelezen bericht 19 apr 2012 13:34

http://klachtensilicon.forum2go.nl/dag- ... a-t28.html

Jacqueline,
Ik heb zelf heel veel last van krampen en spasmen gehad, maar heb nooit een diagnose gekregen zoals jij dat hebt. Ik had momenten dat mijn spieren zo verkrampten dat ik ook heel vreemd ging staan en zo. Alsof je door bepaalde krachten in een bepaalde houding wordt getrokken. En ook was dat heel erg pijnlijk. Vooral bij mijn rug had ik dat veel. Mijn rug krom helemaal op. Moet je nagaan dat ik zo paranoïde werd dat ik dacht dat ik een tetanus infectie had. Zo erg was het dus.
Ik kwam ook vaak niet vooruit. Dan was ik helemaal verstijfd. Alsof ik van steen was vanbinnen. Allemaal heel vreemde klachten dus. Ik ben in 2003 onderzocht door een neuroloog maar deze kon niets vinden.

jacqueliinee1 · Ongelezen bericht 20 apr 2012 13:40

bij mij is ook niets te vinden sterker nog hebben niet eens echt gezocht nooit een foto van de hersenen. en ze zeggen gewoon komt uit het centraal zenuwstelsel kan ook zijn dat de vlies van de zenuwen beschadigd is dus ja daar moet je het dan maar weer mee doen . Mijn voet is helemaal spastisch gaan staan een klauwvoet en van daaruit branden en pijnen en krampen tot in mijn bil kan niet op een normale stoel meer zitten en ben uitgeput voel me wel 80 weet je Zo wil ik niet zijn dit bestaat toch niet

Ongelezen bericht 20 apr 2012 21:19

Ik vind het heel erg voor je Jacqueline. Ik hoop dat de arts in het VU jou grondig zal onderzoeken. En dat er een behandeling voor je komt. Iets dat beter is dan: leer ermee leven.
Ik ben in 2003 onderzocht, maar vraag me niet hoe. Ik ben zo slecht behandeld toen, ook door de huisarts, dat ik het gewoon weer opgaf. Ik had jaren daarvoor ook hele slechte ervaringen met artsen. Dit was in mijn tienerjaren tot begin 20. Toen heb ik van alles meegemaakt met artsen. Gelukkig kwam er 1 geweldige arts op mijn pad, dr. Kurk, een internist en orthomoleculair arts. Ik zou zo graag bij hem terug willen komen, maar het medisch centrum waar ik behandeld werd bestaat niet meer volgens mij. En ook durf ik gewoon niet tegen hem te zeggen dat ik in 2003 implantaten nam terwijl ik jaren ervoor goed ziek was.
Ik heb van 2003 tot 2009 geen enkele arts meer bezocht moet je nagaan. Geen 1! En ziek dat ik was hoor. Ik was zo ziek vaak. In 2006 heb ik wekenlang niet kunnen lopen van de pijn. Maar ging niet naar een arts. Ik was er klaar mee.
Door al die slechte ervaringen en omdat je zo vaak hebt gehoord: 'leer ermee te leven', onderneem je geen stappen meer. In 2008 begon ik steeds meer klachten te krijgen die niet normaal waren. Echt vergiftigingsverschijnselen. Zo ziek als een hond was ik vaak. En nog ging ik niet naar de huisarts. Tot ik in 2009 een ongeluk kreeg en wel moest. En ziek dat ik was geworden zeg.
Ja, erg dat wij zoveel moeten meemaken. Dat je van alles mankeert en artsen er geen raad mee weten en ons dan ook vaak erg grof behandelen. Het is gewoon niet eerlijk.
Misschien kun je een keer naar een arts gaan die naast regulier arts ook alternatief arts is. Daar hebben wij het meeste aan. Die kijken veel verder. En nemen ons wel degelijk serieus.
Bij jou kan er zoveel aan de hand zijn. Je hebt je implantaten zo lang in je lichaam gehad. Dat spul zit waarschijnlijk overal bij je. Je zenuwen zijn gewoon aangetast denk ik. Het is gewoon triest, echt waar lieve Jacqueline. Echt heel erg voor je.
Sterkte lieve meid, veel liefs,
Luna

Ongelezen bericht 20 apr 2012 22:53

Jacqueline, moest nog even zeggen: het lijkt me verstandig als jij ook nog naar Cohen gaat hoor. Wat jij hebt is niet zo1,2,3 te onderzoeken denk ik. Cohen is echt heel ervaren. MoniqueMKS heeft ook zenuwbeschadigingen. Zij was patiënte van hem. Hij was het die de diagnose stelde. Ik denk dat jij daar echt op je plaats bent. Alleen is hij nu nog even niet te bereiken voor ons. Probeer te kijken hoe ver je komt in het VU. En daarna gewoon naar Cohen als hij weer eens verschijnt. Houd het forum maar goed in de gaten ok?
Liefs, Luna

Gosh · Ongelezen bericht 20 apr 2012 23:26

Het is te hopen dat meneer Cohen-Tervaert weer te bereiken is op niet al te lange termijn en dat jullie allemaal bij hem terecht kunnen.

liefs
Ria

Ongelezen bericht 21 apr 2012 10:49

Ik hoop dat hij snel boven water komt, want de kennis zit in hem. Wij allemaal hebben hem heel erg hard nodig. Alle vrouwen. Ik snap niet zo goed waarom ze hem niet hebben gevraagd mee te werken aan het onderzoek in het VU. Ik snap er werkelijk niets van! Zijn expertise vind je nergens.

@Ria
Had je die filpmjes gezien die ik plaatste? Geloof je een arts dan nog als hij tegen je zegt: de siliconen zijn niet uit het kapselweefsel gekomen.
Als ik jou was, zou ik eisen om een MRI onderzoek!!!! Dit is te erg voor woorden Ria.
Ik weet dat je klieren al eens zijn onderzocht, weet niet op welke manier. Laat het in het VU gewoon grondig onderzoeken. Laat de arts die beelden maar zien Ria. Beloof me dat je dat zult doen ok?
xxx

De beelden zijn walgelijk!

Monique256 · Ongelezen bericht 21 apr 2012 10:57

Aanvulling op Luna,
@Ria als je besluit een MRI te laten doen ga dan niet ca. 3 maanden wachten en vraag of je naar het MRI centrum kan, dat is bij het Olympisch Stadion in de buurt. Heb ik via pc dr. B. ook voor mekaar gekregen!

Ongelezen bericht 21 apr 2012 11:50

Was het maar zo makkelijk Monique. Denk wel dat ze het zullen doen bij haar, want ze had PIP. Maar of ze echt haast maken weet ik niet. Het is gewoon schandalig dat artsen ons dit aandoen. Zo in wanhoop en onzekerheid laten zitten.
Weet je dat de arts in Utrecht niet eens van plan was mijn medisch dossier naar de huisarts te sturen? Die vrouw is echt niet goed bij haar hoofd. Zo ga je niet om met patiënten? Ik was er gisteren en heb een kopie van mijn dossier gevraagd. Nee kon niet, arts moet goedkeuring geven. Donder op man!!! Zijn mijn gegevens!!!
De assistente was wel heel erg vriendelijk hoor. Ze zou een mail naar de arts sturen met de vraag of ze het naar mijn huis kan sturen dan kan ik het naar de huisarts sturen. En oooh als ze het niet doet die arts. Dat mag niet! Ik heb recht op mijn dossier! Wat denkt ze wel, dat ik een of ander huppelkutje ben of zo. Ik weet wat mijn rechten als patiënt zijn.

Monique256 · Ongelezen bericht 21 apr 2012 13:45

Bij het MRI centrum kon ik in een week tijd twrecht, geen flauwenkul meer
met ons soort problemen hoor. Mond opendoen en je niet te snel weg laten sturen.
Vervelend Luna, zij denken over jouw zaken te gaan het is jouw dossier.
Een hacker krijgt tegenwoordig eerder de gegevens als jezelf. Moet niet gekker worden! Houd vol Luna.

Liefs Monique

Ongelezen bericht 21 apr 2012 19:53

Jawel, maar ik ben het soms wel helemaal zat. Overal moeten we voor vechten. Nooit gaat iets makkelijk bij ons.
Als we niet ziek werden door de siliconen, dan werden we het wel door al het onbegrip en onze eeuwige strijd. Echt vermoeiend allemaal