toch even voorstellen (Diana)

[diana1967]

Lieve mede lotgenoten,
Inmiddels loop ik de deur plat bij de huisarts, van rare rugpijn (blijkt ontsteking tussenribspier) en nu brandend gevoel in borsten en bij borstbeen en tintelend gevoel in onderarm, soms kaaklijn en handen. ook mijn aders zie je soms heel raar lopen door mijn handen. Ik denk gelijk aan mijn hart, maar mijn bloeddruk is goed; ze hoort geen ruis, zuurstoftest op vingers werkt goed. Maar wat is het toch? Mijn lichaam laat me zo in de steek? Ik word hier heel verdrietig en onzeker van. Ik ben bang dat er iets aan mijn hart is, dat is toch niet normaal deze gevoelens? Of zijn het toch de implantaten?
Welke arts in het Slotervaart is de beste? Welke erkend de klachten en verwijderd kapsel? Welke PC komt niet met de optie om maar weer nieuwe te plaatsen en kan goed inschatten hoe je eruit komt te zien na explantatie? Welke PC leeft mee met jou als patient?
Ik kan maar 1x een doorverwijzing aanvragen en wil daarom bij de juiste pc terecht komen. Ik wil door al deze klachten echt in een ziekenhuis (het liefst werd ik door dr Kappel geopereerd maar helaas werkt zij niet in een ziekenhuis) Het Slotervaart ziekenhuis is voor mij het meest dichtbij.
Zou explantatie mij helpen? Bedankt lieve mede lotgenoten, dat ik mijn verhaal met jullie mag delen. Een verdrietige bange ik

[dotje]

Luna kan je de lijst met pc's geven, staat hier ergens online en daar staan een aantal tussen van slotervaart voor zover ik me herinner maar kan zelf de link zo snel niet vinden.

Echt naar dat je je zo rot voelt maar wel begrijpelijk. Je weet dat er iets serieus mis is en je moet nu echt knopen doorhakken en zorgen dat je zsm door de juiste geholpen kunt worden.

Ik weet dat het heel moeilijk is, maar probeer rustig te blijven en je energie te richten op de dingen die je momenteel wel in handen hebt zoals het zoeken van de juiste PC en je vergoeding aanvragen. Jezelf gek maken is verspillen van je kostbare energie, maar je luistert naar je lichaam. Je bent niet gek aan het worden hoor, je bent ziek. Maar probeer het te aanvaarden en goed aan te pakken zonder teveel hersenspinsels.

Het doet me verdriet om andere te zien lijden hieronder. Maar zoals mijn vrienden mij vertelden; vanaf nu kan het enkel beter gaan als je beslist hebt ze eruit te laten halen. Probeer je daarop te focussen en daar positieve energie uit te halen. Hoe positiever je bent, des te meer voordeel voor jezelf en herstel.

Take care, en als ik iets kan doen voor je.. just ask!

X

[Luna MKS]

Lieve Diana,

Het doet mijn ook verdriet om te lezen dat je zo bang bent. Ik weet zo goed hoe jij je voelt. Dat weten we hier allemaal omdat we hetzelfde hebben meegemaakt.
Luister naar de wijze woorden van Dotje, want jezelf gekmaken is wel het laatste waar je wat aan hebt. Er kan je niks gebeuren hoor, je zult niet ergens dood neervallen hoor lieverd. De weg begint nu en die kan alleen nog maar omhoog!
Dr. van Loenen opereerde mij. Het is een heel lieve vrouw die echt begaan is met haar patienten en de klachten ook echt serieus neemt. Ik zou naar haar toe gaan, want ze is echt heel goed. Dr. Kingma ken ik ook en ook zij is goed. Beiden beveel ik echt aan. Maar mijn eigen voorkeur gaat wel naar dr. van Loenen, omdat ze mij opereerde. Dr. van Loenen haalde zoveel mogelijk kapsel bij me weg en geeft ook de implantaten mee.
Hoop dat je er wat aan hebt.
Heel veel kusjes en sterkte,

Luna

[diana1967]

Lieve Dotje en Luna
Dank jullie wel voor jullie lieve woorden en steun.
Ik ga maandag naar de huisarts ivm ECG hartfilmpje en zal gelijk vragen of ze een verwijzing kan schrijven voor dr Van Loenen van Slotervaart.
Dan heb ik die alvast. Dan kan ik langzaam wennen aan de evt afspraak met dr Van Loenen.
Heel erg bedankt
Lieve groetjes
Diana

[Sol]

Hee Diana

Weer een stap verder zie je nou wel!!

Goed om het zo te doen. Doe alle dingen op jouw tempo. Dan is het ook doordacht.

En ik weet zeker dat ik je straks bij de explantdames kan zetten!!

Heel veel sterkte ook voor maandag en laat het ons weten ok?

Liefs

[margot1]

OOhhh Diana, geloof mij, je staat hier niet alleen in hoor.
Ik herken zoveel in wat je schrijft....

Ik kan niet wachten totdat ze bij mij eruit kunnen, helaas moet ik eerst wachten op mijn verzekering ( ik heb bezwaar ingediend), mijn wachttijd loopt gelukkig wel gewoon door....

Meid ; wat de andere hier al schreven, je zit nu in ieder geval in de molen...
Hoe was het hartfilmpje????

[diana1967]

ik heb nog geen uitslag van het hartfilmpje, maar geen nieuws, goed nieuws toch?
Sol, en andere mede lotgenoten, ik ben weer een stapje verder; ik heb de verwijzing naar dr van Loenen aangevraagd bij mijn huisarts. Zodra ik deze binnen heb, ga ik het Slotervaart bellen. Ik wil een eerste gesprek om te kijken hoe het gaat en hoe ze kan bepalen of de implantaten lekken/zweten etc. Fijne zondag allemaal!
Liefs
Diana

[Luna MKS]

Waarom wachten met bellen? Morgen meteen bellen voor een afspraak, zodat je geen tijd verliest. De verwijzing komt vanzelf wel.

Bepalen of ze lekken of zweten zal lastig zijn. Zelfs een MRI sluit niet alles uit.

Succes lieverd!

X Luna

[margot1]

mijn PC was daar direct duidelijk over toen ik dat vroeg "alle siliconen zweten" gaf hij aan....

Goed van je Diana dat je eerst goed gaat orienteren.

Ik ga morgen terug naar mijn pc met het verzoek voor een echo ( ookal lees ik overal dat uit een echo alleen niet kan blijken of ze gescheurd zijn/lekken) maar toch.....het voelt zo raar nu ( vooral rechts) ik ga dan tevens vragen of hij toch niet iets van een brief wilt opstellen voor mij zorgverzekering......
Brief ligt nu bij juridische zaken en ze wachten even met de verdere afhandeling hiervan tot ik morgen terug kom van mijn bezoek aan de pc...

ppfff......wil die dingen er gewoon uit !!!!! Mijn kwalen met stijve nek, onderrug, tintelingen in armen en benen...zware zere beenspieren....zo klaar mee !!!!!!

[Luna MKS]

Ja, klopt, alle siliconen zweten, maar wat zij bedoelde was aantonen dat er sprake is van heel veel zweten. Dus zweten alsof er een scheur zit.
Na verloop van tijd ontbindt de envelop en gaat het zweten harder dan ooit. Dat is eigenlijk hetzelfde als het hebben van een scheur.
Een implantaat kan volledig leeglopen op deze manier. In de teksten van Amerikaanse artsen is te lezen dat ze volledig leeggelopen INTACTE siliconen enveloppen hebben verwijderd
Bij mij was dit erge zweten ook aan de gang, maar op een echo was niets te zien....
Een MRI zou meer moeten kunnen aantonen, maar ook dat is niet 100%

[margot1]

Hoi Diana,

En inmiddels een afspraak kunnen maken met het Slotervaart? Ik ben benieuwd hoe het met je gaat, en waar je inmiddels staat in heel "dit gebeuren"......PPfff....Er komt dan plots veel op je af he......

[diana1967]

Hoi Margot,

Nou, dat is toevallig. Zojuist heb ik voor mezelf de knoop doorgehakt en het Slotervaart gebeld. 2 juli heb ik een afspraak bij dr Van Loenen. Ben heel benieuwd. Voor mezelf afgesproken dat dit informatief is en dan daarna de beslissing neem. Ik moet ook een beslissing nemen om aan mijn hielspoor te worden geopereerd, dus zit echt in de mallemolen. En ik moet naar fysio om te kijken of mijn onderrug beter wordt of moet worden vastgezet.
Dank je wel voor het vragen, lief dat je aan me denkt. Daarnaast is geheel onverwacht mijn stiefmoeder gister aan borstkanker geopereerd; waarschijnlijk op tijd zonder uitzaaiingen maar dat horen we over 2 weken.

Lieve andere mede-lotgenoten, ik heb zoveel steun aan jullie. Hoe ervaren jullie dit? En is het stom dat ik de wens heb om een keer een lotgenotendag te willen zodat ik jullie allemaal persoonlijk kan ontmoeten en bedanken?

Lieve groetjes
Diana

[Sol]

Hee Diana

Goed van jouw!! Volgende stap is gezet niet dan?

Er komt veel op je af he, naast de prothesen ook je andere klachten waar je voor behandeld moet worden. Ik kan me voorstellen dat je er dan soms de bomen in het bos niet meer ziet. Hou je taai, je komt er wel

En een lotgenoten dag lijkt mij inderdaad ook wel leuk

Volgens mij is er een paar jaar geleden iets dergelijks ook geweest. Lieve Luna dat weet jij vast wel!!

Sterkte verder Diana en hou ons op de hoogte

Kissss

[Luna MKS]

Hoi, meiden er is een keer een grootschalige lotgenoten dag geweest voor met name PIP dames.
Verder heeft een kleine groep dames van het forum elkaar ontmoet. Ze hebben dit allemaal zelf georganiseerd. Ik had toen een apart subforum aangemaakt waar iedereen zich kon inschrijven en waar ze alles konden afstemmen.
Als jullie willen maak ik weer zo'n deel aan. Laat maar even weten.

Dikke kus!

[diana1967]

Lijkt mij fijn Luna, een lotgenotendag
Lieve groetjes
Diana