Even voorstellen (Gerrie)

Protheses gekregen na amputatie.
Gerrie

Ongelezen bericht 01 feb 2012 10:42

Implantaten :PIP, daarna McGhan en de derde maal CUI implantaten



Hoi,
Eerst zal ik even kort vertellen wie ik ben.
Mijn naam is dus Gerrie en ik ben 38 jaar oud.
Getrouwd en moeder van 2 kinderen in de leeftijd van 12 en 14 jaar oud.
2 lekkere pubers dus.
Bijna 8 jaar geleden zijn mijn beide borsten geamputeerd en kreeg ik siliconenimplantaten.
Een bron van ellende bleek achteraf.
Na het verkrijgen van mijn eerste implantaten kreeg ik vage gezondheidsklachten.
Dit varieerde van hoofdpijn en gewrichtsklachten tot zeer ernstige pijnklachten en uitval.
De pijnklachten werden geweten aan verkeerde protheses en ik kreeg nieuwe.
Kort erop verergerden mijn klachten.
Een 2 jaar later kreeg ik weer nieuwe protheses.
Inmiddels had ik al heel wat artsen gezien en niemand wist precies te vertellen wat ik had.
Maar mij wel volproppen met allerlei medicatie waar ik de meest uiteenlopende klachten van kreeg weer.
Terug naar mijn chirurg dan maar.
En weer nieuwe implantaten.
Bij de laatste wissel ging het meteen al erg goed fout.
Ik kreeg ondraaglijke pijn en kreeg toevallen.
Het leven werd ondragelijk.
Via het meldpunt klachten siliconen kwam ik terecht bij Professor Cohen-Tervaert in het Maastricht Medisch centrum.
Zo kwam ik erachter dat ik ziek was van mijn siliconen.
Hij noemde het het ASIA-syndroom.
Begin vorig jaar liet ik mijn protheses definitief verwijderen.
Geen nieuwe meer.
Helaas ben ik er niet veel beter op geworden.

Groetjes, Gerrie
Gebruikersavatar
Marga MKS
Berichten: 61
Lid geworden op: 01 feb 2012 15:48

Ongelezen bericht 01 feb 2012 16:28

Ik heb een eigen topic aangemaakt (zie mijn verhaal Marga)
Laatst gewijzigd door Marga MKS op 24 feb 2012 13:52, 1 keer totaal gewijzigd.
Gerrie

Ongelezen bericht 01 feb 2012 17:06

maria schreef:Mijn naam is Marga.
In 2000 kreeg ik de diagnose borstkanker en door de familaire achtergrond nam ik het besluit tot bdz amputatie. Op advies van chirurg en plastische chirurg liet ik tissue expanders en na 9 mnd. i.v.m. chemo
siliconen plaatsen. Vanaf dag 1 had ik pijn maar kon het niet plaatsen.
Dit werd steeds erger ik gaf het aan op controles, maar omdat er zoveel met mijn lichaam gebeurd was kon het natuurlijk ook een probleem van de lymfe zijn. UIteindelijk na ongeveer anderhalf jaar kwam ik terecht bij een PC die de klachten erkende, ernstige kapselcontractie en waarschijnlijk een reactie op de siliconen. Ik heb toen "gekozen" voor Monobloc implantaten. De pijn en het branderige gevoel van de silconen was direct weg. Het was zo'n gigantisch verschil . Ik heb destijds mezelf in de materie verdiept en schrok wat ik allemaal tegenkwam op het internet. Ik heb brieven geschreven naar de IGZ, minister van Volksgezondheid , kamerleden etc. Ik heb mijn verhaal gedaan in een brief naar het NRC van de PC . Ik ben in 2004 benaderd door knevel op zaterdag met mijn verhaal, maar niets meer van gehoord.
Heb destijds ook contact gehad met Marloes Boots.
Maar het was een gebed zonder einde.
Uiteindelijk heb ik het opgegeven want het kostte me teveel energie .
Als afscheid heb ik alle PC's in Nederland waarvan ik het emailadres
had aangeschreven en geschreven dat ze hopelijk in de toekomst wel eerlijke voorlichting zouden geven, zodat mensen eerlijke keuzes konden maken. Nog niet EEN reactie terug.
Toen heb ik een streep gezet onder de siliconen.
Tot begin jan 2012 toen ik hoorde over de PIP .
Inmiddels kan ik niet meer werken,ben te moe. Ik heb stoornissen in concentratie, geheugen etc., rare uitslag etc. Ben hiervoor in onderzoek,
toen ik jullie wegsite tegenkwam met de lijst van verschijnselen herkende ik zoveel en schrok deze link had ik nog niet gelegd . Morgen krijg ik een bloedonderzoek om dingen uit te sluiten . Ik had trouwens geen PIP maar McGhan.
Heel fijn dat jullie dit iniatief van Marlous hebben overgenomen
groetjes Marga
PS mochten jullie meer willen weten of als ik iets kan doen hoor ik het graag.
Hoi Marga,

Wat vreselijk allemaal maar hoe herkenbaar voor mij.
Ik heb ook de McGhan implantaten gehad en de zogenaamde CUI.
De meest veilige zegt men.
Niet dus.
Heel erg dapper dat je hier je verhaal verteld.
Ik hoor graag als je bloedonderzoek erop zit wat de uitslag is.

Sterkte en groetjes, Gerrie
Gebruikersavatar
Marga MKS
Berichten: 61
Lid geworden op: 01 feb 2012 15:48

Ongelezen bericht 01 feb 2012 17:17

Hoi Gerrie'
Fijn dat er deze site is, helaas had ik er de kracht niet meer voor om verder te vechten. Ik laat jullie weten wat er uitkomt. Ik heb gevraagd of er ook geprikt kon worden op autoimmuunziektes maar dat was vooralsnog geen optie
groetjes Marga
Gebruikersavatar
Luna MKS
Berichten: 9068
Lid geworden op: 02 feb 2012 10:27

Ongelezen bericht 02 feb 2012 16:41

Lieve Marga,

Wat een vreselijk verhaal! Geef de strijd nooit op alsjeblieft. We leven allemaal met je mee.

Ikzelf zit nu ook in veel onzekerheid. Ik ben altijd heel positief geweest en blijf geloven in mijn herstel, maar soms is het moeilijk. Even lijkt alles goed en dan komt er weer wat. Bij mij is dat steeds zo.

Laat ons iets weten over het onderzoek ok? Ik vind het zo erg voor je, want je klinkt echt heel erg verdrietig in je verhaal.

Dag lieve meid, heel veel liefs, Luna
Website ~ Rechtszaak Allergan ~ Klachten melden ~ Contact

"If justice is denied, let the law of karma take the ride. Nothing in this world is done without a price."
Gebruikersavatar
Marga MKS
Berichten: 61
Lid geworden op: 01 feb 2012 15:48

Ongelezen bericht 02 feb 2012 17:19

Hoi Luna , ik herken zoveel in jouw verhaal. Je klachten bijna alles.
Het enigste wat ik nog zo'n beetje over heb is gelukkig mijn positieve
instelling, je zou het niet zeggen als je het verhaal hoort, maar die onzekerheden zijn zo moeilijk en die gelden denk ik voor ons allemaal .
Vanmorgen zijn ze bloed komen prikken, dus ik hoop dat daar iets uit komt.
Ik hoop zo dat er goed onderzoek wordt gedaan naar de siliconen .
liefs Marga
Gebruikersavatar
Marga MKS
Berichten: 61
Lid geworden op: 01 feb 2012 15:48

Ongelezen bericht 02 feb 2012 17:39

Hoi Luna,
Had je vraag nog niet gezien.
Tot het bericht van de PIP, had ik de periode van siliconen afgesloten.
Ik ben vanaf de reconstructie 2001 van het kastje naar de muur gestuurd.
Tot ik bij dr. Kappel kwam. Zij heeft ze verwijderd en later nog een paar maal flink geholpen. Op een gegeven moment had ik zoveel pijn en ben twee dagen achtereen met spoed naar een chirurg gestuurd en deze hebben me allerbei weggestuurd want er was volgens hun niets aan de hand. Toen heeft mijn man s'avonds laat nog naar dr Kappel gebeld en zij heeft me opgenomen in het ziekenhuis. Vervolgens zijn er onderzoeken gedaan en ze vonden vocht in de borstholte bij een onderzoek. Toen ben ik weer teruggestuurd naar de oncoloog, die stuurde me weer terug naar dr Kappel . Toen heeft ze me verwezen naar een neuroloog. Ik heb pijnstilling gekregen maar daar werd ik een zombie door . Uiteindelijk heb ik de hele medische wereld afgezworen en heb zo goed en zo kwaad mogelijk mijn leven weer opgepakt met wat ik nog kon . Maar ik ging langzamerhand steeds meer achteruit totdat ik pas een ongelukje kreeg en niet meer kon werken. Ik had ook allerlei rare uitslag en plekken en ging uiteindelijk weer het medische circuit in en theb ik besloten nu eerst mijn gezondheid aan te pakken.
Die arts die je noemde daar had ik tot voor kort nog niet van gehoord, maar hier wil ik na de andere onderzoeken wel graag heen .

PS excuses voor mijn langdradigheid en soms warrige taal, dit is ook een van de klachten.
liefs Marga
Gebruikersavatar
Luna MKS
Berichten: 9068
Lid geworden op: 02 feb 2012 10:27

Ongelezen bericht 02 feb 2012 17:48

Lieve Marga,
Ik zie zoveel van jou in mezelf. Ook ik had alle artsen afgezworen! Soms denk ik nog steeds: waar doe ik het voor?
Verontschuldig jezelf nooit voor je manier van schrijven. Je bent een kanjer!
Website ~ Rechtszaak Allergan ~ Klachten melden ~ Contact

"If justice is denied, let the law of karma take the ride. Nothing in this world is done without a price."
Gebruikersavatar
Marga MKS
Berichten: 61
Lid geworden op: 01 feb 2012 15:48

Ongelezen bericht 03 feb 2012 23:43

Hoi .
Gerrie, sorry dat ik nog niet gereageerd heb op jouw verhaal :oops: , bijna identiek, zo herkenbaar. Ik was zo blij dat ik mijn verhaal kwijt kon op dit forum en langzamerhand dringen nu pas dingen door.
Had je ook borstkanker of was het preventief door BRCA1 of 2?
als ik vragen mag.
liefs Marga
Gerrie

Ongelezen bericht 04 feb 2012 18:08

marga schreef:Hoi .
Gerrie, sorry dat ik nog niet gereageerd heb op jouw verhaal :oops: , bijna identiek, zo herkenbaar. Ik was zo blij dat ik mijn verhaal kwijt kon op dit forum en langzamerhand dringen nu pas dingen door.
Had je ook borstkanker of was het preventief door BRCA1 of 2?
als ik vragen mag.
liefs Marga
Hoi Marga,

Geen probleem hoor.
Ik ben preventief geopereerd voor BRCA1 in eerste instantie.
Helaas bleek later dat het niet meer zo was.
Je mag alles altijd aan mij vragen ik ben erg open.

Ik heb nu geen implantaten meer maar uitwendige protheses.
Het levert de nodige problemen op maar die zijn goed op te lossen.
Zoals een bikini of een beha is best wel moeilijk maar inmiddels weet ik waar ik moet zijn.
Ik zal dat ook op dit forum plaatsen voor andere vrouwen.
Je mag altijd vragen als je nog meer wilt weten.

Groetjes, Gerrie
Gebruikersavatar
Luna MKS
Berichten: 9068
Lid geworden op: 02 feb 2012 10:27

Ongelezen bericht 04 feb 2012 18:25

Hoi Gerrie,

Ik heb je stuk in de Volkskrant gelezen. Wat ongelofelijk dapper van je dat je dat hebt gedaan.
Ik vind het erg voor je dat je er niet kunt zijn voor je kinderen zoals je dat zou willen. Het is echt oneerlijk wat jou is overkomen. Ik kan zo kwaad worden als ik dit soort dingen lees. Denk je behoed te worden voor het een, krijg je het andere. Vreselijk!

Ik denk aan je lieve Gerrie. Zo bijzonder dat je het toch nog kunt opbrengen anderen te helpen.

Dag, veel liefs, Luna
Website ~ Rechtszaak Allergan ~ Klachten melden ~ Contact

"If justice is denied, let the law of karma take the ride. Nothing in this world is done without a price."
Gebruikersavatar
Marga MKS
Berichten: 61
Lid geworden op: 01 feb 2012 15:48

Ongelezen bericht 04 feb 2012 18:34

Hoi Gerrie,
Je schreef net helaas bleek het niet zo te zijn.
Als ik je goed begrijp heb jij een amputatie ondergaan door een verkeerde diagnose?
Nog even over de hulpmiddelen bij bikini's ed. Ik maakte in die tijd toen ik de expanders nog had protheses van schoudervullingen, gaf ook een redelijk effect, die naaide ik in de tankini hoefde ook niet bang te zijn dat ze eruit floepten :oops: .
liefs[/quote]
Gerrie

Ongelezen bericht 04 feb 2012 18:38

Marga schreef:Hoi Gerrie,
Je schreef net helaas bleek het niet zo te zijn.
Als ik je goed begrijp heb jij een amputatie ondergaan door een verkeerde diagnose?
Nog even over de hulpmiddelen bij bikini's ed. Ik maakte in die tijd toen ik de expanders nog had protheses van schoudervullingen, gaf ook een redelijk effect, die naaide ik in de tankini hoefde ook niet bang te zijn dat ze eruit floepten :oops: .
liefs
[/quote]

Beste Marga

Nee, geen verkeerde diagnose maar niet zo preventief meer helaas.
Ze hebben daardoor ook bij mij veel meer weg moeten halen als anders met alle gevolgen van dien.
Maar goed, ik mag niet klagen.
Ik ben er immers nog.

Groetjes
Gebruikersavatar
Marga MKS
Berichten: 61
Lid geworden op: 01 feb 2012 15:48

Ongelezen bericht 04 feb 2012 19:09

Hoi Gerrie ,
Ik heb weer even je verhaal teruggelezen en zag dat het 8 jaar geleden was, ik denk dan gelijk weer, in die tijd heb ik gevochten als een leeuwin
zoveel brieven en e-mails verstuurd want toen zat ik midden in de ellende.
Als er iemand buiten dr Kappel geluisterd had.
Inderdaad net als jij, zeg en zei ik altijd ik ben er nog. We hebben allemaal hier levenslessen door gekregen en nu gaan wij lessen uitdelen, ik ben er klaar voor.
liefs
Gerrie

Ongelezen bericht 15 feb 2012 18:42

En zo is het maar net!!

Veel liefs Gerrie
Plaats reactie

Terug naar “Stel je zelf voor (amputatie)”