Voorstellen en Eventueel goed advies

[PartyGirl52]

Hallo Allemaal
IK ben een vrouw van bijna 52 (18 jan) Getrouwd ..2 Kinderen..2 kleinkinderen (1 van 11 en 1 van 3 weekjes <3 )en kreeg op mijn 29ste te horen dat ik het BRCA2 gen met me mee droeg .
Ik heb toen meteen besloten dat ik protheses wou en ben vrijwel meteen eraan geopereerd.
Dat was in het UMCG en ben toen door Frank Niezen geopereerd..dat was in 2002.
Welke protheses ik toen had zou ik niet meer weten.
Na 15 jaar deze protheses te hebben gehad zat er geen model meer in en kreeg er steeds meer pijn aan(inkapselen) .
In Mei 2017 heeft MVR Moues van het MCL deze verwijdert en nieuwe er in gezet .
dit waren de ALLERGAN 410 FX .

Op mijn 36ste heb ik ook mijn eierstokken en Baarmoeder laten verwijderen doordat ik gendrager ben.
In 2010 en 2011 en 2023 kreeg ik helaas nog op 3 plekken kanker (Hersentumor-Speekselklier en Huidkanker)
Zoals u leest al heel wat voor mijn kiezen gehad .
Ook kreeg ik ineens last van m'n darmen en buik/ontstekingen .
Vorig jaar zomer ook weer na de huisarts..mn protheses deden zo zeer. Voelde heel gek aan. Allemaal bulten erin. Meteen door na het MCL voor röntgenfoto's .
Nou niks aan de hand hoor was het antwoord.

Mijn gezondheid sukkelt al een hele tijd zo ook nu elke keer heel erg benauwd. Ook kreeg ik weer 2 bulten in mijn nek 16 weken terug.. wat de nodige zorgen met zich mee bracht.
Na de huisarts en ja weer doorverwezen naar het ziekenhuis!
Meteen een ct. scan aangevraagd van Mn Nek en Longen, er word geen enkel risico genomen gelukkig.
Daarvan kreeg ik vandaag de uitslag en die was alles behalve leuk.
Mn benauwdheid komt door een beginnende astma , mijn bulten in de nek word doorverwezen na de KNO arts die daar verder over mag beslissen .
de ene kant zag er anders uit dan de andere kant, logisch heb aan de ene kant kwaadaardige speekselklierkanker gehad .
Maar zei hij ik heb wel wat anders gevonden op de scan , en ik dacht oh oh wat krijg ik nu te horen.

Hij zei ik zie dat je aan allebei de kanten een mama prothese hebt , ik zei dat klopt .
hij zei nou kijk wat ik zie?...

een LEKKENDE Silicoon aan de linkerkant! ..hij zwom letterlijk in het water / vocht
zoveel vocht/troep daar om heen zat ..pff .

en nu ?...ja dat weet ik nog niet , wat ik wel weet is dat hij de foto's nou MOUES stuurt in het MCL aangezien zei ze heeft geplaatst en zij dus ook contact met me moet opnemen .

Dit verklaart zoveel klachten bij mij die ik al wel 1 jaar met me meesleep.
Ik ben een hele sterkte vrouw maar mijn lichaam is altijd maar aan het vechten overal tegen dat ik moe ben. Mijn lichaam is op

Dat het eruit moet is duidelijk. Liever vandaag dan morgen, maar waar en hoe en wanneer?
Ik weet het allemaal ff niet meer

[Luna MKS]

Hallo Allemaal
IK ben een vrouw van bijna 52 (18 jan) Getrouwd ..2 Kinderen..2 kleinkinderen (1 van 11 en 1 van 3 weekjes <3 )en kreeg op mijn 29ste te horen dat ik het BRCA2 gen met me mee droeg .
Ik heb toen meteen besloten dat ik protheses wou en ben vrijwel meteen eraan geopereerd.
Dat was in het UMCG en ben toen door Frank Niezen geopereerd..dat was in 2002.
Welke protheses ik toen had zou ik niet meer weten.
Na 15 jaar deze protheses te hebben gehad zat er geen model meer in en kreeg er steeds meer pijn aan(inkapselen) .
In Mei 2017 heeft MVR Moues van het MCL deze verwijdert en nieuwe er in gezet .
dit waren de ALLERGAN 410 FX .

Op mijn 36ste heb ik ook mijn eierstokken en Baarmoeder laten verwijderen doordat ik gendrager ben.
In 2010 en 2011 en 2023 kreeg ik helaas nog op 3 plekken kanker (Hersentumor-Speekselklier en Huidkanker)
Zoals u leest al heel wat voor mijn kiezen gehad .
Ook kreeg ik ineens last van m'n darmen en buik/ontstekingen .
Vorig jaar zomer ook weer na de huisarts..mn protheses deden zo zeer. Voelde heel gek aan. Allemaal bulten erin. Meteen door na het MCL voor röntgenfoto's .
Nou niks aan de hand hoor was het antwoord.

Mijn gezondheid sukkelt al een hele tijd zo ook nu elke keer heel erg benauwd. Ook kreeg ik weer 2 bulten in mijn nek 16 weken terug.. wat de nodige zorgen met zich mee bracht.
Na de huisarts en ja weer doorverwezen naar het ziekenhuis!
Meteen een ct. scan aangevraagd van Mn Nek en Longen, er word geen enkel risico genomen gelukkig.
Daarvan kreeg ik vandaag de uitslag en die was alles behalve leuk.
Mn benauwdheid komt door een beginnende astma , mijn bulten in de nek word doorverwezen na de KNO arts die daar verder over mag beslissen .
de ene kant zag er anders uit dan de andere kant, logisch heb aan de ene kant kwaadaardige speekselklierkanker gehad .
Maar zei hij ik heb wel wat anders gevonden op de scan , en ik dacht oh oh wat krijg ik nu te horen.

Hij zei ik zie dat je aan allebei de kanten een mama prothese hebt , ik zei dat klopt .
hij zei nou kijk wat ik zie?...

een LEKKENDE Silicoon aan de linkerkant! ..hij zwom letterlijk in het water / vocht
zoveel vocht/troep daar om heen zat ..pff .

en nu ?...ja dat weet ik nog niet , wat ik wel weet is dat hij de foto's nou MOUES stuurt in het MCL aangezien zei ze heeft geplaatst en zij dus ook contact met me moet opnemen .

Dit verklaart zoveel klachten bij mij die ik al wel 1 jaar met me meesleep.
Ik ben een hele sterkte vrouw maar mijn lichaam is altijd maar aan het vechten overal tegen dat ik moe ben. Mijn lichaam is op

Dat het eruit moet is duidelijk. Liever vandaag dan morgen, maar waar en hoe en wanneer?
Ik weet het allemaal ff niet meer

Lieve meid,

Wat een afschuwelijk verhaal! Zo triest dit. Wat een lijdensweg!

Wat wil je precies doen? Alleen explantatie of ook meteen een reconstructie? Ik denk dat dr. Rita Kappel in jouw situatie zou adviseren om eerst alles eruit te halen en dan te kijken wat er mogelijk is. Omdat je lekkage hebt. En als ik het zo hoor, dan kan er ook meer aan de hand zijn. Hoewel er bij lekkage ook vocht kan optreden, omdat dit ontstekingen geeft.

Bij welke plastisch chirurg zit je nu? Meestal is het advies terug te keren naar de pc die jou opereerde. Ik denk dat de ha dit zal doen. Dan kun je het advies afwachten wat deze pc geeft en als je daar niet tevreden mee bent, kun je zelf kijken naar wie je zou willen gaan. Je hebt altijd recht op een second opinion. Mocht je meteen naar Rita Kappel willen, kan dat ook, dan kun je een verwijzing aan je ha vragen. Let wel op dat zij geen contracten met verzekeraars heeft, dus een deel betaal je zelf. Zij verwijst vele vrouwen zoals jij naar het Monro ziekenhuis. Radboud schijnt ook goed te zijn en verder het UMC in Maastricht. Je kunt ook nog op de site van de NVPC kijken.

Ik hoop dat je iets aan mijn antwoord hebt. Ik denk dat het wel belangrijk is om niet te lang te wachten gezien jouw verleden. Dit heeft spoed en dat vocht moet worden onderzocht. Heb je geen punctie gehad? Dit kunnen ze ook nog doen voordat alles in werking wordt gezet, want vocht rond een prothese kan foute boel zijn. En je hebt Allergan zei je toch? Had je je aangemeld voor de rechtszaak?

Sterkte is niet genoeg....

Heel veel liefs, Luna

[Melissa123]

Jeetje zeg wat een verhaal. Verschikkelijk.
Ik wens je heel veel sterkte de komende tijd.
Ik zelf ga ook naar Dr kappel.
Ik zou haar ook aanraden. Ontzettend lieve eerlijke vrouw
Liefs melissa

[Marie41]

Hi PartyGirl52,

Wat een heftig verhaal en wat heb je een hoop meegemaakt. Kan je niet geholpen worden in het ziekenhuis waar je nu al "loopt". Ik ben en word ook geholpen in het ziekenhuis. Mijn arts had ook zelf een verzoek ingediend bij de verzekering en bij mij is er geen internist of iets aan te pas gekomen, waardoor ik eigenlijk heel snel geopereerd kan worden.

Sterkte en liefs van Marie

[PartyGirl52]

Bedankt dames voor jullie reactie en lieve woorden.

Even een snelle en korte update (het gaat op dit moment ook allemaal heel snel):

Ik heb een verwijzing gekregen naar de pc in het ziekenhuis die dit geplaatst heeft. Ik heb nu een oproep voor poli gekregen voor 21 feb 2024. Wel een andere blijkbaar dan die ze in 2016 heeft geplaatst.
Vorig jaar toen ik het vermoeden had dat ze lek waren ontkende het ziekenhuis dat het lek was. Ik weet bijna wel zeker dat dat toen ook al zo was. En een röntgen leek mij ook al niet voldoende daarvoor. Maar goed mijn vertrouwen naar hun is nu niet optimaal meer.

Ik heb geprobeerd contact te krijgen met het UMC Amsterdam maar de terug bel verzoeken lukken nog niet echt. In tegenstelling tot het terug bel verzoek van het Rita Kappel instituut was die vrij snel in terug bellen. We hebben al 2 keer telefonisch contact gehad en een afspraak gemaakt voor eind januari voor intake.

In verdere resource kwam ik er ook al achter dat het om een niet gecontracteerde zorg gaat. even uitzoeken hoeveel het gaat kosten en of ik dat eerst zelf kan. In de intake zal dat verder duidelijk worden. Betreft het vocht week ik nog niet meer, wel valt me nu ook echt op dat er heel veel vocht omheen zit. Naast mijn longarts is het nog niet bekeken door een andere arts.

Ik ga morgen informeren bij de verzekering hoe en wat van hun kant.

later update ik even weer. Nogmaals bedankt voor jullie eerste snelle reacties

(ik ben al aangemeld bij clara wigman)

[Luna MKS]

Lieve meid, ik reageer alleen even kort op je laatste stukje, omdat ik te moe ben.
Laat alsjeblieft naar dat vocht kijken. Vertel je huisarts dat dit ook een teken is van BIA-ALCL.

Maar niet in paniek raken, want ook bij scheuren kan er veel vocht optreden.
Overleg met de verzekeraar waar je sneller terecht kunt. Snap niet dat de huisarts niet sneller is.

Maar nogmaals, komt goed, bij scheuren ook altijd veel vocht.

Slaap lekker en ik speek je morgen.

[Luna MKS]

Bedankt dames voor jullie reactie en lieve woorden.

Even een snelle en korte update (het gaat op dit moment ook allemaal heel snel):

Ik heb een verwijzing gekregen naar de pc in het ziekenhuis die dit geplaatst heeft. Ik heb nu een oproep voor poli gekregen voor 21 feb 2024. Wel een andere blijkbaar dan die ze in 2016 heeft geplaatst.
Vorig jaar toen ik het vermoeden had dat ze lek waren ontkende het ziekenhuis dat het lek was. Ik weet bijna wel zeker dat dat toen ook al zo was. En een röntgen leek mij ook al niet voldoende daarvoor. Maar goed mijn vertrouwen naar hun is nu niet optimaal meer.

Snap ik heel goed, zou ik ook hebben!

Ik heb geprobeerd contact te krijgen met het UMC Amsterdam maar de terug bel verzoeken lukken nog niet echt. In tegenstelling tot het terug bel verzoek van het Rita Kappel instituut was die vrij snel in terug bellen. We hebben al 2 keer telefonisch contact gehad en een afspraak gemaakt voor eind januari voor intake.

Wat goed dat je een afspraak bij Rita Kappel hebt. Je zult er geen spijt van krijgen!
Je hoeft niet naar het UMC Amsterdam (Vumc), je kunt ook naar internist dokter Beekman in het ACIBADEM. Zij overlegt altijd met Nanayakkara van het Vumc.

In verdere resource kwam ik er ook al achter dat het om een niet gecontracteerde zorg gaat. even uitzoeken hoeveel het gaat kosten en of ik dat eerst zelf kan. In de intake zal dat verder duidelijk worden. Betreft het vocht week ik nog niet meer, wel valt me nu ook echt op dat er heel veel vocht omheen zit. Naast mijn longarts is het nog niet bekeken door een andere arts.

Zie mijn bericht van gisteren. Er moet naar dat vocht worden gekeken!

Ik ga morgen informeren bij de verzekering hoe en wat van hun kant.

later update ik even weer. Nogmaals bedankt voor jullie eerste snelle reacties

(ik ben al aangemeld bij clara wigman)

Graag gedaan en hartstikke goed dat je je hebt aangemeld bij BCW. Juist voor de rechtszaak zijn zoveel mogelijk bewijzen van jouw schade belangrijk, dus jouw afspraak bij de internist is erg belangrijk.

Succes met alles en laat ons weten hoe het verder gaat!