Voorstellen en advies gevraagd

[Nouk]

Hallo allemaal,

In 2016 heb ik een preventieve operatie gehad vanwege brca. Vanwege vele vage klachten en een familie waar kanker besmettelijk lijkt had ik een onrustig gevoel en vroeg om een check op mijn protheses.
Met de echo kwam hier hoge verdenking ruptuur rechter prothese uit. Ik weet zeker dat de meneer van die de echo heeft gemaakt ook iets zag (en iig voelde, want was pijnlijk en voelt verdikt) in mijn rechter oksel, maar daar is verder niks over benoemd. Nu probeer ik al 2 weken een afspraak te maken voor de mri, maar wordt een beetje van het kastje naar de muur gestuurd en sta nu als nieuwe patiënt onderaan de wachtlijst bij de pc in het radboud (daar hebben ze ze ook geplaatst) Dit betekend dat ik ws pas over 5mnd een mri krijg. Nu ben ik er zelf achter gekomen dat ik allergan protheses heb en ben er met al mijn klachten en mijn familie geschiedenis gewoon niet gerust op nog zo lang te moeten wachten. Is dit normale gang van zaken? Ik ben van plan mijn zorgverzekeraar te bellen om te bemiddelen. Waarom ben ik door het radboud niet geattendeerd op deze siliconen?

Hoor graag jullie ervaring en/of adviezen.

Alvast bedankt!

Gr
Anouk

[Luna MKS]

Hoi lieve meid, ik snap dat je geschrokken bent. Helaas worden vrouwen inderdaad niet ingelicht dat ze implantaten hebben die van de markt zijn gehaald en dat vinden wij heel erg kwalijk.

Ik zou via de verzekeraar uitzoeken waar je het snelst aan de beurt bent voor de verwijdering. Bedenk je wel dat jouw situatie ingewikkeld is, omdat je geamputeerd bent. Helaas is de wachttijd bij vrouwen die geamputeerd waren en explantatie doen wel langer. Minimaal 3 maanden.

Dat ze je zo lang laten wachten op een MRI komt omdat artsen de problemen door lekkende implantaten niet onderkennen. Volgens de NVPC is het niet bewezen dat lekkage van siliconen zorgt voor gezondheidsproblemen. Dit staat letterlijk in hun richtlijnen. Daarom is er nooit echt haast voor hen. Bizar maar waar.

Voor de MRI kun je ook ergens anders naartoe. Je huisarts kan ook een MRI aanvragen overigens. Misschien ook nog een optie.

Ik weet niet waar je woont, maar misschien is het een idee om bij Rita Kappel langs te gaan in Zwolle voor een oriënterend gesprek. Zij kan een MRI aanvragen en je uitleggen over de gevaren van siliconen en je verder op weg helpen voor de verwijdering en reconstructie. Zij weet precies waar ze je naartoe zou kunnen sturen.

Het is goed om na te denken over welke vorm van reconstructie je graag wenst. Nieuwe implantaten raden wij af. Vooral wanneer er sprake is van klachten.

Ik hoop dat je hier iets aan hebt.

Had je je al aangemeld voor de rechtszaak tegen Allergan? Dat kan via www.siliconenzaak.nl

Zou je alsjeblieft ook je klachten bij het MEBI willen melden? Dankjewel!

Ik wens je ontzettend veel sterkte! Hopelijk kom je snel iets verder!

Luna

[Nouk]

Hi Luna,

Dankjewel voor je lieve en snelle reactie!
Moet ik een doorverwijzing hebben voor Rita Kappel? Ik heb mijn huisarts nu idd gevraagd me eerst door te verwijzen voor een mri om dingen vast te stellen en uit te sluiten, zou dat niet sowieso een logische vervolg stap zijn op een vermoeden? Dan pas weten we welke afdeling ik moet hebben, want hebben ze alcl hiermee uitgesloten? De klachten kan ik dan best nog wel mee wachten, maar ik wil zeker gezien mijn brca eerst dingen uitgesloten hebben, is dat raar? Heeft de echo alles uitgesloten?
Ik heb me ondertussen trouwens ook aangemeld voor de rechtszaak en zal de klachten ook nog vermelden.

Liefs Anouk

[Luna MKS]

Hoi, ja voor Rita Kappel heb je een verwijzing nodig. viewtopic.php?f=188&t=1892

Geen zorgen, je hebt geen ALCL. De klachten die je hebt, wijzen daar niet op. Dat je Allergan hebt, wil niet meteen zeggen dat je ALCL hebt of krijgt. Gelukkig is de kans daarop nog steeds klein.

Een MRI of echo kan geen ALCL uitsluiten, maar wel zien of er vocht tussen het implantaat en het kapsel zit. Als dat het geval is, dan is er een sterke verdenking op ALCL. Met de echo zou er ook vocht gezien moeten zijn als dat het geval was en dat was bij jou niet zo. Anders hadden ze je ook geen 5 maanden laten wachten. Dus geen zorgen alsjeblieft.

Ik hoop dat ik je iets heb gerustgesteld. Alles komt goed hoor! Probeer je hoofd koel te houden.

Dikke kus en heel veel sterkte!

Luna

[Nouk]

Lieve Luna, bedankt voor de geruststelling, ik wist idd niet dat ze met de echo alcl al hebben uitgesloten. Alsnog zal ik de ha en anders verzekering vragen om eerst de mri te doen en dan pas pc aangezien die wachtlijst korter is. Ook zal ik vragen voor verwijzing naar dr Rita Kappel. Bedankt en ik zal de vervolg stappen hier delen. Zijn er mensen die vanwege gewrichtsproblemen onderzoeken hebben gedaan?

Liefs

[Luna MKS]

Lieve Anouk,

Hier lees je over de vergoeding viewtopic.php?f=186&t=1952

Mocht er geen scheur zitten of baker4 dan kan de operatie alleen vergoed worden als je bij de internist langs gaat en deze aangeeft dat er sprake is van BII.

Ik zou bij klachten sowieso naar de internist gaan. In het topic lees je bij wie je terecht kunt en vind je een linkje naar de pagina met internisten.

Sterkte!

[Nouk]

Hi Luna,

Ik weet even niet wat nu de beste vervolgstappen zijn. Mijn ha is trouwens overal toe bereid dus dat is fijn. Ik heb morgen nog even contact met haar. Eerst doorverwijzing Rita Kappel of toch vast MRI of internist?

Gr
Anouk

[Mila17]

Hee Anouk,

Je kan ook beide tegelijkertijd doen. Dat heb ik gedaan. Verwijzing naar dr Kappel en een verwijzing naar dr Beekman (internist).

Als je naar beekman gaat, doen ze daar ook een echo en een bloedonderzoek.

Ik ging begin september naar Kappel, halverwege september naar Beekman(ik heb afspraken gemaakt in Juli) en wordt zaterdag a.s. geopereerd + gedeeltelijke vergoeding (omdat Kappel geen contracten heeft).

Als je ze er sowieso uit wil, zou ik de MRI laten voor wat het is. Dr Beekman weet heel goed wat ze doet.

[Nouk]

Hi Mila,

Dank voor je bericht! Ik heb dr Kappel net even gebeld. Zij adviseert mij een afspraak bij dr Ulrich in het radboud en een afspraak in Monro ziekenhuis. MRI zei zij ook, kun je overslaan. Internist heeft ze eigenlijk niet genoemd, maar wel dat bovengenoemde me verder kunnen helpen ook wat betreft vergoeding. Dus zal morgen de ha vragen om ook een verwijzing naar Monro. Radboud sta ik op de wachtlijst, maar zal niet eerder dan over 2 a 3 mnden zijn helaas.

Toevoeging: net contact gehad met radboud en ik kan geen voorkeur aangeven voor arts en sta op de lijst bij dr tielemans. Ik raak hier echt gefrustreerd van allemaal, je hebt totaal nergens invloed op dus ik wacht het maar af

[Luna MKS]

Lieve Anouk,

Je kunt ook nog een verwijzing vragen naar Maastricht. https://plastischechirurgie.mumc.nl/med ... -chirurgie Daar zijn meerdere van onze geamputeerde dames geopereerd. Ze hebben daar meerdere artsen die je kunnen helpen, alleen is de wachtlijst daar ook wel lang. Zoals ik al zei, is deze vaak minimaal 3 maanden.
Ik zou kiezen voor dokter van der Hulst. Hij doet onderzoek naar ASIA/BII.

Had je de link naar de vergoeding pagina gelezen? Zo weet je welke stappen te ondernemen voor de vergoeding.

Laat maar weten hoe het verder afloopt.

[Nouk]

Lieve Luna,

Dankjewel, Maastricht is wel erg ver weg voor mij. Ik woon in het midden vh land en heb momenteel helaas niet de tijd als alleenstaande moeder van 3 en een vader én zus met blaaskanker om zulke ritten te maken. De wachttijd bij radboud is dus ongeveer net zo lang en dan heb je dus alleen nog maar een consult. Hoelang loop ik dan nog met een ruptuur in mijn prothese terwijl ik al zeker 3 jaar klachten heb? Zijn jullie bekend met dr tielemans? Ik dacht dat ik ergens een minder positieve ervaring had gelezen? Ik heb morgen afspraak met de ha, maar voor nu even geen idee wat ik moet vragen of maar gewoon de afspraak in het radboud moet afwachten..

Vergoeding heb ik gelezen, maar komt voor mijn gevoel dan weer niet overeen met geen mri maken? Dat kan dan toch juist de vermoedelijke ruptuur bevestigen zodat ik vergoeding krijg? Of moet ik sowieso naar de internist? Ik heb in mijn dossier vd huisarts meerdere onderzoeken staan over bloedprikken voor vermoeidheid en nachtzweten, maar ook gewrichtspijn en doorbloedingsproblemen in benen. Momenteel zitten mijn rug en nek al maanden helemaal vast ondanks nieuw matras, massage en oefeningen, maar weet njet of dat er mee te maken heeft natuurlijk

Liefs Anouk

[Luna MKS]

Lieve Anouk,

Had je je verzekeraar al gebeld voor bemiddeling? Zij zijn verplicht jou te helpen zoeken waar je het snelst aan de beurt bent.

Een bevestiging van een scheur is idd wel nodig voor de vergoeding. Als uit de echo geen zekerheid kwam, is de MRI wel degelijk belangrijk. Maar deze kan dokter Beekman (internist) ook voor je aanvragen. Ik zou daar wel naartoe gaan, omdat je klachten hebt. Dus vraag morgen een verwijzing aan je huisarts.

De meeste vrouwen worden door andere artsen geopereerd dan de arts die de implantaten inbracht, maar het is standaard procedure om vrouwen eerst altijd naar de eigen pc te sturen. Het is echter aan jou om te bepalen of je dit wilt. Als je naar een andere arts wilt, heb je een verwijzing van je huisarts nodig.

Er zijn veel meer artsen die zouden kunnen helpen, maar je moet dan wel je verzekeraar bellen en vragen dit voor je uit te zoeken.

Voor de verwijdering van je implantaten kun je in principe bij alle pc's geopereerd worden. Maar kun je dat aan, verwijdering zonder directe reconstructie? Velen deden dat wel en hebben daarna nog reconstructie met eigen weefsel gehad of lipofilling. En sommige vrouwen juist helemaal geen reconstructie meer.

Ik zal aan wat vrouwen vragen of ze willen reageren op je topic.

Hoop dat je hier iets aan hebt.

Dikke kus

[Nouk]

Wederom bedankt lieve Luna, ik zou niet weten waar ik anders mijn weg had moeten vinden! Ik ga morgen vragen om een verwijzing naar dr Beekman en wellicht alvast Monro en bellen met mijn verzekeraar.

Ik ben alleen en denk dat ik het aankan zonder, maar in de toekomst hoop ik wel weer iets met iemand op te bouwen, dat lijkt me wel dan wel heel lastig en onzeker. Ook zal het nare herinneringen oproepen van mijn moeder. Ik heb trouwens 0,0 vet dus wordt sowieso lastig, maar dr Kappel zei, laat dat maar aan Monro over.

Ik vind het wel vreemd dat radboud aangeeft dat ik, maar ook mijn ha niks te kiezen hebben wbt arts en dat zij bepalen wie mij moet zien. Ik ben trouwens voorheen door dr huup geopereerd in het radboud, maar weet niet of hij daar nog werkt. Dr Kappel adviseerde Ulrich voor radboud.

Ik ben weer op weg geholpen iig voor morgen, dank!

Liefs

[Nouk]

Hier even korte update en m'n twijfels delen.
Ik ben in het monro geweest en kan helaas pas eind december bij dr Beekman terecht. Daar zal ik ook een mri krijgen. Op de echo was echter volgens d'r de Lange voldoende te zien om te concluderen dat de prothese iig rechts eruit moet. Gescheurd, weefsel op de prothese (?) en vocht rondom de prothese. Ze hebben daar geen wachtlijst dus zou gelijk geopereerd kunnen worden, maar moet dus wachten op mijn afspraak met dr Beekman dus wordt januari.
Eigen weefsel heb ik eigenlijk gewoon niet genoeg, dat had ik al verwacht. Mssn hele kleine cup met buikvet. Billen wil ik dan weer liever niet dat kleine beetje wat er zit en verder heb ik niks. En nu? Kan ik gebruik maken van de injecties na de lipo? Kan 1 borst niet gevuld worden met dat laagje vet via die nieuwe techniek? We hebben het gehad over zout water protheses maar sta er toch niet helemaal achter alleen weet niet wat dan te doen.


Gr
Anouk

[Luna MKS]

Lieve Anouk,

Als op de echo duidelijk te zien is dat er een scheur zit, hoef je ook niet op dokter Beekman te wachten. Bij een bewezen scheur is er altijd recht op vergoeding voor de verwijdering. Als de pc dat aangeeft in de aanvraag is er geen probleem. Je zei eerder dat er geen zekerheid was na de echo, maar deze pc bevestigt wel een scheur, dus op basis hiervan kan zij de aanvraag indienen.

Ik weet dat dr. Tuinder ooit een reconstructie methode heeft ontwikkeld voor dames met zeer weinig vetweefsel. Ik zal zo even een linkje plaatsen. Overleg dit eens met jouw pc. Wie weet wat er mogelijk is.

Voor lipofilling van 2 borsten hoef ook niet heel veel vet te hebben, maar dan zul je wel een kleine cup krijgen. Er waren dames die erg slank waren en toch een aantal keer lipofilling hebben kunnen doen. Maar jij hebt natuurlijk helemaal geen weefsel, dus jij zult meer sessies nodig hebben.

Ik wou dat ik je kon helpen. Vind het zo erg voor je. Ik zou sowieso altijd een second opinion vragen. Soms is het goed als er meerdere artsen meedenken voor een oplossing. In Maastricht zijn ze heel goed. Maar snap wel dat dit erg ver is voor je.

Ik hoop dat er snel een oplossing komt. Wij als expertisecentrum voor klachten door siliconen raden zoutwater protheses ook af. Uiteindelijk loop je dan tegen dezelfde problemen aan. Maar in jouw situatie is het echt vreselijk dat er maar weinig alternatieven zijn. Triest echt triest.

Wens je ontzettend veel sterkte mop en ik plaats zo nog een linkje.

Kusss en liefs,
Luna