voorstellen

Protheses gekregen na amputatie.
Pauli
Berichten: 2
Lid geworden op: 17 feb 2022 19:22

Ongelezen bericht 17 feb 2022 19:55

Hallo allemaal, ik heb dit forum net pas gevonden. Ben me nog aan het orienteren en zo. Ik ben Pauli, 63 jaar, getrouwd en woon in Almere. Ik zit een beetje in een rollercoaster. In december 2021 is bij toeval ontdekt dat mijn lymfeklier naast mijn borstbeen, aan de rechterkant, verdikt is. Ik ben BRCA1 gendrager en heb voor preventieve borstamputatie gekozen.
Ik heb veel ellende met de eerste protheses gehad, o.a. necrose bij de rechter prothese, veel pijn gehad. Beiden protheses raakten ontstoken en moesten verwijderd worden. Ik heb 9 maanden plat gelopen, in die tijd veel moeten spoelen om de ontstekingen uit mijn lijf te krijgen. In 2009 kreeg ik expanders en heb uiteindelijk in april 2009 mijn huidige protheses gekregen. Het zijn Allergan protheses.

Met mijn achtergrond gingen er alarmbellen af bij de vergrote lymfeklier en heb ik een echo gekregen met een biopt. Hieruit kwam dat ik siliconen in mijn lymfeklier heb. Ik ben bij een plastisch chirurg geweest in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam, waar mijn hele dossier ligt. Mijn PC is er (nog) niet van overtuigd dat mijn prothese lekt of zweet. Volgens haar kan het ook op een andere manier komen dat er siliconen in mijn lymfeklier zitten. Ze wil eerst nog een 2e echo om goed te kijken naar de prothese.

Ik ben erg verwart, het komt zo op mijn dak vallen allemaal. Ik had wel klachten, maar dat werd aan iets anders toegeschreven. Ben 1,5 jaar geleden met klachten van pijn op mn borst en benauwdheid naar de huisarts gegaan. Die heeft een long ctscan laten uitvoeren en die was goed. De pijn zijn komen van het Syndroom van Tietze, ontstekingen aan de rand van het borstbeen. Nu dat ik weet van mijn lymfeklier, geloof ik dat eigenlijk niet meer. Ik heb van die rechter prothese eigenlijk al vanaf dag 1 last. Er zit een flinke harde rand aan de onderkant van mijn prothese, die is al eens door een andere plastisch chirurg (dr van Selms) weg gehaald. Maar is weer terug gekomen. Daar heb ik steken die zo heftig zijn, dat het me de adem beneemt. Vroeger was dat 3x per jaar. Nu 3x per week als ik geen bh draag. Sinds een jaartje kan ik nooit meer zonder bh, ook s nachts niet, vanwege die pijnscheuten. Ik voel ook bultjes aan de rand van de prothesen bij de verdikte lymfeklier. Verder heb ik sinds maanden last van mijn arm en schouder aan de rechter kant. Een droge mond heb ik altijd. Brainfog heb ik ook. En enorme spierkrampen, waar ik sinds ik Magnesium Nitraat slik, niet veel meer last van heb. Ik heb obesitas, dus kan niet in een kliniek geopereerd worden.

Blijkbaar had mijn PC meteen al een operatie verzoek gedaan aan mijn zorgverzekeraar, FBTO. Want ik kreeg gisteren een afwijzigings brief. Er is geen toestemming voor.... borstverkleining!!! HUH?? Schiet mij maar lek... Borsten heb ik al sinds 2007 niet meer... het zou gaan om een mogelijke explantatie geen borstverkleining!!! Ik weet even niet meer wat ik moet doen. :cry:
Gebruikersavatar
Luna MKS
Berichten: 9068
Lid geworden op: 02 feb 2012 10:27

Ongelezen bericht 17 feb 2022 20:14

Lieve Pauli, wat een verhaal zeg! 😢
Ik had je profiel bij inschrijving al gelezen en direct naar collega gestuurd, gezien de rare conclusie van die pc in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Wat bizar! Waar zouden die siliconen in de lymfeklier dan van komen? Shampoo? :roll:

Ik zou sowieso aan je huisarts vragen om je naar de internist te sturen. Het is belangrijk dat jouw klachten goed worden onderzocht. Wat je aan pijn beschrijft valt onder het a-typisch borstpijn syndroom. Dit komt idd door ontstekingen.
Verder benoem je klachten van ASIA. De internist kan dat allemaal onderzoeken.

Ik zou ook vragen om een verwijzing naar een andere pc, want dit wordt duidelijk niets. Ik raad je 1 van de pc's in Maastricht aan. Heel goede artsen hebben ze daar👍
Ik zou naar van der Hulst gaan.
Het is belangrijk om je dossier bij het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis op te vragen!
Linkjes zie je onderaan dit bericht.

Ik moet nu naar bed. Als ik iets vergeten ben, schrijf ik je dat morgen nog even.

Wens je ontzettend veel sterkte!🙏 Weet dat alles over een tijdje goedkomt, oké? Het begin van de reis is zwaar, maar straks ontvouwt alles zich steeds meer richting de oplossing voor jouw genezing of verbeterde gezondheid🌈

Heel veel liefs en welterusten😘😴🥰
Luna

Dossier opvragen:
https://meldpuntklachtensiliconen.com/f ... .php?t=196
Artsen Maastricht UMC:
https://plastischechirurgie.mumc.nl/med ... -chirurgie
Info voor huisarts: https://meldpuntklachtensiliconen.com/f ... c.php?t=71
Info over internisten: https://meldpuntklachtensiliconen.com/f ... php?t=1038
A-typisch borstpijn syndroom: https://www.mks.meldpuntklachtensilicon ... jnsyndroom
Explantatie na amputatie, hoe verder?
https://meldpuntklachtensiliconen.com/f ... php?t=2755
Welkomsbericht: viewtopic.php?t=2033
Klachten melden bij de overheid:
https://meldpuntklachtensiliconen.com/f ... php?t=1689
Rechtszaak tegen Allergan:
https://clara-wichmann.nl/rechtszaken/c ... -allergan/
Website ~ Rechtszaak Allergan ~ Klachten melden ~ Contact

"Motherhood: All love begins and ends there."
Ilja
Berichten: 355
Lid geworden op: 07 feb 2021 13:40

Ongelezen bericht 17 feb 2022 23:03

Pauli schreef:
17 feb 2022 19:55
Hallo allemaal, ik heb dit forum net pas gevonden. Ben me nog aan het orienteren en zo. Ik ben Pauli, 63 jaar, getrouwd en woon in Almere. Ik zit een beetje in een rollercoaster. In december 2021 is bij toeval ontdekt dat mijn lymfeklier naast mijn borstbeen, aan de rechterkant, verdikt is. Ik ben BRCA1 gendrager en heb voor preventieve borstamputatie gekozen.
Ik heb veel ellende met de eerste protheses gehad, o.a. necrose bij de rechter prothese, veel pijn gehad. Beiden protheses raakten ontstoken en moesten verwijderd worden. Ik heb 9 maanden plat gelopen, in die tijd veel moeten spoelen om de ontstekingen uit mijn lijf te krijgen. In 2009 kreeg ik expanders en heb uiteindelijk in april 2009 mijn huidige protheses gekregen. Het zijn Allergan protheses.

Met mijn achtergrond gingen er alarmbellen af bij de vergrote lymfeklier en heb ik een echo gekregen met een biopt. Hieruit kwam dat ik siliconen in mijn lymfeklier heb. Ik ben bij een plastisch chirurg geweest in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam, waar mijn hele dossier ligt. Mijn PC is er (nog) niet van overtuigd dat mijn prothese lekt of zweet. Volgens haar kan het ook op een andere manier komen dat er siliconen in mijn lymfeklier zitten. Ze wil eerst nog een 2e echo om goed te kijken naar de prothese.

Ik ben erg verwart, het komt zo op mijn dak vallen allemaal. Ik had wel klachten, maar dat werd aan iets anders toegeschreven. Ben 1,5 jaar geleden met klachten van pijn op mn borst en benauwdheid naar de huisarts gegaan. Die heeft een long ctscan laten uitvoeren en die was goed. De pijn zijn komen van het Syndroom van Tietze, ontstekingen aan de rand van het borstbeen. Nu dat ik weet van mijn lymfeklier, geloof ik dat eigenlijk niet meer. Ik heb van die rechter prothese eigenlijk al vanaf dag 1 last. Er zit een flinke harde rand aan de onderkant van mijn prothese, die is al eens door een andere plastisch chirurg (dr van Selms) weg gehaald. Maar is weer terug gekomen. Daar heb ik steken die zo heftig zijn, dat het me de adem beneemt. Vroeger was dat 3x per jaar. Nu 3x per week als ik geen bh draag. Sinds een jaartje kan ik nooit meer zonder bh, ook s nachts niet, vanwege die pijnscheuten. Ik voel ook bultjes aan de rand van de prothesen bij de verdikte lymfeklier. Verder heb ik sinds maanden last van mijn arm en schouder aan de rechter kant. Een droge mond heb ik altijd. Brainfog heb ik ook. En enorme spierkrampen, waar ik sinds ik Magnesium Nitraat slik, niet veel meer last van heb. Ik heb obesitas, dus kan niet in een kliniek geopereerd worden.

Blijkbaar had mijn PC meteen al een operatie verzoek gedaan aan mijn zorgverzekeraar, FBTO. Want ik kreeg gisteren een afwijzigings brief. Er is geen toestemming voor.... borstverkleining!!! HUH?? Schiet mij maar lek... Borsten heb ik al sinds 2007 niet meer... het zou gaan om een mogelijke explantatie geen borstverkleining!!! Ik weet even niet meer wat ik moet doen. :cry:
Hoi Pauli,
Wat een heftig verhaal. Het is goed dat je op dit forum bent gekomen. Hier kom je vele ervaringen tegen. Zelf heb ik heel veel
aan dit forum. Als ik jou verhaal lees dan krijg ik echt mijn oude herinneringen weer boven. Ik heb zelf 2 geamputeerde borsten
door borstkanker. Ik had ook een reconstructie met siliconenprotheses. De randen deden bij mij ook erg veel pijn.
Ook had ik veel steken in mijn borsten. 1 siliconenprothese was bij mij gaan draaien en die hebben ze vastgezet aan mijn rib.
Dat was ook altijd pijnlijk. Ik heb toen bij de randen lipofilling gekregen. Dit hielp goed tegen de druk vd randen.
Ook zag het er heel mooi uit. Dit is volledig vergoed door mijn ziektekostenverzekering. Omdat ik al een paar jaar veel gezondheidsklachten had heb ik ze laten explanteren. Een heftige beslissing maar uiteindelijk de goede keuze.
Ik had veel last van mijn hart en ademhaling. Druk op de borst en benauwd. De lijst is nog veel langer. Ik heb vele ziekenhuizen
bezocht en er werd niks gevonden. Uiteindelijk heeft mijn huisarts een mri scan en echo aangevraagd. Alles zag er goed uit.
Toch ben ik naar een plastisch chirurg gegaan en heb ze laten explanteren. Ik had de Natrelle implantaten en toen ik daar het
e.e.a. over las heb ik mij ook aangemeld bij de rechtszaak. Zonder problemen heeft de zorgverzekeraar de operatie vergoed.
De chirurg heeft ook het kapsel opgestuurd naar de patholoog en laten onderzoeken. Er zat een chronische ontsteking
met wat siliconen deeltjes in het kapsel. Wat ben ik blij dat ze eruit zijn. Mijn gezondheid is nog niet verbeterd maar ik moet
geduld hebben. Ik hoop dat jij je ook goed laat onderzoeken en beseft wat de siliconen met je gezondheid kunnen doen.
Vanaf 2008 heb ik siliconenprotheses gehad en nu pas viel het kwartje dat ze ziekmakend zijn. Maar ja, beter laat dan nooit.
Heel veel sterkte.

Lieve groetjes Ilja
Gebruikersavatar
Luna MKS
Berichten: 9068
Lid geworden op: 02 feb 2012 10:27

Ongelezen bericht 18 feb 2022 11:37

Lieve Pauli, er zijn natuurlijk meer ziekenhuizen waar je terecht kunt. Ik noemde het ziekenhuis in Maastricht, omdat van der Hulst veel onderzoek doet naar ASIA en jou zeker serieus zal nemen met je klachten.

Maar misschien is het ziekenhuis van Ilja ook een optie, ook al heb ik geen vertrouwen in haar arts, want volgens haar geven siliconen geen klachten...

Kijk ook even naar de artsen waar de andere vrouwen zoals jij naartoe gingen in het linkje dat ik gaf.

Mocht je toch door je eigen pc geopereerd willen worden, wijs die dan op de fout met aanvraag voor vergoeding. En geef aan dat je naar een internist gaat voor onderzoek en diagnose van je klachten. En dat dit nodig is voor de vergoeding, mocht er geen scheur in het implantaat zitten.

Waar ik heel bang voor ben, is dat deze pc je een nieuw setje zal aansmeren. Laat dat niet gebeuren, oké? Je zult alleen maar steeds verder van huis raken...

Heel veel sterkte en liefs, Luna🌈😘
Website ~ Rechtszaak Allergan ~ Klachten melden ~ Contact

"Motherhood: All love begins and ends there."
Gebruikersavatar
Luna MKS
Berichten: 9068
Lid geworden op: 02 feb 2012 10:27

Ongelezen bericht 18 feb 2022 11:55

Pauli, print dit onderzoek maar uit en laat het aan je pc zien. Dan kan ze wat leren😉
http://clinmedjournals.org/articles/cmr ... ?jid=cmrcr
Website ~ Rechtszaak Allergan ~ Klachten melden ~ Contact

"Motherhood: All love begins and ends there."
Pauli
Berichten: 2
Lid geworden op: 17 feb 2022 19:22

Ongelezen bericht 18 feb 2022 16:28

Lieve allemaal,
Ben ontroert door jullie fijne reacties. Dankjulliewel.
Ik ga t allemaal even laten bezinken. had zelf ook al gedacht om het er met mijn huisarts over te hebben. Dat lijkt dus nu een goede stap om naar een internist te gaan. En veel lezen. De storm waait niet alleen buiten, maar ook in mijn hoofd.
Ilja
Berichten: 355
Lid geworden op: 07 feb 2021 13:40

Ongelezen bericht 18 feb 2022 16:43

Pauli schreef:
18 feb 2022 16:28
Lieve allemaal,
Ben ontroert door jullie fijne reacties. Dankjulliewel.
Ik ga t allemaal even laten bezinken. had zelf ook al gedacht om het er met mijn huisarts over te hebben. Dat lijkt dus nu een goede stap om naar een internist te gaan. En veel lezen. De storm waait niet alleen buiten, maar ook in mijn hoofd.
Laat het even bezinken. Er is zoveel informatie wat ineens op je afkomt. Ik heb er een paar maanden over gedaan om
de beslissing te nemen. Ik moet je wel zeggen dat dit forum mij heeft wakker geschud. Mijn huisarts en plastisch chirurg
hebben ieder hun eigen mening over de siliconenprotheses. Op basis van mijn pijnklachten heb ik de vergoeding via de
ziektekostenverzekering gekregen. Ik hoefde niet aan te tonen dat ik ziek was door de siliconenprotheses.
Heel veel sterkte.

Lieve groetjes Ilja
Gebruikersavatar
Luna MKS
Berichten: 9068
Lid geworden op: 02 feb 2012 10:27

Ongelezen bericht 18 feb 2022 19:27

Pauli schreef:
18 feb 2022 16:28
Lieve allemaal,
Ben ontroert door jullie fijne reacties. Dankjulliewel.
Ik ga t allemaal even laten bezinken. had zelf ook al gedacht om het er met mijn huisarts over te hebben. Dat lijkt dus nu een goede stap om naar een internist te gaan. En veel lezen. De storm waait niet alleen buiten, maar ook in mijn hoofd.
Snap dat het heel erg veel is, maar zoals Ilja zegt, neem je tijd. Maar neem wel alvast de stappen die nodig zijn, zoals verwijzing en afspraak bij internist.

Heel veel liefs van ons! ❤❤❤
Website ~ Rechtszaak Allergan ~ Klachten melden ~ Contact

"Motherhood: All love begins and ends there."
Plaats reactie

Terug naar “Stel je zelf voor (amputatie)”