Twijfel over de te zetten stappen..

[Luna MKS]

Ruim anderhalf jaar verder en nog geen stap ondernomen.. Maar klachten worden gaandeweg meer maar ik vind het zo lastig om te bepalen of het door de protheses komt of door de nachtdiensten die ik werk (week op week af). Om die reden wil ik nu wel uitsluiten dat het door de protheses komt dus had verwijzigin PC van Rijssen gevraagd en gekregen. Zij blijkt echter alleen nog maar in Zwolle te werken dus weer nieuwe aangevraagd. Kreeg weer verwijzing voor H'wijk. Toen gemaild dat ik nog even verder ging kijken aangezien ik niet echt een klik met haar heb. Maar ik kom er niet goed uit en ben nu zover dat ik dan wel naar Isala Zwolle wil.
Is dit de goede volgorde? Want zij verwijst dan hopelijk voor een echo of scan..? Of hoe verloopt het proces eigenlijk?
Merk dat ik het een ingewikkelde materie vind het ook vooral heel lastig om te weten of het door de protheses komt.
Hoor graag jullie advies, alvast dank.

Groetjes, Susan.

Lieve Susan,

Vind het vreselijk voor je om te lezen dat je hier nog steeds doorheen gaat en nog steeds geen beslissing hebt kunnen nemen Dat je nog steeds op zoek bent naar antwoorden of jouw klachten wel door de protheses komen. Het lijkt me voor jou heel belangrijk om een arts te bezoeken die eerlijk is en veel over de problemen door siliconen weet en ook echt erkent. Rita Kappel is deze arts, maar zij zit geloof ik echt heel erg vol. Maar je kunt het altijd proberen. Zij heeft haar consulten in Zwolle, dus dat moet denk ik wel te doen zijn voor je. Als het niet lukt om haar te bereiken, laat het mij dan even weten.
Ik denk dat het voor jou ook belangrijk is om naar 1 van de internisten te gaan die bekend zijn met ASIA/BII. In jouw geval raad ik toch echt Nanayakkara aan, omdat hij de meeste kennis heeft. Eventueel kun je ook naar dokter Beekman, omdat zij door hem is opgeleid en ook regelmatig met hem overlegt. In dit topic lees je informatie: viewtopic.php?f=95&t=1038
Het bezoek aan de internist zal nodig zijn voor een eventuele vergoeding, want als je geen bewezen scheur of kapsel baker4 hebt, wordt de explantatie en reconstructie niet vergoed.
En had jij je al aangemeld voor de rechtszaak tegen Allergan? Ik zou dit meteen even doen, want jouw implantaten vallen nu onder Allergan en ook jij hebt recht op schadevergoeding: https://siliconenzaak.nl/

Ik wens je heel veel sterkte en je mag mij ook mailen mocht je dat liever hebben.

Al mijn liefs,

Luna

[Luna MKS]

Overigens kreeg ik net een nieuwe aanmelding van een dame die reconstructie heeft gehad met eigen weefsel. Deze dame heeft nooit implantaten gehad maar wil graag haar ervaringen delen. Ik zal haar even mailen en kijken of zij haar verhaal snel wil vertellen, want er zijn heel veel vrouwen in dezelfde situatie als jij voor wie alternatieven op implantaten echt heel erg belangrijk zijn.

Ik kom er later op terug.

Liefs!

[Susantje]

Dank voor je snelle en uitgebreide reactie!
Ik dacht dat het logisch zou zijn om eerst (alleen) een MRI en/of echo te laten maken van de protheses (i.o.v. PC). En dat eerst af te wachten.
Mocht daar niks uit komen kan ik altijd nog naar een internist. Of is dit een gekke gedachte?

Dr. Kappel maakt zelf toch geen echo's en MRI? En zij valt niet onder de vergoeding van Ditzo, ik zie dat Isala dat wel doet en er daar inmiddels nog een arts is die voor komt op jullie lijst met artsen.

Ik zie er zo tegenop om mijn verhaal te doen bij een internist en niet serieus genomen te worden.. Ik werk nog steeds, ik kan alles nog doen dus dan zal het vast meevallen toch? Tegelijkertijd merk ik dat ik wel iets moet ondernemen omdat de klachten wel beetje bij beetje erger worden..

[Luna MKS]

Dank voor je snelle en uitgebreide reactie!
Ik dacht dat het logisch zou zijn om eerst (alleen) een MRI en/of echo te laten maken van de protheses (i.o.v. PC). En dat eerst af te wachten.
Mocht daar niks uit komen kan ik altijd nog naar een internist. Of is dit een gekke gedachte?

Dr. Kappel maakt zelf toch geen echo's en MRI? En zij valt niet onder de vergoeding van Ditzo, ik zie dat Isala dat wel doet en er daar inmiddels nog een arts is die voor komt op jullie lijst met artsen.

Ik zie er zo tegenop om mijn verhaal te doen bij een internist en niet serieus genomen te worden.. Ik werk nog steeds, ik kan alles nog doen dus dan zal het vast meevallen toch? Tegelijkertijd merk ik dat ik wel iets moet ondernemen omdat de klachten wel beetje bij beetje erger worden..

Ik noem de internist, omdat het in jouw situatie belangrijk is om de erkenning te krijgen. Als je bij een arts langs gaat die hier niet veel over weet of hier in gelooft (en dat doen de meeste niet helaas ook al beweren ze van wel...), dan zal die jou heel erg aan het twijfelen brengen en dan ben je nog steeds niets opgeschoten.
Ik snap wel heel goed dat je het moeilijk vindt om je verhaal bij de internist te doen. Maar de internisten Nanayakkara en Beekman zullen je juist wel serieus nemen. Dat je blijft werken ondanks klachten, zegt niet dat jij geen klachten hebt of dat klachten blijkbaar niet ernstig genoeg zijn. Nee, het toont jouw doorzettingsvermogen en geestelijke kracht aan zoals bij de meeste vrouwen die dit meemaken.
De weg naar de internist kan lang duren, vandaar dat het goed is als je nu actie onderneemt. De kans dat er uit een MRI of echo iets naar voren komt dat van nut kan zijn voor de vergoeding, is niet groot en dan ben je dus nog meer kostbare tijd kwijt.
Dokter Beekman is heel erg lief, zij heeft gelukkig een kortere wachttijd dan Nanayakkara, dus ik zou gewoon een verwijzing aan de ha vragen.

Hoop dat je er wat aan hebt.

Dikke kus en liefs!

[Susantje]

Hoi!
Ik heb dr. Djoeke Beekman opgezocht en bij de huisarts een verwijzing naar deze kliniek gevraagd. Ik vermoedt dat ik eerst bij hem langs moet komen voordat hij deze afgeeft. Hier heb ik eigenlijk geen zin in maar is wel begrijpelijk omdat ik niet met deze klachten bij hem geweest ben. Ik wacht het nog even af dus.
Ben wel blij dat ik een stap gezet heb en ben nu bezig met het invullen bij het bijwerkingen formulier van het RIVM.
Nogmaals dank zover!

[Luna MKS]

Hoi!
Ik heb dr. Djoeke Beekman opgezocht en bij de huisarts een verwijzing naar deze kliniek gevraagd. Ik vermoedt dat ik eerst bij hem langs moet komen voordat hij deze afgeeft. Hier heb ik eigenlijk geen zin in maar is wel begrijpelijk omdat ik niet met deze klachten bij hem geweest ben. Ik wacht het nog even af dus.
Ben wel blij dat ik een stap gezet heb en ben nu bezig met het invullen bij het bijwerkingen formulier van het RIVM.
Nogmaals dank zover!

Goedemorgen lieve Susantje,

Trots op jou dat je de eerste stap hebt gezet!
Hier zie je verschillende bestandjes die je eventueel mee naar de ha kunt nemen. Wijs hem vooral ook op onze website www.meldpuntklachtensiliconen.com voor informatie.
Laat maar snel weten hoe het bij de ha ging.

Kusss

[Susantje]

Even een update: ik heb een verwijzing gekregen voor Isala, dr. van Rijssen. Mijn huisarts vind dat de meest logische eerste stap en daar heeft ze misschien wel gelijk in. Ik heb het met haar ook helemaal niet uitgebreid gehad over al die klachten, alleen dat ik de protheses eens wilde laten checken na zoveel jaar (en onverklaarbare klachten). Dus dat is fijn en ook iets waar ik wel mee kan leven. Het is natuurlijk ook niet gezegd dat het door de protheses komt.. Ben benieuwd of er iets uit gaat komen en zo niet ga ik weer terug naar huisarts voor verder beraad.
Ik ben dankbaar voor dit forum en voor alle info die hier en op de website te vinden is. Zonder dit was ik niet zover gekomen denk ik..
Dus veel dank allen en wordt vervolgd!

X Susan.

[Luna MKS]

Even een update: ik heb een verwijzing gekregen voor Isala, dr. van Rijssen. Mijn huisarts vind dat de meest logische eerste stap en daar heeft ze misschien wel gelijk in. Ik heb het met haar ook helemaal niet uitgebreid gehad over al die klachten, alleen dat ik de protheses eens wilde laten checken na zoveel jaar (en onverklaarbare klachten). Dus dat is fijn en ook iets waar ik wel mee kan leven. Het is natuurlijk ook niet gezegd dat het door de protheses komt.. Ben benieuwd of er iets uit gaat komen en zo niet ga ik weer terug naar huisarts voor verder beraad.
Ik ben dankbaar voor dit forum en voor alle info die hier en op de website te vinden is. Zonder dit was ik niet zover gekomen denk ik..
Dus veel dank allen en wordt vervolgd!

X Susan.

Hoi Susantje, goed dat je een verwijzing hebt gekregen. Echter wil je ik je wel erop wijzen dat haar visie erg bepalend zal kunnen zijn voor het advies dat je zult krijgen en jou verder in de war zal brengen. Daarom vind ik dat in jouw geval (borstamputatie vanwege borstkankergen) het bezoek aan een internist belangrijk is.
Dokter van Rijssen had in het verleden meer van onze vrouwen geopereerd en het schijnt een begripvolle vrouw te zijn die niet ongevoelig staat tegenover klachten. Toch is ze net als vele andere pc's niet overtuigt dat klachten van siliconen komen en dat is in jouw situatie wel erg lastig. Jij hebt duidelijkheid nodig. Daarbij is een pc niet opgeleid om systemische klachten te beoordelen en/of onderzoeken.
Bij jou is explantatie een ingrijpende verandering, want je raakt dan volledig je borsten kwijt. Een pc is vaak erg gericht op het esthetische en plaatst dit boven de eventuele schade die kan ontstaan door siliconen borstimplantaten. En ze staan echt niet te springen om toe te geven dat implantaten ziek kunnen maken..
Ik zeg je dit niet om je te ontmoedigen, maar voor jou is duidelijkheid wel belangrijk.

Ik hoop dat je hier iets aan hebt.

Sterkte en succes lieverd!

Ps. Lief je berichtje bij het topic over geloof❤

[Susantje]

Tjsonge, bijna twee jaar verder...
Inmiddels heb ik een consult gehad van dr. van Rijssen.
Het was vreselijk.
Ze doet alsof ze me enigzins serieus neemt maar krijg folders over waarom siliconen niet ziekmakend zijn.
Ze gaf aan best mee te willen werken om de protheses te verwijderen maar dat ze niet geloofd in dat je er ziek van kan worden.
Net zoals iemand anders al zei... je krijgt siliconen op allerlei manieren binnen..
Ze heeft de protheses ook niet onderzocht, niet gevoeld.
Wel foto's gemaakt.
En verwezen voor echo. Waar natuurlijk niks bijzonders op te zien was.
Onlangs nog een echo gekregen omdat ik bultjes voel in/op mijn linkerprothese. Dit zouden vetbultjes zijn volgens de onaardige echospecialist.
Dusss.. Ik ben het inmiddels meer dan zat en heb besloten dat ik komende tijd ga sparen en de protheses er vervolgens zo snel mogelijk uit laat halen. Bij dr. Kappel is het idee.
Ik zie het niet zitten om eerst naar een internist te gaan, mijn huisarts wilde daar geen verwijzing voor schrijven en ik wil daar ook geen gezeur over. Ik ga kijken of ik het zelf kan betalen en hoop dan op een goed resultaat van de rechtzaak tegen Allergan...
Nou.. uiteindelijk gaat het er dan toch van komen!

Groetjes, Susan.

[Luna MKS]

Lieve Susan, wat naar dat je nog steeds niet verder bent gekomen

Ik raad je aan om z.s.m. een afspraak bij Rita Kappel te maken. Zij kan jou naar dokter Beekman sturen. Je zult zien dat het dan heel snel gaat. Dokter Beekman zal je helpen aan de brief voor vergoeding, omdat er bij jou een medische noodzaak is.
Beloof me alsjeblieft dat je dit zult doen.
Jij hebt recht op vergoeding dus alsjeblieft kom voor jezelf op!
Voor Rita Kappel heb je wel een verwijzing nodig van je huisarts en die hoort jou die te geven. Bij problemen laat het mij weten!!!

Als je contact met mij wenst, is dat mogelijk. Stuur mij een pb of mail via het contactformulier.

Ik wens je heel veel sterkte en succes!!!

[Luna MKS]

Ik vind het overigens schofterig dat je ha jou niet wilde doorsturen! Het is jouw recht als patiënt en implantaat draagster! Je kunt hierover een klacht indienen bij de praktijk en anders bij het Landelijk Meldpunt Zorg klagen.

Ik vind het niet normaal dat vrouwen zorg wordt geweigerd!
Ik maakte eens een voorbeeldbrief. Ik zoek hem even..

[Luna MKS]

https://docs.google.com/document/d/1hNS ... ue&sd=true
Helaas moet ik de brief aanpassen, want deze is inmiddels erg verouderd. Deze dateert uit 2018 of 2019 geloof ik.

[Susantje]

Hoi Luna,

mijn account doet het weer dus ik kan reageren!
Dank weer voor jou snelle en lieve reactie.
Ik ga je advies opvolgen, ik ga volgende week een verwijzing voor dr. Kappel vragen.
Wist eigenlijk niet dat zij ook door kan sturen naar een internist?
Ik heb eigenlijk altijd begrepen dat eerst echt alles onderzocht moest zijn en er geen andere oorzaak gevonden kon worden voor de klachten dan de protheses? Dat is de reden waarom ik het niet zag zitten om van de een naar de andere specialist gestuurd te worden (voor zover dat al gebeurt zou zijn).
Als het op deze manier kan dan vind ik dat prima te overzien!
Ik ga ermee aan de slag, heel veel dank voor jouw betrokkenheid!

Groetjes, Susan.

[Luna MKS]

Hoi Luna,

mijn account doet het weer dus ik kan reageren!
Dank weer voor jou snelle en lieve reactie.
Ik ga je advies opvolgen, ik ga volgende week een verwijzing voor dr. Kappel vragen.
Wist eigenlijk niet dat zij ook door kan sturen naar een internist?
Ik heb eigenlijk altijd begrepen dat eerst echt alles onderzocht moest zijn en er geen andere oorzaak gevonden kon worden voor de klachten dan de protheses? Dat is de reden waarom ik het niet zag zitten om van de een naar de andere specialist gestuurd te worden (voor zover dat al gebeurt zou zijn).
Als het op deze manier kan dan vind ik dat prima te overzien!
Ik ga ermee aan de slag, heel veel dank voor jouw betrokkenheid!

Groetjes, Susan.

Graag gedaan, lieve Susan.
Goed dat je door vecht!
Trots op je lieverd!

[Susantje]

Even laten weten dat ik 7 februari voor een eerste consult naar dr, Kappel ga!
Ik had ingesproken en ze belde op dezelfde dag al terug voor een afspraak te maken.
Wat een verademing zeg..., ik denk dat het helemaal goed gaat komen bij haar
Dank voor jouw reacties Luna , anders was het er niet van gekomen denk ik !