Prothese na borstamputatie moet er denk ik uit ..Hoe nu verder ?

Protheses gekregen na amputatie.
Ilja
Berichten: 355
Lid geworden op: 07 feb 2021 13:40

Ongelezen bericht 26 jul 2021 22:12

Ja, ik heb veel klachten. Het lastige is dat ik 54 jaar ben en de klachten ook door de overgang kunnen komen.
Het is heel lastig om uit te vinden waardoor de klachten zijn ontstaan. Mijn klachten zijn heel divers.
Altijd moe, niet kunnen slapen, niet kunnen concentreren, vergeetachtig, duizelig, zweetaanvallen of koude rillingen,
gevoel niet goed te kunnen ademen, pijnlijke rugspieren, altijd pijn in bekken en onderrug, maag/darm klachten.
Een hele lijst zoals je ziet.

Groetjes Ilja
Gebruikersavatar
Luna MKS
Berichten: 9380
Lid geworden op: 02 feb 2012 10:27

Ongelezen bericht 27 jul 2021 12:10

Lieve vrouwen, ik heb zo met jullie te doen. Verhalen als die van jullie zijn de reden dat mijn collega's en ik door gaan met vechten ondanks onze eigen beperkingen en vele klachten.

Implantaten worden niet als onveilig beschouwd. Wij hebben in het verleden met Bureau Clara Wichmann geprobeerd een verbod op implantaten te krijgen, totdat bewezen is dat deze veilig zijn. Helaas hebben we die rechtszaak verloren, vanwege onvoldoende bewijzen en het feit dat men vindt dat de er een grote groep vrouwen niet zonder implantaten kan.

SVS verzamelt sinds 1992 bewijzen dat implantaten niet veilig zijn, maar het is wetenschappelijk gezien heel moeilijk om een causaal verband aan te tonen, dus ze doen niets met als die onderzoeken en bewijzen die wij hebben. Gelukkig is het causale verband tussen borstimplantaten en ALCL nu eindelijk aangetoond (wij wisten al lang dat dit verband er was) en vanaf hier zullen wij samen met de vrouwen van Bureau Clara Wichmann verder werken. Daarom is de aankomende rechtszaak zo ontzettend belangrijk en roepen we alle vrouwen op om zich te melden. Ook vrouwen die nu nog geen klachten hebben, want je kunt die alsnog gaan ontwikkelen.

Het is frappant om te zien hoe artsen, wetenschappers en overheid de zaak bekijken, want hoe kun je het verband tussen ALCL en borstimplantaten erkennen maar de rest niet? ALCL is een kanker van het immuunsysteem. Dat betekent dat er een verandering is opgetreden in de cellen van het immuunsysteem. Dit directe verband tussen een ontregeling van het immuunsysteem is er en daar kan niemand meer omheen. Het is ook redelijk goed aan te tonen, want de veranderingen in de cellen zijn onder een microscoop te zien.

Het immuunsysteem kan echter op allerlei andere manieren ontregelen, hoezo zou dat alleen een kanker betreffen en niet de rest? Helaas is de link met die andere ontregelingen niet direct aantoonbaar. Toch zou je als wetenschapper en arts met dit gegeven ervan uit moeten gaan dat de kans dat dit gebeurt heel reëel is. De immunologische klachten van vrouwen laten dit ook wel degelijk zien. Daarbij zijn de aantallen vrouwen met immunologische, systemische klachten vele malen groter dan de vrouwen met ALCL. En ook dat zegt genoeg, maar blijkbaar kunnen wetenschappers en artsen geen makkelijke rekensom van 1+1=2 maken. Maar deze zaak is zeer gelaagd en zoals jullie vast zullen weten is er veel meer aan de hand. De implantatenindustrie is big business voor zowel fabrikanten, artsen als overheden, dus tja...

Lieve Coco, het is belangrijk dat je naar 1 van de internisten gaat die jouw systemische klachten kan linken aan de implantaten, zodat je sterker staat richting de plastisch chirurgen, want die zullen vast en zeker een hoop wegwuiven en inderdaad veel toeschrijven aan je leeftijd, de kankerbehandelingen of de overgang en menopauze mocht je in die levensfase zitten.

Lieve Ilja, de overgang geeft geen problemen met ademen, dit komt door de implantaten. De overgang en menopauze kunnen absoluut veel klachten geven, maar met implantaten verergeren deze klachten. Jouw overgang en menopauze zouden rustiger zijn verlopen als je geen implantaten had. En natuurlijk ook geen kankerbehandelingen had ondergaan, want ook dit heeft veel schade aan je lichaam gegeven. En alles samen was teveel voor je lichaam.

Heel veel liefs en sterkte voor jullie allebei!❤

Luna 😘💕💕💕
Ilja
Berichten: 355
Lid geworden op: 07 feb 2021 13:40

Ongelezen bericht 27 jul 2021 14:43

Oh Luna, wat heb je toch weer mooi geschreven. Dit vergt veel energie en tijd van jou. Je bent zo begaan met ons.
Ik heb zelf gelukkig geen chemokuur of bestraling gehad. Dat was voor mijn soort borstkanker gelukkig niet nodig.
Ik heb wel zelf gekozen voor amputatie. Daar ben ik nog steeds van overtuigd dat dit de beste oplossing is.
Helaas zijn mijn klachten zo zwaar dat ik niet eens kan werken. Voor mij dus echt een rede om alles grondig uit te zoeken.
De grootste klacht die mij dagelijks sloopt is het paniekerige/gejaagde gevoel. Dit gaat samen met zweetaanvallen.
Het lijkt net of ik 24/7 hyperventileer. Dus dan begrijp je het al hè. De huisarts zegt stress en overgang. Nou, echt niet. Ik heb een rustig en fijn leven en gelukkig geen narigheid. Ook mijn plastisch chirurg zegt dat het niet van mijn implantaten kan komen.
Daarom kijk ik regelmatig naar jullie site. Ik spit echt alles uit. Ik ben ook blij dat vrouwen hier ook zo openlijk over schrijven.
Toch ondanks alles ben ik bang om mijn siliconenprotheses te explanteren. Ze zijn voor gereconstrueerde borsten zo mooi.
Ik ben nogal een ijdeltuit en altijd zo onzeker geweest. Ik ben echt heel trots op mijn borsten al zijn ze nep.
Dan zegt de plastisch chirurg ook nog eens dat ik een trauma zou overhouden als ze ze plat maakt.
Ook 10 uur een vacuümpomp die de huid gaat irriteren die ik 2 weken voor en na de operatie moet dragen maakt mij onzeker.
Ik slaap al haast niet. Dan moeten er 2 van die pompen op. Oh, ik weet het allemaal even niet meer. Ik laat het even rusten.

Nogmaals bedankt.

Groetjes Ilja
Gebruikersavatar
Luna MKS
Berichten: 9380
Lid geworden op: 02 feb 2012 10:27

Ongelezen bericht 28 jul 2021 12:32

Lieve schat, ik doe het met veel liefde. Het helpen van alle vrouwen heeft mijn eigen zware weg betekenis gegeven. Als ik dit niet had, dan had ik het er heel moeilijk mee gehad. Het is heel zwaar zoals je weet en ik kan zelf ook niet meer werken, dus hiermee kan ik toch iets terug doen.

Wees alsjeblieft niet bang, want je borsten worden heus wel weer mooi. Ik zie zoveel mooie resultaten! En Ilona heeft je vast ook gezegd dat het mooi wordt. Ik weet wel dat ze door omstadingheden tijdelijk was gestopt met de behandelingen.
Ik zou, als ik zelf moest kiezen tussen een diep flap en lipofilling met vacuüm, kiezen voor lipo ook al is het een lang traject. Ik ken wat vrouwen die reconstructie met diep flap deden en 1 met de lumberflap, maar die hadden ook wat complicaties. Vooral veel last van zwellingen door beschadigde lymfevaten. Dat is heel tiest :( Bij Red Lady, 1 van de dames die een diep flap deed, kwam alles wel weer goed. Maar bij Marret die de lumberflap deed, duurt het heel lang. Ze heeft behoorlijk veel last gehad, maar bij haar speelt wel veel meer, want de kanker kwam terug :cry:

Ben je trouwens wel al door 1 van de internisten gezien? Zou ik wel doen.

KUSSSSS! <3 <3 <3
Ilja
Berichten: 355
Lid geworden op: 07 feb 2021 13:40

Ongelezen bericht 28 jul 2021 12:43

Dank je wel voor je steun. Ik ben al bij een endocrinoloog en internist geweest. Had ook het protocol van jullie meegenomen.
Dat werd wel bekeken en er is ook een uitgebreid bloedonderzoek gedaan. De bloeduitslagen waren goed en voor de rest niks gevonden.
Ik moest maar naar een gynaecoloog want het lijkt op overgangsklachten. Daar kon ik het mee doen.
Dan moet ik toch maar naar Amsterdam waar een lange wachtlijst is. Gelukkig wil mijn huisarts meewerken.
Maar ja, een beetje geduld hebben.

Groetjes Ilja
Gebruikersavatar
Luna MKS
Berichten: 9380
Lid geworden op: 02 feb 2012 10:27

Ongelezen bericht 28 jul 2021 12:59

Helaas weten de meeste internisten hier niet veel over en dan schrijven ze klachten toe aan andere dingen. In jouw situatie is het belangrijk dat je door Nanayakkara wordt onderzocht. Hij weet hier ook veel meer over dan de andere 2 internisten die zich ook in ASIA of BII hebben verdiept.
Helaas is prof. Cohen Tervaert niet meer in Nederland, want hij was de aangewezen arts in jouw situatie.
Ik was zelf patiënte van prof Cohen Tervaert en hij was echt de beste (zeer veel kennis en ervaring op dit gebied) en zooo ongelooflijk lief! Maar Nanayakkara ook hoor, heel goed mens. Zo dankbaar dat hij er voor de vrouwen is.
Als het goed is, wordt de wachtlijst binnenkort veel korter, dus ik zou me wel alvast laten verwijzen.
Helaas kunnen zij daar ook niet veel voor je betekenen als de implantaten er nog inzitten. Maar voor jou is de erkenning van de klachten wel belangrijk, want dat zal je ook meer rust geven over het feit dat je ze moet laten verwijderen. Veel vrouwen willen dit zeker weten en dat geeft rust. Nanayakkara kan je itt tot andere artsen die zekerheid geven. En tevens verder onderzoek bij je doen mocht hij dat nodig vinden. Jouw aanmelding is ook belangrijk voor het landelijke onderzoek naar klachten, dus ben blij dat je je laat doorsturen door je ha.

KUSSS
Coco-77
Berichten: 27
Lid geworden op: 22 jul 2021 20:09

Ongelezen bericht 28 jul 2021 20:33

Beste ilja,

Ik herken jouw gevoel heel erg.
Ik was eigenlijk best heel tevreden met mijn prothese.. Het was na mijn kanker iets moois waar ik trots op was.
Toen de tattoo erop kwam leek dat de kers op de taart.
Natuurlijk ziet hij er heel anders uit dan mijn ' gewone' borst, maar ik vond hem toch mooi.

Wel voelt het altijd strak, een tennisbal en ik kan niet op mijn buik liggen. Mijn arm kan ook niet lang omhoog, want dan knelt mijn bloedtoevoer af.. ook is mijn hele borst gevoelloos omdat ze de zenuwen hebben doorgesneden.
De laatste tijd jeukt het en doet het pijn. Om mijn hele borst heen. Het voelt niet goed.

Ik vindt plat ook een trieste gedachte.. het voelt een beetje alsof me iets wordt afgenomen.. terwijl mijn echte borst er toch al niet meer was.. maar toch voelt het zo.

Maar nu ik veel pijn heb rondom mijn borst, maar ook in mijn gewrichten, ontstekingen, en het gevoel dat ik ' afsterf' ..kan ik niet meer terug in mijn hoofd: hij moet eruit..


Wat eerst een troost was na mijn kanker voelt nu wederom een gevaar net als de kanker zelf.
Het gevoel van onveiligheid laat mij nu niet meer los.

Laten we elkaar op de hoogte houden.
Ik ga binnenkort ook een verwijsbrief halen bij de huisarts om mij te laten onderzoeken. Ik hoop dat de wachtlijst mee gaat vallen .


Groetjes Coco77
Ilja
Berichten: 355
Lid geworden op: 07 feb 2021 13:40

Ongelezen bericht 28 jul 2021 21:59

Hoi Coco,

Wat mooi dat we via deze site met lotgenoten ervaringen kunnen uitwisselen. Ik ben echt blij dat wij onze verhalen hier kwijt kunnen.
Ook de lieve berichtjes die ik van Luna heb ontvangen geven mij een soort steun. Ik voel mij begrepen. Zeker voor vrouwen die
borstkanker hebben gehad en daarna een reconstructie met siliconenprotheses is het een zware beslissing om een explantatie te doen.
Het is extra zuur om prachtige borsten eruit te halen terwijl daar ook de nodige operaties aan vooraf gegaan zijn.
Ik ben zo onzeker omdat ik niet bevestigd kan krijgen dat ik ziek ben door mijn siliconenprotheses. Straks zijn ze eruit en ligt het daar niet aan. Morgen heb ik nog een telefonisch consult met mijn plastisch chirurg om nog eens te praten over lipofilling met de vacuümpomp. Ik hou je op de hoogte.

Groetjes Ilja
Coco-77
Berichten: 27
Lid geworden op: 22 jul 2021 20:09

Ongelezen bericht 03 aug 2021 15:30

Beste Ilja en Luna

Ik ga vrijdag naar de huisarts voor een verwijzing voor de silliconen poli.

Hebben jullie nog tips voor mij voor het gesprek met de huisarts?

Groetjes coco77
Coco-77
Berichten: 27
Lid geworden op: 22 jul 2021 20:09

Ongelezen bericht 03 aug 2021 15:37

De wachttijd is momenteel 6 maanden ...
Ik heb net het UMC Amsterdam gebeld.
Dat is gewoon te lang :(
Ilja
Berichten: 355
Lid geworden op: 07 feb 2021 13:40

Ongelezen bericht 03 aug 2021 15:59

Hoi Coco,

Ja, de wachttijd is echt ontzettend lang. En vanaf dat je daar geweest bent krijg je weer te maken met een wachttijd voor een
eventuele operatie. Zelf heb ik besloten dat ik niet naar de internist ga. Ik weet inmiddels dat het toch niet echt te zeggen valt
of je ziek bent door de siliconenprotheses. De kans is wel heel groot. Wat ik wel weet is dat je ook naar een andere internist kunt gaan met het protocol dat je hier kunt downloaden. De door jou zelf uitgezochte internist kan wel eventueel contact op nemen met Nanayakkara. Je huisarts kan je dan doorverwijzen.

Groetjes Ilja
Judith38
Berichten: 61
Lid geworden op: 21 apr 2021 11:36

Ongelezen bericht 03 aug 2021 20:41

Dappere dames!

Jullie veel meegemaakt :cry:
Ik hoop dat iemand jullie snel kan helpen.
De wachttijd bij het vumc kan ook korter zijn dan 6 maanden.
Echter ook langer wanneer een covid variant roet in het eten gooit, zelf na de 6 maanden brief nog 10 maanden extra wachttijd ivm covid, uiteindelijk was het iets ertussenin.
Ik ervaar het zelf als prettig om onder controle te blijven bij de internist. En dat er een uitsluiting diagnose is gesteld.
Voor een ieder is het heel persoonlijk welke weg je neemt.

Heel veel sterkte en wijsheid 🌺
Ilja
Berichten: 355
Lid geworden op: 07 feb 2021 13:40

Ongelezen bericht 04 aug 2021 13:19

Dank je wel Judith voor je berichtje. Ik heb zelf al veel onderzoeken laten doen bij de ziekenhuizen waar ik woon.
Ik ben bij diverse artsen geweest om dingen uit te sluiten. Zo ben ik bij een MDL arts geweest die een uitgebreid maag en darmonderzoek heeft gedaan. Ook testen op lactose, gluten en uitgebreid bloedonderzoek. Niks gevonden.
Vervolgens naar de cardioloog en ook daar weer uitgebreid onderzocht. Niks gevonden. Toen naar de longarts en weer uitgebreid onderzocht. Niks gevonden. Oh ja, ook nog naar een endocrinoloog/internist geweest. Die heeft onderzoek gedaan naar een
eventuele tumor bij de nieren. Ik heb klachten zoals zweten, onrust, snelle en moeilijke ademhaling, duizelig. Eerst werd er gekeken
of ik een goede bloeddruk had en of mijn cholesterol in orde was. Ook mijn vitamine b12 en d waren in orde. De schildklier was ook goed. Maar ja, toen dus onderzocht of er iets met de nieren was. Ook weer niks gevonden. Ik had het protocol van dit meldpunt aan hem gegeven. Hij keek erna en vervolgens zei hij dat hij er niks in zag. Ik moest maar de de gynaecoloog voor de overgang. Ook dat traject had ik al doorlopen. Ik ben 54 jaar en zeker in de overgang. Als laatste naar de plastisch chirurg. Een echo en mri wezen uit
dat alles goed is. Ik heb de Allergan implantaten sinds 4 jaar. Geen probleem volgens haar. Ze vind het zonde om mijn mooie gereconstrueerde borsten te verwijderen. En toch zegt mijn gevoel dat ze eruit moeten. Wat zou ik dan nu nog bij de internist in Amsterdam kunnen gaan doen? Ik heb geen idee. Jij wel?

Groetjes Ilja
Coco-77
Berichten: 27
Lid geworden op: 22 jul 2021 20:09

Ongelezen bericht 06 aug 2021 14:16

Kleine update.
Vandaag bij de huisarts geweest voor een doorverwijzing. Ik had wat documenten uitgeprint van de website,omdat ik bang was dat hij het overdreven vond of niet zou begrijpen .Maar hij was begaan en vond het een reeele vraag .( Mijn prothese is afgekeurd en ik loop al tijden met pijnklachten , die niet overgaan na pijn revalidatie. ). Hij gaf aan dat we moeten uitsluiten dat er iets mis is met de prothese .

Hij gaat mij doorverwijzen naar Dr beekman .
Ilja
Berichten: 355
Lid geworden op: 07 feb 2021 13:40

Ongelezen bericht 06 aug 2021 21:29

Wat goed dat je huisarts je serieus neemt. Ik ben benieuwd hoe lang het duurt voordat je bij dokter Beekman terecht kunt.
Heb je ook al een MRI scan en echo van je borsten gehad?

Groetjes Ilja
Plaats reactie

Terug naar “Stel je zelf voor (amputatie)”