Dysautonomie (zowel orthostatische intolerantie als POTS) o.a. duizeligheid, bewustzijnsdalingen, hartkloppingen en meer

Ongelezen bericht 09 mar 2020 22:09

Orthostatische intolerantie (een vorm van dysautonomie) komt veel voor bij onze vrouwen. Het is een plotselinge bloeddrukdaling bij het staan. Niet zozeer als je te snel gaat staan (wat vaak ook gebeurt), maar vooral als je al een tijdje staat. Het kan ook optreden als je uit bad komt of onder de douche staat.
De plotselinge bloeddrukdaling wordt veroorzaakt doordat het systeem dat de bloeddruk reguleert minder goed werkt. Het systeem werkt minder door het niet of onvoldoende vernauwen van de vaten en/of door het niet voldoende versnellen van de hartslag, om de plotselinge vraag van bloed naar de hersenen (en andere lichaamsdelen) te compenseren.

Hier een uitgebreide lijst met klachten die kunnen optreden:

Duizeligheid
Licht in het hoofd
Snelle hartslag
Trage hartslag
Zweten
Zwakte
Hoofdpijn
Slaperigheid/vermoeidheid
Brain fog
Niet helder kunnen denken
Concentratieproblemen
Misselijkheid
Hyperventilatie of kortademigheid
Pijn op de borst
Palpitaties
Kleerhanger pijn (typerende pijn in nek, schouders en schouderbladen)
Trillen/beven
Veranderd zicht (wazig zien, sterretjes zien, ‘zwart voor de ogen’)
Inspanningsintolerantie
Verstoorde blaasfunctie
Vertraagde maaglediging (gastroparese)
Hitte intolerantie
Hoge of lage bloeddruk
Nauwe polsdruk (verschil systolische en diastolische druk)
Overgevoeligheid voor geluid
Overgevoeligheid voor licht
Koude rillingen
Koude huid
Bleek worden
Oorsuizen
Bruisend gevoel in je hoofd
Gehoorverlies
Bewustzijnsdaling
Flauwvallen

Ik word zelf al sinds de tienerjaren geplaagd door dit fenomeen en dit werd door de siliconen erger. Het nam echt heel nare proporties aan. Sinds de start van ons forum in 2012 is het mij steeds meer gaan opvallen dat heel veel vrouwen klagen over dit soort klachten, maar zelf niet weten waar het door komt. En helaas hebben de meeste artsen hier ook geen verstand van en wordt dit niet herkend als symptomen die met een ontregeld autonoom zenuwstelsel (dysautonomie) in verband staan. Vaak denken artsen aan stress of hyperventilatie, maar dat is het dus niet. Er gebeurt wel degelijk iets fysieks in het lichaam. De hersenen worden tijdelijk minder doorbloed.

Dit fenomeen wordt vooral bij mensen met ME/CVS en fibromyalgie gezien. ASIA valt onder dezelfde paraplu als ME/CVS en fibromyalgie. Dit fenomeen wordt tevens ook veel gezien bij mensen met hypermobiliteit HMS of EDS.

Er zijn veel vrouwen die hier meer last van krijgen na de explantatie. Door de narcose, het verlies van bloed, vochtverlies en door het ontgiften. Overkomt dit jou ook, wees dan niet bang. Het is belangrijk dat je op de momenten dat je dit voelt opkomen even gaat liggen. Zodat het bloed weer naar de hersenen gaat. Probeer voldoende water te drinken. Doe altijd een klein beetje zeezout of Himalaya zout in het water.

Omdat bij mij deze klacht chronisch is, is water met zout heel belangrijk voor mij. Verder draag ik steunkousen die ook enorm helpen om de klachten te beperken. En ik ben voorzichtig wanneer ik douche of uit bad kom. Dit kan een aanval triggeren. Er zijn meer dingen die een aanval kunnen triggeren. Met name warmte of bepaalde medicatie en alcohol.

Prof Cohen Tervaert noemt deze cardiovasculaire klachten ook in één van zijn onderzoeken.
https://drive.google.com/file/d/1aCeC-L ... ntG9G/view
"Cardiovascular complaints include signs of orthostatic intolerance such as dizziness, disturbed balance, irregular heartbeat and sometimes chest pain"

POTS een vorm van dysautonomie die heel vaak voorkomt bij onze vrouwen.
Hieronder enkele linkjes:
https://potsnederland.weebly.com/wat-is-pots.html
https://mecentraal.wordpress.com/2019/0 ... ng-deel-1/
https://ditispots.nl/pots/

Ik hoop dat jullie hier wat aan hebben.

Prof. Visser over orthostatische intolerantie https://www.youtube.com/watch?v=hnltIet5QJY

Prof. Visser over Pots
https://youtu.be/NSU9WuTfZms

Over dysautonomie
https://mens-en-gezondheid.infonu.nl/zi ... nlijk.html

Onderzoeken dysautonomie gerelateerd aan siliconen borstimplantaten
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33799099/
https://www.celltrend.de/wp-content/upl ... Review.pdf

Tahnee · Ongelezen bericht 09 mar 2020 22:20

Dankjewel Luna.

Inderdaad veel duidelijkheid. Mijn hartslag als ik sta is vaak heel hoog. Onprettig hoog, waar ik me dan ook heel bewust van wordt. Ik voel letterlijk de hartslag in keel.

Ik vind het een enorm eng gevoel als ik zoiets heb. Ik voel me wankel, gevoel om te vallen en als ik dan in de spiegel kijk, schrik ik helemaal. Mijn man ziet het ook altijd gelijk aan mij. Ik heb het niet altijd als ik alleen sta. Kan het ook hebben als ik rechtop in een stoel zit. Klopt dat?

Dus zout en steunkousen is goed om te doen.. okay.. super thanks!!!
Xxx

Ongelezen bericht 09 mar 2020 22:27

Ja kan ook als je zit! Zeker!!! Heb ik ook... Het is letterlijk de zwaartekracht waar je last van hebt.
Het is heel belangrijk om te gaan liggen als je een aanval voelt komen, omdat je bewusteloos kunt raken en heel verkeerd kunt vallen met alle gevolgen van dien..
Pas ook op met autorijden. Ga niet de weg op als je je kwetsbaar voelt en voel je wat opkomen, zorg er dan voor dat je snel ergens parkeert. Zorg altijd voor water met zout in de auto.
Eigenlijk is het ook belangrijk om je suikerspiegel in de gaten te houden. Je zult daar vast ook meer last van hebben dan anderen. En dit versterkt elkaar ook weer. Ik heb daar zelf ook veel last van.

Hier nog even het topic van Tahnee waar ze haar klachten beschrijft: viewtopic.php?f=61&t=2912

Simone 61 · Ongelezen bericht 09 mar 2020 22:56

Hai beste luna hartelijk bedankt voor dit item.

Wat jij hier aankaart klopt precies ik heb vorige week deze test gehad https://www.meandermc.nl/patientenporta ... ting-test/
En eerst werd ik voor een tijd plat op de rug gelegd daarna recht overeind en na ongeveer 50 minuten begon het mijn bloeddruk zakte tot 70 en ik stond op het punt om buiten bewustzijn te raken.
Ik ben blij dat ik dit nu weet want nu heb ik weer wat meer info voor mijn cardiologe.
Ook in de klachten lijst kan ik er veel terug vinden die bij mij passen.

Nogmaals bedankt luna.

Veel liefs Simone.

Ongelezen bericht 10 mar 2020 10:47

Hoi Simone, inderdaad dat is de kanteltafeltest die ze doen om dit te onderzoeken. Helaas hebben de meeste artsen hier geen kaas van gegeten. Gelukkig komt er de laatste jaren wel meer bekendheid over. Maar in mijn tijd, toen ik dit kreeg, dus absoluut niet. En dan ben je een jonge tiener en maakt deze dingen mee. Heel naar was dat toen.

Goed dat jij nu de zekerheid hebt, want met jouw beroep is het extra belangrijk om maatregelen te treffen. Dit kan gevaarlijk zijn op de weg. Het kan ook optreden bij zitten, is mij meerdere keren overkomen.
Er zijn momenten dat ik alleen maar kan hangen, dat ik gewoon letterlijk de zwaartekracht voel en dan voel ik mij dus ook zwaar beroerd. Niet leuk dit!

Sterkte meiden!

Ongelezen bericht 10 mar 2020 13:48

Simone, warm weer of opwarming van je lichaam is overigens ook een trigger, dus zorg altijd voor goede koeling en voldoende water met mineralen in de vrachtwagen.
Dit is ook de reden dat ik mij echt hondsberoerd kan voelen bij warm weer en ook niet tegen de sauna kan. Vrouwen die hier last van hebben, moeten daarmee uitkijken. Je kunt het ook zomaar krijgen terwijl je eerst wel tegen de sauna kon. En dan een keer een aanval hebben. Voel je je beroerd worden, meteen gaan liggen!
Met name na explantatie kun je dus (door narcose, bloedverlies, vochtverlies en ontgiften) meer last gaan hebben van deze nare klacht.

Ongelezen bericht 21 jan 2021 13:37

Ik breng deze even onder de aandacht. Vele vrouwen hebben hier zonder dat te weten last van. Vooral ook na explantatie.
Lieve Annabel, jij hebt deze klachten. Ook jouw hartslag die tekeer gaat en je bloeddrukdaling na explantatie.
Hoop dat je wat aan de tekst hebt en de anderen ook

annabel · Ongelezen bericht 21 jan 2021 14:26

Lieve Luna, dankjewel!

Ik herken mezelf zeker in de klachten van het lijstje. Ik ga je advies opvolgen en ik ga de linkjes eens lezen.

Vaak merk ik wel als ik misselijk ben en weer ga eten dat het wel iets beter gaat.

Ongelezen bericht 21 jan 2021 14:33

Als je misselijk bent en dan wat eet en dit minder wordt, kan dat betekenen dat je suikerspiegel laag is. Daar kun je duizelig en misselijk door worden. Mensen met orthostatische intolerante, hebben vaak ook last van hypoglycemie. Zijn twee verschillende systemen, maar toch is er een verband.
Maar ook bij lege maag kan misselijkheid optreden. Ook zonder verlaagde suikerspiegel. Als je echt lang een lege maag hebt.

Ben blij dat je er wat aan hebt!

Ongelezen bericht 04 okt 2021 09:22

Ik zie weer veel duizeligheid en misselijkheid klachten voorbij komen in voorsteltopics, dus breng dit topic weer even onder de aandacht. Ga er maar van uit dat je hier mee te maken hebt, dat lees ik in jullie beschrijving van klachten. Dit komt heel veel voor bij onze vrouwen.
Deze diagnose wordt helaas vaak gemist door huisartsen en specialisten.
Het is werkelijk te bizar als ik zie hoe weinig artsen eigenlijk weten over veel voorkomende symptomen, ziekten en syndromen. En dit is maar het topje van de ijsberg...

Ongelezen bericht 27 dec 2021 19:16

Hierbij een lijst met symptomen die je kunt hebben als er sprake is van een verstoring in het autonome zenuwstelsel (dysautonomie).
Daarin zie je ook hypoglykemie (te lage suikerspiegel) staan zoals ik eerder aangaf.
De lijst met symptomen uit het eerste bericht is uitgebreider, maar ik wilde deze erbij zetten met bronvermelding.

Bron met uitgebreide uitleg over wat dysautonomie is, hoe het onderzocht kan worden en wat je ertegen kunt doen: https://my.clevelandclinic.org/health/d ... sautonomia
Je kunt de pagina via Google Chrome vertalen naar het Nederlands

Over de kanteltafeltest om dysautonomie (orthostatische intolerantie en POTS) te onderzoeken.
https://potsnederland.weebly.com/diagnose.html

Ongelezen bericht 04 okt 2022 11:48

In dit vrij recente artikel van prof Cohen Tervaert worden klachten van een ontregeld autonoom zenuwstelsel beschreven.

"Cardiovasculaire klachten omvatten tekenen van orthostatische intolerantie zoals duizeligheid, verstoord evenwicht, onregelmatige hartslag en soms pijn op de borst. Kanteltesten kunnen een diagnose van POTS (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome) onthullen."

En wordt er verwezen naar dit onderzoek waarin is aangetoond dat chronische immuun stimulatie door siliconenmateriaal kan leiden tot een auto-immuun dysautonomie. In het onderzoek zijn auto-antilichamen aangetoond tegen bepaalde receptoren (eiwitten op een cel die zorgen voor signaaloverdracht) van het autonome zenuwstelsel.

Kaatje61 · Ongelezen bericht 04 okt 2022 13:23

Luna MKS schreef: ↑
04 okt 2022 11:48
In dit vrij recente artikel van prof Cohen Tervaert worden klachten van een ontregeld autonoom zenuwstelsel beschreven.

"Cardiovasculaire klachten omvatten tekenen van orthostatische intolerantie zoals duizeligheid, verstoord evenwicht, onregelmatige hartslag en soms pijn op de borst. Kanteltesten kunnen een diagnose van POTS (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome) onthullen."

En wordt er verwezen naar dit onderzoek waarin is aangetoond dat chronische immuun stimulatie door siliconenmateriaal kan leiden tot een auto-immuun dysautonomie. In het onderzoek zijn auto-antilichamen aangetoond tegen bepaalde receptoren (eiwitten op een cel die zorgen voor signaaloverdracht) van het autonome zenuwstelsel.

Dank je wel voor deze informatie.

De explanatie met lipofilling is nu 6 dagen geleden, mijn blauwe plekken beginnen te verkleuren en de zwellingen worden minder gelukkig.

Het ligt misschien aan de leeftijd maar het valt me niet echt mee ook al zie ik elke dag dat ik vooruit ga en herstel. Ik neem extra vitamines en eet extra eiwitten, reuze bedankt voor die informatie! Fijn om te lezen dat ik het goed doe.

Toch merk ik de laatste dagen dat ik af en toe zo licht en weeiïg word in mijn hoofd en zo koud en rillerig. Ik heb geen koorts en alle plekken zien er beurs maar wel rustig uit. Ook als ik in bed ga liggen met topje, legging en hemdje, veel meer dan ik normaal draag in bed ben ik zo koud in het begin.
Ik merk echt dat het een heel proces is om te herstellen!

Volgende week zal ik weer foto's maken, ik heb er zelf zoveel aan gehad dat ik de foto's kon bekijken.

Nu weer lekker onder een dekentje in de luie stoel en straks een blokje om met mijn man voor de beweging

Groetjes Kaatje

Ongelezen bericht 04 okt 2022 13:31

Kaatje61 schreef: ↑
04 okt 2022 13:23
Dank je wel voor deze informatie. De explanatie met lipofilling is nu 6 dagen geleden, mijn blauwe plekken beginnen te verkleuren en de zwellingen worden minder gelukkig.

Het ligt misschien aan de leeftijd maar het valt me niet echt mee ook al zie ik elke dag dat ik vooruit ga en herstel. Ik neem extra vitamines en eet extra eiwitten, reuze bedankt voor die informatie! Fijn om te lezen dat ik het goed fie.

Toch merk ik de laatste dagen dat ik af en toe zo licht en weeiïg word in mijn hoofd en zo koud en rillerig. Ik heb geen koorts en alle plekken zien er beurs maar wel rustig uit. Ook als ik in bed ga liggen met topje, legging en hemdje, veel meer dan ik normaal draag in bed ben ik zo koud in het begin.
Ik merk echt dat het een heel proces is om te herstellen!

Volgende week zal ik weer foto's maken, ik heb er zelf zoveel aan gehad dat ik de foto's kon bekijken.

Nu weer lekker onder een dekentje in de luie stoel en straks een blokje om met mijn man voor de beweging

Groetjes Kaatje

Hé lieverd,

Ja de explantatie en periode erna vallen zeker niet mee. En heeft niets met je leeftijd te maken. Ik was zelf nog jong (34) toen ze eruit gingen en het was echt afschuwelijk!

Goed dat je straks even gaat lopen en dat je man meegaat. Heel verstandig, want je kunt je ineens erg beroerd voelen. Loop niet te ver van huis, oké?

Dikke kusss

moppie en heel veel sterkte!

zo licht en weeiïg word in mijn hoofd en zo koud en rillerig

typische klachten idd

Ongelezen bericht 21 nov 2022 17:17

Omdat deze klachten heel vaak voorkomen bij vrouwen, zet ik hier een nieuw recent artikel.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9396987/

Bekijk onze website voor onderzoeken bij andere aandoeningen of klachten. We proberen de site zo up to date mogelijk te houden, maar helaas hebben we niet alle onderzoeken staan die er bestaan. Ik kom geregeld onderzoeken tegen die er nog niet stonden, want het zijn er echt heel erg veel. We blijven ons best doen.

Fijne avond!