Aanpak nader onderzoek bij gelbleed naar longen

[Roos Kamooks]

Na een boel gedoe rond mijn lekkende, 16 jaar oude Allergan/McGhan borstprothesen, zit er nu wat schot in de zaak.
I.v.m. Mijn ‘waslijst aan medicatie’ en ‘laat staan bij 4 aanvallen van angina pectoris’ kreeg ik, ondanks groen licht van de cardioloog, toch te horen van de anesthesist dat ik teveel risico’s loop bij het opereren (explantatie en borstlift zonder vulling).
Gelukkig word ik nu geholpen door dr. van der Kar in het OLVG Oost.
Nu zit ik met meerdere vragen:
1) Heeft iemand ervaring met PC in OLVG Oost?
2) Zij gaf aan wel de prothesen en omliggende restanten te verwijderen, maar voor mijn gevoel is het inmiddels ergens onder en achter mijn rechter long terecht gekomen. Waar en door wie kan ik dat laten onderzoeken?
3) Eerst opnieuw een verzoek voor een MRI bij de huisarts aanvragen voor rechter long(-streek) en liefst ook omliggende lymfeklieren?

Ik heb constant het gevoel of er iemand op een blauwe plek drukt daar waar mijn ruptuur/lekkage zit. Het is tot onder mijn BH band gezakt en straalt helemaal uit naar de zijkant van mijn ribben tot aan de achterkant van mijn rug. Daar ben ik helemaal niet gerust op.
Ik ben een beetje de kluts kwijt al een poosje, dus misschien is dit verhaal wat warrig geworden…
De hamvraag is natuurlijk: hoe nu verder? Welke stappen kan ik het beste ondernemen?
Op de bestaande MRI is sowieso goed te zien dat het helemaal naar rechts onder mijn borst is uitgevloeid.

[Luna MKS]

Lieve Roos, wat een naar verhaal!

Het lijkt me in ieder geval verstandig dat je je sowieso laat verwijzen naar het VU bij Nanayakkara of Acibadem Center bij Beekman (kortere wachtlijst). Zij kunnen je eventueel verder doorverwijzen naar andere specialisten.

https://meldpuntklachtensiliconen.com/f ... =95&t=1038

Ik ben nu minder aanwezig op het forum, helaas. Maar je kunt me ook mailen (zie onderschrift).

Wens je heel veel sterkte! ❤

Al mijn liefs, Luna

[Roos Kamooks]

Lieve Luna,

Bedankt dat je ondanks je eigen sores reageert. Ik hoop echt dat het je gauw beter gaat!
Zojuist had ik een heel bericht geschreven maar bij het verzenden, moest ik opnieuw inloggen en weg was ie.
Goed nieuws: 24 mei word ik geopereerd (explantatie en borstlift zonder vulling) door Dr. Van de Kar.
Inmiddels is er een thorax röntgenfoto ivm pijn aaan de rechter long gemaakt en daarop is niets te zien. Ik vraag me af in hoeverre het de juiste onderzoekmethode is en of een PET-CT niet een duidelijker beeld geeft. Ik ga me er nog wat meer in verdiepen en verder zal ik kijken wat het VUMC/Acibadem Center voor mij kan betekenen.
Maar ik voel me ondanks de pijn toch wel een beetje opgelucht dat ze (Allergan/McGhan implantaten) er over een maand uitgaan na 16 jaar.

[Essi]

Lieve Luna,

Bedankt dat je ondanks je eigen sores reageert. Ik hoop echt dat het je gauw beter gaat!
Zojuist had ik een heel bericht geschreven maar bij het verzenden, moest ik opnieuw inloggen en weg was ie.
Goed nieuws: 24 mei word ik geopereerd (explantatie en borstlift zonder vulling) door Dr. Van de Kar.
Inmiddels is er een thorax röntgenfoto ivm pijn aaan de rechter long gemaakt en daarop is niets te zien. Ik vraag me af in hoeverre het de juiste onderzoekmethode is en of een PET-CT niet een duidelijker beeld geeft. Ik ga me er nog wat meer in verdiepen en verder zal ik kijken wat het VUMC/Acibadem Center voor mij kan betekenen.
Maar ik voel me ondanks de pijn toch wel een beetje opgelucht dat ze (Allergan/McGhan implantaten) er over een maand uitgaan na 16 jaar.

Je staat op de lijst hoor, we gaan ook voor jou aftellen naar jou operatie datum.
Succes
Liefs essi

[Luna MKS]

Lieve Luna,

Bedankt dat je ondanks je eigen sores reageert. Ik hoop echt dat het je gauw beter gaat!
Zojuist had ik een heel bericht geschreven maar bij het verzenden, moest ik opnieuw inloggen en weg was ie.
Goed nieuws: 24 mei word ik geopereerd (explantatie en borstlift zonder vulling) door Dr. Van de Kar.
Inmiddels is er een thorax röntgenfoto ivm pijn aaan de rechter long gemaakt en daarop is niets te zien. Ik vraag me af in hoeverre het de juiste onderzoekmethode is en of een PET-CT niet een duidelijker beeld geeft. Ik ga me er nog wat meer in verdiepen en verder zal ik kijken wat het VUMC/Acibadem Center voor mij kan betekenen.
Maar ik voel me ondanks de pijn toch wel een beetje opgelucht dat ze (Allergan/McGhan implantaten) er over een maand uitgaan na 16 jaar.

Ontzettend blij voor je! Ik denk wel dat het verstandig is je te laten screenen door 1 van de internisten. Zij kunnen, als ze het nodig vinden, doorverwijzen of nieuwe onderzoeken aanvragen.

Ja vervelend dat je tekst weg was, dat gebeurt vaker helaas. Ik heb dit ook bij het deel 'Welkom' staan en aangegeven dat je je tekst beter eerst even kunt kopieren, voordat je op 'verstuur' tikt. Maar merk dat dames die topics niet echt lezen...

Wens je heel veel succes met de laatste loodjes

Dikke kus

[Roos Kamooks]

Gisteren ben ik geopereerd dwz explantatie, capsulectomie en borstlift. En heus waar ze hebben er sinds mijn 16de niet zo mooi bij gestaan als nu. De borsten van een jonge blom. De rest is (helaas) 61 en er zitten 10 Coronakilo's teveel.
Eigenlijk voel ik me best redelijk wat de operatie betreft.
Maar...wat eruit gehaald is, doet het ergste vermoeden. Ik heb heel wat foto's op dit forum gezien, maar de smurrie die ik heb meegekregen, is om te janken.
En zelfs dat lukt me niet meer.
Ik heb me onmiddellijk bij Djoeke Beekman aangemeld en de huisarts om een verwijsbrief verzocht. So much for a lifetime warranty van McGhan/Allergan!

Smurrie uit mijn rechter borst.

[Luna MKS]

Gisteren ben ik geopereerd dwz explantatie, capsulectomie en borstlift. En heus waar ze hebben er sinds mijn 16de niet zo mooi bij gestaan als nu. De borsten van een jonge blom. De rest is (helaas) 61 en er zitten 10 Coronakilo's teveel.
Eigenlijk voel ik me best redelijk wat de operatie betreft.
Maar...wat eruit gehaald is, doet het ergste vermoeden. Ik heb heel wat foto's op dit forum gezien, maar de smurrie die ik heb meegekregen, is om te janken.
En zelfs dat lukt me niet meer.
Ik heb me onmiddellijk bij Djoeke Beekman aangemeld en de huisarts om een verwijsbrief verzocht. So much for a lifetime warranty van McGhan/Allergan!20220525_120407(1).jpg

Wat vreselijk!
Blij dat die zooi eruit is!!!

Ik zet deze foto ook nog even in het andere topic, oke?

Herstel maar gauw lieverd!

❤❤❤LOVE❤❤❤

Luna

[Roos Kamooks]

Inmiddels meer dan 4 maanden terug explantatie gehad (24 mei 2022).
Alleen…ik voel me niet goed, slechter dan ooit eerlijk gezegd.
2 maanden terug begon mijn linker borst te zwellen en er ontwikkelde zich een knobbel.
Begin september bij het Acibadem een echo gehad. Er leek een grote (5-5-2,3 cm) cyste aanwezig. Doorgestuurd naar het OLVG en afgelopen vrijdag is de cyste/seroom/hematoom/‘wij weten ook niet wat het is…’ , aldus de arts en radioloog, verwijderd. Inmiddels was die nog groter geworden. Er kwamen 3 buisjes bruinige bagger uit. Gelijk naar het lab, was het oordeel en morgen, donderdagochtend om 10.30 heb ik een afspraak over de uitslag.
Het totale pakketje van nog steeds opgezette lymfeklieren in de buik, te hoge leverwaarden, een bloedbeeld dat duidt op auto immuunziekte(s), maanden een te hoog kalium gehalte, te pas en te onpas een bloedende neus, gezwollen borst… en dan die snertknobbel, waarvan ik natuurlijk blij ben dat het er eindelijk uit is, maar toch.
Hopelijk valt het mee, zijn de symptomen niet wat ze lijken.
Morgen weet ik meer.
Wordt vervolgd, zowel bij goed als bij slecht nieuws.
Welterusten of goedemorgen,
Roos

[Roos Kamooks]

En dan toch goed nieuws!
Er zijn geen gekke dingen (kwaadaardige cellen) gevonden. Ik zat toch even op hete kolen door de opgezette borst en knobbel. De chirurg vond het ook vreemd dat ik zoveel maanden na de operatie nog een seroom kreeg. Ze gaf aan ook niet altijd een antwoord te hebben op dit soort zaken.
Nu enkel nog hopen dat de verhoogde leverwaarden en het bloedbeeld dat lijkt te duiden op een auto immuun ziekte nog bijtrekt. Het kan een postoperatieve reactie zijn, is mij gezegd omdat het implantaat vreselijk vergaan was en er tot in mijn ribben smurrie is verwijderd. In totaal heb ik zo’n 50 cm aan litteken.
Best vaak steken bij het borstbeen, maar ik las al dat ik daarin niet de enige ben.
Vroeg me af of er meerdere vrouwen zijn met een cystueuze laesie in de (rechter) schildklierkwab. Las ik net in mijn dossier. Geen idee wat dat nu weer is en het is ook niet besproken.
Maar al met al toch een hele opluchting dat de knobbel onschuldig was.
Heel veel sterkte voor alle andere (ex-) implantaatdragers!
Roos

[Luna MKS]

En dan toch goed nieuws!
Er zijn geen gekke dingen (kwaadaardige cellen) gevonden. Ik zat toch even op hete kolen door de opgezette borst en knobbel. De chirurg vond het ook vreemd dat ik zoveel maanden na de operatie nog een seroom kreeg. Ze gaf aan ook niet altijd een antwoord te hebben op dit soort zaken.
Nu enkel nog hopen dat de verhoogde leverwaarden en het bloedbeeld dat lijkt te duiden op een auto immuun ziekte nog bijtrekt. Het kan een postoperatieve reactie zijn, is mij gezegd omdat het implantaat vreselijk vergaan was en er tot in mijn ribben smurrie is verwijderd. In totaal heb ik zo’n 50 cm aan litteken.
Best vaak steken bij het borstbeen, maar ik las al dat ik daarin niet de enige ben.
Vroeg me af of er meerdere vrouwen zijn met een cystueuze laesie in de (rechter) schildklierkwab. Las ik net in mijn dossier. Geen idee wat dat nu weer is en het is ook niet besproken.
Maar al met al toch een hele opluchting dat de knobbel onschuldig was.
Heel veel sterkte voor alle andere (ex-) implantaatdragers!
Roos

Voor mij is het niet nieuw dat er nog zeer lange tijd na de operatie een seroom kan ontstaan. En als pc's wat meer wetenschappelijke literatuur zouden lezen, dan zouden ze hetzelfde tegenkomen

Ik had ook autoantistoffen in het bloed die wezen op SLE, Sjögren en MCTD. Het probleem is dat bloedonderzoek een momentopname is en dit steeds weer kan wisselen en daarom de diagnose van deze ziekten vaak moeilijk is vast te stellen bij vrouwen met ASIA. Gelukkig zien we wel dat deze antistoffen na verwijdering verminderen of zelfs verdwijnen. Dus ik hoop bij jou ook! Ik had overigens ook verhoogde leverwaarden en bloedingen. Heel naar was dat!

Je dossier laat zien dat er een cyste op de schildklier zit. Als er verdenking was op kwaadaardigheid, dan hadden ze dit wel verder onderzocht, dus maak je niet te druk, oke?

Ik ben ook opgelucht dat er geen kwaadaardige cellen zijn ontdekt. Al je kapsel was verwijderd toch?

In jouw andere bericht heb je het over verhoogde kalium. Is dit goed uitgezocht? Hoe hoog is je kalium? Is het een grote afwijking?
Let op als je je onwel voelt.

Wat een horror ook weer jouw situatie met die lekkende troep
Maar het ligt natuurlijk allemaal aan jou en niet aan de implantaten

Al mijn liefs,

Luna <3 <3 <3