Voorstellen Barbara44 en blindheid aan 1 oog

[Barbara44]

Hi allemaal,

Ik zal me even voorstellen.
Ik heb in april 2011 protheses laten plaatsen 280cc bij de beegmankliniek. Ik heb er nooit last van gehad tot dit jaar. In december 2019 ben ik bevallen van een dochter en heb ik borstvoeding gegeven. Door overmatige melk productie moest ik veel kolven en mijn borsten leeg knijpen onder de douche. Ik denk dat er een enorme druk op mijn borsten is gekomen. In februari 2020 kreeg ik enorme last van mijn rechter oog en ben ik naar de dokter gegaan en kreeg ik druppels voor droge ogen. Het laatste weekend van februari werd ik wakker en was ik blind aan 1 oog. Met spoed naar het ziekenhuis en werd ik doorverwezen naar de afdeling neurologie. Daar heb ik twee stootkuren prednison gekregen en is mijn hele onderzoek traject begonnen. Ik heb diverse mri,s Gehad en rond de 20 bloedonderzoeken, longfotos,petscan en thorax foto’s en al mijn onderzoeken waren helemaal goed. Ik gaf bij de neuroloog aan dat ik veel
Lees over protheses en imuumziektes. Ze gaf aan dat dit nog niet medisch onderbouwd is maar dat ze me wel wilde doorverwijzen naar de vu voor de prothese poli. Helaas kon ik daar pas in 2021 terecht ze hebben een wachttijd van een jaar. Ik word eigenlijk met de dag beroerder ik ben extreem
Moe heb overal pijntjes en nog steeds blind aan 1 oog.Ik heb nu zelf besloten dat ik mijn borstprothesen zsm wil verwijderen en ben enorm goed geholpen bij de Bergman kliniek en ze hebben er voor gezorgd dat ik heel snel terecht kan. Op de echo was geen lekkage aantoonbaar dus helaas is de behandeling niet verzekerd. Ik word 10 juli geopereerd en ik hoop dat ik niet te laat ben en mijn lichaam al te veel schade heeft ondervonden. Graag zou ik meer willen lezen over het herstel en ben ik zo bang dat ik te laat ben. Bedankt voor jullie antwoorden alvast.

[Zusss]

Hoi Barbara44,

Welkom op het forum!
Wat heftig van je oog. Echt heel naar.

Explantatie zorgt er sowieso voor dat de bron weg is, dat zal je helpen.
Zelf heb ik 20jr geleden ook bij de Bergmankliniek (Bergman Clinics) borstprotheses laten plaatsen.
Fijn dat ze jou nu kunnen helpen,bij mij konden ze het niet. En zo snel. Fijn!

Zelf sta ik ook op de wachtlijst bij Nannayakara. Vrees dat het door corona flink zal uitlopen. Wachttijd is inderdaad 1 jaar... Vind het zelf wel belangrijk om te onderzoeken daar.

Explantatie van mij is nu bijna 4mnd geleden en ben al zo opgeknapt van allerlei aandoeningen. Heb ze 20jr gehad waarvan zeker 13 jaar ziek...d.w.z de eerste diagnoses maar het rommelde al veel langer natuurlijk.

Houd moedveel vrouwen knappen op na explantatie

Sterkte met je reis

Liefs,
Zusss

[Barbara44]

Hoi zuss,
Bedankt voor je reactie.
Wat is de reden dat je toch nog op zijn spreekuur staat. Kunnen ze na verwijdering protheses je nog onderzoeken?
Want dan ga ik mezelf toch op de wachtlijst laten zetten.

[Zusss]

Hoi zuss,
Bedankt voor je reactie.
Wat is de reden dat je toch nog op zijn spreekuur staat. Kunnen ze na verwijdering protheses je nog onderzoeken?
Want dan ga ik mezelf toch op de wachtlijst laten zetten.

Hoi Barbara,

Zelf wil ik mij nog laten onderzoeken op de gevolgen van silliconen in mijn lichaam.
Er zijn veel vrouwen die er achteraf nog heen gaan. Vanwege mijn heftige klachten kon ik daar ook niet op wachten.

Ook ben ik bezorgd dat ik misschien neuropathie heb ontwikkelt door de protheses. Nannayakara weet daar ook meer over.

Fijne dag!

[Essi]

Welkom Barbara44,
Wat een heftig verhaal weer joh!
Ik hoop dat je snel gaat opknappen na je explantatie.
Ik wens je heel veel succes met het pad wat je gaat bewandelen.
Als je me je operatie datum door geeft en je arts dan zet ik je op de lijst met komende operaties.
Liefs essi

[Luna MKS]

Lieve Barbara, wat een vreselijk verhaal!!!!
Ik had je topic op de een of andere manier over het hoofd gezien denk ik, dus sorry voor deze late reactie.
Wat ontzettend verdrietig en heftig! Je bent wel ook naar een oogarts verwezen lijkt mij? Kunnen ze in je oog geen bijzonderheden zien? Is je netvlies niet losgelaten? En ben je volledig blind aan dat oog? Vreselijk!

Een beetje laat, maar wil je toch vragen het Welkomsbericht te lezen viewtopic.php?t=2033 Vanuit daar kom je bij topics die je misschien belangrijk vindt. Ook over het herstel.
Ik zou absoluut wel naar Nanayakkara in het Vu gaan in jouw geval!

Ik wens je ontzettend veel sterkte!!!

Liefs, Luna

[Barbara44]

Hi Luna,

Dank je wel voor je bericht.
Ik ben bij drie oogartsen geweest en slik nog steeds prednison en azathioprine. Mijn oogzenuw was ontstoken en nu zien ze dat de banen zijn aangetast en er geen kans op herstel is. Dit kan ontstaan door een fout in je imuumsysteem. Het lijkt het meest op neuritis optica een voorstadium van ms maar omdat al mijn onderzoeken brandschoon zijn denken ze niet dat ik dit ga ontwikkelen.
Ik zal toch een afspraak maken met die arts ik heb de verwijzing nog. Ik word 10 juli geopereerd door Dr Corion. En ja helaas nog steeds blind aan 1 oog.

[Luna MKS]

Ok nu is het duidelijker hoe alles gegaan is.
Ik ben wel een beetje bang dat Nanayakkara misschien ook niet zo 123 iets zal kunnen doen. Helaas is prof. Cohen Tervaert weg. Hij is zo goed in het meteen doorzien van een probleem en de juiste diagnose vinden.
Ik zal even kijken of we aan hem kunnen vragen waar de artsen op moeten zoeken. Ik laat je snel iets weten.
Een ontsteking in het lichaam kan soms zo hevig zijn dat er schade aan weefsel ontstaat... Hebben ze je onderzocht op vasculitis of sle? Daar kan het ook bij passen. Ik zou naar een immunoloog gaan.

Sterkte!!!

[Barbara44]

Wat super lief van je! Ik ben niet op de ziektes getest die je noemt. Moet wel zeggen dat mijn neuroloog echt alles heeft gezocht wat ze dacht dat mogelijk was.
En zelfs een petscan heeft uitgevoerd met radio actieve stoffen en dat doen ze niet vaak meer en o die was brand schoon. Ik hoop echt dat ik me na de verwijdering van me protheses weer fit ga voelen en dan kan ik de wereld weer aan ook met 1 oog. En eindelijk van mijn kleine meisje genieten. Super lief dat je het wilt navragen vind ik heel fijn.

[Luna MKS]

Ik zou naar een immunoloog gaan, omdat dit ook bij sle en vasculitis past. Ik denk namelijk niet dat de neuroloog jou hierop heeft geprikt. Dat is wel belangrijk.
Ik zal het ook nog navragen maar hij gaat hetzelfde zeggen...
Nanayakkara is overigens geen immunoloog dus zou naast hem bezoeken ook een verwijzing voor een immunoloog vragen.

[Luna MKS]

Moet er nog bij zeggen dat bij ASIA ook vele ontstekingen kunnen ontstaan met dit soort gevolgen... Als er geen auto-antistoffen worden gevonden die passen bij de goed gedefinieerde automimmuunziekten gaat het om ASIA en ook dit is in feite een autoimmuunziekte. Toch is het belangrijk dat ze alles uitsluiten. Vasculitis en SLE kunnen zeer ernstige gevolgen hebben als die niet op de juiste manier worden behandeld.

[Sammie]

Lieve barbara 44

Veel sterkte.
Het klinkt al snel dat je geopereerd kan. Ik zal met je mee duimen dat je snel opknapt na je explantatie.

Fijn dat je hier terecht bent gekomen zodat je steun kan vinden bij ons.
Alle liefs en kracht voor jou
Dikke knuffel
Sammie

[Emerald]

Jeetje Barbara,

Wat een verhaal.
Heel veel sterkte gewenst! Wel fijn dat ze je bij de Bergman kliniek goed konden helpen. Ik hoop voor jou op een goed herstel!

[Barbara44]

Hoi Luna

Ik schrik wel van je berichtje. Ik wil me nu even focussen op de operatie dan me weer bang te voelen voor allemaal rare ziektes. Ik zal na de operatie kijken of een immunoloog wat voor me kan betekenen.
Dank je wel

[Luna MKS]

Ach lieverd, dat was niet mijn bedoeling! Je krijgt nu Prednison en Azathioprine, dus dat onderdrukt je immuunsysteem, er kan geen schade ontstaan nu. Deze medicijnen worden juist bij vele auto-immuunziekten gegeven om ontstekingen en schade te voorkomen.
Alles komt goed hoor, de kans dat je 1 van die ziektes hebt, is klein, omdat je geen andere manifestaties hebt. Het is meer uit voorzorg dat er wel uitgebreid naar je gekeken wordt om alles uit te sluiten.

Alles komt goed, de operatie gaat sowieso een hoop goed maken en je immunsysteem meer tot rust brengen!