Even voorstellen
Explantatie verhaal—>Fabvic11
Ik ben Victoria, 33 jaar gehuwd en heb een prachtige dochter van 7.
In 2014 heb ik na lang nadenken de keuze gemaakt! Ik heb destijds door Dr vd Weij (mmc boerhaave) de ingreep laten doen. Altijd heeft de linker kant “anders” gevoeld dan rechts maar ach... dat zal er wel bij horen.
Vanaf januari 2016 kreeg van de een op andere dag lichamelijke klachten (darm-/blaas-/ bekkenproblemen incl. Ontlasting, verspreide spier en gewrichtpijnen, koortsig gevoel (soms ook met verhoging 38,2), pijnlijke klieren, wazig gevoel in hoofd dit was een periode dagelijks (alsof je op een boot loopt) Nu staat de pijn in mijn klieren op de voorgrond, liezen en hals vooral maar ik vermoed ook op mn rug (?) schouderbladen en het algegele zieke gevoel. Last van mn keel(spieren?) klieren? Blijf ook erg lang hoesten
Onstoken amandelen, deze zijn afgelopen sept verwijderd helaas zonder verbetering.
De klachten lijken verder toe te nemen en te verspreiden.
Eerst werd er vooral gedacht dat het Somatisch was, psychologisch traject en alles. Maar ik bleef fysieke klachten houden.
Ik heb uiteindelijk ook veel onderzoeken gehad vanuit mijn huisarts en een onternist in het UMC. Mn leverwaarde ietsje verhoogd dus wat ijzertsbletten, en een zwak positieve ANA. CT longen vorige maand was oke. Geen klierzwelling in dat gebied en bovenbuik organen voor zover te beoordelen ook prima. Ook een mri onderbuik/ bekken gehad zonder afwijkingen.
Al eerder ben ik gewezen op mijn prothesen maar heb mijn kop in het zand gestoken. Tot vorige week! De internist had geen aanknopingspunten meer behalve mijn prothesen en adviseerde hiermee naar de PC terug te gaan.
Vorige week donderdag een aantal gerenomeerde PC’s gemaild. Dr Kappel, Dr van Selms en Dr Niessen..
Dr van Selms reageerde direct nog, hij had nog wel plek morgen op zijn poli. Alles op alles om dit te regelen. Afgelopen vrijdag door hem gezien. Al mijn klachten wijzen in de richting van asia syndroom en ze moeten er zsm uit.
As. Maandag 15 april is het zover! Ik heb ze dan 4,5 jaar in mijn lijf gehad! Ik vind het vreselijk dat ik mezelf maar ook mijn dochter, mijn gezin dit heb Aangedaan!
Het resultaat kan me helemaal NIETS schelen als ik maar beter wordt, maar ik ben zooo bang dat het kwaad al is geschiedt!
Ik voel me verdrietig, boos en machteloos! Ik wil zo graag mijn dochter groot zien worden, ik heb gewoon zo’n risico genomen.
Voor nu me goed voorbereiden op de operatie, tips zijn welkom!
Sterkte voor iedereen in dezelfde positie!
Gr
Victoria
Ik ben Victoria, 33 jaar gehuwd en heb een prachtige dochter van 7.
In 2014 heb ik na lang nadenken de keuze gemaakt! Ik heb destijds door Dr vd Weij (mmc boerhaave) de ingreep laten doen. Altijd heeft de linker kant “anders” gevoeld dan rechts maar ach... dat zal er wel bij horen.
Vanaf januari 2016 kreeg van de een op andere dag lichamelijke klachten (darm-/blaas-/ bekkenproblemen incl. Ontlasting, verspreide spier en gewrichtpijnen, koortsig gevoel (soms ook met verhoging 38,2), pijnlijke klieren, wazig gevoel in hoofd dit was een periode dagelijks (alsof je op een boot loopt) Nu staat de pijn in mijn klieren op de voorgrond, liezen en hals vooral maar ik vermoed ook op mn rug (?) schouderbladen en het algegele zieke gevoel. Last van mn keel(spieren?) klieren? Blijf ook erg lang hoesten
Onstoken amandelen, deze zijn afgelopen sept verwijderd helaas zonder verbetering.
De klachten lijken verder toe te nemen en te verspreiden.
Eerst werd er vooral gedacht dat het Somatisch was, psychologisch traject en alles. Maar ik bleef fysieke klachten houden.
Ik heb uiteindelijk ook veel onderzoeken gehad vanuit mijn huisarts en een onternist in het UMC. Mn leverwaarde ietsje verhoogd dus wat ijzertsbletten, en een zwak positieve ANA. CT longen vorige maand was oke. Geen klierzwelling in dat gebied en bovenbuik organen voor zover te beoordelen ook prima. Ook een mri onderbuik/ bekken gehad zonder afwijkingen.
Al eerder ben ik gewezen op mijn prothesen maar heb mijn kop in het zand gestoken. Tot vorige week! De internist had geen aanknopingspunten meer behalve mijn prothesen en adviseerde hiermee naar de PC terug te gaan.
Vorige week donderdag een aantal gerenomeerde PC’s gemaild. Dr Kappel, Dr van Selms en Dr Niessen..
Dr van Selms reageerde direct nog, hij had nog wel plek morgen op zijn poli. Alles op alles om dit te regelen. Afgelopen vrijdag door hem gezien. Al mijn klachten wijzen in de richting van asia syndroom en ze moeten er zsm uit.
As. Maandag 15 april is het zover! Ik heb ze dan 4,5 jaar in mijn lijf gehad! Ik vind het vreselijk dat ik mezelf maar ook mijn dochter, mijn gezin dit heb Aangedaan!
Het resultaat kan me helemaal NIETS schelen als ik maar beter wordt, maar ik ben zooo bang dat het kwaad al is geschiedt!
Ik voel me verdrietig, boos en machteloos! Ik wil zo graag mijn dochter groot zien worden, ik heb gewoon zo’n risico genomen.
Voor nu me goed voorbereiden op de operatie, tips zijn welkom!
Sterkte voor iedereen in dezelfde positie!
Gr
Victoria
Laatst gewijzigd door Fabvic11 op 09 apr 2019 11:25, 1 keer totaal gewijzigd.
Welkom Victoria
Ik wordt altijd een beetje verdrietig als ik weer een nieuw lid moet verwelkomen... Weer een zieke vrouw door die rotzooi. Hadden we maar geweten wat we nu weten. Ik en jij hadden ons wel drie keer bedacht!!
15 april is al heel snel!! Wel goed aan de ene kant. Dan ben je het snelst van die rotzooi af. Sterkte ermee lieverd. Wat betreft het voorbereiden op de operatie: in ons vraag en antwoord topic vind je heel veel informatie. Mocht je desondanks nog vragen hebben, stel ze gerust. En verder zul je hier veel lotgenoten treffen.
viewtopic.php?f=208&t=2033
Zou je ook een melding willen doen? Dank je.
viewforum.php?f=142
Heel veel sterkte met alles
Ik wordt altijd een beetje verdrietig als ik weer een nieuw lid moet verwelkomen... Weer een zieke vrouw door die rotzooi. Hadden we maar geweten wat we nu weten. Ik en jij hadden ons wel drie keer bedacht!!
15 april is al heel snel!! Wel goed aan de ene kant. Dan ben je het snelst van die rotzooi af. Sterkte ermee lieverd. Wat betreft het voorbereiden op de operatie: in ons vraag en antwoord topic vind je heel veel informatie. Mocht je desondanks nog vragen hebben, stel ze gerust. En verder zul je hier veel lotgenoten treffen.
viewtopic.php?f=208&t=2033
Zou je ook een melding willen doen? Dank je.
viewforum.php?f=142
Heel veel sterkte met alles
Lieve Victoria,
Jeetje, wat een verhaal weer.
Word er verdrietig van, zoveel ellende.
Wat fijn dat je zo snel geholpen kunt worden.
Hoe eerder eruit des te liever.
En ik hoop zo dat je klachten daarna af zullen gaan nemen.
Lees zoveel mogelijk informatie na, dit forum is daarvoor echt een geweldig medium.
Heel veel sterkte gewenst en houd ons op de hoogte.
Liefs, Liefste79
Jeetje, wat een verhaal weer.
Word er verdrietig van, zoveel ellende.
Wat fijn dat je zo snel geholpen kunt worden.
Hoe eerder eruit des te liever.
En ik hoop zo dat je klachten daarna af zullen gaan nemen.
Lees zoveel mogelijk informatie na, dit forum is daarvoor echt een geweldig medium.
Heel veel sterkte gewenst en houd ons op de hoogte.
Liefs, Liefste79
lieve victoria
voel je alsjeblieft niet schuldig; als jij had geweten dat het rotzooi was, had je ze echt niet genomen toen
dus hups, weg met dat schuldgevoel
wees trots op jezelf, je hebt maar mooi de stap genomen, en zo snel al
sterkte maandag meis, komt echt goed
lieve groetjes
Diana
voel je alsjeblieft niet schuldig; als jij had geweten dat het rotzooi was, had je ze echt niet genomen toen
dus hups, weg met dat schuldgevoel
wees trots op jezelf, je hebt maar mooi de stap genomen, en zo snel al
sterkte maandag meis, komt echt goed
lieve groetjes
Diana
Welkom Vitoria,
Wat een verhaal..
Sluit me helemaal bij Diana aan.
Je kunt hier niets aan doen. Als je juist was ingelicht dan had je waarschijnlijk wel een andere keuze gemaakt.
Heel veel succes met het voorbereiden op de operatie. Heel fijn dat je al zo snel geholpen kan worden!
Liefs, Flora
Wat een verhaal..
Sluit me helemaal bij Diana aan.
Je kunt hier niets aan doen. Als je juist was ingelicht dan had je waarschijnlijk wel een andere keuze gemaakt.
Heel veel succes met het voorbereiden op de operatie. Heel fijn dat je al zo snel geholpen kan worden!
Liefs, Flora
Lieve Victoria,
Welkom! Wat is je verhaal herkenbaar.. vooral dat gevoel van op die boot zitten.. vreselijk is dat. En ik heb ook die onverklaarbare pijn aan gewrichten.. bij mij verspreid het ook. Ik heb ze 4 jaar, waarvan ik2,5 jaar ziek thuis ben en ben bijna 35. Doodeng vind ik de explanati omdat ik voor de bv echt helemaal plat was.
Ik twijfel nog een klein beetje tussen van selms en Kappel.
krijg jij het vergoed door je zorgverzekering of weet je dat nog niet?
Heel veel succes de 15e!! Hoop dat je klachten daarna af zullen nemen.
Liefs, Maja
Welkom! Wat is je verhaal herkenbaar.. vooral dat gevoel van op die boot zitten.. vreselijk is dat. En ik heb ook die onverklaarbare pijn aan gewrichten.. bij mij verspreid het ook. Ik heb ze 4 jaar, waarvan ik2,5 jaar ziek thuis ben en ben bijna 35. Doodeng vind ik de explanati omdat ik voor de bv echt helemaal plat was.
Ik twijfel nog een klein beetje tussen van selms en Kappel.
krijg jij het vergoed door je zorgverzekering of weet je dat nog niet?
Heel veel succes de 15e!! Hoop dat je klachten daarna af zullen nemen.
Liefs, Maja
Hoi Maja
Jou verhaal is die van mij! Ik ben inm ook 2,5 jaar ziek thuis
Ze wilde het eerst indienen bij de verzekering en ik ou dan in juni aan de beurt kunnen zijn. Kleine kans op vergoeding aangezien ze hoogswaarschijnlijk niet zijn gescheurd.
Ik heb gister aangegeven dat ik niet wil en kan wachten op de verzekering dat we dit later wel indienen. En of ik zsm geholpen kan worden. Afgelopen vrijdag eerste consult, er gister op eigen verzoek spoed van gemaakt en direct betaald. Maandag as de operatie, ik werd net gebeld dat er ook as donderdag iemand was uitgevallen.
Dat is me te snel.. ik heb dr van Selms, Dr Kappel en dr Niessen benAderd. Dr van selms reageerde nog dezelfde avond. Dr kappel moest ik mailen toen ik haar belde nam ze zelf op maar ik belde ongelegen. Ze zou reageren op de mail.. heb ik nog geen reactie op terug. Dr niessen zou ik nog een aantal weken moeten wachten voor consult en dan nog weken voor de ok datum.
Voor mij is de keuze daarom simpel, Dr van selms is geruststellend, heeft verstand van zaken en handelt vlot.
Succes met de keuze!
Jou verhaal is die van mij! Ik ben inm ook 2,5 jaar ziek thuis
Ze wilde het eerst indienen bij de verzekering en ik ou dan in juni aan de beurt kunnen zijn. Kleine kans op vergoeding aangezien ze hoogswaarschijnlijk niet zijn gescheurd.
Ik heb gister aangegeven dat ik niet wil en kan wachten op de verzekering dat we dit later wel indienen. En of ik zsm geholpen kan worden. Afgelopen vrijdag eerste consult, er gister op eigen verzoek spoed van gemaakt en direct betaald. Maandag as de operatie, ik werd net gebeld dat er ook as donderdag iemand was uitgevallen.
Dat is me te snel.. ik heb dr van Selms, Dr Kappel en dr Niessen benAderd. Dr van selms reageerde nog dezelfde avond. Dr kappel moest ik mailen toen ik haar belde nam ze zelf op maar ik belde ongelegen. Ze zou reageren op de mail.. heb ik nog geen reactie op terug. Dr niessen zou ik nog een aantal weken moeten wachten voor consult en dan nog weken voor de ok datum.
Voor mij is de keuze daarom simpel, Dr van selms is geruststellend, heeft verstand van zaken en handelt vlot.
Succes met de keuze!
Hoi Victoria,
Dank voor je reactie!
Heftig dat jij ook al zolang thuis bent! Hoop zo dat we ons leven na explantatie terug krijgen! Heb jij ook allerlei (schijn)allergieën ontwikkeld? En heb je toevallig ook de Allergan Natrelle?
Ik snap dat je niet wilt wachten. Heb je er aan gedacht om je internist een brief met medische noodzaak/Asia syndroom te laten schrijven voor je verzekering? Daarmee krijg je het vergoed, die kun je dan gewoon na 15 april indienen bij je zv.
Ik krijg eind april het verslag van het VUMC Asia spreekuur en dan gaat mijn aanvraag door de pc de deur uit en hopelijk gaat dat goed. Voor mij gezien mijn lage WIA uitkering helaas niet mogelijk zelf te betalen. Ik heb nog een afspraak met van Selms staan op 16 mei.. eerder kon ik niet terecht. Mijn twijfel zit m vooral in dat ik niet weet of Kappel de kapsels laat onderzoeken op afwijkingen. Dat moet ik nog navragen. Ik weet dat Jan van Goyen dat wel standaard doet.
Liefs
Dank voor je reactie!
Heftig dat jij ook al zolang thuis bent! Hoop zo dat we ons leven na explantatie terug krijgen! Heb jij ook allerlei (schijn)allergieën ontwikkeld? En heb je toevallig ook de Allergan Natrelle?
Ik snap dat je niet wilt wachten. Heb je er aan gedacht om je internist een brief met medische noodzaak/Asia syndroom te laten schrijven voor je verzekering? Daarmee krijg je het vergoed, die kun je dan gewoon na 15 april indienen bij je zv.
Ik krijg eind april het verslag van het VUMC Asia spreekuur en dan gaat mijn aanvraag door de pc de deur uit en hopelijk gaat dat goed. Voor mij gezien mijn lage WIA uitkering helaas niet mogelijk zelf te betalen. Ik heb nog een afspraak met van Selms staan op 16 mei.. eerder kon ik niet terecht. Mijn twijfel zit m vooral in dat ik niet weet of Kappel de kapsels laat onderzoeken op afwijkingen. Dat moet ik nog navragen. Ik weet dat Jan van Goyen dat wel standaard doet.
Liefs
Hoi Maja
Ik zou lactose intollerant zijn geworden en verder (nog niks) wel constant last van holtes overigens mijn man dacht pollen.
Ik heb mentor prothesen.
Ik heb niets gehoord over het onderzoeken hoor. Ik heb de vraag gesteld, dit doen ze alleen wanneer er onderzoeken lopen daar was nu geen sprake van..
dat had ik opzich ook wel graag gewild eigenlijk.
Ik zal het mijn internist idd nog vragen!
Je kunt ook eens bellen met de kliniek mocht je van Selms eerder willen zien.. er vallen vaak genoeg mensen uit alleen daarom kon ik zo vlot terecht.
Wil jij uitwijden over jou verdere klachten? Heb jij kinderen?
Ik ben afgekeurd voor de Wia overigens na 2 jaar ziek vanuit mijn werk. zit nu in de ww maar wordt weer ziekgemeld natuurlijk.
Ik zal een Update posten volgende week
Jij ook veel succes hoop idd voor je dat het wordt vergoed!
Ik zou lactose intollerant zijn geworden en verder (nog niks) wel constant last van holtes overigens mijn man dacht pollen.
Ik heb mentor prothesen.
Ik heb niets gehoord over het onderzoeken hoor. Ik heb de vraag gesteld, dit doen ze alleen wanneer er onderzoeken lopen daar was nu geen sprake van..
dat had ik opzich ook wel graag gewild eigenlijk.
Ik zal het mijn internist idd nog vragen!
Je kunt ook eens bellen met de kliniek mocht je van Selms eerder willen zien.. er vallen vaak genoeg mensen uit alleen daarom kon ik zo vlot terecht.
Wil jij uitwijden over jou verdere klachten? Heb jij kinderen?
Ik ben afgekeurd voor de Wia overigens na 2 jaar ziek vanuit mijn werk. zit nu in de ww maar wordt weer ziekgemeld natuurlijk.
Ik zal een Update posten volgende week
Jij ook veel succes hoop idd voor je dat het wordt vergoed!