Wat ben ik blij met dit meldpunt (borstkanker na protheses)

[Timmenga]

Hallo allemaal,

Allereerst wil ik jullie allemaal heel veel sterkte toewensen met de problemen die door de implantaten zijn ontstaan. Wat een drama, had ik dit eerder geweten dat waren heel wat jaren uit mijn leven compleet anders verlopen. Ik ben een vrouw van 63 jaar, in 2003 heb ik om cosmetische redenen borstimplantaten laten plaatsen in het Reinier de Graaf Gasthuis in Delft, door Dr. Timmenga. Dat was in februari. Ongeveer in maart 2014 ben ik opnieuw geopereerd omdat de rechter prothese omhoog was geduwd door kapselvorming. Daarna nog een keer onder het mes ivm het litteken wat ingetrokken was. in 2011 kreeg ik borstkanker, 3 tumors, 1 uitzaaiing in de lymfe. Ik heb het hele traject doorlopen. In diezelfde tijd zat ik ernstig in de problemen door prive omstandigheden, daarnaast had ik mijn eigen zaak. Vanaf 2009/2010 had ik zoveel klachten ontwikkeld die na de periode borstkanker steeds erger werden. Ik heb misschien 20 verschillende artsen bezocht, ook omdat ik onder druk werd gezet door de verzekeraar, waar ik een arbeidsongeschiktheidsverzekering had afgesloten. Eigen zaak opgegeven in 2015. Sinds 2018 ben ik volledig afgekeurd. Het afgelopen jaar voelde ik me slechter en slechter. Begin dit jaar zijn er weer wat bloedonderzoeken gedaan en werd ik weer gerustgesteld naar huis gestuurd. En toen vond ik deze website, ik heb waarschijnlijk een week lang gehuild omdat alles herkenbaar was. Onlangs had ik een afspraak met dr. Timmenga, het verliep moeizaam, ik heb druk moeten uitvoeren om gehoord te worden. Hij ziet geen verband tussen BIA-ALCL en de protheses. Zijn advies was wel de protheses te laten verwijderen en dat was precies waar ik kwam. Ik ben gisteren bij Dr. Nayakkara geweest die vaststelde dat hij verdenking heeft van het ASIA Syndroom. Vandaag ga ik op zoek naar een plastisch chirurg die op korte termijn mij kan verlossen. Ik was volledig kaal in 2011, maar heb nu opnieuw bijna geen haar meer, ik heb zoveel klachten dat ik de waslijst niet uit mijn hoofd kan opsommen. Wat me dwars zit, is dat ik zo vaak gevraagd heb de protheses te verwijderen, in het bijzonder toen ik behandeld werd ivm borstkanker. Hoe krom is het een zieke vrouw met die tijdbommen te laten rondlopen? Keer op keer werd mij het advies gegeven niet in te grijpen om allerlei redenen. Had ik maar, wist ik toen maar.....terugkijken heeft geen zin, ik ga mijn lichaam de nodige aandacht geven en hoop nog een beetje kwaliteit van het leven terug te krijgen en te genieten van deze prachtige planeet. Nogmaals super bedankt voor het werk van SVS, jullie zijn mijn redding!

[Essi]

Sterkte met alles.
Groetjes essi

[Daniëlle Slingerland]

Lieve Temminga, heftig wat je hebt moeten doorstaan en nog.
Maar supergoed dat je de beslissing neemt om die ellende dingen eruit te laten halen!
Things can only get better
liefs Danielle

[diana1967]

Lieve Temminga,
Wat ben je dapper. En inderdaad, zo snel mogelijk eruit
Terugkijken heeft helaas geen zin, dan hadden we allemaal geen implantaten genomen
Sterkte met het vinden van een goede PC
lieve groetjes
Diana

[Timmenga]

bedankt voor jullie lieve wensen. Vandaag ben ik druk aan het bellen geweest. Ik heb de lijst met chirurgen waar goede ervaringen gemeld waren afgebeld maar een aantal kwamen niet in aanmerking voor vergoeding van mijn verzekeraar. De rest had weer een enorme wachtlijst. Ik kan morgen naar Dr. P. Rooijens van de Bergman Kliniek. Dat is ongelooflijk snel, ik ben zo blij. Ik kan waarschijnlijk de wachtlijst van 4-6 weken een beetje korter maken door de doorverwijzing die ik gekregen heb van Dr. Nanayakkara, Ik vroeg Dr. Nanayakkara gisteren hoe het ASIA Syndroom en BIA-ALCL aangetoond kan worden. Ik heb er geen duidelijk antwoord op gekregen. Er is wel een bloedonderzoek opgestart en over 2 weken heb ik een telefonische afspraak met Dr. Nanayakkara. Hij gaf wel aan dat de plastisch chirurg het onderzoek naar BIA-ALCL moet doen. Wie heeft hier ervaring mee en heeft antwoord op mijn vraag? Alvast bedankt en geniet van je avond!

[Linnie74]

bedankt voor jullie lieve wensen. Vandaag ben ik druk aan het bellen geweest. Ik heb de lijst met chirurgen waar goede ervaringen gemeld waren afgebeld maar een aantal kwamen niet in aanmerking voor vergoeding van mijn verzekeraar. De rest had weer een enorme wachtlijst. Ik kan morgen naar Dr. P. Rooijens van de Bergman Kliniek. Dat is ongelooflijk snel, ik ben zo blij. Ik kan waarschijnlijk de wachtlijst van 4-6 weken een beetje korter maken door de doorverwijzing die ik gekregen heb van Dr. Nanayakkara, Ik vroeg Dr. Nanayakkara gisteren hoe het ASIA Syndroom en BIA-ALCL aangetoond kan worden. Ik heb er geen duidelijk antwoord op gekregen. Er is wel een bloedonderzoek opgestart en over 2 weken heb ik een telefonische afspraak met Dr. Nanayakkara. Hij gaf wel aan dat de plastisch chirurg het onderzoek naar BIA-ALCL moet doen. Wie heeft hier ervaring mee en heeft antwoord op mijn vraag? Alvast bedankt en geniet van je avond!

Jeminee wat een verhaal! Ik sta perplex! ASIA kan niet worden aangetoond door middel van bloedonderzoek, je kan alleen zaken uitsluiten. Het is de meer de symptomen die je hebt. BIA-AlCL wordt aangetoond of uitgesloten door het kapsel te onderzoeken. Normaliter na een explantatie doet de patholoog anatoom dat. Het is ENORM belangrijk dat je de kapsels laat verwijderden en dan EN Bloc ( dus prothese en kapsel in een geheel uit de borst te halen) .
Succes vandaag bij de dokter!
Lin

[Luna MKS]

Lieve Timmenga,
Ik wil je heel veel sterkte wensen met alles. Komt goed, niet teveel hierover nadenken meid, je bent goed op weg.
Nog even als aanvulling op alles wat Lin zei en wat klopt als een bus!! DANK JE LIN!!
Bij sommige dames komt er wel meer uit het bloedonderzoek naar voren. Vaak zijn er verhoogde ontstekingwaarden en is er een positieve ANA. Dit wijst op auto-immuunreacties. Dan pas is er echt sprake van ASIA. Anders noemen ze het SIIS. Bij veel andere dames komt er haast niks uit het bloedonderzoek naar voren, maar dat zegt nul komma nul. Bij ASIA klachten gaat het vaak om cellulaire ontstekingen en die zijn moeilijk te meten.
Hoe dan ook zijn de siliconen de boosdoener en jouw klachten liegen er echt niet om.
In jouw geval is grondig onderzoek van het kapsel wel nodig vind ik gezien je geschiedenis. Ook al hoeft het niks te betekenen. Toch kan de aanleg voor het ontwikkelen van kanker ook een erfelijke component hebben. Maar dat hangt ook van het soort kanker af hoor.
Ik zou mij verder niet al te veel zorgen maken, want Nanayakkara heeft je onderzocht en die heeft blijkbaar geen zwellingen gevonden anders had hij dat verder uitgezocht. Ga wel naar een goede pc die je meewerkt en kapsels verwijdert en deze laat onderzoeken. Ik zou kiezen voor een ziekenhuis. Buncamper, Loenen, Kingma. Kijk verder op ons lijstje.

Sterkte lieverd!!!!!!!

❤

Luna

[Timmenga]

Superfijn jullie reacties, ik ben blij beter geïnformeerd te zijn door jullie hulp. Bergman kliniek is de enige die op korte termijn de operatie kan uitvoeren. Als ik het in een ziekenhuis laat doen kost het ongeveer 4-8 maanden. Die tijd heb ik niet meer, bij de geringste inspanning loopt het zweet langs mijn lichaam, het is echt onvoorstelbaar hoe snel ik achteruit ben gegaan. De arts in Bergman kliniek was heel fijn om mee te praten, dat deed me zo goed. Hij heeft me gezond verstand ingepraat en ik ben nu klaar voor een weldoordachte beslissing. Ik krijg morgen een telefoontje wanneer de operatie uitgevoerd kan worden. Ik heb aangegeven de protheses mee te willen nemen en hang ze aan de vlaggenstok om het te vieren Grapje natuurlijk, maar ik wil weten wat voor troep aan bacteriën en schimmels erin zit en of ze werkelijk zo mooi heel zijn als de echo laat zien. Ik ga de rest van de berichten op het forum lezen en wens jullie een prachtige zondag toe! Liefs van mij.
(oh ja, de kapsels worden onderzocht en de arts geeft zijn volledige medewerking om de holtes volledig schoon te maken. Hij ziet de ernst van de situatie absoluut in en doet al het mogelijke om mee te denken en advies te geven.) Ik hou jullie op de hoogte

[diana1967]

wat ontzettend fijn, zo snel
en wat fijn, zo'n arts die er ook voor open staat
kan op het lijstje
heel veel sterkte nog de komende dagen, tot de operatie
houd je ons op de hoogte als je operatiedatum bekend is?
lieve groetjes
Diana