Vragen en twijfels

[Elisabeth]

Omdat een directe reconstructie na amputatie bij borstkankker, als enige ‘ verstandige’ optie werd aangeboden, heb ik 11 jaar geleden in de achtbaan van emoties ingestemd met de toepassing van een siliconenprothese. Een reconstructie van eigen weefsel was niet aan de orde. Ik was toen 56 jaar
Sindsdien heb ik een haat/ liefde verhouding met deze borst. Ik heb geen ernstige klachten (wat is ernstig?) maar vooral ongemak van de prothese. Ik was verpleegkundige en heb voor ik met pensioen ging nu 3 jaar geleden de chirurg nog eens gebeld omdat er toen ook al veal publiciteit was omtrent scheuren en lekkages. Gevraagd naar nut en noodzaak van een MRI. Dit werd weggewoven, er was gebruik gemaakt van deugdelijke protheses en ik moest me geen zorgen maken.
Toegegeven ik heb mijn kop ook een beetje in het zand gestoken. Niet zeuren, tevreden zijn met wat ik heb. De laatste 2 jaar heb ik tal van vage klachten. Mijn huisarts neemt me gelukkig serieus. Tot deze week nooit gedacht aan een eventuele relatie met die prothese. Ben na aandacht op de tv mbt rechtzaak Clara Wichmann stichting in mijn digitale dossier gaan kijken en blijk ik een Allergan 410 MF prothese te hebben. Op dit moment verkeer ik in de ‘verkennende fase’ heb me aangesloten bij dit forum, me aangemeld bij de bovengenoemde stichting en mijn huisarts geinformeerd.
Ik heb nog geen klachtenmelding gedaan. Ik hoop mezelf op de eerste plaats, mede door dit forum beter te kunnen informeren.

[Klaproos]

Beste Elisabeth,
Moeilijk hè, de bewustwording dat de keuze van 11 jaar geleden niet de goede keuze was? Ik zat in hetzelfde schuitje. Ik heb de protheses onlangs laten verwijderen. Ik had ook 11 jaar Allergan 410 mf. Eén bleek gescheurd, die borst moest leeggezogen worden. Dit was vantevoren niet aan de borst te zien, het was zelfs mijn mooiste borst.
Op dit forum kun je heel veel informatie vinden. Spit het goed door. En dan kom je dichterbij je beslissing.
Sterkte!

[Essi]

Welkom Elisabeth,
Fijn dat je ons hebt gevonden.
Kijk, lees, vraag en deel...
Succes met jou proces op weg naar een gezondere jij!
Liefs essi

[Luna MKS]

Welkom Elisabeth,

Triest verhaal. Het zoveelste...

Zoals ik in de mail schreef, is het belangrijk dat je naar een internist gaat voor een medische indicatie voor de verwijdering van de implantaten. En eventuele vergoeding van nieuwe reconstructie. In dit topic lees je informatie over vergoeding: viewtopic.php?f=186&t=1952

In dit topic lees je meer over explantatie na amputatie: viewtopic.php?f=275&t=2755

Mocht je met 1 van de leden in contact willen komen, stuur mij dan een mailtje

Ik wens je heel veel succes en sterkte!

Liefs, Luna <3

[Elisabeth]

Luna, ik begrijp de rol van de intrrnist niet helemaal. Bij mijn behandeling waren alleen een chirurg en plastisch chirurg betrokken. Ik moet me nog verder inlezen. Alles is mij nog nieuw. Ik betrek mijn huisarts in dit proces. Heb hun allle informatie die ik heb overhandigd, na de vakantie gaan we in gedprek,

[Luna MKS]

Hoi Elisabeth,

De internist is nodig om een medische indicatie te krijgen voor de verwijdering van de implantaten op grond van systemische klachten. Dat is 1 van de voorwaarden van het Zorginstituut Nederland: https://www.zorginstituutnederland.nl/p ... e-klachten

Mocht uit echo of mri blijken dat er een scheur zit, of heeft de pc baker 4 geconstateerd, dan is er geen internist nodig, want dan krijg je de verwijdering sowieso wel vergoed.

In het topic over vergoeding lees je uitgebreide informatie: viewtopic.php?f=186&t=1952

Succes!

[Elisabeth]

Ja ik kom er langzaam aan achter. Er gaat een nieuwe wereld voor me open.

[Ilja]

Hoi Elisabeth.
Ik ben benieuwd of jij al een beslissing hebt genomen. Ik zit eigenlijk ook een beetje in twijfel over mijn Allergan siliconenprotheses.
Deze zijn in 2018 in beide borsten gezet vanwege borstkanker. Ook is er 2x lipofilling gedaan. Ze zijn zo mooi.
Vanaf 2004 heb ik al siliconenprotheses en heb behoorlijke gezondheidsproblemen. Inmiddels heb ik al vele artsen bezocht.
Een MDL arts voor maag en darmklachten. Een longarts want ik heb moeite met ademhalen en voel mij benauwd.
Een cardioloog want heb zweetaanvallen en hartkloppingen. Een gynaecoloog want ik voel mij opgejaagd en heb opvliegers maar menstrueer sinds 3 jaar niet meer. Een endocrinoloog voor de hormonen. Pff, wat een lijst hè. Tja, toen maar eens een MRI en
een echo vd borsten laten maken. Nergens is iets uitgekomen. Mijn plastisch chirurg doet mee aan een studie project voor lipofilling
met een vacuümpomp. Dit betekend dat ik dan 2 weken lang, 10 uur aaneengesloten per dag 2 vacuümpompen moet dragen voor de operatie. Na de operatie weer hetzelfde. De lipofilling zou dan ongeveer in 3 a 4 operaties gedaan worden. Ik vind het ellemaal nogal wat. Ik heb ook veel op deze site gezocht. Geweldig dat het er is. Ook Luna die zoveel schrijft en meeleeft met ons.
Nu zit ik echt te twijfelen of deze operatie echt de enige oplossing is. Zijn mijn klachten hiermee opgelost? Wat een ellende.

Hoe ga jij het aanpakken? Ik hoor het graag.

Groetjes Ilja

[Elisabeth]

Ilja, ik heb geen beslissing genomen, ik vind het erg ingewikkeld. De prothese was een soort van noodzakelijk kwaad. Ik heb de reconstructie nooit mooi gevonden. Maar het hinderde me aanvankelijk niet. Dat is de laatste jaren veranderd, ik maak me meer zorgen, heb niet te duiden fysieke klachten. Reconstructie verandert zichtbaar maar langzaam. Ondertussen word ik ouder. Ik weet niet waar te beginnen, heb al jaren geen contact met plastisch chirurg, kanker follow up is beëindigd.
Mijn huisarts benaderd, die denkt mee, wil me verwijzen naar plastisch chirurg. Dus dat is geen probleem.
Maar wat doe je met vage klachten? Wat met zorgen? Er is onderzoek nodig om aan te tonen dat ik een ondeugdelijke prothese heb. Daar moet ik eerst werk van maken.

[Luna MKS]

Lieve vrouwen, ik kan vandaag niet zoveel op het forum reageren, maar wilde alleen zeggen dat alle protheses ondeugdelijk zijn. Dat ze niet van de markt zijn gehaald door vergrote kans op ALCL zegt niets. Over een aantal jaar komt nog veel meer aan het licht. Wat wij als Sichting SVS en als Meldpunt Klachten Siliconen al heel lang weten en roepen, maar waar niet naar geluisterd wordt.

(Siliconen) borstimplantaten zijn ondeugdelijke producten die niet in een mensenlichaam thuishoren.

Sterkte allemaal!

[Ilja]

Hoi Elisabeth,

Ja, het is heel moeilijk om een beslissing te nemen. Soms denk je van Yes ik weet het. Vervolgens komt er weer een beetje twijfel.
Dat is ook waarom ik op deze site mee lees en schrijf. Ik heb zelf in 2004 siliconenprotheses laten zetten in België.
Ik ging van een Aa cup naar een C cup. Er werd mij toen verzekerd dat ze niet konden lekken. De zogenoemde cohesieve gel.
Oh, wat was ik er blij mee. Zo trots om borsten te hebben. Ik werd een ander mens en voelde mij zo goed. In 2008 kreeg ik
borstkanker aan de linkerzijde. Direct een amputatie en reconstructie gekregen zonder chemo of bestraling.
Wat was ik blij dat ik weer een mooie borst terug kreeg. In 2016 kreeg ik weer kanker in de rechterzijde. Weer hetzelfde verhaal.
Ik heb toen ook 2x lipofilling gekregen tegen pijnklachten. Een prachtig resultaat. Ik kreeg de Natrelle implantaten die nu dus
in opspraak zijn. Ik ben inmiddels 54 jaar en kwam een paar jaar geleden in de overgang. Inmiddels 3 jaar niet meer ongesteld.
Ik ben sinds die tijd ziek en werken kan ik ook niet meer. Allerlei artsen bezocht maar niks gevonden. Ik kreeg te horen dat ik
door de overgang deze klachten heb of stress. Dat is mijn verhaal waarom ik nu twijfel of mijn siliconenprotheses eruit moeten.
Ze zijn in goede staat maar dat zegt niks. Ze kunnen natuurlijk zweten. Oh, het is zo moeilijk om ze kwijt te raken en niet te weten of ik hierdoor ziek ben. Als je zelf borstweefsel hebt dan blijft er nog iets over van je borst. Mijn plastisch chirurg heeft mij aan het twijfelen gebracht. Ik was bij haar om de explantatie te bespreken en mee te doen aan een studie voor reconstructie met lipofilling.
Zij gaf mij haar mening en dat mag ook, maar nu ben ik zo gaan twijfelen. Zij gaf aan om nieuwe implantaten te plaatsen met lipofilling want dit is minder ingrijpend dan een volledige borst van lipofilling. Ik was zo zeker ervan dat ze eruit moesten. Nu weet ik het even niet meer.

Groetjes Ilja

[Elisabeth]

Tja…kijk als ik de reactie lees van Luna: álle borstimplantaten zijn ondeugdelijk dan denk ik: voor mij nooit meer een prothese. Maar ik heb nog wel een tijdje nodig voor dit proces. Ook voor het lezen van protocollen richtlijnen en stukken van de overheid.

[Ilja]

Ja, je moet er zeker de tijd voor nemen. Niks overhaasten en veel informatie inwinnen.
En 1 ding is zeker, alle siliconenprotheses zijn niet goed voor onze gezondheid.
Ik wens je heel veel sterkte.

Groetjes Ilja

[Luna MKS]

Tja…kijk als ik de reactie lees van Luna: álle borstimplantaten zijn ondeugdelijk dan denk ik: voor mij nooit meer een prothese. Maar ik heb nog wel een tijdje nodig voor dit proces. Ook voor het lezen van protocollen richtlijnen en stukken van de overheid.

We begrijpen dit volkomen lieve Elisabeth en ook jou lieve Ilja! Voor jullie komt er veel meer bij kijken dan voor vrouwen die om cosmetische reden een bv deden. Naast de vrouwen die van zichzelf heel weinig of geen borstweefsel hadden, want ook die vrouwen hebben het heel erg zwaar

Het is voor vrouwen heel moeilijk voor te stellen dat geen enkel implantaat deugt, want hoe kan de overheid ze dan niet verbieden? Toch zijn dit de feiten. Het begon met de PIP. Eerst kwam daar alle aandacht op i.v.m. het gebruik van industriële siliconen. Wij riepen toen ook al dat het niet alleen de PIP implantaten zijn die schadelijk zijn en schreven over allerlei ziekten en ALCL. Niets mee gedaan. Nu is het officieel. Maar de verhoogde kans op ALCL is er ook bij andere implantaten. Ook de gladde implantaten geven een verhoogde kans als je dit vergelijkt met geen implantaten. Vooralsnog wordt daar nog niets mee gedaan, maar wij denken dat dit uiteindelijk wel zal gaan veranderen als er steeds meer gevallen aan het licht zullen komen. En ALCL is niet het enige dat kan ontstaan. Zoals ik in het topic van Coco schreef, zijn de aantallen vrouwen met ASIA/BII vele malen groter. Maar het is veel moeilijker om een causaal verband tussen deze problemen en borstimplantaten aan te tonen. Toch zal ook dit in de toekomst wel gaan gebeuren.

Nogmaals STERKTE!!!!!!