mijn verhaal (Marga)

[Marga MKS]

Allereerst Luna , ik zie nu pas dat je de komende tijd niet op het forum komt.
Wat naar voor je en wens je heeeel veel sterkte de komende tijd. XXXX
Jenny, ik kende iemand met sclerodermie en deze had de uiterlijke kenmerken(gezichtsverstrakking) dus heb niet direct die kant op gedacht.
Maar heb later op verschillende sites gekeken naar foto's en zie toch overeenkomsten. Zelf denk ik (na 30jaar huidervaring in mijn werk) meer aan discoide lupus. Het begint nu ook weer uit te breiden . Maar op mijn handen zijn er wel kenmerken m.i. van sclerodermie. Ik hoop dat ik snel terecht kan in Amsterdam.

[Luna MKS]

Lieve Marga,
Hoe ging je afspraak bij het VU? Hoop dat je er wat aan hebt gehad.
Laat het ons weten. We zijn erg benieuwd.
Heel veel liefs, Luna

Ben blij dat je af en toe post. Dan kan ik zien dat je er bent. xxxjes

[Marga MKS]

Hoi Luna,
Ik had een heel goed gevoel bij het VU. Alles werd grondig nagekeken, zelfs klachten die ik al als (mee leren leven) had bestempeld worden ook nagekeken. Ik heb grondig bloedonderzoek gekregen, kon gelijk bij de dermatoloog een biopt laten nemen van de huid. Over twee weken moet ik na de neuroloog voor de cognitieve problemen en het verlies van kracht en pijn in mijn rechter arm. Ze vonden een infiltraat bij de prothese
daar gaan ze een MRI voor plannen, dr. Nannayakara heeft ze ook nog even opgepiept en heeft me ook onderzocht, die vermoedde lupus, maar het was nog te vroeg om dit te stellen. De dermatologen dachten aan granuloma annulare, en gingen ook kijken of er lichaamsvreemde stoffen aanwezig zijn.
Dus al met al ben ik een tijd zoet hiermee, maar ben zo blij dat ik gehoord ben en heel serieus genomen en wat dr Nannayakara zei; wij gaan proberen je weer buiten de deur te krijgen. Hij had het over eventuele behandeling met prednison o.i.d.. Maar het feit dat een arts dit zegt, ook al zou het niet lukken, zegt al heel veel.

[Luna MKS]

Ben zo ongelofelijk blij voor je lieverd!!! Ooh, zo blij!!! Dat maakt mijn dag weer een beetje goed.
We wachten is spanning af.
Heel veel liefs van mij voor jou moppie,
Luna

[Marga MKS]

Hoi allemaal,
Het is alweer een hele tijd geleden dat ik iets geschreven heb, maar voelde nu de behoefte. Afgelopen maandag ben ik bij dr. Kappel geweest, de Monoblocs gaan eruit en "voorlopig" kies ik voor geen nieuwe reconstructie.
Niemand kon mij de vraag beantwoorden of het toch de siliconen van jaren geleden waren of de Monoblocs, dus wil ik nog kans maken op een verbetering van mijn gezondheid dan zit er niets anders op. In eerste instantie vond ik het een afschuwelijk idee "het voelt opnieuw als een amputatie", maar nu kijk ik er naar uit . Ze gaat het nu aanvragen bij de verzekering en waarschijnlijk wordt het eind oktober begin november dat ik geopereerd word.
groetjes Marga

[Luna MKS]

Lieve Marga,

Wat fijn om je weer eens op het forum te zien. En wat dapper dat je dit gaat doen!!!! Ooh, wat ongelofelijk krachtig van je. Jij bent een voorbeeld voor veel vrouwen Marga. Ben heel blij dat je het zult doen. Zo kun je anderen straks nog meer helpen in hun proces.
Hou ons op de hoogte van alle ontwikkelingen!
Een KUS+ + een _Omhelzing
Luna

[Wendy]

Wauw Marga, dapper van je!! Bij dr Kappel ben je in goede handen.
Sterkte alvast en laat ons weten wanneer het zo ver is!

[Marga MKS]

Hoi ,
Dank je voor jullie lieve woorden.
Morgen moet ik naar de anaesthestist en 30 oktober word ik als het goed is geopereerd. Ik hou juliie op de hoogte
liefs

[Luna MKS]

Wat snel al! Goed zeg!
Ik zet je op onze lijst.

CYBERKISS