Ondanks dat ik niet actief deelneem aan dit forum, ben ik toch regelmatig 'op zoek' naar bevestiging of herkenning van klachten op dit forum.
Ik kreeg ongeveer een maand geleden steken diep in mijn oksel, en dan ga je toch net iets beter letten op eventuele knobbeltjes en zwellingen.
Ik heb altijd wel last van zwellingen in lymfeklieren dus daar maak ik me geen extra zorgen over, wel had ik in het geultje onder het sleutelbeen een bult van ongeveer 3cm x 3cm deze doet geen pijn en ik besluit het maar even af te wachten want misschien zit deze bult er al langer.
Maar na 3 weken zit de bult er nog en ik maak me toch wel een beetje zorgen, zit er steeds aan te voelen en besluit de huisarts er naar te laten kijken.
Deze keek en voelde en zei dat het gewoon bot is, laat me een schoudergewricht zien en wijst het bot aan. Ik zeg nog dat hij moet vergelijken met de andere kant, hij zegt dat we niet symmetrisch zijn.
Op dat moment voelde ik me een verschrikkelijke aansteller, ik ga al niet snel naar de dokter en nu zit ik hier met een knobbel waarover ik me geen zorgen hoef te maken.
Gelukkig ziet hij dat ik me wel zorgen maak, en hij me niet gerust heeft gesteld met zijn antwoord. Hij stelt voor een mammografie te laten maken.
Afgelopen maandag heb ik een mammografie laten maken, maar de bult zit te hoog en daarom wordt er ook een echo gemaakt.
Er zit in de borst een cyste maar verder geen bijzonderheden, onder het sleutelbeen zitten 'sneeuwstormen' dit zijn siliconen deeltjes. Onder de oksel zitten vergrote lymfeklieren, hij doet een punctie van deze lymfeklier en een punctie uit de bult (de naald raakte verstopt) zelfs met het blote oog was te zien dat dit siliconen waren zei de radioloog, het plakte gewoon.
Vandaag de uitslag, en gelukkig geen kwaadaardige cellen gevonden maar (veel) siliconen ook in de lymfeklieren.
Nu heb ik over 11/2 week een afspraak met plastisch chirurg, de siliconen zouden er deels uitgehaald kunnen worden, maar dan weer een operatie, en ze kunnen weer terug komen want mijn protheses waren lek, rechts was alleen nog een stuk lege envelop over dus ik ben bang dat de siliconen verder verspreid zitten en niet beperkt zijn gebleven tot wat ik nu weet, rechterborst, rechter sleutelbeen en lymfeklieren onder rechter oksel.
Het eerste wat ik dacht was, ik laat het er gelijk uit halen, maar heeft dit wel zin? Is hier wel tegenop te opereren, blijft het niet verplaatsen door het lichaam heen?
Ik ga dit natuurlijk allemaal bespreken met chirurg maar hoor liever ervaringen van jullie, heeft iemand gekozen om te laten zitten (voorlopig) en waarom deze keuze, of eruit laten halen, en halen ze dan alleen siliconen weg (of is dit niet mogelijk) kunnen ze ook een deel van de lymfeklier weghalen?
Ik zal proberen een foto bij te voegen van de bult, weet niet of het duidelijk is hoor.[attachment=0]Screenshot 2019-06-27 at 20.05.36.png[/attachment]
5 jaar later... en in dubio! (zwellingen/siliconen in oksels)
Ohhhhhh linn,
Wat is dit schrikken voor je! En eigenlijk ook voor ons allemaal!
Je bent 5 jaar verder en denkt er van af te zijn
Ik heb ook lekkage gehad en heb geen idee hoelang ik er al mee rond liep.
Wat een troep is het toch!
Mij is ooit verteld dat als het gaat lekken het nooit door je lichaam kan gaan zwerven omdat het altijd in het kapsel blijft. NIET DUS, BLIJKT OOK HIER WEER UIT.
Ik snap dat je tegen een operatie opziet, maar ik zou zelf echt voor verwijderen gaan.
Mag ik vragen of bij jou ook het kapsel is verwijderd?
Ik ben heel blij dat je dit hebt willen delen met ons. Ik wil je vragen om je verhaal ook te delen op het borstenforum. Er zijn gewoon te veel onwetende, misschien kan je met je verhaal vrouwen behoeden voor ellende.
Ik wens je echt super veel sterkte, wijsheid en geluk.
Liefs essi
Wat is dit schrikken voor je! En eigenlijk ook voor ons allemaal!
Je bent 5 jaar verder en denkt er van af te zijn
Ik heb ook lekkage gehad en heb geen idee hoelang ik er al mee rond liep.
Wat een troep is het toch!
Mij is ooit verteld dat als het gaat lekken het nooit door je lichaam kan gaan zwerven omdat het altijd in het kapsel blijft. NIET DUS, BLIJKT OOK HIER WEER UIT.
Ik snap dat je tegen een operatie opziet, maar ik zou zelf echt voor verwijderen gaan.
Mag ik vragen of bij jou ook het kapsel is verwijderd?
Ik ben heel blij dat je dit hebt willen delen met ons. Ik wil je vragen om je verhaal ook te delen op het borstenforum. Er zijn gewoon te veel onwetende, misschien kan je met je verhaal vrouwen behoeden voor ellende.
Ik wens je echt super veel sterkte, wijsheid en geluk.
Liefs essi
Hoi Essie,
Ze hebben wel gezegd dat de kapsels verwijderd zijn.
Ik zou ook liefst de operatie maar doen hoor maar vraag me gewoon af of het wel zin heeft, dit zal niet alles zijn wat in mijn lichaam zit en ze zullen toch nooit alles kunnen weg halen. En denk dan ook weer stel dat er weer een nieuwe opstapeling komt, moet ik dan weer geopereerd worden?
Ik had de getextureerde cohesieve gel van Mentor die nooit zouden kunnen lekker zelfs als ze doormidden werden gesneden zouden ze hun vaste vorm behouden en daarop kreeg ik 25 jaar garantie....
Toen ze me open sneed liep de VLOEIBARE gel zo uit mijn borst, er zal dus wel een hoop uit zijn maar ik zal een foto plaatsen van hoe mijn prothese eruit zag na explantatie :shock: dus waarschijnlijk zit er nog wel wat binnenin me![attachment=0]IMG_1933.jpg[/attachment]
Ze hebben wel gezegd dat de kapsels verwijderd zijn.
Ik zou ook liefst de operatie maar doen hoor maar vraag me gewoon af of het wel zin heeft, dit zal niet alles zijn wat in mijn lichaam zit en ze zullen toch nooit alles kunnen weg halen. En denk dan ook weer stel dat er weer een nieuwe opstapeling komt, moet ik dan weer geopereerd worden?
Ik had de getextureerde cohesieve gel van Mentor die nooit zouden kunnen lekker zelfs als ze doormidden werden gesneden zouden ze hun vaste vorm behouden en daarop kreeg ik 25 jaar garantie....
Toen ze me open sneed liep de VLOEIBARE gel zo uit mijn borst, er zal dus wel een hoop uit zijn maar ik zal een foto plaatsen van hoe mijn prothese eruit zag na explantatie :shock: dus waarschijnlijk zit er nog wel wat binnenin me![attachment=0]IMG_1933.jpg[/attachment]
- Bijlagen
-
BV 2000 Explantatie 2014
Lieve linn,
Ik had onder tussen ook al je oude topics gelezen en zag dat dokter kappel je kapsels had verwijderd. Ik kon alleen je foto's die je had geplaatst niet bekijken. Dus bedankt voor je foto.
Ik kan me echt vreselijk kwaad maken door jou bericht.
Lieve schat ik zou het echt hoger opzoeken. Als ik in jou situatie zat, maakte ik er een levens werk van om alles en iedereen te benaderen met dit nieuws.
Het is toch te bizar voor woorden!!!!
Ook ik kreeg te horen dat het NOOIT door je lichaam zal gaan zwerven. Ik heb 1 implantaat terug gekregen na de operatie en daar zaten geen scheuren in. Maar in de achter kant( de kant die tegen je ribben aanzit) zat een gat. Precies het rondje waar de fabrikant zijn merk zet of het aantal cc's was gewoon los gekomen. Ik heb misschien al jaren met lekkage gelopen. De andere heb ik nooit gezien, maar volgens de p.c zag die er het zelfde uit. Ik heb die ene gewogen en natuurlijk was het niet meer het gewicht wat hij hoorde te zijn. Ik ga er van uit dat mijn lichaam ook helemaal vol silicone zit.
Ik wens je echt alle goeds toe.
Liefs essi
Ik had onder tussen ook al je oude topics gelezen en zag dat dokter kappel je kapsels had verwijderd. Ik kon alleen je foto's die je had geplaatst niet bekijken. Dus bedankt voor je foto.
Ik kan me echt vreselijk kwaad maken door jou bericht.
Lieve schat ik zou het echt hoger opzoeken. Als ik in jou situatie zat, maakte ik er een levens werk van om alles en iedereen te benaderen met dit nieuws.
Het is toch te bizar voor woorden!!!!
Ook ik kreeg te horen dat het NOOIT door je lichaam zal gaan zwerven. Ik heb 1 implantaat terug gekregen na de operatie en daar zaten geen scheuren in. Maar in de achter kant( de kant die tegen je ribben aanzit) zat een gat. Precies het rondje waar de fabrikant zijn merk zet of het aantal cc's was gewoon los gekomen. Ik heb misschien al jaren met lekkage gelopen. De andere heb ik nooit gezien, maar volgens de p.c zag die er het zelfde uit. Ik heb die ene gewogen en natuurlijk was het niet meer het gewicht wat hij hoorde te zijn. Ik ga er van uit dat mijn lichaam ook helemaal vol silicone zit.
Ik wens je echt alle goeds toe.
Liefs essi
Ach Linn, wat erg allemaal! 
Ik heb eerlijk gezegd alleen het eerste bericht gelezen (ik kan zelf ook niet meer
), maar ik wilde je heel veel sterkte wensen lieverd!!!
Ik weet niet of je al een melding had gedaan, zo niet, zou je dat dan willen doen? Dank je!
viewtopic.php?f=142&t=1689
Al mijn liefs voor jou moppie!!!!!!!!!!
X Luna
Ps. Ik heb gewoon geen kracht meer om te reageren
Ik plaats even een link
Ik heb eerlijk gezegd alleen het eerste bericht gelezen (ik kan zelf ook niet meer
), maar ik wilde je heel veel sterkte wensen lieverd!!!Ik weet niet of je al een melding had gedaan, zo niet, zou je dat dan willen doen? Dank je!
viewtopic.php?f=142&t=1689
Al mijn liefs voor jou moppie!!!!!!!!!!
X Luna
Ps. Ik heb gewoon geen kracht meer om te reageren
Ik plaats even een link
Bezoek onze website
~~~~~~
Meld je aan voor de collectieve rechtszaak tegen Allergan
~~~~~~
Meld je klachten bij het MEBI van het RIVM
~~~~~~
Neem contact op
"If I am not for myself, who will be for me? But if I am only for myself, what am I? And if not now, when?"
~~~~~~
Meld je aan voor de collectieve rechtszaak tegen Allergan
~~~~~~
Meld je klachten bij het MEBI van het RIVM
~~~~~~
Neem contact op
"If I am not for myself, who will be for me? But if I am only for myself, what am I? And if not now, when?"
Ik hoop dat dit stukje wat van je vragen dekt: viewtopic.php?f=201&t=2116
Nogmaals heel veel sterkte!!!!!!
X Luna
Nogmaals heel veel sterkte!!!!!!
X Luna
Bezoek onze website
~~~~~~
Meld je aan voor de collectieve rechtszaak tegen Allergan
~~~~~~
Meld je klachten bij het MEBI van het RIVM
~~~~~~
Neem contact op
"If I am not for myself, who will be for me? But if I am only for myself, what am I? And if not now, when?"
~~~~~~
Meld je aan voor de collectieve rechtszaak tegen Allergan
~~~~~~
Meld je klachten bij het MEBI van het RIVM
~~~~~~
Neem contact op
"If I am not for myself, who will be for me? But if I am only for myself, what am I? And if not now, when?"
Lieve meiden,
Bedankt voor jullie steun en info, ik heb alles gelezen en het is toch wel iets heftiger allemaal dan ik dacht.
Ik ben niet door dr. Kappel geopereerd trouwens hoor, ze is wel een keer bij mij thuis geweest omdat ik mee heb gedaan aan een onderzoek waarvoor ze mijn bloed nodig had.
Luna ik wil je bedanken dat ondanks het niet goed gaat je toch de moeite neemt om linkjes te plaatsen, bedankt hoor!
Ik heb uiteraard een melding gedaan ook bij de andere link die ik nog zag van Radar.
Ik heb nog een tijdje om alles op een rijtje te krijgen en dan met de pc de mogelijkheden bekijken en dan zien we weer verder.
Vragen zijn altijd welkom...
Liefs en knuffel voor iedereen die er een kan gebruiken X
Bedankt voor jullie steun en info, ik heb alles gelezen en het is toch wel iets heftiger allemaal dan ik dacht.
Ik ben niet door dr. Kappel geopereerd trouwens hoor, ze is wel een keer bij mij thuis geweest omdat ik mee heb gedaan aan een onderzoek waarvoor ze mijn bloed nodig had.
Luna ik wil je bedanken dat ondanks het niet goed gaat je toch de moeite neemt om linkjes te plaatsen, bedankt hoor!
Ik heb uiteraard een melding gedaan ook bij de andere link die ik nog zag van Radar.
Ik heb nog een tijdje om alles op een rijtje te krijgen en dan met de pc de mogelijkheden bekijken en dan zien we weer verder.
Vragen zijn altijd welkom...
Liefs en knuffel voor iedereen die er een kan gebruiken X
BV 2000 Explantatie 2014
Wat ik me nog afvraag en door de info die ik inmiddels gelezen heb nog steeds niet duidelijk is, is het nu zo dat je een groter risico op BIA-ALCL als de protheses nog in je lichaam zitten, omdat het ontstaat rondom de prothese in het kapsel?
Zou dat dan betekenen dat op het moment dat de protheses inclusief kapsels geëxplanteerd zijn, de kans om deze ziekte te ontwikkelen is afgenomen?
Nu zijn bij mij dan flinke bulten/hoeveelheden zwervende siliconen aangetroffen en die bult is volgens de radioloog ingekapselde siliconen.... dus nu zitten ze wel ergens anders maar nu zou het risico dan toch weer zijn toegenomen???
Dan is het dus eigenlijk zo dat, zolang de siliconen niet volledig uit je lichaam zijn (wat dus ook niet meer gaat gebeuren) het risico dus na explantie eigenlijk niet is afgenomen, maar gelijk is gebleven! En ook zo zal blijven...
Nu hebben ze bij mij 2 puncties genomen dus ik weet nu gelukkig wel zeker dat ik geen BIA-ALCL heb maar het risico om het te ontwikkelen blijft dan toch bestaan.
Het is niet zo dat ik me op dit moment heel druk maak hier over maar ik wil zoveel mogelijk weten voordat ik een afspraak heb met de pc.
Ik heb veel pijn onder mijn oksel en wil graag goede keuzes maken.
Liefs LInn
Zou dat dan betekenen dat op het moment dat de protheses inclusief kapsels geëxplanteerd zijn, de kans om deze ziekte te ontwikkelen is afgenomen?
Nu zijn bij mij dan flinke bulten/hoeveelheden zwervende siliconen aangetroffen en die bult is volgens de radioloog ingekapselde siliconen.... dus nu zitten ze wel ergens anders maar nu zou het risico dan toch weer zijn toegenomen???
Dan is het dus eigenlijk zo dat, zolang de siliconen niet volledig uit je lichaam zijn (wat dus ook niet meer gaat gebeuren) het risico dus na explantie eigenlijk niet is afgenomen, maar gelijk is gebleven! En ook zo zal blijven...
Nu hebben ze bij mij 2 puncties genomen dus ik weet nu gelukkig wel zeker dat ik geen BIA-ALCL heb maar het risico om het te ontwikkelen blijft dan toch bestaan.
Het is niet zo dat ik me op dit moment heel druk maak hier over maar ik wil zoveel mogelijk weten voordat ik een afspraak heb met de pc.
Ik heb veel pijn onder mijn oksel en wil graag goede keuzes maken.
Liefs LInn
BV 2000 Explantatie 2014
Ik kan je geen antwoord geven op je vraag.
Het klinkt wel heel logisch wat je zegt.
Schrijf al je vragen op voor je naar de p.c gaat.
Is er in jou oksel ook een bult te voelen? Of kwamen ze er achter doormiddel van een echo in je oksel? Ik heb ook al jaren, met grote regelmaat pijn/rot gevoel in mijn oksel. Mijn verwachting is dat het silicone is, maar weet het niet.
Succes
Liefs essi
Het klinkt wel heel logisch wat je zegt.
Schrijf al je vragen op voor je naar de p.c gaat.
Is er in jou oksel ook een bult te voelen? Of kwamen ze er achter doormiddel van een echo in je oksel? Ik heb ook al jaren, met grote regelmaat pijn/rot gevoel in mijn oksel. Mijn verwachting is dat het silicone is, maar weet het niet.
Succes
Liefs essi
Laatst gewijzigd door Essi op 02 jul 2019 16:50, 1 keer totaal gewijzigd.
Als je kapsels zijn verwijderd, kun je de ziekte niet meer krijgen. Maak je daar geen zorgen over alsjeblieft!
Bezoek onze website
~~~~~~
Meld je aan voor de collectieve rechtszaak tegen Allergan
~~~~~~
Meld je klachten bij het MEBI van het RIVM
~~~~~~
Neem contact op
"If I am not for myself, who will be for me? But if I am only for myself, what am I? And if not now, when?"
~~~~~~
Meld je aan voor de collectieve rechtszaak tegen Allergan
~~~~~~
Meld je klachten bij het MEBI van het RIVM
~~~~~~
Neem contact op
"If I am not for myself, who will be for me? But if I am only for myself, what am I? And if not now, when?"
Essie ik had steeds pijn onder mijn oksel maar heb bijna altijd opgezette klieren, tijdens de echo zagen ze dat de lymfeklier vergroot was en de wand was dik en toen zei hij dat hij gelijk een punctie ging maken en toen hoorde ik alleen dat nog maar 
al viel het achteraf wel mee! Maar echt een vreemde bult heb ik niet gehad.
Dank je Luna dat was me nergens echt duidelijk geworden, maar dat is een hele geruststelling.
al viel het achteraf wel mee! Maar echt een vreemde bult heb ik niet gehad.Dank je Luna dat was me nergens echt duidelijk geworden, maar dat is een hele geruststelling.
BV 2000 Explantatie 2014
Een afspraak gehad bij de pc en ze heeft overleg gehad met Erasmus en de oppervlakkige lymfeklier zou deels verwijderd kunnen worden, maar als deze dieper gaat willen ze die toch laten zitten. Wel een litteken in de oksel en niet zeker dat er iets aan gedaan kan worden.... Is de pijn ondraaglijk? Nee! Voorlopig laten we het dus zo, mocht de pijn erger worden kan het alsnog.
De bult onder het sleutelbeen zit op een plaats waar alle zenuwen van de arm zitten en die zou de pc ook zelf niet weg (kunnen) halen maar daarvoor zou ik dan naar de chirurg van het borstkankercentrum terug gestuurd kunnen worden, maar omdat ik daar geen lichamelijke pijn aan heb en de kans groot is dat het weer terug komt groot is wil ik dit ook maar even laten zoals het nu is.
Ze had een post-it gepakt, schreef er iets op en zei dat ik maar eens moest Googlen en dat ik dan waarschijnlijk wel verklaringen zou vinden voor mijn klachten.
ASIA-Syndroom stond erop geschreven, ik heb wel gezien dat er buitenom deze site niet zo heel veel informatie is, ze vertelde nog dat er in het VU een dokter gespecialiseerd hierin is maar als er niets aan te doen is om te genezen, is een diagnose toch niet heel belangrijk of zie ik dat verkeerd?
De bult onder het sleutelbeen zit op een plaats waar alle zenuwen van de arm zitten en die zou de pc ook zelf niet weg (kunnen) halen maar daarvoor zou ik dan naar de chirurg van het borstkankercentrum terug gestuurd kunnen worden, maar omdat ik daar geen lichamelijke pijn aan heb en de kans groot is dat het weer terug komt groot is wil ik dit ook maar even laten zoals het nu is.
Ze had een post-it gepakt, schreef er iets op en zei dat ik maar eens moest Googlen en dat ik dan waarschijnlijk wel verklaringen zou vinden voor mijn klachten.
ASIA-Syndroom stond erop geschreven, ik heb wel gezien dat er buitenom deze site niet zo heel veel informatie is, ze vertelde nog dat er in het VU een dokter gespecialiseerd hierin is maar als er niets aan te doen is om te genezen, is een diagnose toch niet heel belangrijk of zie ik dat verkeerd?
BV 2000 Explantatie 2014
Hi,
Sorry Essie dat ik helemaal vergeten ben om te reageren op jou bericht sinds de kinderen vakantie kregen heb ik niet meer op forum gekeken.
Maar 10 mnd wachtlijst is wel erg lang, en mag ik vragen hoe deze arts heet?
Hoe gaat het met jou?
Sorry Essie dat ik helemaal vergeten ben om te reageren op jou bericht
sinds de kinderen vakantie kregen heb ik niet meer op forum gekeken.Maar 10 mnd wachtlijst is wel erg lang, en mag ik vragen hoe deze arts heet?
Hoe gaat het met jou?
BV 2000 Explantatie 2014
Hoi Linn,
Geeft niets hoor. Met mij gaat het goed, maar hoe gaat het met jou?
Ik heb zo vaak aan je gedacht.
Ik vind echt dat je meer moet doen met je verhaal hoor.
Je bent een voorbeeld van hoe fout het kan gaan. Die dokter in het VU heet professor Nanayakarra.
Schrik niet ik las een paar dagen geleden al hier op het forum dat er ondertussen een wachtlijst van een jaar is.
Weet niet of dit ook echt zo is, daar het ik namelijk geen bericht over gekregen. Maar als je al bij een internist loopt, kan die misschien wel collegiaal overleg hebben met hem om te kijken of je eerder gezien kan worden i.v.m jou situatie.
Heel veel succes
Dikke knuffel essi
Geeft niets hoor. Met mij gaat het goed, maar hoe gaat het met jou?
Ik heb zo vaak aan je gedacht.
Ik vind echt dat je meer moet doen met je verhaal hoor.
Je bent een voorbeeld van hoe fout het kan gaan. Die dokter in het VU heet professor Nanayakarra.
Schrik niet ik las een paar dagen geleden al hier op het forum dat er ondertussen een wachtlijst van een jaar is.
Weet niet of dit ook echt zo is, daar het ik namelijk geen bericht over gekregen. Maar als je al bij een internist loopt, kan die misschien wel collegiaal overleg hebben met hem om te kijken of je eerder gezien kan worden i.v.m jou situatie.
Heel veel succes
Dikke knuffel essi