Meshmatjes

marie1902 · Ongelezen bericht 16 feb 2012 22:19

Hoi allemaal,

Mijn naam is Marie1902. Ik ben al jaren actief op het medischforum.nl en sinds kort op onze eigen site meshedup.eu. Eerst was ik voornamelijk op zoek naar een oplossing voor mijn eigen lichamelijke problemen en later (toen meer dan duidelijk was geworden wat voor verstrekkende gevolgen het implanteren van polypropyleen in de bekkenbodem kan hebben) ben ik samen met een Belgische lotgenote andere vrouwen gaan waarschuwen en zijn we pogingen gaan doen ze bij te staan en ze te helpen de weg te vinden naar herstel.

Door een van jullie medewerkers, met wie ik contact opnam naar aanleiding van de gebrekkige wetgeving rondom medische hulpmiddelen en de andere parallellen tussen siliconen borstimplantaten en bekkenbodem matjes en bandjes, werd ik geattendeerd op jullie forum. Zij beweerde dat polypropyleen (het materiaal dat bij ons geïmplanteerd werd) net als siliconen een synthetische polymeer is. Ik wist dat niet en ben wat gaan googlen om vervolgens al snel tot de ontdekking te komen dat beide kunststoffen inderdaad tot de synthetische polymerenfamilie behoren, maar zover ik weet zijn er bij bekkenbodemslachtoffers nooit zaken gemeld als zwakte, een grieperig gevoel en auto-immuunziekten. Wel alle andere genoemde klachten komen voor, maar in de gevallen van concentratiestoornissen, geheugenstoornissen en vermoeidheid is dat in ons geval over het algemeen te wijten aan het gruwelijk slechte slapen, ten gevolge van pijn, en functionele problemen – zoals bijvoorbeeld het honderd keer per nacht moeten plassen.

Kunststof in de bekkenbodem daar kies je niet zelf voor. Het is de arts die zegt dat "hij een matje wil gaan plaatsen" tijdens de operatie. Jij vraagt dingen als: moet dat, een matje (achter de vagina-achterwand)? En ga ik daar seksueel gezien geen last van krijgen? En geeft dat verder geen complicaties? De dokter stelt je echter gerust: “Je moet het niet zien als een plastic mat maar meer als een "gaasje" van heeeeeeeel soepel materiaal, waar dan je eigen weefsel doorheen moet gaan groeien. En zo wordt je verzakking dan als het ware gestut.” Als complicatie wordt vervolgens en passant door de arts nog genoemd dat zo’n matje kàn gaan doorschuren door de vaginawand, maar àls dat al gebeurt, dan is dat heeeeeeeel gemakkelijk te verhelpen. Verder vertelt hij niks (en denk je dat er niks méér te vertellen valt).

Je hebt nog niet echt een goed gevoel bij een operatie met kunststof implantaat in een delicate zone als de bekkenbodem en gaat geestdriftig aan het googlen: "matje" in combinatie met woorden als "kunststof", "vagina-achterwand", "endeldarm" en meer. Maar je vindt niets opzienbarends. De arts is een gerenommeerd gynaecoloog (als je iemand moet kunnen vertrouwen is hij het wel, denk je..), hij beweert dat hij het plaatsen van een matje "echt nodig acht i.v.m. de kans op recidive", hij wekt de indruk bij je dat je niets te kiezen hebt, en hij vertelt je niet dat

het matje ook een naam heeft (als je dáár op googlet kom je een heleboel ellende tegen op Internet)

deze techniek nog maar net geïntroduceerd is in Nederland (integendeel: hij wekt je de indruk alsof dit de standaard procedure is)

er in Amerika al rechtszaken liepen tegen de fabrikant, toen het matje hier nog geïntroduceerd moest gaan worden

de operatietechniek, op het moment dat jij op de nominatie staat geopereerd te worden, nog een “trial”is in Nederland waar proefpersonen voor worden gezocht.

het een techniek betreft die in laatste instantie toegepast zou moeten worden. Pas wanneer je al meerdere operaties hebt gehad en amper meer eigen weefsel over hebt. Niet in eerste instantie, net als bij jou: je hebt nog nooit een gynaecologische ingreep gehad.

op de lange (maar ook op de kortere) termijn nog helemaal niet bekend is wat de gevolgen kunnen zijn van deze ingreep

het heeeeeel moeilijk is zo’n matje weer te verwijderen, mochten er complicaties optreden, omdat het materiaal zich in het lijf gedraagt als kauwgom in het haar

en nog veel meer.

Dit vertelt de arts je allemaal niet. Je komt er pas achter als het te laat is en je opnieuw de medische molen in moet, omdat leven met de klachten ná de operatie vele malen erger is dan het leven was met de oorspronkelijke verzakking.

Ik leef heel erg mee met alle borstimplantatenslachtoffers (net zoals ik enorm meeleef met alle bekkenbodemimplantatengedupeerden).
Hopelijk komt er een oplossing voor al jullie problemen (en die zijn erg schrijnend). Ook wij zijn niet voor niets al jaren aan het knokken. We zullen nu en in de toekomst waar mogelijk de handen met jullie ineenslaan om er voordeel mee te kunnen doen voor alle partijen.

Veel sterkte met jullie gevecht voor herstel, het voor elkaar krijgen dat wetten en regels veranderen en het bewerkstelligen dat het gebruik van bepaalde implantaten binnen korte tijd voor eens en voor altijd verboden zal gaan worden!

Dikke zoen!
Marie1902

Ongelezen bericht 17 feb 2012 10:31

Wat een verhaal Marie.
Jullie situatie is inderdaad bijna te vergelijken met ons verhaal. Proefkonijntjes zijn we. Zomaar even uitproberen of het werkt. En dan maar zien wat er gebeurt. Niet kijken naar de langere termijn effecten.
Ik heb gelezen dat de implantaten zich kunnen verplaatsen en in andere weefsels terechtkomen met alle gevolgen van dien. Dat moet toch voldoende zijn om te zien dat dit absoluut niet veilig is! Op internet staan vele onderzoeken die laten zien wat deze erosie aanricht. Op het meldpunt staan enkele ervan. Die zie je hier.
Fijn dat je je verhaal hier kwam doen. Misschien komen er nog meer van jouw lotgenoten wat schrijven.
Heel veel sterkte en succes in je eigen gevecht tegen de plastic waanzin!
Veel liefs, Luna

Ik heb de link van jullie steunpunt hieronder geplaatst, zodat de rest er ook even naar kan kijken. http://www.meshedup.eu

Wendy · Ongelezen bericht 17 feb 2012 12:00

Hoi Marie,
Welkom op het forum en ik wist niet dat er nog meer van dit soort problemen / klachten waren! Blijkbaar wordt er gewoon te pas en te onpas spul in ons gestopt waarvan men helemaal de nadelige gevolgen gewoon niet onderzoekt! Struisvogelpolitiek!
Wat goed dat je je zo inzet voor de slachtoffers! Hopelijk zijn er meer mensen die op dit forum hun ervaringen willen delen.
Groetjes Wendy

Ongelezen bericht 17 feb 2012 12:26

''One of the primary complications associated with these devices is erosion of the mesh implant. Erosion means that the vaginal mesh device has shifted its position inside the body. In some cases, the mesh will work its way through the vaginal wall or other body tissues, causing damage in the process.''

http://www.vaginalmeshlegalclaims.com/b ... de-effects

Can eroded vaginal mesh be removed?
According to a 2011 safety communication issued by the U.S. Food and Drug Administration:

''Removal of [vaginal] mesh due to mesh complications may involve multiple surgeries and significantly impair the patient’s quality of life. Complete removal of mesh may not be possible and may not result in complete resolution of complications, including pain.''

Als ze dit allemaal weten, waarom wordt het dan gebruikt?

Transvaginal Mesh Sling Lawyers and Lawsuits
http://www.vaginalmeshlegalclaims.com/

Update on Vaginal Mesh Safety, Pending Vaginal Mesh Litigation February 7, 2012 http://www.vaginalmeshlegalclaims.com/b ... te#more-95

Pia · Ongelezen bericht 20 feb 2012 22:37

Marie welkom hier. Mijn ogen werden heel groot.
Ongelooflijk wat er gaande is.
Het is net een thriller/horrormovie je verhaal.
Zou zo een hollywoodfilm van gemaakt kunnen worden.
De werkelijkheid is vaak erger dan fictie.
Goed dat je hier ruchtbaarheid aan geeft.

Ongelezen bericht 20 feb 2012 23:14

Hoi Marie,
Wat naar allemaal.
Wat het meest frustrerende van alles is dat je afhankelijk bent van zo'n arts, wat hij je vertelt en dat je hierin geen keuzes krijgt.
Misschien had je ja gezegd als je voor de keuze gesteld werd, maar dat is dan een eigen beslissing en voelt toch anders dan nu.
Toen ik zelf chemo kreeg, wist ik dat ik een gif ingespoten kreeg, waar de consequenties nog van moeten blijken.
Maar ik wist het en dat was een keuze. Als je die niet krijgt althans geen goede voorlichting dan voel je jezelf gebruikt. Dat had ik met mijn inplantaten ook . Ik vraag mezelf ook nog altijd af wat zou ik gedaan hebben als de artsen gezegd hadden er zitten risico's aan.
Dit werd ons allemaal onthouden.
liefs en sterkte

marie1902 · Ongelezen bericht 22 feb 2012 02:40

Hoi Luna, Wendy, Pia en Marga,

Heel hartelijk dank voor jullie begripvolle reacties. Op onze site meshedup.eu kunnen jullie lezen waar wij vooral last van hebben en waarom dat ons aan de zijlijn van ons eigen leven zet.

Luna noemt het woord “proefkonijntjes”. Zo voelen we ons inderdaad. Wisten jullie dat we zelfs al eens geschreven hebben naar Proefdiervij.nl, VZW Anti Dierproeven Coalitie België, Stichting Anti Dierproeven Coalitie Nederland en de Partij Voor De Dieren? We dachten: als de Nederlandse Regering en het Europees Parlement deze ingreep dan niet verbieden (wat ons betreft tot nader order), wie weet kunnen en willen zij dan wel voor ons opkomen en met ons meestrijden.
Van de Partij Voor De Dieren kregen we netjes een bericht dat ze ons succes toewensten (geen toezegging dat ze ons graag wilden helpen helaas..) van de rest ontvingen we geen antwoord.

Wendy schrijft: “Blijkbaar wordt er gewoon te pas en te onpas spul in ons gestopt waarvan men helemaal de nadelige gevolgen gewoon niet onderzoekt”. Ik ben in de veronderstelling dat het zelfs heel goed mogelijk is dat er meer “gerommeld” wordt in onderdelen als borsten en bekkenbodems dan in andere delen van het lichaam. Omdat het taboegevoelige zones betreft, komen de patiënten er immers niet gemakkelijk mee naar buiten en hebben de artsen dus min of meer vrij spel.

Pia noemt ons verhaal “een thriller/horrormovie”. Ook wij voelen dat zo. Wakker worden met hechtingen in je billen en niet weten waarom die er zitten bijvoorbeeld. Dat is heel gek en je denkt even dat je in een boze droom beland bent. Ook: in een later stadium (als de naam van het implantaat je eindelijk bekend is – soms pas weken of maanden ná de ingreep) pas ontdekken dat er in Amerika al betrekkelijk lang een heleboel duidelijk is over ernstige complicaties (nog vóórdat de ingreep hier geïntroduceerd werd zelfs).
We hopen allemaal nog steeds op een ochtend wakker te worden en mee te maken dat de hele geschiedenis één nare droom is geweest (wat zou dat mooi zijn!).

Ten slotte schrijft Maria “dat je afhankelijk bent van zo'n arts, wat hij je vertelt en dat je hierin geen keuzes krijgt”. Ook dat is zóóó frustrerend. Dat je niet de keuze hebt gehad. Terwijl de meesten van ons hebben gevráágd naar de mogelijke complicaties (bijvoorbeeld eventuele nadelige gevolgen m.b.t. seks). De artsen zeiden a. dat de ingreep nodig was en b. dat er geen noemenswaardige complicaties waren, gaven in de meeste gevallen niet eens een naam mee van implantaat of materiaal en vertelden ook niet dat het om een complete hangmat ging i.p.v. een “matje”.

Jullie en wij zitten in een vergelijkbaar “bootje” (zeg maar: schip!). Dat is mij meer dan duidelijk. Daarom ben ik blij dat we in contact zijn gekomen.
Bedankt voor jullie medeleven en reacties. Wij leven net zo zeer mee met jullie! Onze (gezamenlijke) strijd gaat zeker belangrijke vruchten afwerpen, zodat anderen onze ellende bespaard zal blijven in de toekomst.
Ik geloof er heilig in.

Veel liefs van
Marie1902

Ongelezen bericht 22 feb 2012 09:13

Ik geloof er ook heilig in lieve Marie. We zullen niet langer ongezien blijven.
Liefs, Luna

Ongelezen bericht 23 mar 2012 19:41

Hoi Marie,

Door jou is het programma Zembla ermee aan de slag gegaan, hartstikke goed van je!! Jij maakt een genant onderwerp bespreekbaar. Veel vrouwen zullen hier erg blij mee zijn!
We strijden inderdaad voor hetzelfde doel. We gaan door!

veel liefs.
Monique MKS

Ongelezen bericht 25 mar 2012 12:19

Zembla: Operatie proefkonijn
http://www.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1243932

Ongelezen bericht 18 sep 2019 17:20

Heel triest bericht van een Meshdame die vandaag euthanasie liet doen

https://twitter.com/Marie1902/status/11 ... __features__

Ik wens alle nabestaanden heel veel sterkte!!!!

Stichting Meshedup: http://www.meshedup.eu
(o.a. bekkembodemmatjes)

Ongelezen bericht 18 sep 2019 19:29

De eerdere berichten zijn uit 2012. Ik wilde alleen even stil staan bij deze dame en alle mesh slachtoffers!

Zij was/is niet de enige...

Tina · Ongelezen bericht 18 sep 2019 19:45

Wat verschrikkelijk

Moeke · Ongelezen bericht 18 sep 2019 20:51

Ik zit echt in tranen na het lezen van het twitter bericht. Zo vreselijk!
We zijn er stil van.

We hebben samen een programma gezien over de meshmatjes en zijn daar zo boos over geweest, zo vreselijk machteloos en dan die pijn die de vrouwen moeten lijden.

Even geen woorden meer voor...

Onzeker · Ongelezen bericht 18 sep 2019 23:49

Jeetje wat erg

Wie durft ooit nog iets te laten doen met je lijf....pffff