Even voorstellen - Tamara

[tamaravb]

Hi allemaal,

Ik wil mij graag voorstellen en mijn (enorm lange) verhaal met jullie delen om zo met lotgenootjes in contact te komen en ervaringen uit te wisselen.

In juni 2017 heb ik siliconen borstimplantaten laten plaatsen (375cc achter de spier) daar ik van mijzelf vrijwel geen borstweefsel had en mij toch graag wat vrouwelijker wilde voelen.

Ik raakte het jaar erop zwanger van ons tweede kindje en sindsdien is de ellende begonnen. Ik ben in februari 2019 bevallen en in april 2019 kreeg ik voor het eerst in mijn leven onwijze hartkloppingen en een hart wat constant op hol sloeg (tachycardie). Sindsdien kamp ik met een hoge hartslag zodra ik mij ook maar enigszins inspan.

Sindsdien ging het snel qua lijst met klachten:

- hartritmestoornissen (NSVT EN SVT) + tachycardie. Volgens cardioloog moet de oorzaak een externe factor zijn.
- ik ga even moe naar bed als dat ik opsta. Ik ben oprecht extreem vermoeid.
- Mijn sportersconditie is weg en ben bij een trap lopen al buitenadem
- paniek- en angstaanvallen
- brandende pijn in mijn borsten. Met name links.
Daar voel ik ook veel plooien/deuken.
- constant duizelig/het gevoel hebben alsof je in een rubber bootje op zee dobbelt.
- maag- en darmklachten
- intoleranties (met name gluten)
- sinds 2019 ontelbare ontstekingen in mijn lichaam gehad en een weerstand van niks.
- hersenmist
- korte termijngeheugen is erg slecht.
- concentratieproblemen
- kort lontje/neerslachtig/down
- verschillende soorten hoofdpijn waarvoor ik onder behandeling ben van een neuroloog.
- enorme rug,schouder en nekklachten. Loop al jarem bij een fysio zonder enige verbetering.
- gewricht, spier en zenuwpijn.
- weinig eetlust
- ik weeg 12 kilo zwaarder dan ik woog voor de explantatie terwijl ik nu veel gezonder leef. Ik val met geen mogelijkheid af!!
- dissociatie
- prikkelverwerking (licht, geluid)
- nachtzweten en overdag rillen/beven
- jeuk en vaak enorme uitslag zonder reden
- overal blauwe plekken en slecht helende wondjes
- het gevoel hebben dat je sterft (wetende dat het niet zo is)

En ik zou zelfs nog door kunnen gaan maar dan haken jullie af ben ik bang ;-).

Inmiddels bij Dr Beekman geweest (wat een fantastische vrouw!) en is het verzoek ingediend bij mijn verzekering voor een explantatie. Lipofilling wordt mij door zowel Dr Beekman als PC afgeraden omdat ze vinden dat ik eerst “moet genezen”.

Mijn leven staat al zolang stil. Ik kan niet meer werken, ik “overleef ipv leef” al zo lang.. Ik ben zo bang dat de resultaten vd explantatie (qua reductie vd klachten) tegen gaat vallen.

Ook ben ik erg bang voor mijn acceptatieproces van mijn “nieuwe borsten” na de explantatie.

Herkennen jullie je in de klachten? Met name de hartklachten, “gevoel dat je sterft”, zo zwak, zo niet meer in het moment of aanwezig voelen, altijd extreem licht in het hoofd. Hoe gaat het met jullie na de explantatie?

Voor een ieder die het einde van mijn perkamentrol heeft bereikt; bedankt voor het lezen en dat je de tijd en moeite hebt genomen om het te lezen. Ik waardeer het!

Liefs,
Tamaar

[Luna MKS]

Lieve Tamara, wat een herkenning. Oh God zo afschuwelijk allemaal. Het was de hel!

De hele lijst herken ik op het aankomen na, want bij mij was het andersom. Ik was vreselijk mager door zware maagdarmklachten.

Dit stuk zo herkenbaar!

"“gevoel dat je sterft”, zo zwak, zo niet meer in het moment of aanwezig voelen, altijd extreem licht in het hoofd."

Jij hebt duidelijk tekenen van o.a. dysautonomie met name POTS: viewtopic.php?f=161&t=2913
Bij jou een extreme vorm net als bij mij. De bloedingen en blauwe plekken zijn ook herkenbaar. Verder de pijnen. Heb je toevallig last van hypermobiliteit? Mensen die dit hebben hebben sneller dysautonomie en ook zwakkere vaten. Ik heb daar last van.

Heb je allergieën? En zijn er auto-antistoffen gevonden? Immunologisch speelt er ook van alles bij jou zo te zien. Bij jou lijkt er net al bij mij van alles door elkaar heen te spelen. Het is werkelijk afschuwelijk om dit mee te maken en je voelt je zo machteloos en onbegrepen. De klachten zijn zo extreem en je weet niet of je de momenten haalt. Ik was vaak alleen en dacht vaak alleen te zullen sterven in huis. Vooral snachts. Ik werd dan wakker en alles draaide en werd zwart. Heel vaak op het randje van bewusteloos raken. Meerdere malen ook echt bewusteloos en hard gevallen. Het was echt een heel heel zware tijd. Ik heb jarenlang deze extreme klachten gehad en droomde vaak dat ik door het ziekenhuis aan een infuus rondliep.

Ik zal je geruststellen. Na explantatie zullen deze hevige klachten minderen. Je blijft ze houden maar ze worden minder hevig en komen met grotere tussenpozen. Helaas zal dit niet meteen gebeuren, maar zul je eerste misschien zelfs zieker worden. Dit hoeft niet, maar gezien de klachten en de hevigheid van de klachten, vrees ik dat dit bij jou ook zo zal zijn. En deze fase kan helaas wat jaren duren. Maar jij zult eruit komen meissie!!!!

Ik wens je ontzettend veel sterkte!! Je bent in goede handen en onderweg naar een betere gezondheid.

Ik denk aan je!

Luna

Nachtzweten rillen beven de huidklachten enz enz echt alles is herkenbaar! Alsof ik mijn eigen verhaal lees. Zo zielig voor je

[tamaravb]

Lieve Tamara, wat een herkenning. Oh God zo afschuwelijk allemaal. Het was de hel!

De hele lijst herken ik op het aankomen, want bij mij was het andersom. Ik was vreselijk mager door zware maagdarm klachten.

Dit stuk zo herkenbaar!

"“gevoel dat je sterft”, zo zwak, zo niet meer in het moment of aanwezig voelen, altijd extreem licht in het hoofd."

Jij hebt duidelijk tekenen van o.a. dysautonomie. viewtopic.php?f=161&t=2913
Bij jou een extreme vorm net als bij mij. De bloedingen en blauwe plekken zijn ook herkenbaar. Verder de pijnen. Heb je toevallig last van hypermobiliteit? Mensen die dit hebben hebben sneller dysautonomie en ook zwakkere vaten. Ik heb daar last van.

Heb je allergieën? En zijn er auto-antistoffen gevonden? Immunologisch speelt er ook van alles bij jou zo te zien. Bij jou lijkt er net al bij mij van alles door elkaar heen te spelen. Het is werkelijk afschuwelijk om dit mee te maken en je voelt je zo machteloos en onbegrepen. De klachten zijn zo extreem en je weet niet of je de momenten haalt. Ik was vaak alleen en dacht vaak alleen te zullen sterven in huis. Vooral snachts. Ik werd dan wakker en alles draaide en werd zwart. Heel vaak op het randje van bewusteloos raken. Meerdere malen ook echt bewusteloos en hard gevallen. Het was echt een heel heel zware tijd. Ik heb jarenlang deze extreme klachten gehad en droomde vaak dat ik door het ziekenhuis aan een infuus rondliep.

Ik zal je geruststellen. Na explantatie zullen deze hevige klachten minderen. Je blijft ze houden maar ze worden minder hevig en komen met grotere tussenpozen. Helaas zal dit niet meteen gebeuren, maar zul je eerste misschien zelfs zieker worden. Dit hoeft niet, maar gezien de klachten en de hevigheid van de klachten, vrees ik dat dit bij jou ook zo zal zijn. En deze fase kan helaas wat jaren duren. Maar jij zult eruit komen meissie!!!!

Ik wens je ontzettend veel sterkte!! Je bent in goede handen en onderweg naar een betere gezondheid.

Ik denk aan je!

Luna

Nachtzweten rillen beven de huidklachten enz enz echt alles is herkenbaar! Alsof ik mijn eigen verhaal lees. Zo zielig voor je

Hi Luna,

Bedankt voor je uitgebreide en lieve reactie.

Ik ben verder niet bekend met hypermobiliteit. Ik heb vanaf jongs af aan al een enorme lijst aan allergieën; verschillende soorten bomen, huisstofmijt, pollen, katten, honden, paarden, knaagdieren, penicilline, Amoxiline, als baby koemelkallergie, en heb altijd last van bijwerkingen als ik medicatie slik.

Ik heb grotendeels van de klachten pas een jaar. De hartklachten heb ik sinds 2019 evenals de extreme vermoeidheid. Alle overige klachten heb ik pas een jaar waardoor ik ook twijfel aan dysautonomie. Moet zeggen dat ik er ook wel te weinig van af weet om er echt een “gevoel” bij te hebben.

Wat zijn de tips qua ontgiften/helen?

Over 3 weken staat mijn explantatie gepland en ben graag goed voorbereid hihi.

Liefs,
Tamaar

[Luna MKS]

Hoi Tamara, soms weten mensen niet zo snel dat problemen door een verzwakt bindweefsel komt (wat zich kan uiten in hypermobiliteit). Heb je ooit last van je pezen gehad? Hypermobiliteit is vaak alleen in de kinder en tienerjaren goed te diagnosticeren. Als men ouder wordt met een zwakker bindweefsel dan word je stijf omdat je lichaam zichzelf probeert te beschermen. De gangbare onderzoeken naar hypermobiliteit zullen dan niets uitwijzen.
Heb je een heel dunne fluweelzachte huid? Ook dit kan een uiting van verzakt bindweefsel zijn. Net als het sneller blauwe plekken krijgen.

Jeetje zie je nou al die allergieën. Niet gek dat je zo heftig op de siliconen reageert. Ik ook veel allergieën en ook ik reageerde vrij snel op de siliconen zonder dat ik het wist met als gevolg dat ik er jarenlang mee rondliep. Bij jou werd de link sneller gelegd. Gelukkig is er nu veel meer bekendheid. In mijn tijd helemaal niet.

Lieve schat, dat jij pas sinds een jaar bepaalde klachten hebt wil niet zeggen dat het geen dysautonomie of POTS is. Ik zou er eens goed over gaan lezen en je zult het herkennen. Ik vind het vreemd dat jouw artsen hier niets over gezegd hebben. Maar dit is een aandoening waar zelfs cardiologen niet veel over weten wat ik echt krankzinnig vind!

Misschien kun je proberen in contact te komen met dokter Visser. Deze cardioloog is gespecialiseerd hierin.

Op welke datum word je geopereerd?

Op het forum en de site staan veel topics over voorbereiding operatie en het ontgiften erna. viewforum.php?f=5

Kusss

[tamaravb]

Hoi Tamara, soms weten mensen niet zo snel dat problemen door verzwakt bindweefsel komt (wat zich kan uiten in hypermobiliteit). Heb je ooit last van je pezen gehad? Hypermobiliteit is vaak alleen in de kinder en tienerjaren goed te diagnosticeren. Als men ouder wordt met een zwakker bindweefsel dan word je stijf omdat je lichaam zichzelf probeert te beschermen. De gangbare onderzoeken naar hypermobiliteit zullen dan niets uitwijzen.
Heb je een heel dunne fluweelzachte huid? Ook dit is een uiting van verzakt bindweefsel.

Jeetje zie je nou al die allergieën. Niet gek dat je zo heftig op de siliconen reageert. Ik ook veel allergieën en ook ik reageerde vrij snel op de siliconen zonder dat ik het wist met als gevolg dat ik er jarenlang mee rondliep.

Bij jou is de link sneller gelegd. Gelukkig is er nu veel meer bekendheid. In mijn tijd helemaal niet.

Lieve schat, dat jij pas sinds een jaar bepaalde klachten hebt wil niet zeggen dat het geen dysautonomie of POTS is. Ik zou er eens goed over gaan lezen en je zult het herkennen. Ik vind het vreemd dat jouw artsen hier niets over gezegd hebben. Maar dit is een aandoening waar zelfs cardiologen niet veel over weten wat ik echt krankzinnig vind!

Misschien kun je proberen in contact te komen met dokter Visser. Deze cardioloog is gespecialiseerd hierin.

Op welke datum word je geopereerd?

Op het forum en de site staan veel topics over voorbereiding operatie en het ontgiften erna. Plaats zo een linkje.

Kusss

Nee, niet bekend met pijn in de pezen of een dunne fluweelzachte huid. Ik word ook niet perse duizelig bij opstaan en het zakt ook niet bij liggen. De wereld draait niet om mij heen. Het is meer dat ik mij vaak heel licht voel in mijn hoofd.

Bedankt voor al je reacties. Heel lief en fijn!

Ik word op 08/08/2023 geopereerd bij Bergman Clinics. Bij het UMC moest ik helaas een jaar wachten en dat trok ik niet meer haha.

[Luna MKS]

POTS is iets anders dan licht in je hoofd worden bij opstaan. Dat is orthostatische hypotensie. Dit kan iedereen wel eens overkomen. Bij dysautonomie kunnen de klachten op ieder moment optreden dus niet alleen bij het opstaan. Ook bij warmte bijvoorbeeld. Of onder de douche en in bad. Dit komt omdat het bloed dan naar de huid gaat en de hersenen minder doorbloed worden. Jouw hoofdpijnen kunnen wel wijzen op een doorbloeding probleem in de hersenen. Maar dit kan natuurlijk altijd een andere oorzaak hebben. Ik zou er niet te licht over doen overigens. Laat je niet afschepen door artsen!

Gelukkig heb je geen verzwakt bindweefsel. Dan is het bij jou vooral je immuunsysteem die jou zo ziek maakt.
Bij mij ook, maar bij mij zit er dus wel ook een probleem in het bindweefsel dat net als het immuunsysteem een erfelijke factor heeft. Het is een soepzooi bij mij

Hopelijk ontdekt dokter Beekman meer voor je. Ze heeft alle standaard onderzoeken gedaan. Mocht je niet verder komen, laat het weten, want dan is er nog een andere optie. Die zal ik je mailen, oke?



Heb je op de lijst gezet! Succes met de laatste loodjes!

[tamaravb]

POTS is iets anders dan licht in je hoofd worden bij opstaan. Dat is orthostatische hypotensie. Dit kan iedereen wel eens overkomen. Bij dysautonomie kunnen de klachten op ieder moment optreden dus niet alleen bij het opstaan. Ook bij warmte bijvoorbeeld. Of onder de douche en in bad. Dit komt omdat het bloed dan naar de huid gaat en de hersenen minder doorbloed worden. Jouw hoofdpijnen kunnen wel wijzen op een doorbloeding probleem in de hersenen. Maar dit kan natuurlijk altijd een andere oorzaak hebben. Ik zou er niet te licht over doen overigens. Laat je niet afschepen door artsen!

Gelukkig heb je geen verzwakt bindweefsel. Dan is het bij jou vooral je immuunsysteem die jou zo ziek maakt.
Bij mij ook, maar bij mij zit er dus wel ook een probleem in het bindweefsel dat net als het immuunsysteem een erfelijke factor heeft. Het is een soepzooi bij mij

Hopelijk ontdekt dokter Beekman meer voor je. Ze heeft alle standaard onderzoeken gedaan. Mocht je niet verder komen, laat het weten, want dan is er nog een andere optie. Die zal ik je mailen, oke?



Heb je op de lijst gezet! Succes met de laatste loodjes!

Ik hoop stiekem gewoon zo dat de explantatie DE oplossing gaat zijn en het niets blijvends zal zijn..

Ik ontvang heeeel graag je mail! Super fijn. Bedankt!

Wat vreselijk naar voor je. Hoe is het nu met de klachten?

Bij wie of wat moet ik zijn om de diagnose dysautonomie uit te sluiten? Of juist te bekijken?

[Luna MKS]

Ik vond dit onderzoek over POTS en SVT https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7906564/
Je leest over de overlappingen en dat vele mensen met name vrouwen met POTS onderliggende SVT hebben.

Een cardioloog kan beide onderzoeken/uitsluiten.

Bij dysautonomie (POTS is een vorm van dysautonomie) heb je meer dan alleen hartritmestoornissen. Maar dus ook moeite om je lichaamstemperatuur te reguleren dat uit zich dan ook in het snel koud hebben en rillen en beven. Verder kunnen er maag-darmklachten zijn, concentratie stoornissen, invaliderende vermoeidheid en veel meer. Ook bestaat er een verband met vaker last hebben van hypoglykemie. Ook al onstaat dit vanuit een ander systeem.