Help ik weet het niet meer…

[Elsje]

Hallo iedereen,

Ik doe even mijn verhaal want momenteel weet ik het niet meer.
Ik weet alleen dat ik voor explantatie wil gaan en liefst zo snel mogelijk.

Mijn verhaal :

Vorig jaar in augustus voelde ik een knobbeltje dat versprong, ik ben hiermee naar de gynaecoloog gegaan en er werd een echo en mammo ingepland.
Daar hadden ze het vermoeden van gescheurde (Sebbin) implantaten (zaten er net geen 10 jaar in en ik had nooit eerder problemen gehad)
Ik moest nog eens 8 weken wachten op bevestiging via MRI.
Het was wel degelijk zo dat ze allebei (intracapsulair) gescheurd waren, de reden waarom dit is gebeurd is me een raadsel.
Er werd een prothesewissel ingepland eind oktober 2022 waar ik toen al heel lang heb over getwijfeld en professor van Landuyt opgezocht om daar eens over te praten. Na lang twijfelen heb ik dan toch de wissel gedaan.
De protheses werden met succes vervangen (zonder verwijdering van de kapsels) en herstel ging toen vrij vlot.
Echter in december heb ik vermoedelijk een trauma gehad na het verplaatsen van een te zwaar bed.
Ik denk dat daar iets is gebeurd want ik had een enorme zwelling in de linkerborst en veel pijn.
Ik was toen in het buitenland en 9 weken PO (eindcontrole was OK na 6 weken).
Toen ik terug was was de zwelling al goed afgenomen maar ik bleef last hebben met externe rode uitslag onderaan en binnenkant borst (externe ontstekingsreactie?)
Ze zagen op echo vocht maar niets onrustwekkends en het verdict was telkens 'wachten'.
Zo hebben van januari tot mei 5 echo’s gehad waarop de laatste aangaf dat het toch eerder ook om bloedklonters kon gaan.
Zo heb ik 5 maand met last en pijn rondgelopen.
Ik heb dan begin juni na veel aandringen opnieuw een echo gehad en een MRI ook om iets kwaadaardigs uit te sluiten en mijn plastisch chirurg heeft me 07/06 nu opnieuw geopereerd om het vocht en oude bloedklonters te verwijderen en biopten genomen van kapsels en het vocht (protheses werden na uitkuisen terug geplaatst)
Er werden gelukkig geen bacteriën gevonden of CD 30 cellen (dus geen ALCL) maar wel vocht, witte bloedklonters en chronische ontsteking in kapsel
Ik ben nu net 5 weken geopereerd en links blijf ik wel last hebben, ik voel de prothese ook zitten, dit zou komen omdat ik daar Baker 2 heb gekregen door de langdurige problemen na het trauma (bij de prothesewissel vorig jaar in oktober had in nog zeer dunne kapsels)

Ik maak me vooral ook zorgen over de chronische ontsteking in het kapsel, is dit iets dat nog kan overgaan of is het aangeraden om alles te verwijderen zodat mijn immuunsysteem uit deze chronische reactie geraakt?
Sowieso heb ik het gevoel dat de protheses voorgoed uit mijn lijf moeten.

Mijn PC zei gisteren na controle na 5 weken dat het er vrij goed uitziet en dat de linker borst inderdaad baker 2 is waardoor ik wel wat last kan ondervinden.
Wel zien we op de laatste echo van pakweg 2 weken geleden plooien in de prothese van de linkerborst, dat kan toch ook niet de bedoeling zijn?
Ik voel in we linkerborst (slechtste borst) onderaan de prothese maand goed zitten en precies ook een keer plooi daar nu.
Ik ben geen minuut meer gerust en bang dat ze weer zouden gescheurd zijn.
Momenteel waren op de echo’s en MRI mijn lymfeklieren clean dus ik zou dat graag zou houden.

Als ik vraag of ik in aanmerking kom voor een lipofilling na explantatie vindt hij dat geen goed idee omdat ik vrij mager ben en dit ook calcificaties kan geven en ik dan ook altijd bang zal zijn als ik iets voel gezien het borstkanker precedent van mijn mama.
Hij zegt ook dat vet dikwijls geresorbeerd wordt door het lichaam en er dan weinig zal overschieten.
De meningen zijn zo tegenstrijdig dat ik het bos door bomen niet meer zie en nood heb aan een objectieve mening.
Ik heb professor Van Landuyt weer aangeschreven Waar ik enorm veel vertrouwen in heb maar die mens is danig drukbezet met reconstructieve chirurgie dat ik niet meteen snel een antwoord verwacht.
Intussen heb ik Dr Stillaert UZ Gent gezien en die zegt ook om alles te verwijderen en lipofilling te doen…
Alleen had ik niet zo’n goed gevoel bij hem, heb er weinig informatie van gekregen en ze wilden me daar zo snel mogelijk op de agenda had ik de indruk.
Onmiddellijk lipofilling lijkt met niet zo’n goed idee en zie ik ook gelijk niet zitten.

Ik ben zo bang dat ik blijvende schade ga hebben of dat de klachten zoals druk op brostkas, steken naar oksel en schouderpijn niet gaan verdwijnen.
Al maanden loop ik met angst en onzekerheid en weegt dit op mijn huwelijk omdat ik in mezelf gekeerd geraakt ben.
Ik voel dat ik mentaal niet meer kan, graag jullie tips en bevinden aub….

[Luna MKS]

Hoi lieve meid, wat naar jouw verhaal. Wat een vreselijke maanden

Je lichaam is zich duidelijk aan het verzetten tegen de protheses en ik vrees idd dat de enige oplossing is om ze te verwijderen. Je zult steeds meer klachten gaan krijgen. En die plooien zo snel zijn geen goed tegen. Dit kan een scheur zijn. Welk merk kreeg je dit keer?

Ik vind het trouwens bizar dat ze de protheses weer hadden teruggeplaatst na verwijdering van het vocht en de bloedklonters. Dit is zo ontzettend verkeerd! En is vragen om meer gedonder.

Blij om te horen dat er geen kwaadaardige cellen zijn gevonden. Maar op deze tour verder gaan is vragen om problemen. En ik begrijp die arts die jou opereerde echt niet.

Deze arts heeft duidelijk ook geen verstand van lipofilling. Artsen die daar geen verstand van hebben, praten vrij negatief erover terwijl lipofilling door de jaren heen echt bewezen heeft een veiliger en ook effectief alternatief voor protheses te zijn. En zelfs slankere vrouwen kunnen dit doen. Ik ken er genoeg. Niet dat ik het jou probeer aan te smeren, maar als reactie op wat je arts zei.

In het deel lipofilling lees je uitgebreide informatie: https://www.meldpuntklachtensiliconen.c ... .php?f=131

Ik zou je aanraden om voor explantatie naar Jose Budo te gaan. Ik zou op dit moment geen andere pc dit toevertrouwen dan hij. Hij is een bekende van Rita Kappel en van ons. En neemt klachten zeer serieus.
https://www.medicalskincare.be/plastische-chirurgie/

Ik wens je ontzettend veel sterkte Weet dat alles uiteindelijk goed komt. Ik weet hoe zwart alles kan zijn soms

Dikke kussss en al mijn liefs,

Luna🧡

[Elsje]

Hoi lieve meid, wat naar jouw verhaal. Wat een vreselijke maanden

Je lichaam is zich duidelijk aan het verzetten tegen de protheses en ik vrees idd dat de enige oplossing is om ze te verwijderen. Je zult steeds meer klachten gaan krijgen. En die plooien zo snel zijn geen goed tegen. Dit kan een scheur zijn. Welk merk kreeg je dit keer?

Ik vind het trouwens bizar dat ze de protheses weer hadden teruggeplaatst na verwijdering van het vocht en de bloedklonters. Dit is zo ontzettend verkeerd! En is vragen om meer gedonder.

Blij om te horen dat er geen kwaadaardige cellen zijn gevonden. Maar op deze tour verder gaan is vragen om problemen. En ik begrijp die arts die jou opereerde echt niet.

Deze arts heeft duidelijk ook geen verstand van lipofilling. Artsen die daar geen verstand van hebben, praten vrij negatief erover terwijl lipofilling door de jaren heen echt bewezen heeft een veiliger en ook effectief alternatief voor protheses te zijn. En zelfs slankere vrouwen kunnen dit doen. Ik ken er genoeg. Niet dat ik het jou probeer aan te smeren, maar als reactie op wat je arts zei.

In het deel lipofilling lees je uitgebreide informatie: https://www.meldpuntklachtensiliconen.c ... .php?f=131

Ik zou je aanraden om voor explantatie naar Jose Budo te gaan. Ik zou op dit moment geen andere pc dit toevertrouwen dan hij. Hij is een bekende van Rita Kappel en van ons. En neemt klachten zeer serieus.
https://www.medicalskincare.be/plastische-chirurgie/

Ik wens je ontzettend veel sterkte Weet dat alles uiteindelijk goed komt. Ik weet hoe zwart alles kan zijn soms

Dikke kussss en al mijn liefs,

Luna🧡

Bedankt voor je lieve reactie.
Ik heb al een mail gestuurd naar de chirurg in de hoop dat ik een reactie terug krijg en geen maanden moet wachten. Dat ik er anderhalf uur moet voor rijden wil ik er nog bij nemen.

Ik denk dat mijn PC echt gedacht heeft dat de problemen kwamen van het vocht van het trauma maar ik denk dat dit eerder is van de chronische ontsteking in het kapsel door achtergebleven restanten.
Dit is uit de biopsie gekomen en wisten we op dat moment niet.
Ik heb zoveel spijt dat ik de wissel laten doen heb vorig jaar en ben enorm bang.
Kan aan niets anders meer denken…

Ik heb opnieuw Sebbin protheses aangezien dit zijn vaste merk was en ik die onder garantie vervangen kreeg.
Ze zitten er nu 5 weken in na de opkuis van vocht en bloed dus opnieuw scheur lijkt me ontzettend straf op zo korte termijn maar ben wel bang.
Heb 2 weken een echo gehad en daar zeiden ze geen aanleiding te hebben om te denken aan een scheur maar wel aan een plooi.
Ik heb last van rugpijn en druk op borst.
Stekende pijn naar oksels toe.

[Luna MKS]

Bedankt voor je lieve reactie.
Ik heb al een mail gestuurd naar de chirurg in de hoop dat ik een reactie terug krijg en geen maanden moet wachten. Dat ik er anderhalf uur moet voor rijden wil ik er nog bij nemen.

Ik denk dat mijn PC echt gedacht heeft dat de problemen kwamen van het vocht van het trauma maar ik denk dat dit eerder is van de chronische ontsteking in het kapsel door achtergebleven restanten.
Dit is uit de biopsie gekomen en wisten we op dat moment niet.
Ik heb zoveel spijt dat ik de wissel laten doen heb vorig jaar en ben enorm bang.
Kan aan niets anders meer denken…

Ik heb opnieuw Sebbin protheses aangezien dit zijn vaste merk was en ik die onder garantie vervangen kreeg.
Ze zitten er nu 5 weken in na de opkuis van vocht en bloed dus opnieuw scheur lijkt me ontzettend straf op zo korte termijn maar ben wel bang.
Heb 2 weken een echo gehad en daar zeiden ze geen aanleiding te hebben om te denken aan een scheur maar wel aan een plooi.
Ik heb last van rugpijn en druk op borst.
Stekende pijn naar oksels toe.

Lieve schat, we hebben door de jaren heen echt te gekste dingen voorbij zien komen en ook scheuren op zeer korte termijn. Het er uit halen van protheses en weer terugplaatsen ervan is echt niet de bedoeling. Los van het feit dat dit een verhoogde kans op infectie geeft, kunnen de protheses door al deze handelingen ook beschadigd raken.

Scheuren presenteren zich op radiologisch beeld soms ook als plooien. Op een echo is een scheur binnen het kapsel bijna niet te zien. Zelfs bij een MRI worden soms scheuren gemist. We hebben echt van alles gezien.

Maar ook als er geen scheur zit, moet alles er uit. Ook het oude kapsel. Ik begrijp echt niet wat deze pc heeft gedaan. Volgens mij mag dit in Nederland niet meer, dat protheses weer worden teruggeplaatst. Vind het ook onbegrijpelijk dat hij de kapsels gewoon liet zitten. Niet gek dat je een chronische ontstekingsreactie in je borsten hebt. En dit kan nog veel meer problemen geven dan je had.

Ik begrijp je enorme angst, maar probeer kalm te blijven. Je hebt dingen in werking gezet en alles zal goed komen.
Ik weet zeker dat Jose snel tijd voor je zal maken en anders kan hij je naar een collega doorsturen. Het is een heel begripvolle man die erg begaan is met de vrouwen.

Weet dat ik aan je denk en mijn liefde en kracht toestuur.

LOVE

[Luna MKS]

Nogmaals, niet bang zijn! Er kan je heus niet iets gebeuren. Alles komt goed meis!

[Luna MKS]

Zou je mij de nummers van jouw implantaten kunnen mailen? Dan kan ik gerichter zoeken naar informatie.
Je kunt privégegevens afdekken.
Zie mijn onderschrift voor het adres.

[Elsje]

Naar waar moet ik dat sturen voor privé te zijn?
Sorry ik vind het niet meteen…

[Luna MKS]

Naar waar moet ik dat sturen voor privé te zijn?
Sorry ik vind het niet meteen…

In mijn onderschrift bij 'contact'

Ik heb overigens gezien dat ze in NL soms ook nog steeds implantaten terugplaatsen, maar officieel mag dit dus absoluut niet. Dit staat in de bijsluiters van fabrikanten. Ook in de regels van de FDA en de Europese Commissie is dit te lezen.

We gaan hier werk van maken.

Je kunt je pc aansprakelijk stellen voor alle schade die je oploopt.

Ik wacht je mailtje af.

Liefs

[Elsje]

Nogmaals, niet bang zijn! Er kan je heus niet iets gebeuren. Alles komt goed meis!

Ik hoop dat je gelijk hebt want ik heb al hele erge dingen gelezen helaas. Dat helpt ook niet echt en dan vrees je ook voor het allerergste.
Ik zou opteren om de explantie te doen zonder meer en niet zoals dr. Stillaert aangaf om onmiddellijk de lipofilling te doen.
Hier denk ik dat het beter zou zijn om mijn lichaam te laten herstellen eerst een aantal maand en dan verder te zien.
Ik ga naar helemaal niets gaan dus dat wordt mentaal ook een hele krak maar beter niets dan hoe ik momenteel gezondheidsproblemen ondervind.

[Luna MKS]

Nogmaals, niet bang zijn! Er kan je heus niet iets gebeuren. Alles komt goed meis!

Ik hoop dat je gelijk hebt want ik heb al hele erge dingen gelezen helaas. Dat helpt ook niet echt en dan vrees je ook voor het allerergste.
Ik zou opteren om de explantie te doen zonder meer en niet zoals dr. Stillaert aangaf om onmiddellijk de lipofilling te doen.
Hier denk ik dat het beter zou zijn om mijn lichaam te laten herstellen eerst een aantal maand en dan verder te zien.
Ik ga naar helemaal niets gaan dus dat wordt mentaal ook een hele krak maar beter niets dan hoe ik momenteel gezondheidsproblemen ondervind.

Het is altijd beter om je lichaam eerst de tijd te geven om te herstellen. Daar ben ik ook een voorstander van en heb daar verschillende topics over geschreven.

Alles komt goed lieverd, wees niet bang

Dikke kus en probeer je even op iets anders te focussen. Ik weet als geen ander wat angst over iets waar je geen invloed op hebt, met je kan doen. Maar als we ons er de hele tijd mee bezig houden, helpt dat niet.

Nogmaals Love and Strength

[Elsje]

Nogmaals, niet bang zijn! Er kan je heus niet iets gebeuren. Alles komt goed meis!

Ik hoop dat je gelijk hebt want ik heb al hele erge dingen gelezen helaas. Dat helpt ook niet echt en dan vrees je ook voor het allerergste.
Ik zou opteren om de explantie te doen zonder meer en niet zoals dr. Stillaert aangaf om onmiddellijk de lipofilling te doen.
Hier denk ik dat het beter zou zijn om mijn lichaam te laten herstellen eerst een aantal maand en dan verder te zien.
Ik ga naar helemaal niets gaan dus dat wordt mentaal ook een hele krak maar beter niets dan hoe ik momenteel gezondheidsproblemen ondervind.

Het is altijd beter om je lichaam eerst de tijd te geven om te herstellen. Daar ben ik ook een voorstander van en heb daar verschillende topics over geschreven.

Alles komt goed lieverd, wees niet bang

Dikke kus en probeer je even op iets anders te focussen. Ik weet als geen ander wat angst over iets waar je geen invloed op hebt, met je kan doen. Maar als we ons er de hele tijd mee bezig houden, helpt dat niet.

Nogmaals Love and Strength

Hey,

Heb je iets kunnen vinden over mijn implantaten?
Intussen meer okselpijn, niet echt opgezet maar een stekende diepere pijn.

Liefs

[Luna MKS]

Hey,

Heb je iets kunnen vinden over mijn implantaten?
Intussen meer okselpijn, niet echt opgezet maar een stekende diepere pijn.

Liefs

Hoi lieve schat, helaas ben ik daar echt niet aan toegekomen. Ik had het druk o.a. door problemen met het forum en onze site. En het warme weer heeft me zo vreselijk gesloopt. Ik ben zo vreselijk moe steeds.
Ik zal morgenmiddag meteen gaan kijken voor je. Ochtend geen tijd.
Ik zag in ieder geval wel op de site van de IGJ waarschuwingen staan bij dit merk. Maar had te maken met de bijsluiters.

De pijn in oksels is helaas vaker aanwezig. Dit komt door versleepte siliconen. Hebben bijna alle vrouwen...

Maar voel je je wel al wat rustiger, lieverd?

Dikke kusss

[Luna MKS]

Hier vast informatie over het terugplaatsen van implantaten. Wat dus niet mag volgens de fabrikant.
Fabrikant is niet aansprakelijk te stellen als een een arts het wel doet. Aansprakelijkheid ligt bij de arts.

Zie op pagina 21 in onderstaand bestand.
https://drive.google.com/file/d/1HL_TVk ... sp=sharing

Deze bijsluiter hoort overigens ook bij jouw implantaten.
Had de nummers vergeleken.

[Luna MKS]

En zie wat er op de website van de NZa (Nederlandse Zorgautoriteit) staat.
Dit kan echt niet! De overheid breekt hier een regel. Hier gaan we werk van maken.

In België gelden dezelfde regels. Dit staat aangegeven op de site van de Europese Commissie.

Ik zou met de bijsluiter van Sebbin een klachtbrief schrijven naar het ziekenhuis of de kliniek. Ook al snap ik heel goed dat je dit liever niet wilt. Maar ik zou het wel ergens vastleggen. Laten weten dat je op de hoogte bent van de regels. En dat er iets is gedaan wat niet mag.

Jouw explantatie moet vergoed worden! Dus wel hier iets mee doen.

[Elsje]

En zie wat er op de website van de NZa (Nederlandse Zorgautoriteit) staat.
Dit kan echt niet! De overheid breekt hier een regel. Hier gaan we werk van maken.

IMG_20220721_095427.jpg

In België gelden dezelfde regels. Dit staat aangegeven op de site van de Europese Commissie.

Ik zou met de bijsluiter van Sebbin een klachtbrief schrijven naar het ziekenhuis of de kliniek. Ook al snap ik heel goed dat je dit liever niet wilt. Maar ik zou het wel ergens vastleggen. Laten weten dat je op de hoogte bent van de regels. En dat er iets is gedaan wat niet mag.

Jouw explantatie moet vergoed worden! Dus wel hier iets mee doen.

Luna,

Dankjewel voor de feedback.

Ongelooflijk dat ze dit doen als het verboden wordt door de fabrikant.
De chirurg gaf zelf ook al aan dat het een klein risico inhield voor infectie achteraf toen ik vroeg bij eerste controle of dat allemaal geen kwaad kon.
Ik begrijp niet hoe ze zo risico’s willen nemen.
Nu moet ik me alsnog een 3de keer laten open snijden in 9 maand tijd om alles alsnog te verwijderen hetgeen al veel eerder moest gebeurd zijn.
Laat ons hopen dat mijn klachten verdwijnen als het kapsel met chronische ontsteking in verwijderd is.
Dat heb ik zwart of wit van de patholoog op papier.

Ik vrees dat het weinig zin heeft van de privé kliniek of de PC aan te klagen hiervoor gezien je voor de ingreep dus een papier moet tekenen waarop staat dat je akkoord gaat.
Ook wat er gebeurt, verwijderen vocht en bloedklonters stond er denk ik vermeldt…
Dus die zijn meer dan ingedekt hoor.
Plus elke keer ik mail of bel of nieuwe beeldvorming vraag (en dat is al heel veel geweest ) zijn ze altijd meteen klaar om te helpen en moet ik niet wachten op antwoord of telefoon of mail terug van de PC.
Op dat vlak kan ik hem ook niets in de nek gooien.
Ik denk ook dat hij echt dat dat het ging beteren met het vocht te verwijderen na het trauma in december en zelf niet echt snapt wat er aan de hand is.
Dat gevoel heb ik thans toch.

Ik mag morgen bij de. budo en ben benieuwd wat ik daar ga te horen krijgen…
Moet ik nog aan bepaalde dingen denken om te vragen?

Ah ja bij Dr Stillaert in UZ Gent sta ik al genoteerd op 01/09 voor alle zekerheid maar zoals ik aangaf wil ik de lipofilling niet in dezelfde operatie zoals hij wil doen dus nog even een andere opinie vragen.
Maar in UZ Gent moet ik de explantatie niet betalen, deze is vergoed enkel de lipofilling vraagt hij 1750€ voor als ik die wil.
Dit wou ik even laten weten dat ik het verwijderen daar dus niet hoef te betalen.

Intussen probeer ik wat dingen uit van mindfullness en meditatie, ik die daar nooit voor openstond en het helpt om mezelf ter orde te roepen ‘s avonds en beter te slapen.
Wonder bij wonder doet me dat wel ergens deugd 🥹

Bedankt en liefs