SVS-MELDPUNT KLACHTEN SILICONEN

Als je een auto-immuunziekte hebt, kun je dit document aan je arts of verzekeraar laten zien bij problemen met de vergoeding.

Laat even weten welk merk je hebt, zodat ik daar eventueel de bijsluiter bij kan zoeken.

Wow bedankt kanjer, je bent echt reddende engel, ik zou niet weten hoe ik dit zonder jouw hulp had gekund. Het is een hele zware proces. Ben net geopereerd en had / heb mega veel klachten en mega moe omdat mijn lichaam aan het herstellen is en tegelijkertijd werken mijn hersenen niet om dit gevecht aan te moeten gaan!
Nogmaals eeg bedankt Echt dankbaar
Ik zou oprecht niet weten hoe ik je moet bedanken🫂

Sanne1983 schreef: ↑

11 nov 2022 19:09

Wow bedankt kanjer, je bent echt reddende engel, ik zou niet weten hoe ik dit zonder jouw hulp had gekund. Het is een hele zware proces. Ben net geopereerd en had / heb mega veel klachten en mega moe omdat mijn lichaam aan het herstellen is en tegelijkertijd werken mijn hersenen niet om dit gevecht aan te moeten gaan!
Nogmaals eeg bedankt Echt dankbaar
Ik zou oprecht niet weten hoe ik je moet bedanken🫂

Lieve Sanne,

Dankjewel voor je lieve woordjes aan mij. Ik doe het met liefde en jullie geven ook betekenis aan alles wat ik meemaak, dus we helpen elkaar. Vind het gewoon zielig wat vrouwen moeten meemaken. Jullie zijn ziek en moeten vechten, dit kan echt niet!

Ik had het document toch weer een klein beetje aangepast en heb er tevens een Nederlandse patiënten informatiefolder van de fabrikant Mentor aan toegevoegd. Jij had Mentor implantaten, dus duidelijker kan niet.
Opvallend is dat ze de veiligheidswaarschuwing in hele kleine letters doen, stom hè?

Voor de rest van de meiden heb ik het eerste topic ook maar aangepast. En de rest van de berichten verwijderd. Scheelt een hoop lezen en puzzelen.

Al mijn liefs en fijn weekend,

Luna

Bij vele lopende clinical trials kun je zien wat de exclusiecriteria zijn. En dit was bij de afgeronde onderzoeken ook al het geval. Artsen waarschuwen vrouwen hier niet over. Ik ben van mening dat deze informatie ook in de chirurgische bijsluiter van de NVPC komt.

Klinische proef op Borstimplantaten: Met siliconengel gevulde Motiva borstimplantaten
https://ichgcp.net/nl/clinical-trials-r ... CT03579901

"Uitsluitingscriteria: - Heeft een medische aandoening zoals obesitas (BMI ≥ 40), diabetes, auto-immuunziekte, chronische longziekte of ernstige hart- en vaatziekten die kunnen leiden tot een te hoge chirurgisch risico en/of significante postoperatieve complicaties. - Heeft een bindweefsel-/auto-immuunziekte of reumatoïde ziekte, zoals systemische lupus erythematosus, discoïde lupus, sclerodermie of reumatoïde artritis, onder andere anderen. "

Klinische proef op Borstimplantaten: B-Lite-lichtgewicht borstimplantaten
https://ichgcp.net/nl/clinical-trials-r ... CT02777476

"Uitsluitingscriteria: - Patiënt heeft een aandoening, of is onder behandeling voor een aandoening, die, in de mening van de onderzoeker en/of raadplegende arts(en), kan een ongerechtvaardigd chirurgisch risico (bijv. onstabiele hart- of longproblemen, mogelijk allergieën en/of buitengewone immuunrespons op implantaat)
- De patiënt heeft een bevestigde reumatische ziekte of syndroom (bijv. SLE, de ziekte van Sjögren .) syndroom, sclerodermie, polymyositis of een bindweefselaandoening, reumatoïde artritis, kristallijne artritis, infectieuze artritis, spondyloarthropathieën, elke andere inflammatoire artritis, fibromyalgie of chronisch vermoeidheidssyndroom) "

Hieronder klinische resultaten Motiva implantaten. Deze worden heel veel gebruikt in Nederland...
https://drive.google.com/file/d/19hBw0l ... sp=sharing

Op pagina: 74 en 126 staat:

"5.1.4 Voorzorgsmaatregelen
Voor alle implantaten:
a) Specifieke bevolkingsgroepen
De veiligheid en doeltreffendheid van borstvergrotende chirurgie zijn niet vastgesteld voor de volgende bevolkingsgroepen en/of aandoeningen:
- Patiënten met auto‐immuunziekten (bijv. lupus, sclerodermie).
- Patiënten met een verzwakt immuunsysteem (bijv. patiënten die momenteel een immunosuppressieve therapie* krijgen, zoals steroïden). *Mensen met een auto-immuunziekte krijgen dit vaak!
- Van andere patiënten met een gecompliceerde medische voorgeschiedenis kan worden geoordeeld dat zij risicofactoren vertonen die de veiligheid en doeltreffendheid van de borstimplantaatchirurgie in de weg kunnen staan. Zoals met elke chirurgische ingreep, moet de medische voorgeschiedenis van de patiënte zorgvuldig worden onderzocht om er zeker van te zijn dat zij een geschikte kandidaat is voor borstimplantaatchirurgie."

Heb aan het document (uit 1e bericht) nog toegevoegd dat bij lopende klinische studies patiënten met auto-immuunziekte worden uitgesloten van deelname.
Mocht je het document al hebben, zou ik deze nieuwe versie nemen. Kan zijn dat hij nog verder wordt aangevuld, maar hiermee kom je al een heel eind.

Ik stop er voor vandaag mee

Fijne zondag meiden!

xxxjes

Alweer aangevuld Ik kan nog veel meer toevoegen, maar zal het bij niet meer dan 3 pagina's houden. Hoe meer tekst, hoe minder iets gelezen wordt...

En meer:
https://www.fda.gov/media/123024/download
Dit staat nota bene op de site van de FDA.

Artikel uit 2019 behorend bij bovenstaande samenvatting van Diana Zuckerman:
http://www.center4research.org/nchr-pub ... -implants/

"Sinds de oprichting in 1999 heeft ons centrum gehoord van duizenden vrouwen die ons vertelden dat hun borstimplantaten ernstige gezondheidsproblemen hebben veroorzaakt. In 2015 zijn we begonnen met het aanbieden van een programma dat vrouwen helpt bij het navigeren door hun ziektekostenverzekering, zodat ze dekking kunnen krijgen wanneer het verwijderen van borstimplantaten medisch noodzakelijk is.

In de afgelopen 3 jaar hebben meer dan 6.000 vrouwen contact met ons opgenomen en het aantal blijft dramatisch groeien. Sommige weken worden we gecontacteerd door meer dan 200 nieuwe vrouwen die onze hulp zoeken om hun borstimplantaten te laten verwijderen vanwege ernstige medische problemen.

Ons centrum heeft onlangs een onderzoek uitgevoerd onder 449 vrouwen die onze hulp hadden gezocht en erin slaagden hun implantaten te laten verwijderen in 2016, 2017 of 2018.

We vroegen naar familie- en persoonlijke gezondheidsgeschiedenis en ontdekten dat 69% van de vrouwen in onze studie een familiegeschiedenis van auto-immuunziekte meldde, 3% meldde een persoonlijke geschiedenis van auto-immuunsymptomen voorafgaand aan het krijgen van implantaten, en 51% van de vrouwen meldde dat ze werden gediagnosticeerd met een auto-immuunziekte na het krijgen van borstimplantaten."

Hierbij de presentatie van Diana Zuckerman bij de FDA meeting in 2019:
https://www.youtube.com/watch?v=Qo4CfFwnn3M&t=121s

Lieve Ilse,

Ik hoop dat je dit topic toch even leest en vooral het eerste document.

Hierbij nog een filmpje uit 2019.

In dit filmpje zie je prof. Cohen Tervaert (dé specialist op het gebied van klachten door siliconen) bij 4.27 minuten spreken over welke groep vrouwen klachten ontwikkelt. Dit zijn vooral vrouwen met allergieën, vrouwen met auto-immuunziekten of vrouwen met auto-immuunziekten in de familie, omdat het immuunsysteem bij deze vrouwen vanuit de genen scherper staat afgesteld.

Sterkte!