SVS-MELDPUNT KLACHTEN SILICONEN

Hoi lieve dames,

Ik wil me graag hier even voorstellen.
Ik ben Marijke, 46 jaar.
Op 18 mei 2015 is diagnose borstkanker vastgesteld - HER2 Neu positief.
Amputatie met directe reconstructie heeft plaatsgevonden op ong 16 jaar 2016.
8 juni kreeg ik de definitieve prothese.
Twee weken daarna grote ellende.
Een fikse ontsteking en er is toen 350 ml(!!!)
troebel vocht gepuncteerd! Dat was de inhoudt van mijn tissue expander notabene
Er werd mij gezegd dat ik er ernstig rekening mee moest houden dat hij eruit moest.
De prothese begon steeds hoger te zitten.
Een ander probleem viel mij meteen op: benauwdheid. De wondvereegkundige aan wie ik dat vertelde geloofde me niet echt.
Ik heb toen een anti biotica gekregen wat geholpen heeft. Daarna weinig problemen TOT afgelopen juni. Mij voelen bepaalde zaken op:
1 Ik vond hem weer behoorlijk hoog zitten en nig altijd zit hij erg hoog
2. Weer die benauwdheid
3 oorpijn
4. Ik voel mijn prothese continue zitten en voelt zwaar - strak aan. Ook ervaar ik pijn.

Ik ben in Juni voor controle gegaan bij de chirurg
Zi vond hem ook strak aanvoelen en verwees min terug naar de pc. Zij vond hem helemaal NIWT strak aanvoelen en zei dat die gevoeligheid erbij hoort en dat dit misschien verdwijnt.
Advies: accupuntuur.

En daar kon ik het meedoen!!
Ik ben gegaan voor een second opinion waar ik gisteren ben geweest (14-9-2017) en ook zij vond hem soepel.
Ik heb duidelijk aangegeven dat dit probleem uit het niets is ontstaan. Zij laat me nu een echo maken om te zien of er van binnen wat aan rotzooien is.

Dat zware gevoel is werkelijk een verschrikking Het wordt steeds erger, want ik begint het nu ook te merken bij de oksel.

Ik vraag me af wat dit zou kunnen zijn.
Men zegt dat er van buitenaf niets te zien is.

Ik hoop dat er iemand hier is die dit herkent?

Sorry dit is wel een superlang verhaal gewords

Groet,
Marijke



Dit was het wel zo'n beetje

Lieve Marijke,

Wat vreselijk voor je dat je borstkanker hebt gehad. Ik hoop voor je dat je heel lang gezond mag blijven. Gelukkig zijn de vooruitzichten van de ziekte nu wel veel beter dan vroeger.

Ik vind het altijd zo erg om te lezen als een dame zo'n verschrikkelijke ziekte heeft overleefd en dan met siliconen zit opgescheept. Ik vind het nog steeds heel naar om te beseffen dat plastisch chirurgen doorgaan met het plaatsen van siliconen borstprotheses terwijl de veiligheid niet is bewezen! Maar goed, daar heb je nu niets aan, want er moet een oplossing voor jou komen.

De klachten die je noemt komen wel eens voor. Er zijn meer dames die iets soortgelijks hadden, vooral wanneer het erg grote implantaten zijn. Ik denk ook niet dat dit beter zal worden en ik vermoed dat jouw implantaten met de tijd alleen maar hoger zullen gaan zitten en je klachten alleen maar zullen toenemen. Het spijt me dat ik dat moet zeggen, maar het is wat ik zie bij heel veel vrouwen.

Er is een dame (Francien) bij wie dit ook echt heel erg was. Ze heeft de implantaten uiteindelijk laten verwijderen. Ik zal haar vragen te reageren op je berichtje. Ik denk dat je daar wel wat aan hebt.

Francien had geen geamputeerde borsten trouwens maar had mastopathia chronica cystica en heel veel narigheid vanaf haar tienerjaren. viewtopic.php?f=63&t=773

Jouw implantaten zitten niet goed en dit moet gecorrigeerd worden, want het zal met de tijd alleen maar erger worden, want je spieren duwen de borsten steeds verder omhoog.

Ik weet niet of je de uitzending van Zorg.nu had gezien. https://zorgnu.avrotros.nl/uitzendingen/08-11-2016/ Daarin kun je zien dat siliconen echt niet zo onschuldig zijn en dat de veiligheid niet gewaarborgd kan worden. Siliconen deeltjes kunnen naar allerlei weefsels migreren zelfs de hersenen. Dit gebeurt ook zonder scheur, want siliconen protheses zweten altijd door.

Ik zou als ik in jouw schoenen stond, een goede chirurg zoeken en kijken of er een oplossing is. Een alternatief voor de siliconen, want ik zou die liever niet in mijn lichaam willen hebben.

Er zijn dames die de siliconen omwisselden voor een monobloc implantaat. Marret Floren had net als jij geamputeerde borsten en had veel gedoe met de verzekering en moest lang wachten op reconstructie met eigen weefsel. Ik adviseerde haar naar dr. Kappel te gaan om in ieder geval eerst de implantaten te laten verwijderen. Bij dr. Kappel besloot ze voor de monobloc te gaan en is daar nog steeds heel erg tevreden over. Hier lees je haar voorstel topic: viewtopic.php?f=16&t=1384&p=13103#p13103 Ik kan haar vragen ook even te reageren als je wilt of via pm contact met je op te nemen.

Ik zou zelf nooit voor een implantaat kiezen, omdat je nooit weet wat de uitkomst zal zijn. Sommige dames zijn gewoon zo overgevoelig dat ze op alles wat lichaamsvreemd is reageren. Ik hoop ook echt dat ik zelf nooit aan een kunstknie hoef zoals mijn moeder, want ook dat gaat denk ik echt fout bij mij. Ik reageer op werkelijk van alles en nog wat mijn moeder niet gelukkig. Maar iedereen is anders. Marret is heel erg tevreden met haar keuze. Ze had ontzettend veel klachten door de siliconen en voelt zich nu vele malen beter met de monobloc, dus het is wel mogelijk. En niet alle vrouwen met siliconen protheses worden ziek dat mogen we ook niet vergeten te vermelden. Wel is het zo dat alle siliconen migreren en dat geeft hoe je het wendt of keert uiteindelijk toch klachten bij iedereen. Alleen worden deze klachten dan vaak toegeschreven aan ouderdom en niet de implantaten. Maar dat is uiteindelijk ook wat siliconen doen: ze versnellen de veroudering van het lichaam. Je voelt je sneller oud dan anderen. Dit is wat bij alle zieke vrouwen heel duidelijk naar voren komt.

Ik zou zelf kiezen voor reconstructie met eigen weefsel. Maar daar moet je natuurlijk ook de geschikte kandidaat voor zijn. Gelukkig is er een nieuwe methode door dr. Tuinder ontwikkeld waarbij weefsel uit de dijen wordt gebruikt voor de reconstructie. Dit is ook geschikt voor de slankere dames. Je zult er vast wel eens van gehoord hebben.

Marga de voorzitter van SVS heeft net als jij kanker gehad. Eerst siliconen, daarna de monobloc en nu niets meer. Je kunt met haar in contact komen als je dat wilt. Wil je dat? Je mag ook met haar bellen, dus als je wilt kan jullie in contact brengen.

Laat maar even weten of je contact met de dames wilt hebben ok?

Heel veel sterkte lieve schat en probeer wat hoger te liggen, zodat je beter kunt ademen.

Fijn weekend!

X Luna

Moest nog even iets zeggen: artsen kunnen nog zoveel beweren dat het goed voelt en niet strak voelt of soepel is, maar jij voelt wat er in jouw lichaam gebeurt! Dat is een de buitenkant niet te zien of te voelen! En hecht ook niet teveel waarde aan een echo, want ook die gaat jou niets wijzer maken. Volg je eigen intuïtie en gevoel. jij voelt dat er iets niet goed zit en hebt duidelijk klachten die best ernstig zijn. Die dingen belemmeren je adem dat is natuurlijk echt niet gezond! Je zult je straks misschien slap en duizelig gaan voelen omdat je benauwd bent en te weinig zuurstof in je lijf krijgt. Dat is gewoon niet goed!

Ik merkte ook dat er van alles mis was in de borsten. Van alle pc's en de huisarts kreeg ik te horen dat er niets geks te zien of voelen was. Toen liet de huisarts een echo maken ook daar was niets op te zien. maar ik voelde wel dat er iets goed mis was. Toen heb ik mij laten opereren en ja hoor implantaten lekten wel degelijk!

Ik had brandende pijn aan de borsten, jij hebt dat niet. Bij jou is er iets anders aan de hand. De protheses zitten niet goed in de holte die is gemaakt. En zijn ook veel te groot voor de holte. De spierspanning maakt alles erger. En hoe meer stress je voelt door de klachten die je hebt, hoe erger je klachten worden. En zo zit je in een vicieuze cirkel. En ik vermoed ook dat je kapsel steeds dikker wordt en samentrekt wat ook alles erger maakt.

STERKTE!!!!!!!!!!!!!!!

Hoi lieve dames,

Ik heb vandaag de echo gehad ivm borstprothese(zie mijn verhaal !!)
Waar ik al bang voor was en wat Luna al zei dat ik geen verwachtingen moest hebben met betrekking echo. Er is inderdaad niets uitgekomen: geen ontsteking , het ziet rustig uit! Maar ondertussen heb ik er wel verschrikkelijk veel last van en pijn aan.
Het wordt alleen maar erger. Ik ben hierdoir behoorlijk gefrustreerd. Iedereen zegt dan ook dat die pijn en dat ik er zo last van heb niet normaal is en adviseren dan ook : dat ding moet eruit. Het is inderdaad zo dat hij er van mij ook uit mag. En dan hoop ik dat een diep flap een optie is, of in ieder geval eigen weefsel.
Wat ik absoluut niet wil is zonder borst door het leven gaan.

Dit was het voor nu

Groetjes,
Liefs,
Marijke

Lieve Luna, ik wil graag in contact komen met de dames waarvan je de namen hebt benoemd.

Ik weet al dat ik geen monoblock of zo iets wil.


Ik hoop van harte dat in ieder geval een van de dames bereid is contact met me op te nemen.

Liefs,
Marijke

Ik zal vragen of Loontje je even schrijft. Ik denk dat je heel veel aan haar ervaringen zult hebben. Ze heeft net als jij 1 geamputeerde borst en heeft deze inmiddels bij dr. Kappel laten verwijderen en heeft meteen erna 1 sessie lipofilling gehad. Hierbij wordt er vet van elders op het lichaam in dunne strookjes in je borst gespoten. Lees hier meer over borstreconstructie met lipofilling: viewforum.php?f=108
Loontje is inmiddels gestart met een vacuümsysteem behandeling (BEST systeem) om haar weefsel voor te bereiden op de tweede lipofilling sessie. Hier lees je haar topic en ervaringen: viewtopic.php?f=108&t=1703

Red lady zal een reconstructie met eigen weefsel ondergaan. Ze is nog niet begonnen, maar ook jullie kunnen straks met elkaar ervaringen wisselen als je dat wilt. Ik zal haar ook even vragen te reageren op je topic.
Dit is het topic van Redlady: viewtopic.php?f=29&t=1704
Over borstreconstructie met eigen weefsel: viewforum.php?f=107

Ik zal Francien ook even mailen.

Heel veel sterkte Marijke!!!

Heb de 3 dames voor je benaderd. Ik wacht nog even met het benaderen van Marga. Zij heeft het nu erg druk met andere zaken na aanleiding van de resultaten van het RIVM onderzoek. Marga heeft na de explantatie niets meer gedaan aan behandelingen, dus heeft nu geen borsten. Jij wilt hoe dan ook wel een borst hebben, dus met haar bellen heeft eigenlijk geen toegevoegde waarde.

Hoop dat de dames snel reageren.

Heel veel sterkte nogmaals,

Luna

Het komt allemaal goed hoor! <3

Welkom Marijke

Wat vervelend allemaal zeg ik weet wat je moet doorstaan .ik hoorde van Luna dat je graag contact met me wil ....je mag zeker contact met me opnemen hoor

Altijd fijn om is met elkaar te babbelen

Liefs redlady

Dank je wel Redlady, dat ze contact mag opnemen!

En jij ook Loontje, heel erg bedankt! (Loontje stuurde een pm)