SVS-MELDPUNT KLACHTEN SILICONEN

Implantaten : eerst McGahn, later Monobloc

Mijn naam is Marga.
In 2000 kreeg ik de diagnose borstkanker en door de familaire achtergrond nam ik het besluit tot bdz amputatie. Op advies van chirurg en plastische chirurg liet ik tissue expanders en na 9 maanden. i.v.m. chemo werden de siliconen protheses geplaatst.
Vanaf dag 1 had ik pijn maar kon het niet plaatsen.
Dit werd steeds erger ik gaf het aan op controles, maar omdat er zoveel met mijn lichaam gebeurd was kon het natuurlijk ook een probleem van de lymfe zijn. UIteindelijk na ongeveer anderhalf jaar kwam ik terecht bij een PC die de klachten erkende, ernstige kapselcontractie en waarschijnlijk een reactie op de siliconen. Ik heb toen "gekozen" voor Monobloc implantaten. De pijn en het branderige gevoel van de silconen was direct weg. Het was zo'n gigantisch verschil . Ik heb destijds mezelf in de materie verdiept en schrok wat ik allemaal tegenkwam op het internet. Ik heb brieven geschreven naar de IGZ, minister van Volksgezondheid , kamerleden etc.
Ik heb mijn verhaal gedaan in een brief naar het NRC samen met dr Kappel, niet geplaatst . Ik ben in 2004 benaderd door knevel op zaterdag met mijn verhaal, maar niets meer van gehoord.
Heb destijds ook contact gehad met Marlou Boots.
Maar het was een gebed zonder einde.
Uiteindelijk heb ik het opgegeven want het kostte me teveel energie .
Als afscheid heb ik alle PC's in Nederland waarvan ik het emailadres
had aangeschreven en geschreven dat ze hopelijk in de toekomst wel eerlijke voorlichting zouden geven, zodat mensen eerlijke keuzes konden maken. Nog niet EEN reactie terug.
Toen heb ik een streep gezet onder de siliconen.
Tot begin jan 2012 toen ik hoorde over de PIP .
Inmiddels kan ik niet meer werken,ben te moe. Ik heb stoornissen in concentratie, geheugen etc., rare uitslag etc. Ben hiervoor in onderzoek,
toen ik jullie wegsite tegenkwam met de lijst van verschijnselen herkende ik zoveel en schrok deze link had ik nog niet gelegd . Morgen krijg ik een bloedonderzoek om dingen uit te sluiten . Ik had trouwens geen PIP maar McGhan.
Heel fijn dat jullie dit iniatief van Marlous hebben overgenomen
groetjes Marga
PS mochten jullie meer willen weten of als ik iets kan doen hoor ik het graag.

Gerrie en Luna reageerden hier op Marga's verhaal.

Hoi Marga,

Wat een strijd zeg.
Gelukkig plaats je hier je verhaal en kunnen anderen het lezen en je verhaal misschien herkennen. Ook zo kun je anderen dus helpen.

Het klinkt misschien gek maar ik had minder moeite met de strijd tegen kanker. Ik wist waartegen ik moest strijden en het "overkwam" mij en met mij nog zoveel anderen.
Nu strijd ik tegen iets waarvan ik niet weet hoe en wat. Het enige wat ik voel is dat het een gevecht is tegen mijn eigen lichaam veroorzaakt door iets waar ik zelf nooit voor zou hebben "gekozen" met eerlijke voorlichting.

Ja, vreselijk voor je om te moeten zeggen dat je minder moeite had met het stijden tegen kanker.

Hai Marga,

Wat een herkenbare klachten en zijn bijna 1 op 1 op mij toe te schrijven.
Ik heb ook McGhan en hoop dat er na alle PIP schandalen meer aan het licht gaat komen.

Veel sterkte, hoe gaat het nu met je?

Liefs,
Laurie

Hoi Laurie, en alle anderen natuurlijk ook,
Het gaat redelijk, ben momenteel in afwachting van de uitslagen van onderzoeken. Ik hoop dat ik nu een beetje bij kan komen omdat ik vanaf vandaag niet meer wekelijks weg hoef voor onderzoek.
Je schreef bij het voorsteltopic over je "psychische klachten", althans dit werd tegen je gezegd en tegen zovelen van ons. Maar eigenlijk is het ook niet gek als je ziet hoeveel de hersenen samenwerken met het lichaam. Alleen is de vraag wat was er eerder. Zelf denk ik dat er wel een verband is . Als je immuunsysteem al wat zwakker is en er komen lichaamsvreemde stoffen in je lijf, dan gaat je lichaam zich verweren met aanmaak van verschillende hormonen die op hun beurt weer andere reacties geven hetzij met darmproblemen ,huidproblemen etc.
Daarom ben ik ook blij dat mijn internist ook deze stoffen onderzoekt.
Als ik de uitslag krijg dan horen jullie dit.
liefs

De siliconen zorgen inderdaad voor een totale onbalans in ons lijf. Het gaat niet alleen om auto-immuunreacties/ziekten of klachten die daarbij passen. Zeker niet! Hormonale ontregeling is zeker een van de grote problemen. En ook neurologische ontregeling. Alles in ons lichaam werkt als 1 systeem. Je kunt het niet los van elkaar zien. De reden dat de reguliere geneeskunde maar niet kan ontdekken wat er nou mis gaat is dat ze al deze dingen apart bestuderen.

Ik hoop dat alles goed zal aflopen Marga. Ik denk heel veel aan je, dat weet je wel. xxxjes Luna

Nou dames sinds gisteren ben ik definitief veroordeeld tot de club.
Ik heb de uitslag gekregen van het neuropsychologisch onderzoek en er zijn geen aanwijzingen gevonden voor schade aan de hersenen van het vroegere hersenletsel. Ik ben "normaal".
Alleen de belastbaarheid was gering en kende mijn grenzen niet. Advies:
een punt achter mijn zoektocht zetten en een jobcoach van het UWV.
Mijn werk was mijn hobby, mijn leven, mijn sociale contacten en dit gaat niet meer.
Ik ben de afgelopen zeven jaar de deur niet meer uitgeweest omdat het me teveel energie kostte. Vriendschappen heb ik moeten laten verwateren omdat ik het moest bekopen met uitputting erna, ondanks dit was ik toch nog gelukkig want ik kon nog werken dus voelde me een beetje bij de maatschappij horen en had een doel . Ik weet het heel even niet meer...

Wat erg voor je lieve Marga om je zo te voelen nu.
Ga je je nog laten onderzoeken in het VU? Of wacht je op Cohen Tervaert?? Die zal ergens begin juni wel weer verschijnen misschien.
Heel veel sterkte met alles de komende tijd.
Het is niet eerlijk hoe we worden behandeld. Echt niet eerlijk.
xxxjes Luna

Morgen ga ik eerst eens de huisarts bellen voor de verwijzing. Ja ik ga nu verder, ik moet wel verder want ik zou zo graag weer eens even ergens naar toe kunnen, zonder dat ik dit moet bekopen. Maar heb nog geen vrede met de uitslag van de psychiater. Als ik testen maakte stond er een bord op de gang stilte i.v.m. onderzoek, maar in het dagelijkse leven word je omringd door geluiden, beelden etc.. en toen ik na de chemo merkte dat ik achteruit ging ben ik allerlei oefeningen, cursussen gaan doen om mijn hersenen te blijven activeren, er zijn nog zoveel vragen. Wat ik al eens eerder schreef; de strijd tegen de kanker vond ik makkelijker, je wist waar je tegen vocht en het was erop of eronder en je omgeving had nog "enigzins"begrip waarom je de dingen op dat moment niet kon . Nu krijg je het gevoel een aanstelster te zijn.

Net is de huisarts geweest. Hij gaat een verwijzing faxen naar het VU.
De internist had ook al in een brief aangegeven dat ondanks ze niets vond ze toch aan een autoimmuunziekte dacht. Ben opgelucht dat er weer iets in gang gezet is .

lieve marga

ben blij voor je dat er iets gebeurt
jouw verhaal doet me aan het mijne denken
ik heb een jaar lang in een streekziekenhuis gelopen bij verschillende artsen
neuroloog, kaakchirug, cardioloog .....
ze konden niets vinden
ik kon gaan
een bedrijfarts gaf me het advies naar een academisch ziekenhuis te gaan
in het acamemisch ziekenhuis kwam er al snel een uitslag
de autoimuunziekte sclerodermie zowel in als uitwendig
alles wordt strak in en uitwendig maar ook uitslag omdat m'n bloedvaten ook aangetast zijn en gekke vlekken op m'n huid
de ziekte is op z'n zachts niet leuk om te hebben maar ben toch blij met te weten wat er gaande is met mij
hoop voor jou ook gauw helderheid
lieve marga in ieder geval veel sterkte gewenst
en het allerbelangrijkste is proberen niet je hoofd te laten hangen
kop op !

nogmaals sterkte en lieve groetjes
jenny

Ben heel blij voor je dat ze verder zullen kijken en hoop dat er antwoorden komen waar je iets mee kunt.
Heel veel liefs, Luna