SVS-MELDPUNT KLACHTEN SILICONEN

Goedemorgen iedereen,

Ik ben Sasha en ik lees al een poosje mee op dit forum en haal al een poos energie en kracht uit jullie verhalen.
Dank jullie wel daarvoor
Hier volgt mijn verhaal en ik sta gelijk open voor advies van jullie:

In 1997 heb ik op 17 jarige leeftijd siliconen vergoed gekregen. Ik was helemaal plat en werd heel erg gepest.
Ik was dus ook heel erg blij ermee. Nog steeds eigenlijk geen spijt gehad, omdat het een hele nare periode afsloot in mijn leven.
De 1e 17 jaar ging dat goed. Toen begon ik heel rustig aan ASIA te krijgen. Eerst elke maand migraines en veel hoofdpijn, na een paar jaar heel stijve spieren in mijn nek en schouders, vermoeidheid, en sinds 2016 heel erge last van mijn darmen, hartkloppingen, oorsuizen.
Ik had nog nooit van ASIA klachten gehoord en had de link naar mijn protheses ook nooit gelegd daar er tegen mij in 1997 werd gezegd dat mijn protheses voor een lifetime was. Inmiddels kreeg ik ook kapselvorming (baker graad 3) totdat ik in augustus 2019 steken kreeg in mijn borsten.
Toen ik onderzoek ben gaan doen, legde ik de link pas.
Ik had me inmiddels al laten onderzoeken door een cardioloog, neuroloog, maag darm specialist en niks gevonden.
Ik ben toen bij dr. Van Selms geweest in JvH en die zei toen dat ik wel helemaal plat zou worden met 2 hangende vellen.
Hij vertelde mij over Motiva en zei dat dat heel vernieuwend was en daar geen problemen mee waren.
Ook omdat mijn pest verleden weer naar bovenkwam en hij had gezegd dat lipofilling niet echt effect zou geven pas na 4 tot 5 behandelingen, besloot ik een prothesewissel te doen. Niet slim....dat weet ik nu achteraf.
Hij werkte totaal niet mee aan de vergoeding, maar ik zelf heb er veel werk van gemaakt door veel mails te schrijven naar CZ en meerdere malen alles toe te lichten. Ik kreeg vervolgens na mijn operatie de vergoeding toegekend.
2 weken na mijn operatie (voorheen 200 CC nagor op de spier (23 jaar) en nu 310 CC motiva dual plane) kreeg ik zwellingen in mijn hals iets boven mijn sleutelbeen. Eerst aan de ene kant een week later aan de andere kant.
Dat gebeurde midden in Corona tijdperk (rond 21 maart) en met heel veel moeite en wat maanden duurde (door Corona)ben ik gezien door de plastisch chirurg, echo's gemaakt waarop niks te zien was behalve dat het gewoon extra weefsel leek.
Het doetv ook pijn! En het trekt door naar mijn schouders en boven armen. Ook gezien door een KNO arts om uit te sluiten dat het iets met mijn keel of slokdarm te maken had , oncologisch chirurg en als laatste internist bij JvG.
Ik had dus weer een vergoeding aangevraagd voor explantatie en gemaild met mijn verhaal dat het me spijt dat ik opnieuw protheses had laten plaatsen, maar dat had gedaan met het advies van dr van Selms en doordat ik bang was plat met hangende vellen door het leven te moeten met de pesterijen van vroeger die weer allemaal naar boven kwamen. Ik weet dat het niet slim was, maar zag het als mijn laatste strohalm, omdat dr van Selms zei dat lipo 4 tot 5 behandelingen zou zijn en maar weinig erin kon doen terwijl ik nu aardig wat vet heb gekregen in de afgelopen 2 jaar en maat 38/40 ben met veel buik en rug vet.
In de brief van de internist staat dat er nnog onvoldoende bewijs is dat met zekerheid aantoont dat er relatie is tussen de aanwezigheid van borstimpantaten en systemische of lokale klachten het verdwijnen van de klachten na verwijdering van de impantaten, maar dat het echter ook niet kan worden uitgesloten. Bij patiente zijn geen andere behandelbare oorzaken voor de klachten gevonden.
Nu heb ik toch een afwijzing gekregen en er staat in de brief als reden:
"De klachten die u aangeeft zijn geen typische ASIA klachten.Uw arts geeft aan dat uitsluiten van het feit (mede) door de prothesen zijn ontstaan niet mogelijk is. De klachten zijn niet zonder meer te relateren aan de aanwezigheid van de borstprothesen. "
Terwijl er in de brief van de internist staat dat ze het niet uitsluit! Wat kan ik hiermee doen? Ik weet dat er brieven zijn en die heb ik ook gelezen die ik kan sturen als bezwaar, maar omdat dit mijn 2e keer is, zou dat alsnog voor mij gelden?

Ik word 10 september geopeerd door dr Niessen en hij zegt dat hij wel het 1 en ander bij mij zou kunnen met lipo. Dus dat ga ik doen.
Ik hoop alleen dat ik wel wat overhoud in mijn borsten omdat ik, ondanks dat ik ben aangekomen toch weinig borstvet heb.
Ik kan op dit moment wel janken door de afwijzing. Ik heb een lening genomen want door de Corona zijn mijn ZZP inkomsten vervallen en gelukkig heb ik nog mijn deeltijdbaan wel, maar daardoor heb ik minder inkomsten.
Hebben jullie tips voor mij?

Liefs Sasha

Hallo Sasha,

Wat een moeilijke situatie voor jou!
Is er naast een echo ook een mri gemaakt? Ik zou je adviseren een mri te laten maken van de zwellingen en een biopt.

Ik zou zeker in bezwaar gaan en jouw hele verhaal opnieuw vertellen in de brief. Met alle bewijzen uit jouw medische dossier. Je moet je daarbij niet enkel richten op de nieuwe klachten (de zwellingen), maar op alle klachten die je hebt. Dat zijn wel degelijk ASIA klachten. Gebruik de voorbeeldbrieven die er staan en pas deze aan naar jouw eigen situatie.
Ik zou je adviseren nogmaals met de internist te overleggen en vragen of hij contact wil opnemen met Nanayakkara en daarbij ook al je andere klachten vermelden. De internist is verplicht om jouw te helpen aan een vergoeding. Dat zijn de nieuwe regels. Nanayakkara kan hem daarbij adviseren. Is er bij het onderzoek door jouw internist ook gebruik gemaakt van het onderzoeksprotocol voor internisten? https://docs.google.com/viewer?a=v&pid= ... ZmMGExMmE1
Dat is wel de bedoeling namelijk.
Wat ook nog kan, is bij Nanayakkara een afspraak maken. Aan je ha kun je een verwijzing vragen voor het siliconen spreekuur in het VU. Met de brief van Nanayakkara krijg jij de vergoeding zeker rond. Helaas is er wel een wachtlijst, maar misschien is deze inmiddels al wat korter. Hoe dan ook kun je achteraf ook nog een vergoeding krijgen als je nu in bezwaar gaat. Komt er een afwijzing, ga je daarna later weer in bezwaar met de brief van Nanayakkara. Helaas zul je in de tussentijd wel de kosten moeten voorschieten. Tenzij je internist bereid is om zijn brief aan te passen na consultatie met Nanayakkara.

Volg alle stappen die Luna aangeeft bij het topic over vergoeding. Blijven ze afwijzen, kun je de overheid inschakelen. Zie de link bij het topic over vergoeding: viewtopic.php?t=1952

Graag wil ik je nog wijzen op het Welkomsbericht: viewtopic.php?t=2033
Lees deze goed door, zodat je de indeling van het forum kent. En vergeet alsjeblieft niet je klachten bij het Meldpunt Bijwerkingen Implantaten te melden.
Ik zal ook je topic verplaatsen, omdat deze verkeerd staat. Geen ramp hoor.

Ik wens je heel veel sterkte en succes!
We horen graag hoe het verder gaat.

hartelijke groetjes
Monique MKS

Hallo Sasha,
Wat een rot situatie waar je zit.
Ik heb een hele andere ervaring bij het Jan van Gooyen. Het zal fijn zijn als Niessen je kan geven waar je naar verlangt. Heel veel succes met de stappen die je gaat zetten. Ik zet je op de lijst met komende operaties.
Liefs essi

Dankjewel Monique MKS voor je lieve bericht.
Ik heb geen MRI laten maken, want daar zagen geen van de specialisten reden voor. Ook zeiden ze dat een biopt geen nut heeft als men niet weet waar men specifiek naar zoekt.
Een afspraak bij Nanayakarra had ik al gemaakt, maar daar moest ik nog 12 maanden voor wachten zeiden ze...de internist van JvG zei dat ze de lijst van Nanayakarra hanteert heeft waar nodig.

Ik heb aan de hand van de voorbeeldbrieven op dit forum een bezwaarschrift geschreven en verstuurd, dus ik hoop dat ik daar een positief bericht op krijg. Ze zeiden wel dat het heel druk is en dat het ongeveer 14 dagen kan duren...
Dankjewel voor het verplaatsen van mij n bericht naar de juiste plek, echter was mijn wissel niet vorig jaar, maar afgelopen 4 maart.
Nogmaals dank iedereen op dit forum. Jullie verhalen en reacties geven kracht en hoop.
Ik hoop dat er genoeg vet bij mij wordt weggehaald (heb een mega opgezette buik en veel vet rond mijn taille) zodat wanneer ik kleinere borsten krijg et lipo dat het toch nog een beetje in verhouding is..Daar ben ik wel heel bang voor.
Weet iemand misschien of dr. Niessen ook meer vet weg haalt dan nodig is voor de lipofilling?
Ik hou jullie iig op de hoogte.
Fijne dag allemaal.

Groetjes Sasha

Dankjewel voor je lief berichtje Essie!

Liefs Sasha

Die artsen die je bezocht hebt, die zeggen niet te weten waar op te onderzoeken bij biopt en dat een mri geen nut heeft, hebben duidelijk geen verstand van zaken.
Een mri is volgens de vele wetenschappelijke onderzoeken die wij hebben gevonden, de uitgewezen methode om doormiddel van beeldvorming siliconen op te sporen.
En bij een biopt kan gericht worden gezocht op o.a. ontstekingscellen en siliconen. En ALCL, niet onbelangrijk!
Heb je verdikte lymfeklieren?

Succes en heel veel sterkte!