SVS-MELDPUNT KLACHTEN SILICONEN

Beste mensen,

Ik ben een man met een siliconen zaadbalimplantaat. Deze heb ik nu ongeveer 6 jaar. De afgelopen 2 maanden had ik klachten die mogelijk te maken hebben met een lage weerstand. Zo had ik een zware tandvleesontsteking met verlies van een kies tot gevolg, ook moest een abces in de lymfeklier van mijn hals operatief worden verholpen.

Op een gegeven moment ben ik op internet gaan zoeken of er mogelijk een relatie is met siliconen (een intuïtieve ingeving ?). Toen kwam ik veel informatie tegen over schadelijke gevolgen van siliconen. Daar schrok ik behoorlijk van.

De informatie die ik tegenkwam gaat over borstimplantaten voor vrouwen. Ik vraag me af of er ook problemen bekend zijn bij mannen ? Of is de situatie bij vrouwen anders omdat borstimplantaten flexibel zijn (itt een zaadbal implantaat, dat een 'hard' omhulsel heeft).

Ik ben benieuwd naar informatie hierover.

Beste Arjan,

Het zou inderdaad mogelijk kunnen zijn, dat je intuïtieve ingeving klopt.
In het verleden zijn er inderdaad ook vele problemen geweest wat betreft de testiculaire implantaten.
Wat wij als SVS/meldpunt altijd vreemd hebben gevonden is dat ten tijde van de ban van borstimplantaten ook de testiculaire implantaten in Amerika verboden werden.
In 2006 werden de borstimplantaten weer toegelaten op de Amerikaanse markt maar de testiculaire implantaten niet.
http://consumer.healthday.com/public-he ... 36186.html
Je zou dit eens kunnen bespreken met de/je uroloog.
Qua samenstelling zullen deze implantaten niet veel verschillen van de borstimplantaten.
In ieder geval veel succes!

Dag Marga, bedankt voor je reactie.

k zag net in een ander forumdeel dat er inderdaad ook problemen zijn met testikelimplantaten. Ik word hier wel erg zenuwachtig van, alsof elke dag nu telt. Het implantaat lijkt ook wat minder hard en groot dan voorheen en ik kamp sinds gisteren ook met een wat branderige tong, maar dat kan suggestie zijn na alles wat ik gelezen heb.

Gelukkig heb ik voor dinsdag een afspraak met de uroloog staan. Ook al zou er niets aan de hand zijn dan wil een mens dit risico toch niet lopen ? Dat ding moet er wat mij betreft na 6 jaar dus zeker uit. Vreemd dat de ban in Amerika langer is/was dan bij borstimplantaten. Enig idee waarom dat zou kunnen zijn ? Wellicht geen aanpassingen door de fabrikanten doorgevoerd ? Ik las dat in Nederland alleen gewerkt zou mogen worden met een vulling van zoutoplossing, maar is dat dan ook gegarandeerd vraag ik me af..

Het jammere is dat ik niet weet wat voor soort implantaat ik heb gekregen, maandag dus maar dossier opvragen bij het ziekenhuis lijkt me ? (= ander ziekenhuis dan waar ik dinsdag heen ga)

Overigens: kan een jeukgevoel van de hoofdhuid ook tot de klachten horen want daar heb laatste tijd ook last van..

Lieve Arjan,

Zoals beloofd hier mijn reactie. Liever had ik iets anders geschreven en tegen je gezegd dat je je niet druk moet maken, maar dan zou ik niet de waarheid spreken. Je angst is niet ongegrond en je maakt je zeker niet zomaar druk. Siliconen zijn absoluut niet onschuldig. Gelukkig is het wel zo dat jouw klachten nog niet zo lang geleden zijn begonnen en je daar nog goed van kunt herstellen, zodra je het implantaat laat verwijderen.

Je schrijft dat je implantaat minder hard en kleiner lijkt en dat kan heel goed kloppen. In veel onderzoeken die we vonden over allerlei andere siliconen implantaten komt dat wel eens naar voren. Met name dat implantaten zachter worden. De samenstelling van siliconen implantaten verschillen niet veel van elkaar. De onderzoeken die op deze pagina staan (moet nieuwe link zoeken) kun je iets over het mechanisme lezen dat ervoor zorgt dat siliconen implantaten (welke ook) 'verouderen' en voor reacties zorgen.
Hier informatie en onderzoeken over testikelimplantaten.

Een branderige tong kan door een vitamine B12 tekort komen wat een gevolg kan zijn van siliconen in je lijf. Ook de lage weerstand is het directe gevolg van de siliconen, dat kan ik je echt garanderen! Ook tandvleesontstekingen worden genoemd. Eén van onze dames heeft daar zoveel last van dat ze geregeld een kies moet laten trekken en bijna geen tanden meer overhoudt. De pijn in je bil, been voet en de gezwollen lymfeklier zijn allemaal herkenbaar voor ons. En heel wat mensen met andere implantaten dan siliconen borstimplantaten, hebben ook van dit soort klachten. Ook jeukklachten worden vaak genoemd. Het kan een allergische reactie zijn op iets. Door de siliconen kun je extra gevoelig gaan reageren op allerlei stoffen, zelfs dingen waar je vroeger nooit last van kreeg. Verder kan je histamine niveau in het lichaam erg hoog zijn geworden door het implantaat, omdat siliconen implantaten de vorming van histamine uitlokken. Sommige mensen reageren overgevoelig op teveel histamine.

Het lijkt me echt verstandig als je morgen meteen een verwijzing aan je huisarts vraagt voor het siliconenspreekuur in het VUmc. Misschien is het dan ook handig om daar naar de uroloog te gaan. Bel morgenochtend meteen je huisarts op en wijs hem op de info die je nu hebt en vraag hem jou aan te melden bij het VU, misschien dat je dan sneller aan de beurt kunt komen. Ze willen jou in ieder geval zeker zien, want je bent natuurlijk een uniek geval en je kunt een belangrijke bijdrage leveren aan het onderzoek.

Arjan, ik wens je ongelofelijk veel sterkte! Dit is niet niks wat je over je heen krijgt.
Laat die zooi er zo snel mogelijk uit halen, zodat de schade beperkt blijft.

Als je nog vragen hebt, stel ze gerust en laat ons maar weten hoe het verder afloopt, ok?

Heel veel liefs,
Luna

ps. De borstimplantaten werden in 2006 weer op de markt toegelaten maar alleen als proef. Dus om onderzoek mee te doen en alleen bepaalde merken. Misschien dat ze de testikelimplantaten niet mee hebben genomen, omdat het om kleinere aantallen gaat? Of misschien vinden ze deze implantaten wat minder van belang? Eén ding dat vaststaat, is dat er aan borstimplantaten veel meer valt te verdienen en dat speelt natuurlijk een hele grote rol.

Dank je wel Luna,
Zorgwekkende informatie allemaal, ik vind het eng. Ik ga morgen meteen bellen naar het VUmc, moet ik dan contact opnemen met dr. Prabat Nanayakkara van interne geneeskunde (althans met zijn poli interne geneeskunde) ? Ik vraag dan morgen ook een verwijzing bij mijn huisarts. Ik hoop uiteraard ook dat ik daar dan met spoed door de uroloog geholpen kan worden met de verwijdering. De afspraak in Hilversum laat ik toch ook maar doorgaan want je weet maar nooit of ze me snel kunnen helpen.
De onderzoekspagina over testikel implantaten kende ik inderdaad, ik zal het nogmaals lezen, dank...
Die vitamine B12 is interessant, de klacht met mijn tandvlees begon na het slikken van deze pillen in hoge dosering. Mijn lichaam reageerde erg explosief. Verder heb ik nooit iets met mijn tanden of tandvlees gehad, ook mijn lijf is normaliter erg sterk dus dat vond ik al bijzonder vreemd.
Ik zal je/jullie op de hoogte houden van de ontwikkelingen.
Gr. Arjan.

Lieve Arjan, een beetje late reactie van mij. Ik had je ook al een pm gestuurd.
Het is verstandig om je afspraak bij de uroloog door te laten gaan, want anders vertraag je alles. In principe maakt het niet zoveel uit waar je het eruit laat halen. Maar laat je wel zo snel mogelijk aanmelden bij het VU. Dit moet je arts doen. Dus even bellen met je huisarts en vragen om de verwijzing door te sturen.
De wachtlijst voor het VU is vrij lang, dus vandaag meteen bellen. Maar het allerbelangrijkste is de afspraak bij de uroloog om alles te verwijderen, dus laat dat echt zo spoedig mogelijk doorgaan. Neem alle belangrijke info mee naar de uroloog.

Ik heb zelf net even met het VU gebeld en je kunt inderdaad meedoen aan het onderzoek, dus doe dat. Dit helpt ons allemaal.
SVS-MKS is bekend bij het VU, dus je kunt zeggen dat de info van ons komt.

STERKTE!!!!

Lieve Luna,

Bedankt voor de aandacht die je aan me besteed en de vele informatie die je geeft. Wat fijn dat je de VU - siliconenpoli al even hebt gebeld voor me.

Vandaag ben ik persoonlijk naar mijn huisarts geweest. Hij heeft me maar liefst 4 doorverwijzingen gegeven voor 3 ziekenhuizen Ik had al een afspraak staan in Hilversum en vandaag belde ik naar het Lucas Andreas (waar mijn implantaat toentertijd is geplaatst) en daar kon ik morgen ook al terecht ! Verder heb ik contact gehad met de VUmc siliconenpoli en de poli urologie aldaar. Bij urologie kon ik vrijdag terecht. Ik laat de 2 afspraken morgen maar doorgaan (waarvan 1 als second opinion) en dan vervalt de VU afspraak om verzekeringstechnische redenen. Mijn inzet is immers het implantaat er zsm uit te hebben en dan telt elke dag. Het VUmc had natuurlijk als voordeel dat ook de siliconenpoli er zit, wat mogelijk urgentie kan geven aan mijn dossier. Maar goed, ik heb mijn keuze gemaakt en kan nu niet meer terug. En die 4e verwijzing van mijn huisarts is voor de siliconenpoli, dus de weg naar het VU is zo ook geopend. Ben benieuwd hoe het allemaal gaat lopen.

Nou, al met al is er nu veel in gang gezet, ik houd je uiteraard op de hoogte van de ontwikkelingen Luna ! Morgen weet ik wellicht welk implantaat ik in mijn lijf heb, wanneer ik in het Andreas ben geweest. Dan laat ik je ook dat weten.

groetjes *LOVE* Ar.

Lieve Arjan, wat een goede ontwikkelingen! Yess! Is de verwijzing voor het Vu ook al doorgefaxt? Hoop dat je snel wordt opgeroepen voor een afspraak.

Hey Luna,

Even weer een update. Ik ben 7 januari naar de 2 ziekenhuizen geweest. Op 20 januari heeft de extractie van mijn testikelprothese plaats in Hilversum. aardig snel dus maar gezien mijn klachten en de angst voor schade die ik heb vind ik het nog tergend lang duren. Ik heb wel een lieve huisarts die nog nog even overwoog om zelf maar een snee te zetten maar dat zou natuurlijk erg onverstandig zijn.

Ervaringen in de ziekenhuizen: In Hilversum ontving ik meer begrip dan in Amsterdam (in A'dam is implantaat geplaatst) de laatste uroloog bagatelliseerde eea onder de noemer: 'elke 14 jaar laait de discussie over siliconen implantaten op'. Maar mijns inziens zou dat toch te denken moeten geven. Hij gaf aan dat dit ziekenhuis hun implantaten na de PIP affaire onder de loep heeft genomen en er zouden geen zorgelijke zaken zijn geconstateerd (weet verder niet wat dit onderzoek zou hebben ingehouden).

Op de echo gemaakt in Hilversum en 'op het oog' in Amsterdam worden geen rare zaken geconstateerd, geen kapsels of iets dergelijks.. Ik was vergeten in Hilversum te bespreken dat eventueel kapsel / lekkage van siliconen ook wordt weggewerkt. Dinsdag bespreek ik dat nog met een telefonisch consullt. Ook heb ik niet gevraagd om een MRI terwijl dat wellicht wel had gemoeten...?

Verder zit ik met name nog met de klacht van de zenuwpijn in mijn bil-been-voet. De klachten in mijn voet verergeren behoorlijk en dit baart me grote zorgen. Gevoelloosheid, tintelingen en pijnlijke steken (af en toe ga ik door de grond), daarbij het vervelende gevoel of mijn tenen naar boven krullen (alsof de pezen zich aanspannen). Ook de lymfeklier in de desbetreffende lies is opgezwollen. Ik heb maandag weer een afspraak bij de fysio maar vraag me onderhand af of verdere behandeling bij de fysio wel zin heeft. Ik heb al de neiging om de siliconenpoli van het VUmc hierover te bellen maar ja, wat kunnen ze doen als ik nog niet eens voor een intake ben geweest. (maar de fax is wel verstuurd vanuit de huisarts)

PS ik weet nu ook het merk van het implantaat, het is van Nagor, gevuld met siliconengel.

Lieve Luna, sorry voor mijn late reactie. Ik had eventjes geen zin me met de materie bezig te houden. Heb het rustig aan gedaan en ook leuke dingen ondernomen. Het gaat op het moment heel aardig met me. Het ongemak in mijn bil en been is minder erg geworden alleen nog niet voorbij. Hebben ze hier bij jou in het VUmc een verklaring voor kunnen geven ?
Vanmiddag heb ik nog telefonisch contact met de specialist die me gaat opereren, waarbij ik zal vragen of hij eventuele lekkage schoonmaakt / verwijderd. Ik hoop maar dat dit niet nodig blijkt te zijn. Nu ik me beter voel (dwz het lichte griepgevoel is weg en ik ben wat minder angstig) vraag ik me bij vlagen af: wat haal ik me allemaal op de hals ? Maar dat heeft meer te maken met het feit dat ik wat opzie tegen de ingreep. Ik moet maar voor ogen houden dat de siliconen lichaamsvreemd zijn. niet in het lichaam thuishoren en vroeg of laat sowieso problemen kunnen opleveren.
De vitamine B12 heb ik weer opgepakt, in een kleine dosering (kwart) en ik neem het nu om de dag dus minder frequent. Dat bevalt me gelukkig goed.
Luna bedankt voor al je steun ! Ik waardeer dat zeer. De vragenlijst heb ik trouwens afgelopen weekend ingevuld en toegestuurd. Dus als het goed is, is deze binnen. Mocht dat niet zo zijn, dan hoor ik het graag.

Lieve groet van Arjan.

De klachten kunnen door ontstekingen aan de spieren, pezen of zenuwen ontstaan of door een slechte doorbloeding. Maar het kan ook door een vitb12 tekort komen absoluut. Laat het goed uitzoeken!

Hele dikke kuss!

Luna

Dag Luna,

De explantatie van het testikelimplantaat heeft 20 januari plaatsgehad. Op zich is de ingreep goed verlopen en ik ben blij dat dit achter de rug is.
Via de mail heb ik ook contact met je 'collega' nav de door mij ingevulde vragenlijst.
Ik heb nog even een vraag over inkapselen. Op de site staat dat eventuele kapsels verwijderd zouden moeten worden. Ik begrijp ook van je collega dat verwijdering van evt. kapsel hoogstnoodzakelijk is..Nu had ik met de uroloog van te voren besproken dat hij zou letten op eventuele lekkage van siliconengel en -indien aan de orde- hij dat zou weghalen.
Helaas heb ik volgens mij verzuimd het specifiek over het verwijderen van kapsels te hebben. Ik heb na de operatie niet meer met hem kunnen nabespreken wat hij heeft waargenomen (geen nacontrole).
Voor zover ikzelf kan na gaan zit er geen scheur in het implantaat en er lijkt daarmee geen gel weggelekt te zijn, hooguit is er dan sprake van zweten geweest.
Momenteel voel ik een verdikking bovenin de balzak, wat wellicht kapsel zou kunnen zijn (?) - maar evengoed ook nog wat zwelling kan zijn n.a.v. de ingreep..Wat zou jouw advies zijn? Moet ik alsnog bij de uroloog navragen of hij kapsels heeft waargenomen die mogelijk zijn achtergebleven ? Of kan ik dit onderwerp volgende week beter met dokter Nanayakkara bespreken (althans, als hij aandacht hiervoor heeft) ?

Jij schreef eerder aan mij dat achteraf nog een MRI gemaakt zou kunnen worden om te zien of nog ergens siliconen (of kapsels ?) zijn achtergebleven. Klopt dat inderdaad ? Is dit inderdaad iets waar ik om zou kunnen vragen ?

Ik ben benieuwd naar je reactie. Bedankt alvast maar weer.

Groetjes, Arjan.

Hé, wat goed dat het er uit is! Gefeliciteerd!
Jammer dat je niet hebt aangegeven dat het kapsel er uit moest. Het is wel erg lastig als ze je weer moeten opsnijden en dat zullen ze ook zeker niet zomaar doen. Je kunt nu dus niets anders doen dan afwachten hoe alles verder gaat en of klachten verminderen.
Je hebt het wel over een verdikking en daar moet in principe wel naar gekeken worden. Dat moet de uroloog doen.
Een mri laten uitvoeren is altijd een betere optie dan een echo.
Ik ken een zeer goede radioloog die je zou kunnen helpen. Ik heb al vaker dames naar hem verwezen. Als je wilt, stuur ik je zijn gegevens op. Je kunt hem dan een mailtje sturen met je verhaal en dan afwachten. Het is een zeer lieve man die altijd bereid is om te helpen, dus jou ook denk ik.

Succes met je afspraak bij het VU. Fijn dat je zo snel kon komen!

Dikke x Luna

Lieve Luna,

Tsja wellicht maak ik me wel te druk. De klachten zijn licht toegenomen maar dat gebeurt natuurlijk vaker na de explantatie. Pas na de operatie las ik jullie mail in reactie op de door mij ingevulde vragenlijst waarin benadrukt werd dat verwijdering van evt. kapsels bijzonder noodzakelijk is. Ik had daar vooraf niet zoveel aandacht voor omdat uitwendig geen sprake van kapsels leek te zijn, zei ook de chirurg (die ook een echo heeft gemaakt). Wellicht is er dan sprake van kapselvorming achteraf ? Maar D-borah verdikking kan natuurlijk ook littekenweefsel zijn ...

Kapselvorming leek me ook eerder een klacht dat meer bij vrouwen speelt dan bij mannen maar wellicht onterecht..ik dacht daarbij ook dat kapsels bij grote lekkages optraden maar nu leer ik dat dat ook bij zweten het geval kan zijn.

In elk geval heb ik nu voor woensdag een afspraak staan met de uroloog om er naar te laten kijken, ik wil alsnog ook graag weten wat hij heeft waargenomen bij de operatie. En s'middags ga ik dan naar het VUmc. Een ziekenhuisdagje dus weer.

Over die MRI: kunnen hier eventueel opgehoopte siliconendeeltjes mee aangetoond worden ? Ik heb dan zeker belangstelling voor de gegevens van jouw radioloog. Dat betekent dan denk ik: zelf de MRI bekostigen ? neem aan dat dat een dure grap is anders wordt er toch niet zo moeilijk over gedaan lijkt me...

Tot slot nog een vraag: welke stappen kan ik nemen om er achter te komen of er gel is weggelekt uit mijn implantaat ? Moet ik dan het oorspronkelijke gewicht (gram) opvragen want de inhoud (milliliters) bepalen lijkt me lastig ? Ben benieuwd naar de ervaringen...

Nou dat was het weer even..
Dikke knuf van Arjan.

PS Luna ik las inmiddels je persoonlijke verhaal, de klachten die je had / hebt..Ik ben onder de indruk wat je allemaal hebt moeten doorstaan. Daar is mijn problematiek nog helemaal niets bij. Fantastisch ook de inzet die je levert om andere vrouwen (en mij) te helpen.

ArjanR schreef:Lieve Luna,

Tsja wellicht maak ik me wel te druk. De klachten zijn licht toegenomen maar dat gebeurt natuurlijk vaker na de explantatie. Pas na de operatie las ik jullie mail in reactie op de door mij ingevulde vragenlijst waarin benadrukt werd dat verwijdering van evt. kapsels bijzonder noodzakelijk is. Ik had daar vooraf niet zoveel aandacht voor omdat uitwendig geen sprake van kapsels leek te zijn, zei ook de chirurg (die ook een echo heeft gemaakt). Wellicht is er dan sprake van kapselvorming achteraf ? Maar D-borah verdikking kan natuurlijk ook littekenweefsel zijn ...

Kapselvorming leek me ook eerder een klacht dat meer bij vrouwen speelt dan bij mannen maar wellicht onterecht..ik dacht daarbij ook dat kapsels bij grote lekkages optraden maar nu leer ik dat dat ook bij zweten het geval kan zijn.

In elk geval heb ik nu voor woensdag een afspraak staan met de uroloog om er naar te laten kijken, ik wil alsnog ook graag weten wat hij heeft waargenomen bij de operatie. En s'middags ga ik dan naar het VUmc. Een ziekenhuisdagje dus weer.

Over die MRI: kunnen hier eventueel opgehoopte siliconendeeltjes mee aangetoond worden ? Ik heb dan zeker belangstelling voor de gegevens van jouw radioloog. Dat betekent dan denk ik: zelf de MRI bekostigen ? neem aan dat dat een dure grap is anders wordt er toch niet zo moeilijk over gedaan lijkt me...

Tot slot nog een vraag: welke stappen kan ik nemen om er achter te komen of er gel is weggelekt uit mijn implantaat ? Moet ik dan het oorspronkelijke gewicht (gram) opvragen want de inhoud (milliliters) bepalen lijkt me lastig ? Ben benieuwd naar de ervaringen...

Nou dat was het weer even..
Dikke knuf van Arjan.

PS Luna ik las inmiddels je persoonlijke verhaal, de klachten die je had / hebt..Ik ben onder de indruk wat je allemaal hebt moeten doorstaan. Daar is mijn problematiek nog helemaal niets bij. Fantastisch ook de inzet die je levert om andere vrouwen (en mij) te helpen.

Lief van je dank je wel voor je laatste zin. Het is een zware last die we allemaal dragen, maar gelukkig hebben we wel elkaar hierin. Vandaag heb ik wel weer een erg slechte dag. En dan is het moeilijk om dit op te brengen, maar ik blijf mijn best doen.

Even over wat je schrijft. Er wordt altijd een kapsel gevormd na implantatie. Dat is een reactie van je lichaam op elk lichaamsvreemd materiaal.
Klachten kunnen na verwijdering wel toenemen, dus maak je daar niet te druk over, ok?

Goed van je dat je alles nog uitgebreid laat onderzoeken door de artsen!

De mri hoef je zeker niet zelf te betalen! Je betaalt iedere maand al een behoorlijk bedrag voor je zorgkosten nietwaar? Het bedrag valt wel onder je eigen risico, maar aangezien je zoveel naar specialisten moet dit jaar, kom je daar ver boven en haal je het er wel uit.

De gegevens van de radioloog zal ik je opsturen, maar laat eerst alles goed uitzoeken door de andere artsen en kijk even aan of je klachten blijft houden.

Om te weten of er verschil is in gewicht kun je dit aan je uroloog vragen. Het gewicht zelf bepalen is vrij lastig, want we weten niet of in het gewicht van implantaten de envelop wordt meegenomen. Die weegt zelf ook wat en dan nog de inhoud. Deze vraag komt best vaak binnen. Ik zal even kijken of we daar op de een of andere manier een antwoord op kunnen krijgen. Tot nu toe hebben we daar nooit iets mee gedaan, want in feite zijn er niet veel siliconen moleculen nodig om ziek te maken.
Is het implantaat nog vrij rond en stevig, dan is er niet veel weggelekt/doorgezweet. Zie je veel deuken, plooien of kreukels, dan is er wel wat meer weggelekt/doorgezweet. Je kunt ook aan de buitenkant zien als er sprake is van veel zweten. Als je het implantaat vasthoudt, dan voel je de olie aan je handen.
Nu moet ik echt stoppen, want heb echt veel last. Als ik vragen ben vergeten, beantwoord ik ze later ok?

Veel liefs, Luna


Nog deze mooie zin als reactie op jouw laatste zin:

“It is in serving one another we become free”.