SVS-MELDPUNT KLACHTEN SILICONEN

Dag lieve dames,

De afgelopen weken heb ik veel informatie en verhalen gelezen op jullie website en forum, en nu werd het toch maar eens tijd om zelf lid te worden en me aan jullie voor te stellen

Mijn naam is Simone en ik ben 33 jaar. Begin vorig jaar voelde ik een knobbel in mijn linkerborst en ben ik gediagnosticeerd met borstkanker. Ik heb chemo- en immunotherapie gehad en heb er uiteindelijk voor gekozen om mijn beide borsten te laten amputeren. Over borstimplantaten wist ik toen nog vrijwel niks, maar het idee een lichaamsvreemd object in mijn lichaam te laten plaatsen stond me vanaf het begin af aan tegen. De plastisch chirurg bij wie ik mijn intake had was echter heel stellig: ik zou absoluut niet in aanmerking komen voor een reconstructie met eigen weefsel, dus het was siliconen of plat. En ik hoefde me geen zorgen te maken, want siliconen gaven tegenwoordig eigenlijk nog maar zelden complicaties.

Helaas (maar begrijpelijk) heb ik het er toen bij laten zitten. Ik had al mijn kracht nodig om de amputatie door te zetten en 'plat gaan' was op dat moment echt een brug te ver. Tijdens de amputatie zijn direct twee tissue expanders geplaatst onder mijn borstspieren. Deze zijn (na infectie, bloedvergiftiging, verwijdering expander rechts en terugplaatsen expander rechts) inmiddels volledig gevuld. Het is nu tijd om mijn volgende operatie in te gaan plannen, waarbij de tissue expanders vervangen zullen worden door de definitieve siliconen borstimplantaten. Natuurlijk wil ik me dit keer wél eerst goed inlezen, en gelukkig heb ik nu ook weer meer ruimte in mijn hoofd om dat daadwerkelijk te doen (hoewel mijn concentratie nog wat te wensen over laat ).

Hoe meer informatie ik lees, hoe meer ik gesterkt word in mijn oorspronkelijke weerstand tegen siliconen. Om heel eerlijk te zijn heb ik er eigenlijk geen woorden voor dat ik wegens gezondheidsredenen de moeilijke beslissing maak mijn borsten te laten amputeren, en vervolgens een reconstructiemethode aangedragen krijg waar zoveel gezondheidsnadelen aan kleven, nog zonder hier van te voren ook maar enigszins over geïnformeerd te worden... Mijn huidige plastisch chirurg is hier gelukkig wel een stuk adequater in (ik ben na de eerste operatie geswitcht). Maar tijdens de intake heb ik niet eens de patiëntenfolder gekregen.

Ik vind het wel een beetje oppervlakkig van mezelf na alles wat ik heb meegemaakt, maar ik wil echt niet plat (ik verheugde me stiekem al op mijn mooie nieuwe borsten ). En DIEP vind ik te invasief. Mijn voorkeur gaat nu uit naar een reconstructie door middel van lipofilling / AFT, eventueel in combinatie met BRAVA of BESt. Ook volgens mijn huidige plastisch chirurg kom ik hier niet voor in aanmerking, maar ik heb inmiddels meerdere verhalen gelezen van slanke vrouwen die deze behandeling succesvol zijn ondergaan én mijn gewicht valt gewoon binnen de Broca-index (zo slank ben ik niet hoor ). Ik had altijd een bescheiden C-cup, maar ik denk dat ik ook best kan wennen aan wat minder. Zolang het niet plat is en ik me niet (nog meer) zorgen hoef te maken over mijn gezondheid vind ik het al heel wat.

Ik heb volgens mij zo'n beetje alles gelezen wat er hier op het forum over te vinden is , maar ik zou heel graag meer ervaringen horen (en als het kan foto's zien) van vrouwen die op deze manier hun borsten hebben laten reconstrueren na amputatie (al dan niet na eerst implantaten gehad te hebben). Ook heb ik nog een aantal vragen waar jullie misschien een antwoord op hebben:
- Ik weet dat deze reconstructiemethode in Nederland momenteel niet vergoed wordt, behalve binnen onderzoeksverband (BREAST trial). Zijn er toevallig hier vrouwen die daaraan meedoen? Mag je weigeren als je toch ingeloot wordt bij de groep die siliconen krijgt...?
- Wat zijn de kosten voor de behandeling? Ik las ergens zo rond de 4000 per AFT-behandeling, maar ik weet niet of dit nog actueel is. En is dit dan inclusief of exclusief BRAVA / BESt?
- Moet ik de kosten voor het verwijderen van de expanders ook zelf betalen of zou ik dit wel vergoed (kunnen) krijgen?
- Ik weet niet of jullie hier namen van artsen / klinieken noemen (dacht het wel toch?), maar ik zou graag willen weten welke artsen jullie voor deze behandeling aan kunnen bevelen. Liefst in omgeving Haarlem.
- Zorgt het dragen van BRAVA / BESt nou wel of niet voor een beter resultaat? Ik word hier niet echt wijs uit... En weegt het op tegen de nadelen?
- Hoeveel tijd zit er tussen twee AFT-behandelingen?
- Moet je elke keer opnieuw liposuctie voor een AFT-behandeling of kunnen ze je vet opslaan?
- Hoe "invaliderend" is het herstel na zo'n behandeling? Ik ben nu drie keer geopereerd aan mijn borsten, gevolgd door twee weken niks kunnen en nog eens vier weken niks mogen, dus ik ben er wel een beetje klaar mee

Zo, dat was het geloof ik Een heel verhaal, maar ik hoop zó dat iemand van jullie me verder kan helpen! Ik vind het best zwaar om het allemaal uit te moeten zoeken en dan vervolgens ook nog een keuze in te moeten maken... Mijn omgeving is heel betrokken en begripvol, maar het is denk ik toch anders als je het niet zelf hebt meegemaakt. Ik wens jullie in elk geval allemaal heel veel sterkte, jullie zijn een stelletje dappere strijders!

Liefs, Simone

Lieve Moon,

Sorry dat alles wat vertraagd gaat op dit moment. Zowel de activering van je account als ook de reactie op dit bericht.
Ik zal zoveel mogelijk reageren op je bericht en de vragen die je stelt.

Hoezo is het oppervlakkig dat je borsten wilt? Doe niet zo gek, dat je borsten wilt snappen wij als vrouwen heel erg goed! Het is je recht hoor!!!

Een diep is wel invasief, maar heeft heel veel voordelen. En ook voor slankere vrouwen zijn er tegenwoordig mogelijkheden. Ik adviseer je naar het UMC+ in Maastricht te gaan bij dr. Tuinder of dr. van der Hulst. Zij hebben een methode ontwikkeld waarbij er ook bij slankere vrouwen een reconstructie met eigen weefsel kan plaatsvinden.

Ik snap je keuze voor lipofilling heel goed, maar bedenk je dat je voor lipofilling meerdere operaties nodig hebt. Minimaal 3. Daarbij moet je dit allemaal zelf betalen en dat kost een hoop geld. Je nu nog laten inloten zal moeilijk zijn, omdat je behandeling al is gestart. Ik weet niet of het dan nog wel kan.

Lipofilling heeft meerdere prijzen die variëren tussen de 2850 (dr. Kappel) en 6000 (dr. Velthuis). Dr. Kappel behandeld Loontje op dit moment die ook geamputeerd was, maar dan aan 1 borst. Haar operaties worden wel vergoed. Als je wilt, kan ik je met haar in contact brengen.
Zij doet lipofilling met het BEST systeem.

Ik vrees dat je de verwijdering van de expanders inderdaad zelf moet gaan betalen. Je situatie is erg complex en wat ik je wil adviseren is om met je verzekering te bellen. Maar bedenk je wel dat die niet staan te springen om veel kosten te maken...

In jouw geval is het gebruik van BEST wel aanbevolen, omdat je weefsel hiermee wat wordt opgerekt en klaargemaakt voor het ontvangen van de vetcellen. Door de expanders is het ook opgerekt, maar op een verkeerde manier. Je zit nu met een gat en daar kan niks in worden gespoten, omdat daar geen bloedvaten lopen.

Dr. Kappel heeft ervaring met het reconstrueren geamputeerde borsten d.m.v. lipofilling. Ze heeft bijvoorbeeld ook Marga MKS behandeld. Die had haar implantaten laten verwijderen en de gaten laten opvullen d.m.v. lipofilling.

Vetcellen opslaan heeft geen enkele zin, de meeste vetcellen sterven af als ze worden ingevroren. Daarbij is er een grotere kans op complicaties. Hoe meer dode cellen er worden ingespoten, hoe groter de kans op ontstekingen.

Liposuctie stelt echt niks voor. Het is zeer oppervlakkig en je bent binnen 2 weken ervan hersteld. Met lipofilling kun je je normale dagelijkse bezigheden gewoon voorzetten na 1 week. Behalve zwaar tillen, sporten en op je buik slapen mogen niet, zodat je geen vetcellen verliest. Lipofilling kun je om de 6 maanden laten doen. Om de 3 maanden zou in principe ook kunnen, maar voor het beste resultaat is het beter als er minimaal 6 maanden tussen de behandelingen zitten.

Ik denk dat je z.s.m. een afspraak moet maken bij het UMC+ in Maastricht. Daar hebben ze heel veel ervaring met de verschillende reconstructie mogelijkheden en prefereren ze ook het gebruik van eigen weefsel over siliconen. https://www.mumc.nl/patienten-en-bezoek ... ecialisten Redlady heeft vorige week reconstructie met eigen weefsel ondergaan in het UMC+ in Maastricht door dr. van der Hulst en is daar heel erg blij mee. Het is een zware ingreep, maar met zoveel voordelen. Ik heb haar foto's gezien en echt zo mooi!!!!

Ik denk persoonlijk echt dat dit voor nu de juiste route is die je moet afleggen. Naar Maastricht gaan en daar je verhaal vertellen. Dan kunnen ze voor je kijken wat er mogelijk is. Ook zou je voor de lipofilling naar dr. Kappel kunnen, dat is ook een goede optie, maar bedenk je dan wel dat je alles zelf moet betalen en dat kan behoorlijk oplopen. https://www.drkappel.nl/

Ik weet dat er snel vergoeding voor lipoflling na amputatie zal komen, alleen kan ik je niet vertellen wanneer dat gebeurt. Ik hoop volgend jaar al, maar of dat al zo snel is kan ik je echt niet zeggen. Het Zorginstituut besluit dit.

Ik hoop dat je iets aan mijn reactie hebt gehad. Ik wens je alle sterkte en succes en houd ons op de hoogte!

X Luna

Lieve Luna,

Ben je gek, geen excuses nodig hoor. Ik ben hartstikke blij met je uitgebreide reactie! En dat jullie er zijn

Ik heb gisteren een afspraak aangevraagd bij dr. Smit, die aan het VUmc meewerkt aan de BREAST trial. Ook als ik niet mag of wil deelnemen aan het onderzoek, weet ik dan hopelijk in elk geval vast of ik überhaupt in aanmerking zou komen voor lipofilling. Ik denk dat ik inderdaad ook ga proberen een afspraak bij Maastricht UMC te krijgen. Wel een enorme reis (ik vind 10 minuten ov al heftig met mijn chemobrein ), maar de profielen van dr. Van der Hulst en dr. Tuinder spreken me erg aan. En dit gaat natuurlijk niet over zomaar iets...

Ik zal toch ook nog eens opnieuw kijken naar DIEP dan. Wat vind jij de grootste voordelen? Behalve dat het vergoed wordt Het lijkt me zo heftig om in gezond weefsel te laten snijden.

Dank voor je heldere verhaal over BESt. Ik vroeg me al af hoe het dan zat met de holtes... Is BESt nou trouwens hetzelfde als BRAVA? Ik heb hier op het forum verschillende dingen over gelezen die elkaar tegenspreken. En moet je dan bovenop de kosten van de lipofilling ook nog apart betalen voor dat systeem?

Heb je toevallig ook gehoord van vrouwen die door dr. Niessen behandeld zijn met lipofilling? Ik ben die naam al een aantal keer tegengekomen, maar kan niet echt beoordelingen van hem vinden. Hij zou voor mij wat dichterbij zijn dan dr. Kappel (niet het belangrijkste, maar toch).

Op basis waarvan denk je dat er snel vergoeding voor reconstructie dmv lipofilling zal komen? Ik kreeg (via de website van de NVPC en de informatie over het BREAST trial) het idee dat dat nog heel ver weg is... Maar als het misschien binnen handbereik zou zijn, zou ik eventueel nog kunnen wachten. Het is toch al zo'n lang traject, dat maakt dan ook niet meer uit.

Ik zou trouwens graag in contact komen met Loontje als zij daarvoor openstaat.

Liefs, Simone

Ja, er is nergens in Nederland meer kennis op het gebied van reconstructies met eigen weefsel als in het ziekenhuis in Maastricht, dus heel goed als je daar gewoon ook even langsgaat. En inderdaad, het grootste voordeel is dat dit vergoed wordt en jij het zelf niet hoeft te betalen. Heb je genoeg geld voor meerdere lipofilling sessies, dan zou ik zelf kiezen voor lipofilling, omdat dit inderdaad minder invasief is. Ik denk dat dr. Kappel minimaal 2 keer een filling kan doen bij je met jouw postuur en gewicht. Ik weet ook niet hoe ze het doet, maar ze krijgt het iedere keer voor elkaar om bij slanke vrouwen ergens vet weg te nemen. Een laatste optie is aankomen. Maar dan moet je dat gewicht ook wel proberen te behouden. De vetcellen die worden ingespoten zullen bij afvallen nooit verloren gaan, maar wel kleiner worden waardoor het volume slinkt.

Nee, BEST is een ander systeem dan BRAVA. Het principe is hetzelfde en ik vermoed ook dat de resultaten hetzelfde zijn alleen hoef je BEST wat minder lang te dragen en dat heeft natuurlijk een groot voordeel. In Amerika zijn er vrouwen die de Noogleberry gebruiken, wat ook schijn te werken bij lipofilling.
Het BEST systeem kun je tegen een redelijke prijs huren bij de leverancier. Dit staat los van het bedrag dat je bij een pc moet betalen.

Een lange reis na lipofilling is op zich prima te doen. Lipofilling is heel anders dan de operaties die je eerder hebt gehad. Je kunt ook nog vragen of je een nachtje mag blijven of je neemt een hotel in de buurt. Ik zou bij beide artsen langsgaan en kijken wat het meest bevalt.

Ik zei 'snel' maar dat was misschien niet de juiste woordkeuze. Met snel bedoelde ik dat het geen jaren meer gaat duren, maar of het volgend jaar al vergoed zal worden, kan ik ook niet zeggen. Dat schreef ik er wel bij. Ik vermoed dat het binnen nu en 2 jaar wel vergoed zal worden, omdat er steeds meer resultaten bekend zijn en omdat er ook steeds meer risico's aan het licht komen over siliconen borstprotheses, bijvoorbeeld het krijgen van ALCL, ook al is dit risico zeer klein. Het lijkt erop dat de risico op ALCL steeds meer toeneemt, omdat er steeds meer gevallen over bekend zijn.

Ik zal je in contact brengen met Loontje. Zal even vragen of ik haar nummer mag doorgeven. Meestal wel, maar ik vraag altijd van tevoren om toestemming.

Liefs, Luna

Lieve Luna,

Dank je wel weer! Heel helder allemaal en heel fijn dat iemand even wat orde aanbrengt in alle informatie die ik gelezen heb.

Ik heb 3 september een afspraak bij dr. Smit van de VU om te kijken of ik eventueel toch nog deel zou kunnen nemen aan de BREAST Trial en of ik (volgens hem) überhaupt in aanmerking kom voor lipofilling. Ik ben ook bezig een afspraak te krijgen in Maastricht. Mochten de opties die wel vergoed worden op niks uitdraaien dan ga ik kijken wat dr. Kappel en dr. Niessen zeggen.

Mijn eigen plastisch chirurg was afgelopen week gelukkig heel begripvol en steunend. Ze heeft me ook iets meer uitgelegd over lipofilling, dus ik begrijp iets beter waar de moeilijkheden liggen. Ze gaf me ook best een goede kans m.b.t. iets regelen met de verzekering, in elk geval voor de explantatie. Haar ervaring was dat ze bij kanker vrij welwillend zijn.

Voor nu één stap tegelijk en afwachten maar. Ik hoor graag of het lukt met Loontje.

Liefs, Simone

Lieve Moon, neem mij niet kwalijk dat ik nu pas reageer!!!
Ik zal je meteen het nummer van Loontje mailen.

Heel veel kusjes en sterkte en succes!!!

Luna

Lieve Luna en andere lezers,

Ik weet niet of dit de juiste plek is, maar even een korte update van hoe het er nu voor staat.

Na maanden van informatie verzamelen en afwegingen maken, heb ik uiteindelijk besloten om deel te namen aan de BREAST Trial. En met succes, want eind december heb ik gehoord dat ik ben ingeloot voor een reconstructie door middel van lipofilling! Ik ben ongelooflijk blij en opgelucht dat ik als alles goed gaat straks borsten zal hebben die mijn leven lang meegaan en waar ik me nooit meer zorgen over hoef te maken

Mijn eigen plastisch chirurge gaat de komende maanden eerst de tissue expanders geleidelijk laten leeglopen, in de hoop dat mijn huid weer zoveel samentrekt. Daarna zal zij de tissue expanders verwijderen. Als ik daarvan hersteld ben kan ik starten met de voorbereidingen voor de eerste AFT behandeling. Het zal een lang en zwaar traject worden, maar ik hoop dat het het allemaal waard zal zijn.

Heel erg bedankt voor alle informatie en steun! Liefs, Simone