SVS-MELDPUNT KLACHTEN SILICONEN

Explantatie: viewtopic.php?f=57&t=4040

Hoi,

Ik ben een vrouw van 43. Toen ik 35 was kreeg ik mijn dochter. Zeven maanden later borstkanker. ( 2013)
Ik ben bij het AVL behandeld met adjuvante chemokuur, amputatie met directe reconstructie ( prothese) en daarna bestraling. (2014) ik had een envelop waar de prothese achter de borstspier is geplaatst. + Tepeltattoo.
Ik merkte al vrij snel dat het heel knellend zat .Maar ik was ook blij mijn borst. Ik was igg niet plat..

De klachten begonnen denk ik 1,5 jaar later. Pijnlijke spieren. Herstelde niet meer na inspanningen. Altijd pijn. Niet slapen. Pijn. In mijn heupen, nek , schouders. Mijn huid ontsteekt snel, dat had ik nooit. Soms zak ik door mijn knie. Ik heb ook soms erg pijn in elleboog.
Naar mijn idee komt dit nog allemaal door de chemokuren. Ik zag het als mijn lot. Altijd moe.
Fysiotherapie: mijn functies waren ok. Beetje de spieren rekken helpt . Maar de constante pijn blijft .
Ik stopte met sporten, dansen, yoga... Eigenlijk alles.
Niks kon meer omdat ik niet herstelde.
Vorig jaar november heb ik mij moeten ziekmelden voor mijn werk. Mijn oncologische fysiotherapeut raadde mij pijn revalidatiecentrum aan. Ze zag geen functiestoornissen, maar maakte zich zorgen om de pijn.
Ze dacht dat mijn pijncentrum hypergevoelig was.
Daar heb ik geleerd om te doseren en goed voor mijn lichaam te zorgen. Altijd goed ... Maar de constante pijn blijft. Ik wordt er radeloos van. Ik voel me heel oud... En voel ook dat ik niet oud wordt...

Tijdens corona vaccinatie had ik zeldzame een immuumreactie . ..
Mijn zus heeft MS en mijn moeder schildklierziekte en is allergisch voor antibiotica.

Onderhand zit de prothese alweer strakker en denk ik er steeds meer aan dat hij eruit moet .
Ik zit te denken aan een Diepflap... Maar wil eigenlijk niet nog meer gedoe aan mijn lijf.

Ik wil in gesprek met mijn oncologische plastische chirurg. Ik heb een goede band met haar. Maar ik weet niet goed hoe ik dit moet aanpakken.

Maar wat zou nog meer kunnen?
En waar moet ik op letten?

Welkom coco-77,

Ik kan je geen raad geven omdat ik hier geen ervaring mee heb.
Ik hoop dat er vrouwen reageren die hier meer in thuis zijn.
Sterkte
Liefs essi

Hoi Coco,

Wat een triest verhaal. Wat voel je je onzeker over je borstprothese. Ook de vragen die je hebt zoals waar komt de pijn vandaan.
Ligt het aan mijn prothese? Zelf heb ik 2 geamputeerde borsten die gereconstrueerd zijn met siliconenprotheses en lipofilling.
Vanaf 2004 heb ik al siliconenprotheses. In 2008 kreeg ik in mijn linker borst kanker en toen in 2016 in de rechter borst.
Ik ben 54 jaar en heb veel klachten zoals niet slapen, vreselijk moe, hyperventilatie, zweten, spier en gewrichts klachten.
Veel van deze klachten passen ook bij de menopauze. Sinds 4 jaar heb ik protheses van het merk Allergan. Deze mogen niet meer worden gebruikt en het blijkt dat deze binnen 3 jaar al kunnen scheuren. Ook een verhoogde kans op lymfeklier kanker.
Ik kreeg er een naar gevoel bij toen ik dit steeds vaker hoorde. Ook op deze site is er veel over te lezen.
Ik heb daarom een MRI scan en een echo laten maken. Alles ziet er perfect uit. Toch voel ik dat ze uit mijn lichaam moeten.
Ik kan via een studie onder leiding van het UMC Maastricht ziekenhuis geopereerd worden. D.m.v. een vacuümpomp die je op
de borst plaatst creër je ruimte voor lipofilling. Deze operatie is al heel vaak uitgevoerd en geeft prachtige resultaten voor
vrouwen met een geamputeerde borst. Er is nu 6 miljoen euro voor uitgetrokken om nog meer onderzoek te doen.
Via de zorgverzekeraar krijg je dus alles vergoed. Er zijn 10 ziekenhuizen in Nederland die deze operatie onder leiding van Maastricht
Uitvoeren. Wil je er meer van weten dan kan je kijken bij Breast Trial Maastricht. Heel veel succes.

Groetjes Ilja

Lieve Coco, Welkom!

Ik had jou een mail gestuurd met meer informatie, had je die niet ontvangen?

In dit topic lees je meer informatie over wat er mogelijk is: viewtopic.php?f=275&t=2755
Er staat ook een verwijzing naar het deel 'Kanker' waar je veel onderwerpen vindt over reconstructie.
Als je met 1 van de leden in contact wilt komen, dan hoor ik het graag. Stuur me dan een mailtje. Zie in mijn onderschrift een link hoe je contact kunt opnemen.

De tial waar Ilja over spreekt, daar moet je voor worden ingeloot. We hebben al eerder vrouwen gehad die gelukkig werden ingeloot voor lipofilling ipv implantaten. Bij het deel 'Kanker' zie je een verwijzing naar de trial. Volgens mij is nu de 2e trial gestart.

Had je al een melding gedaan bij het Meldpunt Bijwerkingen Implantaten? viewtopic.php?f=142&t=1689
Heel belangrijk dat alle vrouwen hun klachten melden! Er wordt meer bij ons gemeld dan bij het RIVM en dat is niet de bedoeling. Juist bij de overheid melden is zeer belangrijk.

En had je je al aangemeld bij Clara Wichmann voor de rechtszaak? viewtopic.php?f=116&t=3746
Heel belangrijk dat alle vrouwen zich melden, want we kunnen dit alleen doorzetten als er zoveel mogelijk meldingen zijn.

Ik wens je heel veel succes en alle sterkte, dit is niet makkelijk!

Al mijn liefs, Luna <3 <3 <3

Hoi Luna,

Ik wil je graag even laten weten dat je voor de breast trial 1 moest loten.
Bij breast trial 2 hoeft dit niet meer.



Groetjes Ilja

Ilja schreef: ↑

23 jul 2021 10:05

Hoi Luna,

Ik wil je graag even laten weten dat je voor de breast trial 1 moest loten.
Bij breast trial 2 hoeft dit niet meer.



Groetjes Ilja

Wat super!!! Ja, want het was echt een dingetje toen. Heel lastig, want soms werden vrouwen toch ingeloot voor siliconen...

Heb meteen een nieuwe link erbij gepakt https://www.thebreasttrial.com/opzet-studie-breast-ii/

Coco, aanmelden! Hopelijk is er nog plek voor jou!

Bedankt voor de informatie over de breast trial .
Ik heb het net zitten lezen . Heel interessant!

Ik heb meteen wat vragen die oppoppen .
Ik heb bestraling gehad na mijn reconstructie, ik lees dat dat een contra- indicatie is?
Ik heb lipofilliing gehad om de borst me op te vullen naast mijn prothese. maar kreeg toen heel snel harde vetbolletjes / necrose. . Dat is dan hier toch ook een risico? Hoe zien jullie dit?.
Groetjes Coco -77

Coco-77 schreef: ↑

23 jul 2021 19:24

Bedankt voor de informatie over de breast trial .
Ik heb het net zitten lezen . Heel interessant!

Ik heb meteen wat vragen die oppoppen .
Ik heb bestraling gehad na mijn reconstructie, ik lees dat dat een contra- indicatie is?
Ik heb lipofilliing gehad om de borst me op te vullen naast mijn prothese. maar kreeg toen heel snel harde vetbolletjes / necrose. . Dat is dan hier toch ook een risico? Hoe zien jullie dit?.
Groetjes Coco -77

Die harde bolletjes ontstaan als er veel vet afsterft. Blijkbaar hadden ze teveel vet ingespoten. Doordat er niet snel genoeg vaten worden gevormd, sterft dan een groter deel van het vet af.
Wanneer was de bestraling?

De bestraling was in 2014 .
Dus volgorde :
Adjuvante Chemokuren + herceptin 2013-2014
Abliatie + directe reconstructie rechts ( prothese allergran 410fx)
Bestraling.

Het komt helemaal goed hoor! Ik zou dit echt met je arts bespreken.
Maar je hoeft niet mee te doen aan de trial om lipofilling met Brava of Best (vacuüm) te ondergaan. Dit wordt ook los van de trial gedaan, want kan zijn dat deze inmiddels weer vol zit. Maar je kunt het wel proberen.
Rita Kappel heeft al meer vrouwen op deze manier geholpen. Ze is nu ook een nieuwe techniek aan het ontwikkelen voor vrouwen die minder eigen vet hebben. Loontje was patiënt van haar is staat open voor telefonisch contact met vrouwen die net als haar lipofilling met vacuümsysteem overwegen.
Zij was overigens ook eenzijdig geamputeerd.
In Maastricht zijn er ook nog veel goede pc's die deze techniek toepassen.

Als je met haar in contact wilt komen, hoor ik het.

Fijn weekend!

Het voordeel is dat je via de trial alles vergoed krijgt vanuit de subsidie. De ziektekostenverzekering betaald dit.
Wanneer je het via de plastisch chirurg zonder trial wil doen dan wordt het niet door de ziektekostenverzekering betaald.
Je krijgt wel de kosten van de explantatie vergoed. De lipofilling komt dus voor eigen rekening.


Groetjes Ilja

Ilja schreef: ↑

24 jul 2021 09:37

Het voordeel is dat je via de trial alles vergoed krijgt vanuit de subsidie. De ziektekostenverzekering betaald dit.
Wanneer je het via de plastisch chirurg zonder trial wil doen dan wordt het niet door de ziektekostenverzekering betaald.
Je krijgt wel de kosten van de explantatie vergoed. De lipofilling komt dus voor eigen rekening.


Groetjes Ilja

Bij haar wordt het wel vergoed, omdat ze enkelzijdig is geamputeerd.
En in geval van explantatie door systemische klachten wordt het ook altijd vergoed als je aan de voorwaarden van het ZiN voldoet. En in haar geval voldoet ze daar aan, maar wel langs internist gaan voor brief. Tenzij er kapsel baker 4 zit of scheur.
Overigens is er veel veranderd op het gebied van vergoeding bij lipofilling. Er zijn veel situaties dat lipofilling bij beide borsten ook wordt vergoed.
SVS MKS maakt zich samen met de Bostkankervereniging al jaren hard voor de vergoeding. We werken echt heel hard voor alle vrouwen.

Fijn weekend!

Ik heb zelf aan beide borsten een amputatie gehad. De reconstructie met siliconenprotheses en 2x lipofilling werd ook vergoed.
Omdat ik nu de siliconenprotheses eruit wil en een nieuwe borst wil van alleen lipofilling zou het een ander verhaal worden.
De reden dat ze nu de studie doen met de vacuümpomp en lipofilling is om te kijken of ze in de toekomst dit vaker willen gaan doen bij vrouwen met een volledige amputatie. Mij is verteld dat als de resultaten vd studie goed zijn dit hopelijk in 2023 voor alle
vrouwen met borstamputaties vergoed gaat worden. Ze werken er hard aan omdat veel vrouwen geen siliconenprotheses willen na hun borstkanker. Deze informatie heb ik via het UMC Maastricht gekregen.

Groetjes Ilja

Lieve Ilja, we weten hoe de regels zijn hoor. We zitten echt overal bovenop en hebben contact met artsen/ziekenhuizen, de NVPC en het Zorginstituut Nederland die de regels maakt voor wat er in het basispakket komt en wat niet.
Er waren vrouwen die zelfs zonder amputatie lipofilling vergoed kregen na explantatie (vaak door pijnklachten). Het hangt van de situatie af en dit wordt per casus bekeken.
Lipofilling als aanvulling op reconstructie met implantaten wordt inderdaad vergoed. Maar lipofilling als volledige reconstructie na amputatie van beide borsten, zit nog niet in het basispakket (van 1 borst wel) en daar is deze studie inderdaad voor.
We weten bijna zeker dat de vergoeding gaat komen

Liefs!❤

Ik heb nog een vraag . Ik lees steeds dat de lipifilling voor wat kleinere cup is ?
Ik heb 85e ...
Dan zal er een groot verschil zijn met de andere borst denk ik?