Mijn verhaal..
Geplaatst: 19 feb 2020 16:35
Ten eerste mijn complimenten aan jullie, aan de site met zoveel informatie en aan alle vrouwen die zich inzetten en hun verhaal willen delen.
Nu ook mijn verhaal..
Ik ben Maria en heb 16 jaar geleden na een preventieve borstamputatie silicone prothese gekregen.
Nadat was aangetoond dat ik draagster ben van de familiaire BRCA 1 mutatie, heb ik de vreselijk moeilijke beslissing genomen een preventieve borstamputatie te ondergaan om borstkanker te voorkomen, iets waar ik mijn moeder aan heb zien lijden en aan zien sterven.
Dit gehele traject ging gepaard met een hoop bloed, zweet en tranen. Het was zeker niet gemakkelijk, ook omdat ik al snel kapsel vorming kreeg en het behandeld ziekenhuis ( plastisch chirurgie LUMC in Leiden) niet heel meewerkend was.
Na de amputatie volgde een periode van het oprekken van mijn huid met een tissu expander kreeg daarna ik in 2003 mijn ‘ blijvende en
voor het leven geplaatste prothese’ van Eurosillicone.
Ik had verder geen weet van siliconen prothese en was wel met andere zaken bezig. In informatie die ik destijds heb ontvangen over siliconen prothese was nihil. Ik was niet eens op hoogte van welk merk, type of eventuele gevolgen.
De afgelopen 16 jaar heb ik mijn nieuwe borsten mij eigengemaakt, het was anders maar ik was er gelukkig mee. Ik had alles een plekje gegeven in mijn leven. Ik was gaan houden van mijn nieuwe borsten en mijn nieuwe lijf. Ik was er niet minder vrouw om.
Tot ik 5 jaar geleden ik de eerste pijnen in mijn lijf kreeg en heb ik als vele anderen op het form jaren gezocht en getobd.
De lichamelijke klachten die in de loop der jaren in intensiteit zijn toegenomen maakte mij het steeds moeilijker om zowel op mijn werk als in mijn privé leven naar behoren te functioneren.
Een kleine opsomming van klachten; vermoeidheid, slapeloosheid, griepachtig gevoel, zenuwpijn ( aanrakingspijn), gewrichtspijn en spierpijn (spierkrampen ) in onderrug, flank, heup, bekken en benen. Zere benen tijdens de nacht, duizeligheid, oorsuizen, dikke en vreemde tong, misselijkheid, maagklachten, darmklachten, B 12 tekort en concentratieklachten.
Door dit alles zijn er angsten en onzekerheden ontstaan over mijn lijf. Ik verloor het vertrouwen in het functioneren van mijn lijf
en ik kon maar niet begrijpen van dat wat er in mijn lijf gaande is. Een gevoel dat niet uit te leggen of te beschrijven is.
Naast alle pijn ook verdriet, machteloosheid en moedeloosheid.
Artsen, ziekenhuizen, diverse onderzoeken; van het kastje naar de muur gestuurd. Niemand met een duidelijke oorzaak of oplossing. Ik heb echt van alles geprobeerd; fysiotherapie, osteopaat, manueel therapie, shiatsu, ontspanningsoefeningen, pijn arts op de pijnpoli geconsulteerd en injecties gekregen tegen de pijn.
Ik heb alles geslikt en gesmeerd en als ik maar van hoorde van een middel dan was ik al op weg naar een winkel om dat ook te kopen en te proberen. Want wie weet!
Ik heb wijdere kleding gekocht tegen zenuwpijn en liep ik op platte schoenen want ook dat zou beter zijn. Ander kussen, slapen op een luchtbed en ik heb zelfs een tijd zijwaarts op de wc gezeten want misschien zou dat wel helpen tegen de pijn en duizeligheid.
Tot de psycholoog aan toe...want al snel werd er gezegd dat ik mij teveel zorgde maakte en last had van hypochondrie. De afspraken bij psycholoog waren heus zinvol om weer eens naar jezelf te kijken en weer wat op te ruimen aan oud zeer in een nieuwe levensfase.
Maar mijn pijn werd er niet minder door.
Ik ben geen hypochonder maar ik heb pijn en daar ben ik bang voor. Ik heb mijn moeder zo zien lijden dat ik bang ben haar pad te moeten gaan.
Zo gek is dat toch niet!
Altijd ontkenning wanneer ik vragen over mijn prothese stelden. Want die had ik voor het leven en daar kon het zeker niet aan leggen.
Bij iedere arts of therapeut waar ik kwam stelde ik deze vraag want langzaam groeide mijn besef dat mijn klachten wel eens door mijn prothese zouden kunnen komen en begon ik mij te verdiepen in de hele materie.
Er is niemand van alle mensen die ik heb gezien die ooit mijn protheses hebben bekeken, lichamelijk onderzoek hebben gedaan en de moeite hebben genomen om deze mogelijkheid verder te aan te nemen of te onderzoeken.
Normaal functioneren kan ik al heel lang niet. Er zijn dagen dat ik mij door de dagen ( en nachten) heen moet sleuren en hoop ik maar weer dat het morgen misschien weer wat beter gaat. Zoveel dagen gaan verloren en voelt het al zo lang dat ik niet echt leef maar eerder overleef.
Alle nachten dat ik wakker lig en mijn lijf en geest lijken te waken in een staat van alert zijn en het voelt alsof ik geen slaaphormoon meer aanmaak.
Afgelopen augustus ben ik op eigen initiatief gezien door Dr. Huizenga, plastisch chirurg in het MCL te Leeuwarden, en zij besloot meteen nader onderzoek te willen doen door middel van een MRI scan. Door de MRI scan is aangetoond dat ik een scheur heb in de rechter borstprothese met als gevolg een siliconen lekkage. ( officiële melding heb ik meteen gedaan)
Ik wacht nu op de operatie die op 28 februari gaat plaatsvinden in het MCL in Leeuwarden door dr Huizinga.
Na de explantatie krijg ik een lipofilling, waar ik heel blij om ben. Gelukkig alles met vergoeding door mijn ziektekosten verzekering, ook zelfs een tweede lipofilling. Ik heb een goed gevoel bij Dr. Huizenga. Ze neemt mij en mijn klachten serieus.
Ik heb tevens Dr. Huizenga gevraagd om mijn beide prothese te geven na de explantatie. Dit heeft ze bevestigd te doen.
Wel heel jammer dat ik op de wachtlijst werd gezet voor de explantatie. Want voor mij is elke dag met deze prothesen in mijn lijf er 1 te veel.
Het verdrietigste van dit is alles is dat door dit alles ik nu wederom in het traject wordt gedwongen om weer een borstamputatie te ondergaan.
De geschiedenis herhaalt zich en omwille van mijn gezondheid zal ik dus opnieuw afscheid moeten nemen van mijn borsten..
Maar al is het morgen; ik ben er klaar, vol hoop en vertrouwen door ieder die mij al voor gingen, door de kracht die ik voel, door mijn liefde voor het leven en door de dierbare om mijn heen en dan met name mijn lieve man. Die mij helpt en naast mij staat en alle dagen van pijn en verdriet wat dragelijker voor mij probeert te maken. Hij helpt relativeren en geeft mij steeds weer lichtpuntjes.
Ik heb nog lang niet alles gelezen op de site en op het forum..soms duizelt het me allemaal. Zoveel dat ik nog wil lezen.
Ik tel nu de laatste dagen nu af naar mijn bevrijdingsdag en ik wil na de operatie snel beginnen met ontgiften.
Ik kan niet wachten tot de protheses uit mijn lijf zijn en weer kan gaan opbouwen aan mijn leven dat nu al zo lang stil staat. Stap voor stap maar.
Liefs Maria
Nu ook mijn verhaal..
Ik ben Maria en heb 16 jaar geleden na een preventieve borstamputatie silicone prothese gekregen.
Nadat was aangetoond dat ik draagster ben van de familiaire BRCA 1 mutatie, heb ik de vreselijk moeilijke beslissing genomen een preventieve borstamputatie te ondergaan om borstkanker te voorkomen, iets waar ik mijn moeder aan heb zien lijden en aan zien sterven.
Dit gehele traject ging gepaard met een hoop bloed, zweet en tranen. Het was zeker niet gemakkelijk, ook omdat ik al snel kapsel vorming kreeg en het behandeld ziekenhuis ( plastisch chirurgie LUMC in Leiden) niet heel meewerkend was.
Na de amputatie volgde een periode van het oprekken van mijn huid met een tissu expander kreeg daarna ik in 2003 mijn ‘ blijvende en
voor het leven geplaatste prothese’ van Eurosillicone.
Ik had verder geen weet van siliconen prothese en was wel met andere zaken bezig. In informatie die ik destijds heb ontvangen over siliconen prothese was nihil. Ik was niet eens op hoogte van welk merk, type of eventuele gevolgen.
De afgelopen 16 jaar heb ik mijn nieuwe borsten mij eigengemaakt, het was anders maar ik was er gelukkig mee. Ik had alles een plekje gegeven in mijn leven. Ik was gaan houden van mijn nieuwe borsten en mijn nieuwe lijf. Ik was er niet minder vrouw om.
Tot ik 5 jaar geleden ik de eerste pijnen in mijn lijf kreeg en heb ik als vele anderen op het form jaren gezocht en getobd.
De lichamelijke klachten die in de loop der jaren in intensiteit zijn toegenomen maakte mij het steeds moeilijker om zowel op mijn werk als in mijn privé leven naar behoren te functioneren.
Een kleine opsomming van klachten; vermoeidheid, slapeloosheid, griepachtig gevoel, zenuwpijn ( aanrakingspijn), gewrichtspijn en spierpijn (spierkrampen ) in onderrug, flank, heup, bekken en benen. Zere benen tijdens de nacht, duizeligheid, oorsuizen, dikke en vreemde tong, misselijkheid, maagklachten, darmklachten, B 12 tekort en concentratieklachten.
Door dit alles zijn er angsten en onzekerheden ontstaan over mijn lijf. Ik verloor het vertrouwen in het functioneren van mijn lijf
en ik kon maar niet begrijpen van dat wat er in mijn lijf gaande is. Een gevoel dat niet uit te leggen of te beschrijven is.
Naast alle pijn ook verdriet, machteloosheid en moedeloosheid.
Artsen, ziekenhuizen, diverse onderzoeken; van het kastje naar de muur gestuurd. Niemand met een duidelijke oorzaak of oplossing. Ik heb echt van alles geprobeerd; fysiotherapie, osteopaat, manueel therapie, shiatsu, ontspanningsoefeningen, pijn arts op de pijnpoli geconsulteerd en injecties gekregen tegen de pijn.
Ik heb alles geslikt en gesmeerd en als ik maar van hoorde van een middel dan was ik al op weg naar een winkel om dat ook te kopen en te proberen. Want wie weet!
Ik heb wijdere kleding gekocht tegen zenuwpijn en liep ik op platte schoenen want ook dat zou beter zijn. Ander kussen, slapen op een luchtbed en ik heb zelfs een tijd zijwaarts op de wc gezeten want misschien zou dat wel helpen tegen de pijn en duizeligheid.
Tot de psycholoog aan toe...want al snel werd er gezegd dat ik mij teveel zorgde maakte en last had van hypochondrie. De afspraken bij psycholoog waren heus zinvol om weer eens naar jezelf te kijken en weer wat op te ruimen aan oud zeer in een nieuwe levensfase.
Maar mijn pijn werd er niet minder door.
Ik ben geen hypochonder maar ik heb pijn en daar ben ik bang voor. Ik heb mijn moeder zo zien lijden dat ik bang ben haar pad te moeten gaan.
Zo gek is dat toch niet!
Altijd ontkenning wanneer ik vragen over mijn prothese stelden. Want die had ik voor het leven en daar kon het zeker niet aan leggen.
Bij iedere arts of therapeut waar ik kwam stelde ik deze vraag want langzaam groeide mijn besef dat mijn klachten wel eens door mijn prothese zouden kunnen komen en begon ik mij te verdiepen in de hele materie.
Er is niemand van alle mensen die ik heb gezien die ooit mijn protheses hebben bekeken, lichamelijk onderzoek hebben gedaan en de moeite hebben genomen om deze mogelijkheid verder te aan te nemen of te onderzoeken.
Normaal functioneren kan ik al heel lang niet. Er zijn dagen dat ik mij door de dagen ( en nachten) heen moet sleuren en hoop ik maar weer dat het morgen misschien weer wat beter gaat. Zoveel dagen gaan verloren en voelt het al zo lang dat ik niet echt leef maar eerder overleef.
Alle nachten dat ik wakker lig en mijn lijf en geest lijken te waken in een staat van alert zijn en het voelt alsof ik geen slaaphormoon meer aanmaak.
Afgelopen augustus ben ik op eigen initiatief gezien door Dr. Huizenga, plastisch chirurg in het MCL te Leeuwarden, en zij besloot meteen nader onderzoek te willen doen door middel van een MRI scan. Door de MRI scan is aangetoond dat ik een scheur heb in de rechter borstprothese met als gevolg een siliconen lekkage. ( officiële melding heb ik meteen gedaan)
Ik wacht nu op de operatie die op 28 februari gaat plaatsvinden in het MCL in Leeuwarden door dr Huizinga.
Na de explantatie krijg ik een lipofilling, waar ik heel blij om ben. Gelukkig alles met vergoeding door mijn ziektekosten verzekering, ook zelfs een tweede lipofilling. Ik heb een goed gevoel bij Dr. Huizenga. Ze neemt mij en mijn klachten serieus.
Ik heb tevens Dr. Huizenga gevraagd om mijn beide prothese te geven na de explantatie. Dit heeft ze bevestigd te doen.
Wel heel jammer dat ik op de wachtlijst werd gezet voor de explantatie. Want voor mij is elke dag met deze prothesen in mijn lijf er 1 te veel.
Het verdrietigste van dit is alles is dat door dit alles ik nu wederom in het traject wordt gedwongen om weer een borstamputatie te ondergaan.
De geschiedenis herhaalt zich en omwille van mijn gezondheid zal ik dus opnieuw afscheid moeten nemen van mijn borsten..
Maar al is het morgen; ik ben er klaar, vol hoop en vertrouwen door ieder die mij al voor gingen, door de kracht die ik voel, door mijn liefde voor het leven en door de dierbare om mijn heen en dan met name mijn lieve man. Die mij helpt en naast mij staat en alle dagen van pijn en verdriet wat dragelijker voor mij probeert te maken. Hij helpt relativeren en geeft mij steeds weer lichtpuntjes.
Ik heb nog lang niet alles gelezen op de site en op het forum..soms duizelt het me allemaal. Zoveel dat ik nog wil lezen.
Ik tel nu de laatste dagen nu af naar mijn bevrijdingsdag en ik wil na de operatie snel beginnen met ontgiften.
Ik kan niet wachten tot de protheses uit mijn lijf zijn en weer kan gaan opbouwen aan mijn leven dat nu al zo lang stil staat. Stap voor stap maar.
Liefs Maria
