SVS-MELDPUNT KLACHTEN SILICONEN

Mijn verhaal begint in 1974, als 18-jarige had ik totaal geen borstontwikkeling. Na een bezoek aan de huisarts verwees hij mij door naar een plastisch chirurg die voor een passende oplossing kon zorgen. Deze plastisch chirurg deed onderzoek en stelde een borstvergroting voor met siliconenprotheses. Hij heeft daarbij een summiere voorlichting gegeven over kapselvorming en na verloop van jaren vervanging van de protheses. Ik heb ervoor gekozen om de borstvergroting te laten doen en het werd destijds op medische gronden vergoed door het ziekenfonds. Dit gebeurde in het Grootziekengasthuis (nu JBZ Den Bosch).

Na jaren vormde zich een kapsel om beide borsten waardoor de protheses als een soort tennisballen op mijn borst zaten. Ik voelde wel dat het niet goed was maar de plastisch chirurg zei dat het geen kwaad kon en alleen verholpen kon worden door een operatie maar dat de kans groot was dat het weer terug zou komen. Ik koos ervoor om dan voorlopig maar niets te doen. In 1995 toch weer teruggegaan naar de plastisch chirurg omdat ik inmiddels veel pijn aan kreeg aan beide borsten. Voorstel was nu om de protheses te vervangen, er werd een aanvraag gedaan bij het ziekenfonds en na toestemming werden de protheses vervangen. Hetzelfde gebeurde in 2000 ook toen werden beide protheses vervangen steeds door dezelfde chirurg. De linker prothese bleek lek te zijn, verder werd daar geen actie op ondernomen.

In 2013 waren er weer klachten. Inmiddels werkte de vorige plastisch chirurg er niet meer en kwam ik bij een andere plastisch chirurg. Ook deze stelde voor om de protheses te vervangen en het kapsel te verwijderen. In mei 2013 ben ik geopereerd, de operatie verliep goed, veel kapsel verwijderd en nieuwe prothese geplaatst. De drains bleven langer lopen dan verwacht waardoor ik langer in het ziekenhuis moest blijven. Uiteindelijk was het allemaal goed en kon ik naar huis. Bij de nacontrole heb ik aangegeven dat de linkerborst pijnlijk was, volgens de pc zou dat na verloop van tijd wel wegtrekken.

Na enige tijd, oktober 2014, kreeg ik een oproep voor het bevolkingsonderzoek borstkanker en kreeg van de plastisch chirurg de toestemming om dit met een MRI te laten doen in het betreffende ziekenhuis. Na enkele weken kreeg ik de uitslag en er waren geen bijzonderheden, elke 2 jaar terugkomen voor controle.

Eind december 2015 voelde ik een knobbeltje in mijn linkerborst, dit keer voelde het niet als een plooi in de prothese maar echt als een knobbel. Ik wilde even afwachten hoe het zich zou ontwikkelen ook met het oog op de feestdagen. Direct in januari naar de huisarts gegaan die niet verwachtte dat het iets ernstigs was maar het toch wilde laten nakijken. Ik heb ervoor gekozen om naar het Alexander Monro Borstkanker ziekenhuis te gaan voor onderzoek. Ik kon daar erg snel onderzoeken laten doen helaas met een slechte uitslag want ik had DCIS3 een voorstadium van borstkanker met een geschatte grote van plm. 6/7 cm (was overigens ook te zien op de MRI van 2014 in het JBZ maar daar werd het anders beoordeeld) Dit betekende dat mijn linkerborst geheel geamputeerd moest worden wat dezelfde maand is gebeurd. Tegelijkertijd werd, na veel overleg, ook begonnen met de borstreconstructie, in de vorm van een tissue expander die later vervangen werd door een nieuwe borstprothese. Bij de operatie is uiteraard de oude prothese en veel kapsel verwijderd.

Gelukkig blijkt na pathologisch onderzoek dat er geen uitzaaiingen waren. Wat wel bij het onderzoek blijkt is dat er in de verwijderde schildwachtklier resten zijn gevonden van siliconen. Volgens de oncologisch chirurg en plastisch chirurg behoefde dat verder geen actie en ik kon de reconstructie met het nieuwe implantaat gerust laten doen. Dan volgt het hele traject met de tissue expander, plaatsing prothese, lift rechterborst, tepel laten maken, tepeltatoeage etc. Nadat dit allemaal achter de rug was en er een mooi resultaat was bereikt dacht ik dat ik het hele traject af kon sluiten.

Helaas kreeg ik steeds meer last van de linkerborst. Februari 2018 werd kapsel in stadium 3 vastgesteld en een deuk in de borst. Lipofilling zou hierbij de oplossing kunnen zijn voor de deuk op te vullen en de huid meer sterkte te geven omdat het vet zich hecht aan de huid die nu heel dun en kwetsbaar was. In april 2018 heeft de lipofilling plaatsgevonden wederom met een mooi resultaat. Inmiddels zijn we meer dan 1 jaar verder en de linkerborst wordt steeds harder dus waarschijnlijk meer kapsel. Al jaren veel klachten die ik nooit gekoppeld heb aan de borstprotheses zoals haaruitval, pijn in spieren en gewrichten, problemen met soort van astma, vermoeidheid etc. Na het zien van allerlei tv programma’s viel het kwartje, dit kon best eens te maken hebben met de siliconenprotheses en misschien zelfs de siliconen in mijn lymfklier.

En nu sta ik dus op het punt “wat nu”, protheses eruit en weer zo plat als een dubbeltje verder door het leven (waar ik vroeger dus echt een groot probleem meer had) of protheses eruit en eventueel d.m.v. lipofilling weer kleine borsten laten reconstrueren.

Ik weet het niet, ik wil graag zoveel mogelijk informatie over mogelijkheden, goede chirurgen, vergoedingen/kosten maar voornamelijk ervaringen van lotgenoten voordat ik een beslissing kan nemen. Het blijkt al moeilijk te zijn om bij diverse ziekenhuizen en/of plastisch chirurgen informatie te krijgen zonder een doorverwijzing van de huisarts. Eenmaal een verwijzing heb ik alleen nog maar de mogelijkheid voor een second opinion en dan houdt het op, erg lastig. Wie heeft ervaring met het bovenstaande en kan mij daarover informeren?

Hi Marij,

Wat een geschiedenis heb je al achter de rug!
Ik vind het erg naar voor je dat je dit allemaal hebt moeten doorstaan!

Los van het feit dat ik 30 jaar implantaten heb gehad heb ik verder niet dezelfde ervaringen als jij. Ze zijn er bij mij uit en blijven er ook uit maar ik heb geen amputatie ondergaan. Lijkt mij erg moeilijk om mee om te gaan maar zo ziek worden van implantaten en al dat gesnij in je lichaam is ook niet goed. Ik kan je er verder niet in adviseren maar er zijn hier vast vrouwen die dat wel kunnen.
Er is heel veel informatie te vinden hier.
Voel je vrij om overal rond te kijken en te lezen en vragen te stellen. Ik hoop dat je voor jezelf het antwoord zal vinden.

Liefs, M

Dank je wel voor je lieve reactie. Hoop inderdaad meer info hier te krijgen om een juiste beslissing te kunnen nemen.

Wat een verdrietig verhaal! Wat een lijdensweg!
Zou je in contact willen komen met Loontje? Zij deed lipofilling bij dr. Kappel na verwijdering van haar implantaat uit de geamputeerde borst en is zeer tevreden.
Redlady deed borstreconstructie met eigen weefsel gedaan door dr. van der Hulst in Maastricht.
Ik denk dat het goed is als je daar een afspraak gaat maken. Zij zijn gespecialiseerd in reconstructie met eigen weefsel en lipofilling na kanker. Je kunt ook naar dr. Kappel voor reconstructie dmv lipofilling.
Je kunt duidelijk niet tegen protheses want je krijgt ook steeds weer kapselvorming. Ze moeten er echt uit, gelukkig is er de mogelijkheid om toch borsten te krijgen.
Heel stom misschien maar ik hoop dat je aan beide borsten kapselcontractie hebt zodat de verzekering de verwijdering en een nieuwe reconstructie vergoed. Ze zijn namelijk heel erg streng.
Vraag een verwijzing naar https://www.mumc.nl/specialisten/van-de ... ecialisten
Of dr. Tuinder. De andere artsen zijn ook goed maar ik zou kiezen voor dr. van der Hulst of Tuinder.
Helaas is Redlady 3 dagen geleden geopereerd aan haar vinger, dus of ze nu bereid is te antwoorden weet ik niet. Je kunt wel even haar berichten opzoeken.
Ik wens je heel veel sterkte!!! Weet dat alles goed komt ok?
❤
Luna

Hi Marije,

Ik heb eigenlijk best veel gedacht aan jou en je hele traject sinds ik het las gisteravond. Als ik goed tel ben je al 7 keer geopereerd aan je borsten. Heb je er heel veel voor over om aan een door maatschappelijke druk ontstaan beeld dat een vrouw borsten moet hebben te voldoen.
Stuk voor stuk hebben we hier die druk gevoeld en hebben ervoor in ons lichaam laten snijden. Echt van de zotte als je erover nadenkt.

Mijn vriend en ik weten niet goed waar we het mee moeten vergelijken bij mannen. Maar is er een man die zó veel ellende zou doorstaan om alle vrouwen maar tevreden te stellen, of de maatschappij? Waarschijnlijk heeft het vooral met zelfbeeld te maken en vergelijken met anderen. Begrijp ik zo goed, ik had ook nauwelijks borsten, kreeg het ook direct vergoed de eerste en tweede keer. Wat voelde ik me afgewezen en ellendig zonder en hoe blij was ik met. En tegelijkertijd heb ik me er altijd voor gegeneerd en heb ik het altijd gevoelt alsof ik nep was.
We hoeven ons nu niet meer te bewijzen of door de selectie te komen, zijn inmiddels al wat ouder en wijzer geworden. Waarom in vredesnaam deze hele martelgang nog meer verlengen?

Ik heb me echt nog nooit zo vrij gevoeld en één met mijn eigen lichaam als nu en dat begon al direct de dag van de operatie (2 weken geleden). Wetend dat ik voortaan "zonder" borsten door het leven zou gaan maar het was goed, prima zelfs! Ik heb het omarmd. Al had ik gewild (maar die wens had ik niet), dr Kappel weigerde al direct om nog andere implantaten of lipofilling te doen bij mij na 30 jaar siliconen in mijn lijf en ruptuur bdz en kapsels.. Ik besef me erg goed terwijl ik dit schrijf dat jij een amputatie hebt ondergaan en het uiteraard emotioneel veel zwaarder is voor jou!
Gek genoeg bleek ik toch wel wat borstweefsel te hebben gekregen in de loop der jaren en dat is een cadeautje waar ik uiteraard blij mee ben maar ik had me al neer gelegd bij erg klein en rimpelig en hangend en dat was prima want het was zonder het vergif en zonder in dienst te staan van wat "men" vindt hoe ik eruit moet zien. Het deed er ook niet toe wat mijn vriend ervan vond voor mij. Uiteindelijk heb ik gekozen voor explantatie omdat ík ervan af wilde en gezond wil zijn. Alle uiterlijke schijn heb ik inmiddels maling aan. Of 'zoals het hoort'.. dat is een vloek hier in mijn huis geworden! (al 7 jaar dus staat los van dit).
Kortom, om je toch een advies te geven en je te laten weten dat ik begrijp hoe moeilijk het kan zijn. Om je een hart onder de riem te geven en je ogen misschien een beetje te openen.. Laat ze er gewoon uithalen en ga eindelijk genieten van je eigen lijf en vooral, wordt gezond! Al het gif uit lijf, focus op gezond eten en detoxen en je zal ervaren dat je je stukken beter zal gaan voelen vanaf de dag dat ze eruit zijn!

liefs, M

Prachtige woorden lieve Moeke!!!!❤
Onze voorzitter Marga van Amersfoort heeft geen reconstructie meer laten doen na de verwijdering van haar monoblocs. En ze is niet minder gelukkig dan anderen. En wat is het een prachtige zelfverzekerde vrouw!!! In de uitzending van Radar zag ze er zo mooi uit in haar blauwe jurk die ze zelf had gemaakt!
Ik heb zelf een vriendin die met 1 borst door het leven gaat al meer dan 30 jaar. Je ziet er niks van en die van haar zijn groter dan de mijne. Heel knap hoe ze dat doen met uitwendige protheses. Je ziet echt niks.
Maar goed, lieverd ik snap je wel hoor als je toch graag reconstructie wilt. Ik snap het volkomen!!!! Maar kijk ook naar je leeftijd. Niet dat een jongere vrouw meer recht heeft op borsten maar als een jonge meid van 20 -30 geen borsten meer heeft door kanker is dat heel erg moeilijk. Maar goed als 50+ bent ben je ook nog jong en net zo recht op borsten als alle anderen. Maar toch hoeven we ons dan niet meer zo te bewijzen of te voldoen. Ook al blijft dat gevoel altijd en ik snap het. Als je een lieve partner hebt die je hierdoorheen helpt dan lukt het. Heb je die niet is het moeilijker. Maar mannen die echt van ons houden houden van ons om wie we zijn en niet omdat we een bepaalde maat borsten hebben.
Maar nogmaals jij hebt ALLE RECHT op reconstructie!!!! En NIEMAND van ons zal jou veroordelen!!!! Moeke laat je even de andere kant zien van het verhaal en ik ben haar dankbaar, want die is er ook nog.

ALLES MAG EN NIKS MOET!!!!

Dikke kus moppie ook voor jou moeke en de rest van de meiden.
Fijn weekend!!

Ps. Moeke, bij mannen is het de omvang vam hun penis die hen erg onzeker kan maken. Helaas moeten zij ook voldoen en worden er dus ook bij hen siliconen implantaten in de penis ingebracht. Vreselijk toch? Of de teelbal. Oooh je zal er maar 1 hebben dat kan echt niet... De enige functie van de teelbal is zaad produceren! De functie van borsten is de baby voeden! Maar in deze op sex en uiterlijk gerichte maatschappij moeten we voldoen aan het plaatje. Daar moet verandering in komen!! Dan is het wel of niet verbieden van implantaten niet eens meer relevant!!

Stop er even mee voor het weekend!❤

Wat een fijne reacties van jullie. Zelf heb ik het nooit echt als een lijdensweg gezien, ik heb er immers zelf bewust voor gekozen om borstprotheses te nemen. Daarnaast waren de operaties niet zo zwaar dat het niet te overzien was. Als je naar de tijdsgeest kijkt van de jaren 1980 tot 2000 waren de technieken nog niet zo ver als nu en wist men ook niets of niet veel van eventuele gevolgen van borstimplantaten of andere mogelijkheden om borsten te vergroten. Ik neem dat ook niemand kwalijk, ik heb iedere keer gevraagd, als ik opnieuw kapselvorming kreeg, of het wel verstandig was om de protheses te laten vervangen en het antwoord was steeds dat het echt geen kwaad kon, daarop heb ik vertrouwd. Zelfs nu na de borstamputatie werd er niet moeilijk over gedaan. Wel dat er risico was dat er wederom kapselvorming zou optreden en dus misschien later alsnog weer protheses vervangen moesten worden maar dat het helemaal niet zeker was dat dat zou gebeuren. Ook zijn de mogelijkheden besproken voor de diep-flap reconstructie. Omdat ik dat wel een heel ingrijpende operatie vond heb ik daar niet voor gekozen.

Ik kan ook helemaal mee gaan in accepteren zoals je bent zolang het maar op een gezonde manier is. Die inzichten komen inderdaad vaak als je ouder wordt of bent en al de nodige levenservaring hebt. We weten allemaal dat bepaalde dingen niet goed voor ons zijn en soms doen we het toch omdat we het lekker, mooi of fijn vinden. Het leven is er natuurlijk om te leven op een manier die bij je past en die niet voor iedereen hetzelfde is. Maar uiteindelijk blijf je zelf verantwoordelijk voor wat je met je lijf doet of laat doen. En vanuit dat standpunt wil ik ook naar mijn situatie blijven kijken wat betekent dat ik nu veel informatie en ervaringen wil verzamelen van lotgenoten die soortgelijke situaties hebben meegemaakt. Daarnaast wil ik graag met diverse artsen van gedachten wisselen over “wat wijsheid is” in mijn geval. Ik heb hier op het forum ook een aantal keren de naam van Dr. Niessen voorbij zien komen en heb bij hem een vrijblijvende afspraak gemaakt. Ik hoop dat hij mij meer duidelijkheid kan geven.

Moeke wat fijn dat je zo open over jouw situatie schrijft als reactie op mijn bericht.
Wat zul je blij zijn dat je je 2 weken na je operatie al zo goed voelt en het als een soort bevrijding ziet. Het zijn wel flinke stappen die je moet zetten om tot zo’n besluit te komen en je hebt het toch maar gedaan.

Voor mij is het ook duidelijk dat de protheses eruit moeten maar ik vind dat een lastig proces. Het klinkt misschien raar maar het is een soort rouwproces waarbij je afscheid moet nemen van je borsten. Hoop dat er mogelijkheden zijn voor lipofilling zodat er toch nog een beetje vorm in komt. Dus alle ervaringen op dit gebied hoor ik graag.

Lieve groeten

Toch even reageren
Ze wisten sinds het begin dat er risico's waren, maar waren daar niet eerlijk over...
Een Nederlands onderzoek uit begin jaren 90 laat zien welke hoeveelheid siliconen zweten, dus lekken zonder scheur!
Reconstructies met eigen weefsel werden tussen de jaren 80 en 90 ook al gedaan, maar ze kiezen de makkelijkste en goedkoopste weg...
Ok, jij kreeg pas later borstkanker, dus was er geen sprake van reconstructie maar van een borstvergroting. Dus goed, logisch dat je implantaten kreeg. Maar zoals ik al zei, wisten ze allang van de vele risico's maar werd dit verzwegen!!!
En als ik het had geweten in mijn tijd, dan had ik met geen haar op mijn kop gekozen voor een bv! Dan maar kleine borsten maar wel een gezonder lijf!!!!
Ik ken geen dames die een geamputeerde borst hadden en lipofilling bij dr. Niessen deden geloof ik. Maar hij is prima in staat dit te doen hoor.
Bedenk je wel dat de geamputeerde borst een andere behandeling nodig heeft dan je niet geamputeerde borst ok? Doordat daar geen vet zit zul je daar vaker behandeld moeten worden. En de eerste keer zul je amper iets zien. Dan word het gat een beetje opgevuld.
Loontje heeft ervaring met lipofilling bij een geamputeerde borst. Ik zal haar vragen of ik haar nummer mag doorgeven. Dit mag altijd van haar toch vraag ik het bij iedere situatie opnieuw.
Bij Loontje is er trouwens gebruik gemaakt van het Best systeem. Lees maar in de infotopics wat dat is.
Hier nog een mooi linkje voor dames met weinig vet en reconstructie nodig hebben na amputatie https://www.mmc.nl/plastischechirurgie/ ... e-vrouwen/

Ik vind borstkanker een afschuwelijke lijdensweg!
En ik vind niet dat jij verantwoordelijk bent voor wat je overkomen is! Ook al wilde je graag net als andere vrouwen borsten hebben. De overheid is verantwoordelijk!!! Ze hebben gefaald ons te beschermen en gaan ermee door. En doen er alles aan om de verantwoordelijkheid niet te nemen (svs mks voert vele gesprekken met ze hierover), want ze weten dat als ze wel toegeven, de pleuris uitbreekt!!! Vrouwen die massaal hun implantaten eruit willen en velen die schadeclaims indienen. Daar zitten ze natuurlijk niet op te wachten. Svs mks confronteerde ze hiermee, maar daar komt geen reactie op.. Ze beloven alleen verbeteringen voor de toekomst, maar wat moeten vrouwen die nu ziek zijn of ziek worden? Het kwaad is voor hen al geschiedt..En ze staan allemaal in de kou, want de mogelijkheden om geholpen te worden zijn er amper. 1 internist met een wachttijd van 1 jaar!!!!! En vrouwen betalen nog steeds voor de operatie!!! Omdat ze niet een jaar kunnen wachten!!! En er zijn er vele zonder klachten die na alle berichtgevingen die rommel eruit willen, maar die krijgen het al helemaal niet vergoed!!!!!!!
Nee, vrouwen zijn niet verantwoordelijk!!!! Echt niet!!!!!! Zelfs niet de vrouwen die vandaag de dag nog kiezen voor implantaten.
❤

Ik zou in jouw geval echt eerst kiezen voor alles eruit en dan pas reconstrucie. Als je naar dr. Kappel gaat zal dit haar advies ook zijn. Zo ging het bij Loontje. Die kan je vanuit eigen persoonlijke ervaring zeggen hoe het in zijn werk gaat. Heel waardevol haar ervaringen en persoonlijke kennis hierover.
Mocht je naar Niessen gaan, zie dan toe dat hij je kapsels verwijdert!! Mijn vrees is dat hij dat misschien niet zal doen omdat lipofilling dan niet echt mogelijk is. Wel mogelijk, maar de resultaten zijn dan minder.
Bij Marga MKS is overigens ook lipofilling gedaan na de verwijdering. Maar echt alleen om de gaten op te vullen. 70cc per kant ingespoten.
Nu stop ik echt

Ik begrijp je Marije als je het over rouwproces hebt. Er zijn hier meer vrouwen waarbij het heel dubbel is, ik denk eigenlijk iedereen wel. We hebben er niet voor niets voor gekozen. Je wilt ervan af maar niet je uiterlijk kwijt. De een heeft hier meer moeite mee dan de ander en niemand kan dat voor je beoordelen, daar moet jezelf een weg in vinden. Ik was binnen een uur om na het bezoeken van dit forum en alle klachten herkende. Voelde toen gelijk als bevrijding, zo van, hé, dat kan dus ook! Er zijn vrouwen die ze er gewoon weer uit laten halen en er niets voor terug nemen. Voor het eerst de term explantatie gehoord. Dit was nog geen 2 maanden geleden en direct na een bezoek aan een plastisch chirurg voor een wissel. Uiteraard ging ik voor een wissel want na 30 jaar borsten: zonder kan ik écht niet. Dus daar zat ik nog compleet op jouw lijn!
Ik heb denk ik niet heel veel last gehad van een rouwproces maar heb ze echt wel vaak nog even bekeken en vastgehouden en nog eens gekeken, foto's gemaakt.. het is wel een afscheid nemen van je lijf en van je zelfbeeld. Ik denk dat mijn gezondheid gewoon zoveel belangrijker was dat ik dat helemaal op de voorgrond heb gezet en geen last meer heb gehad van verdriet of boosheid maar het vrijwel direct geaccepteerd heb. Ze moesten er gewoon uit die ziekmakende onnatuurlijke dingen....

Ik ben ervan overtuigd dat je je antwoord zult vinden en af zult gaan op je gevoel en intuïtie. Vind het ook heel goed dat je veel informatie zoekt en afweegt wat het beste voor je is. Ik ben heel blij voor je dat je hier terecht gekomen bent. This is the place to be als je zit met deze vragen!
Ik wens je heel veel sterkte en wijsheid toe!

Liefs Moeke

Lieve Moeke en Marij, heb in het deel 'Schoonheid' gelinkt naar dit topic.

Lieve Marij, ik ga je een pb sturen met het nummer van Loontje (Ilona)

Welkom Marij,
Jonge, jonge, jonge.... Wat een weg heb jij al moeten afleggen zeg!
Ik sluit me helemaal aan bij de lieve en wijze woorden van moeke. Heel veel liefs en wijsheid voor jou bij het maken van je keuzes.
Dikke knuffel essi

Hi Marij,

Hoe gaat het nu met je?
Ben je al een beetje verder in je zoektocht? Inmiddels al een maand verder en ik vraag me echt af hoe het met je gaat..

Liefs, Moeke