Schrijft het VUMC ook medicijnen voor restklachten na explantatie?

[Estelle]

Lieve dames,

Enkele maanden na mijn explantatie is een groot deel van de klachten weg maar ik heb nog chronische vermoeidheid en slaapproblemen en kan slecht tegen veel prikkels. Ik begrijp dat zaken tijd nodig hebben maar het is vijf maanden verder en ik kan nog steeds niet en werken en voor mijn jonge kindje zorgen moet enorm letten hoe ik mijn energie verdeel. En ziet er ook naar uit dat ik mijn baan kwijt raak hierdoor. Over enkele maanden kan ik eindelijk bij het VUMC terecht is er kans dat zij naast het doorlopen van een protocol ook medicatie voorschrijven om restklachten te verhelpen of bestaat er niet iets op dit terrein? Hoop dat iemand mij kan helpen door te vertellen over haar ervaringen van het consult.

Liefs Estelle

[Luna MKS]

Lieve Estelle,

In dit topic schrijf ik wat over medicatie bij ASIA viewtopic.php?t=2405

Helaas is 5 maanden gewoon echt kort. Herstel kan jaren duren...

Wens je heel veel sterkte lieverd!

[Luna MKS]

Ik denk trouwens dat amitriptyline het geschikte medicijn is voor jou op dit moment, omdat het de prikkelovergevoeligheid wat dempt en helpt bij slapen.
De bijwerkingen in het begin zijn wel heel erg zwaar. Ruim 1 week erg sloom en moe. Je kunt beter met een half tabletje van 10 mg beginnen 1 week dan pas naar heel tablet gaan. Dat helpt wat om te wennen.
Zodra je gewend bent zul je geen last meer hebben van deze bijwerking. Ook niet als je voor een tijd stopt en dan weer begint.
Het is wel de bedoeling dat je dit voor langere tijd neemt om er effect van te merken.
Het wordt vaak voorgeschreven bij ME/CVS en fibromyalgie.
Verder natuurlijk belangrijk om aan je supplementen te denken en Q10 dat helpt de mitochondriën te herstellen. Dit zijn de energiefabrieken van je cellen.
Amitriptyline is overigens een zeer goed onderzocht veilig medicijn dat zelfs tijdens de zwangerschap gegeven kan worden als het niet anders kan. Natuurlijk beter niet gebruiken, maar sommige vrouwen moeten wel...
De dosering bij deze klachten is vele malen lager dan bij depressie waar het medicijn eigenlijk voor gemaakt werd.

Sterkte nogmaals!!!❤

[Estelle]

Dank voor je reactie Luna, maar hoe krijg ik een arts zover dat ze dit voorschrijven zou Nannayakara dit doen denk je? Mijn internist die diagnose cvs en of silliconen toxiciteit heeft gesteld is van mening dat er niets tegen te doen is alleen accepteren en doseren naast wat supplementen. Ik hoop echt dat het VUMC wel wat wil doen en anders overweeg in naar Canada te gaan want heb het idee dat dr Tervaert wel veel pro actiever is in het behandelen van patiënten. Nu red ik het nauwelijks om te werken en voor mijn kind te zorgen door de moeheid. Af en toe vind ik wel dat artsen zich er makkelijk van af maken, ik hoop ook dat ik via VUMC alsnog explantatie vergoed krijg, Niessen wilde geen brief sturen omdat zorgverzekeraar dit toch afwijst in zijn ervaring. Ook al had ik al zwart op wit dat reguliere internist hele protocol van Tervaert had doorlopen en niets kon vinden.

[Luna MKS]

Dit komt omdat ook Niessen niet overal van op de hoogte is. Maar lieverd, ik heb al maanden geleden aangeven dat jullie je pc moeten wijzen op het nieuwe aanvraagformulier!
Ook Niessen is verplicht een aanvraag te doen! Tot mei konden pc's inderdaad geen ASIA aanvinken maar het formulier is inmiddels aangepast en ik heb iedereen gezegd dit met hun pc te delen.
Hier lees je meer:
viewtopic.php?t=2559

Je kunt je eventueel door je ha laten doorverwijzen naar het ME centrum in Amsterdam. Daar weten ze ook veel over jouw klachten: moeheid, overprikkeling en slaapproblemen.
En je ha kan zelf ook gewoon amitriptyline voorschrijven. Dit is eerste keuze bij deze klachten. Dat hoort de ha te weten!

Asia Me en Fibromyalgie vallen onder dezelfde paraplu en hebben eigenlijk dezelfde klachtpatronen. Bij de één staan grote vermoeidheid en slaapproblemen op de voorgrond (dus me) bij de ander meer pijnklachten zoals bij fibromyalgie.
Me is een zeer ernstige invaliderende ziekte waarbij vele systemen in je lijf ontregelt zijn. Klachten zijn zeer uiteenlopend.
De klachten die jij noemt kunnen worden verlicht door amitriptyline. Bij de meeste vrouwen helpt dit medicijn goed omdat er een verstoring is in de neurotransmitters in de hersenen. We zijn hierdoor overgevoelig en overprikkelt.
De verstoring is een direct gevolg van de langdurige stress in je lijf. Onze hersenen registreren lichamelijke en psychologische stress als hetzelfde. Die zien geen onderscheid. Stress is stress.
Immunologische reacties in je lijf geven stress aan je lijf. Je lijf staat letterlijk en figuurlijk onder constante spanning. Je lijf vecht tegen een indringer.

Hoop dat je dit met je ha kunt bespreken. Het is te gek voor woorden dat je naar Canada zou moeten!

Nanayakkara gaat zeker wel wat voorschrijven als hij ziet dat het nodig is. Ook aan hem kun je amitriptyline vragen.

Sterkte!!!

[Luna MKS]

Heb het bericht trouwens verplaatst naar 'Medicatie'

[Estelle]

Lieve Luna,

Wederom dank voor al je informatie wat ben je toch een enorme steun. Je bent een grote hulp geweest waardoor ik het besluit tot explantatie durfde te nemen. Het is toch bijzonder dat een internist die de diagnose CVS stelt aangeeft dat medicatie niet bewezen helpt en veel bijwerkingen heeft. Ik zal het met mijn huisarts overleggen maar anders is het voor mij al een lichtpuntje dat het VUMC mij dan waarschijnlijk wel gaat helpen. Denk je dat mijn chronische vermoeidheid en gevoeligheid voor prikkels (ik kan enorm slecht tegen stress nu) restklachten zouden kunnen zijn? Ik weet iig zeker dat monobloc hydrogel ook geen veilig alternatief is voor vrouwen die gevoelig zijn voor nanopartikels van silliconen, het feit dat klachten als brain for en concentratie zijn verdwenen zegt genoeg en daar moet ik natuurlijk ook dankbaar voor zijn. Ik zou willen dat geen enkele vrouw dit meer hoeft mee te maken. Lieve Luna dank voor je hulp en liefs Estelle