Hey
Ik ben 7 maart geexplanteerd. Helaas heb ik recent de diagnose ASIA gekregen. Ik ben onder behandeling bij Nanayakkara.
Onlangs heb ik een stootkuur prednison gekregen. Dit gaf veel klachten en weinig verlichting. Het ergst is het gevoel van uitputting en de pijn in m’n gewrichten en spieren.
Vandaag had ik een belafspraak met hem. Hij wil overgaan tot een dagelijkse lage dosis prednison. Hierover spreek ik hem over een paar weken persoonlijk.
Heeft iemand hier ervaring mee? Hij gaf ook aan dat er alternatieven waren. Iemand ervaring hiermee?
Groetjes
Esther
Medicijngebruik behandeling ASIA
Lieve Esthertje,
Wat vreselijk voor je dat je aan een stootkuur moest krijgen. Dat kan zulke hevige bijwerkingen geven! Het is soms echt veel en veel erger dan de kwaal weet ik zelf. Er moet wel een heel goede reden voor zijn om jou dit te geven. Dan heb je echt heel hoge ontstekingwaarden die schade geven aan je lichaam. Leef zo met je mee!
Je kunt helaas niet zomaar stoppen met prednison. Het is goed dat je overgaat op een lage dosis als onderhoudskuur maar ik zou dit echt niet heel lang gebruiken, omdat prednison slecht is voor je botten. Maar zolang de onderhoudskuur niet te lang duurt en je goed wordt begeleid is het wel te doen. Je zult merken dat de bijwerkingen die je nu hebt dan echt niet meer aanwezig zijn. Wat je wel kunt merken is dat je misschien wat aankomt in gewicht. Vaak door vocht, maar door prednison vertraagd ook je stofwisseling iets, dus dan kun je wat aankomen. In sommige situaties kan het gewenst zijn als je te mager bent, maar anders kan het een vervelende bijwerking zijn. Maar dit hoeft zeker niet altijd te gebeuren, maar kan wel.
Er is ook nog de mogelijkheid om een lage dosis doxycycline te slikken. Ook antibiotica in een lage dosering werkt ontstekingremmend. Dus los van de werking tegen bacteriën. Het wordt best veelzijdig ingezet bij reumatische aandoeningen, maar bijvoorbeeld ook huidaandoeningen. Daarnaast is er ook plaquenil, dat werkt weer veel sterker. Prof Cohen Tervaert gebruikt beiden vaak in de behandeling van ASIA.
Ik zou zelf eerder kiezen voor doxycycline als je daar niet allergisch voor bent. En je kunt niet steroïde ontstekingremmende medicijnen nemen, die ook echt veel helpen bij gewrichtsontstekingen en pijn. Je moet ze minimaal 2 weken slikken voor je echt verbetering begint te merken. En in een hoge dosering in combinatie met paracetamol omdat ze elkaar dan versterken qua pijnvermindering en de ontstekingremmers remmen ook ontstekingen en verminderen zwelling. Ik gebruik bij alle medicatie die ik neem wel altijd 2x daags 40 mg omeprazol, want heb een gevoelige maag. Is dat bij jou ook zo, zou ik dit doen. Dit was het advies van prof. Cohen Terveart en het helpt wel degelijk.
Helaas reageerde ik zelf niet zo goed op doxycycline maar ik weet wel dat veel andere vrouwen daar baat bij hadden. Dus dat is ook nog een optie ipv de prednison. Maar je moet er wel tegen kunnen…
Wat ook belangrijk is, is je vit D gehalte. Je moet supplementeren!!!! Vit D werkt ook ontstekingremmend en verminderd autoantistoffen. Prof Cohen Tervaert heeft daar uitgebreid onderzoek naar gedaan. Helaas wordt vit D op voorschrift sinds dit jaar niet meer vergoed… Het is van de zotte!!!!!!!!!!!!! Je kunt het nog wel aftrekken van de belasting.
Veder is het belangrijk hoge doseringen GOEDE ZUIVERE omega3 te slikken. Ik blijf erop hameren. Het is onzin om jezelf vol met medicatie te stoppen en verder niet te letten op je voeding en omega 3 en 6 balans in je lichaam. Ik zou ook zeker een goede antioxidant nemen en Q10 om je energie te verhogen. Dit helpt om de energiefabriekjes (de mitochondrien) te herstellen. Het is echt bewezen effectief. Prof Cohen zet het ook altijd in bij de behandeling.
Echt jammer dat je niet naar Cohen kan, want hij weet gewoon echt veel meer over onze ziekte en de medicatie en supplementen die genomen kunnen worden.
Ik weet niet precies wat je klachten zijn, maar amitriptilyne is ook een heel goed medicijn bij ASIA. Ik gebruik het zelf best vaak in lange periodes. Het helpt wat bij de pijn en de slaap. Amitriptyline is ook een bewezen effectief medicijn bij mensen met ME, fibromyalgie en zenuwpijnen. Je krijgt het dan niet in de hoge dosering zoals dat bij depressie nodig is.
Sterkte lieve schat!!!!!!!!!!!
Wat vreselijk voor je dat je aan een stootkuur moest krijgen. Dat kan zulke hevige bijwerkingen geven! Het is soms echt veel en veel erger dan de kwaal weet ik zelf. Er moet wel een heel goede reden voor zijn om jou dit te geven. Dan heb je echt heel hoge ontstekingwaarden die schade geven aan je lichaam. Leef zo met je mee!
Je kunt helaas niet zomaar stoppen met prednison. Het is goed dat je overgaat op een lage dosis als onderhoudskuur maar ik zou dit echt niet heel lang gebruiken, omdat prednison slecht is voor je botten. Maar zolang de onderhoudskuur niet te lang duurt en je goed wordt begeleid is het wel te doen. Je zult merken dat de bijwerkingen die je nu hebt dan echt niet meer aanwezig zijn. Wat je wel kunt merken is dat je misschien wat aankomt in gewicht. Vaak door vocht, maar door prednison vertraagd ook je stofwisseling iets, dus dan kun je wat aankomen. In sommige situaties kan het gewenst zijn als je te mager bent, maar anders kan het een vervelende bijwerking zijn. Maar dit hoeft zeker niet altijd te gebeuren, maar kan wel.
Er is ook nog de mogelijkheid om een lage dosis doxycycline te slikken. Ook antibiotica in een lage dosering werkt ontstekingremmend. Dus los van de werking tegen bacteriën. Het wordt best veelzijdig ingezet bij reumatische aandoeningen, maar bijvoorbeeld ook huidaandoeningen. Daarnaast is er ook plaquenil, dat werkt weer veel sterker. Prof Cohen Tervaert gebruikt beiden vaak in de behandeling van ASIA.
Ik zou zelf eerder kiezen voor doxycycline als je daar niet allergisch voor bent. En je kunt niet steroïde ontstekingremmende medicijnen nemen, die ook echt veel helpen bij gewrichtsontstekingen en pijn. Je moet ze minimaal 2 weken slikken voor je echt verbetering begint te merken. En in een hoge dosering in combinatie met paracetamol omdat ze elkaar dan versterken qua pijnvermindering en de ontstekingremmers remmen ook ontstekingen en verminderen zwelling. Ik gebruik bij alle medicatie die ik neem wel altijd 2x daags 40 mg omeprazol, want heb een gevoelige maag. Is dat bij jou ook zo, zou ik dit doen. Dit was het advies van prof. Cohen Terveart en het helpt wel degelijk.
Helaas reageerde ik zelf niet zo goed op doxycycline maar ik weet wel dat veel andere vrouwen daar baat bij hadden. Dus dat is ook nog een optie ipv de prednison. Maar je moet er wel tegen kunnen…
Wat ook belangrijk is, is je vit D gehalte. Je moet supplementeren!!!! Vit D werkt ook ontstekingremmend en verminderd autoantistoffen. Prof Cohen Tervaert heeft daar uitgebreid onderzoek naar gedaan. Helaas wordt vit D op voorschrift sinds dit jaar niet meer vergoed… Het is van de zotte!!!!!!!!!!!!! Je kunt het nog wel aftrekken van de belasting.
Veder is het belangrijk hoge doseringen GOEDE ZUIVERE omega3 te slikken. Ik blijf erop hameren. Het is onzin om jezelf vol met medicatie te stoppen en verder niet te letten op je voeding en omega 3 en 6 balans in je lichaam. Ik zou ook zeker een goede antioxidant nemen en Q10 om je energie te verhogen. Dit helpt om de energiefabriekjes (de mitochondrien) te herstellen. Het is echt bewezen effectief. Prof Cohen zet het ook altijd in bij de behandeling.
Echt jammer dat je niet naar Cohen kan, want hij weet gewoon echt veel meer over onze ziekte en de medicatie en supplementen die genomen kunnen worden.
Ik weet niet precies wat je klachten zijn, maar amitriptilyne is ook een heel goed medicijn bij ASIA. Ik gebruik het zelf best vaak in lange periodes. Het helpt wat bij de pijn en de slaap. Amitriptyline is ook een bewezen effectief medicijn bij mensen met ME, fibromyalgie en zenuwpijnen. Je krijgt het dan niet in de hoge dosering zoals dat bij depressie nodig is.
Sterkte lieve schat!!!!!!!!!!!
Bezoek onze website
~~~~~~
Meld je aan voor de collectieve rechtszaak tegen Allergan
~~~~~~
Meld je klachten bij het MEBI van het RIVM
~~~~~~
Neem contact op
The sound of silence speaks louder than words
~~~~~~
Meld je aan voor de collectieve rechtszaak tegen Allergan
~~~~~~
Meld je klachten bij het MEBI van het RIVM
~~~~~~
Neem contact op
The sound of silence speaks louder than words
Bedankt lieve Luna.
Jij weet hier zoveel van. Meer dan de meeste artsen. Ik voel me hier zo alleen in staan.
Jouw bericht helpt dan weer
Ik neem jouw adviezen mee naar Nanayakkara.
Omega 3 doe ik al en nog wat meer supplementen, vit D nog niet. Die voeg ik vast toe.
Liefs
Esther
Jij weet hier zoveel van. Meer dan de meeste artsen. Ik voel me hier zo alleen in staan.
Jouw bericht helpt dan weer
Ik neem jouw adviezen mee naar Nanayakkara.
Omega 3 doe ik al en nog wat meer supplementen, vit D nog niet. Die voeg ik vast toe.
Liefs
Esther
Lieve schat,
Nanayakkara weet ook veel over de behandeling van Asia, niet alleen prof Cohen Tervaert. Maar je kunt beiden artsen niet met elkaar vergelijken. De kennis van prof. Cohen Tervaert is gewoon heel breed, daarbij is hij immunoloog en gespecialiseerd in moeilijk te diagnosticeren aandoeningen. Soms lopen patiënten van de ene naar de andere specialist die niet kunnen ontdekken wat er speelt. Dan komen ze bij hem en hij weet snel op het juiste te prikken en vind de oorzaak van het probleem.
Ik vind het erg voor je dat je je zo alleen voelt
Ik vind het ook heel erg dat Nanayakkara niet de tijd en aandacht voor je kan hebben. Helaas wordt die man overladen met werk en vind ik het een wonder dat hij nog niet overspannen is geraakt. Ik denk zelf dat hij er soms ook gewoon genoeg van heeft en misschien daarom soms wat onhandig is in zijn contact met de vrouwen en ook dingen zegt die niet helemaal kloppen. Toch is hij wel het beste wat wij nu hebben. En ik vertrouw erop dat hij het goed doet. En dat doet hij. Hij doet wel zijn best voor vrouwen ook al lijkt het soms niet zo.
Wanneer vrouwen echt in een crisissituatie zitten en ook bij Nanayakkara of een andere arts vastlopen, kunnen we altijd contact maken met de professor. Maar dit echt alleen bij ernstige sitiaties of bij dingen waar andere artsen geen antwoord of oplossing voor hebben.
Lieve Esthertje. Ik weet zeker dat jij je over een tijdje wat beter gaat voelen. De periode na de explantatie is voor sommige vrouwen echt heel heel zwaar. Maar ik weet bijna zeker dat je lichaam over een tijdje wat meer tot rust komt. Je zult wel opvlammingen blijven hebben voor de rest van je leven, maar het wordt echt wel beter. Vergeet niet dat die vreselijk warmte voor veel ellende zorgt. Echt, ik ervaar het ook. Walgelijk die warme! Gelukkig was het weer wat afgekoeld. Al komt het zaterdag weer terug helaas hoorde ik van iemand. Maar niet zo lang denk ik/hoop ik
Mocht je aan de doxycycline gaan, neem dan wel iedere dag probiotica en glutamine voor het slapen gaan zodat je de darmen wat hersteld. Want het medicijn is wel een aanslag op je darmen.
Heel veel sterkte lieve schat! Ik moet nu zelf gaan slapen, heb 2 zware nachten gehad..
Denk aan je!!!❤❤❤❤
Alles komt goed, houd vol!
Nanayakkara weet ook veel over de behandeling van Asia, niet alleen prof Cohen Tervaert. Maar je kunt beiden artsen niet met elkaar vergelijken. De kennis van prof. Cohen Tervaert is gewoon heel breed, daarbij is hij immunoloog en gespecialiseerd in moeilijk te diagnosticeren aandoeningen. Soms lopen patiënten van de ene naar de andere specialist die niet kunnen ontdekken wat er speelt. Dan komen ze bij hem en hij weet snel op het juiste te prikken en vind de oorzaak van het probleem.
Ik vind het erg voor je dat je je zo alleen voelt
Ik vind het ook heel erg dat Nanayakkara niet de tijd en aandacht voor je kan hebben. Helaas wordt die man overladen met werk en vind ik het een wonder dat hij nog niet overspannen is geraakt. Ik denk zelf dat hij er soms ook gewoon genoeg van heeft en misschien daarom soms wat onhandig is in zijn contact met de vrouwen en ook dingen zegt die niet helemaal kloppen. Toch is hij wel het beste wat wij nu hebben. En ik vertrouw erop dat hij het goed doet. En dat doet hij. Hij doet wel zijn best voor vrouwen ook al lijkt het soms niet zo.Wanneer vrouwen echt in een crisissituatie zitten en ook bij Nanayakkara of een andere arts vastlopen, kunnen we altijd contact maken met de professor. Maar dit echt alleen bij ernstige sitiaties of bij dingen waar andere artsen geen antwoord of oplossing voor hebben.
Lieve Esthertje. Ik weet zeker dat jij je over een tijdje wat beter gaat voelen. De periode na de explantatie is voor sommige vrouwen echt heel heel zwaar. Maar ik weet bijna zeker dat je lichaam over een tijdje wat meer tot rust komt. Je zult wel opvlammingen blijven hebben voor de rest van je leven, maar het wordt echt wel beter. Vergeet niet dat die vreselijk warmte voor veel ellende zorgt. Echt, ik ervaar het ook. Walgelijk die warme! Gelukkig was het weer wat afgekoeld. Al komt het zaterdag weer terug helaas hoorde ik van iemand. Maar niet zo lang denk ik/hoop ik
Mocht je aan de doxycycline gaan, neem dan wel iedere dag probiotica en glutamine voor het slapen gaan zodat je de darmen wat hersteld. Want het medicijn is wel een aanslag op je darmen.
Heel veel sterkte lieve schat! Ik moet nu zelf gaan slapen, heb 2 zware nachten gehad..
Denk aan je!!!❤❤❤❤
Alles komt goed, houd vol!
Bezoek onze website
~~~~~~
Meld je aan voor de collectieve rechtszaak tegen Allergan
~~~~~~
Meld je klachten bij het MEBI van het RIVM
~~~~~~
Neem contact op
The sound of silence speaks louder than words
~~~~~~
Meld je aan voor de collectieve rechtszaak tegen Allergan
~~~~~~
Meld je klachten bij het MEBI van het RIVM
~~~~~~
Neem contact op
The sound of silence speaks louder than words