Lieve Esthertje,
Wat vreselijk voor je dat je aan een stootkuur moest krijgen. Dat kan zulke hevige bijwerkingen geven! Het is soms echt veel en veel erger dan de kwaal weet ik zelf. Er moet wel een heel goede reden voor zijn om jou dit te geven. Dan heb je echt heel hoge ontstekingwaarden die schade geven aan je lichaam. Leef zo met je mee!
Je kunt helaas niet zomaar stoppen met prednison. Het is goed dat je overgaat op een lage dosis als onderhoudskuur maar ik zou dit echt niet heel lang gebruiken, omdat prednison slecht is voor je botten. Maar zolang de onderhoudskuur niet te lang duurt en je goed wordt begeleid is het wel te doen. Je zult merken dat de bijwerkingen die je nu hebt dan echt niet meer aanwezig zijn. Wat je wel kunt merken is dat je misschien wat aankomt in gewicht. Vaak door vocht, maar door prednison vertraagd ook je stofwisseling iets, dus dan kun je wat aankomen. In sommige situaties kan het gewenst zijn als je te mager bent, maar anders kan het een vervelende bijwerking zijn. Maar dit hoeft zeker niet altijd te gebeuren, maar kan wel.
Er is ook nog de mogelijkheid om een lage dosis doxycycline te slikken. Ook antibiotica in een lage dosering werkt ontstekingremmend. Dus los van de werking tegen bacteriën. Het wordt best veelzijdig ingezet bij reumatische aandoeningen, maar bijvoorbeeld ook huidaandoeningen. Daarnaast is er ook plaquenil, dat werkt weer veel sterker. Prof Cohen Tervaert gebruikt beiden vaak in de behandeling van ASIA.
Ik zou zelf eerder kiezen voor doxycycline als je daar niet allergisch voor bent. En je kunt niet steroïde ontstekingremmende medicijnen nemen, die ook echt veel helpen bij gewrichtsontstekingen en pijn. Je moet ze minimaal 2 weken slikken voor je echt verbetering begint te merken. En in een hoge dosering in combinatie met paracetamol omdat ze elkaar dan versterken qua pijnvermindering en de ontstekingremmers remmen ook ontstekingen en verminderen zwelling. Ik gebruik bij alle medicatie die ik neem wel altijd 2x daags 40 mg omeprazol, want heb een gevoelige maag. Is dat bij jou ook zo, zou ik dit doen. Dit was het advies van prof. Cohen Terveart en het helpt wel degelijk.
Helaas reageerde ik zelf niet zo goed op doxycycline maar ik weet wel dat veel andere vrouwen daar baat bij hadden. Dus dat is ook nog een optie ipv de prednison. Maar je moet er wel tegen kunnen…
Wat ook belangrijk is, is je vit D gehalte. Je moet supplementeren!!!! Vit D werkt ook ontstekingremmend en verminderd autoantistoffen. Prof Cohen Tervaert heeft daar uitgebreid onderzoek naar gedaan. Helaas wordt vit D op voorschrift sinds dit jaar niet meer vergoed… Het is van de zotte!!!!!!!!!!!!! Je kunt het nog wel aftrekken van de belasting.
Veder is het belangrijk hoge doseringen GOEDE ZUIVERE omega3 te slikken. Ik blijf erop hameren. Het is onzin om jezelf vol met medicatie te stoppen en verder niet te letten op je voeding en omega 3 en 6 balans in je lichaam. Ik zou ook zeker een goede antioxidant nemen en Q10 om je energie te verhogen. Dit helpt om de energiefabriekjes (de mitochondrien) te herstellen. Het is echt bewezen effectief. Prof Cohen zet het ook altijd in bij de behandeling.
Echt jammer dat je niet naar Cohen kan, want hij weet gewoon echt veel meer over onze ziekte en de medicatie en supplementen die genomen kunnen worden.
Ik weet niet precies wat je klachten zijn, maar amitriptilyne is ook een heel goed medicijn bij ASIA. Ik gebruik het zelf best vaak in lange periodes. Het helpt wat bij de pijn en de slaap. Amitriptyline is ook een bewezen effectief medicijn bij mensen met ME, fibromyalgie en zenuwpijnen. Je krijgt het dan niet in de hoge dosering zoals dat bij depressie nodig is.
Sterkte lieve schat!!!!!!!!!!!
Ik vind het ook heel erg dat Nanayakkara niet de tijd en aandacht voor je kan hebben. Helaas wordt die man overladen met werk en vind ik het een wonder dat hij nog niet overspannen is geraakt. Ik denk zelf dat hij er soms ook gewoon genoeg van heeft en misschien daarom soms wat onhandig is in zijn contact met de vrouwen en ook dingen zegt die niet helemaal kloppen. Toch is hij wel het beste wat wij nu hebben. En ik vertrouw erop dat hij het goed doet. En dat doet hij. Hij doet wel zijn best voor vrouwen ook al lijkt het soms niet zo.