SVS-MELDPUNT KLACHTEN SILICONEN

Lieve allen,

Door mijn ervaring met mijn borstprotheses ben ik ontelbare voornamelijk Engelstalige sites met medische onderzoeken gaan lezen over de gevolgen van siliconen. Waarna ik lid ben geworden. Graag stel ik mij medisch aan jullie voor.

In mijn jeugd gepest door mijn cupje A en 1.78m lengte ontwikkelde ik een groot minderwaardigheidscomplex. Zo 33 jaar geleden de dollars bij elkaar gespaard en overzees in het verre Westen bij een destijds erkende PC siliconen protheses laten plaatsen. Dolblij was ik met mijn nieuwe Cup-C. Mijn complex was in een klap verdwenen.

Enkele jaren na het plaatsen begon de ellende met overmatige kapselvorming. Advies van een PC in NL ‘je kan ze laten breken, maar kan verder geen kwaad’. Gelukkig nooit laten uitvoeren. 10 jaar na plaatsing begonnen de vage onverklaarbare maar ook verklaarbare lichamelijke klachten. Daarnaast altijd pijn in mijn borsten vooral links, een op hol geslagen hormoonhuidhouding en nooit meer op mijn buik kunnen liggen. Laat staan als er maar iets bij mijn borsten in de buurt kwam of aanraken, oh nee, zelfs ik niet!

Wat volgde was decennia lang bezoeken aan verschillende medische specialisten, medische beeldvormingen en lichamelijke onderzoeken. Geen specialist zag een verband met mijn siliconen. Ondertussen om de pijn in mijn borsten te minimaliseren had ik mijn houding aan mijn keiharde borsten aangepast. Ik ontweek bewust alle berichten over siliconen protheses en sloeg de waarschuwingen als adviezen van mijn man in de wind.

Tot vorig jaar september. Na een mamma CT-scan in het LUMC. Beide protheses gescheurd waarvan links siliconen gelekt in het kapsel en beide kapsels gescheurd. Met spoed doorgestuurd naar een PC in het Alrijne. Besloten voor explantatie, capsulectomie en borstreconstructie met lipofilling. Nadat explantatievergoeding door de verzekering was goedgekeurd, lag ik binnen 6 weken in oktober 2022 op de operatietafel. Paar dagen in het ziekenhuis gelegen vanwege een zwaar postoperatief verloop. De PC had zich vergist in de dikte hardheid van de kapsels deze waren als gipsenwandjes, had hij nog nooit had meegemaakt. De PC heeft flink moeten snijden en heeft daardoor weinig vetcellen per borst in kunnen spuiten voor reconstructie. Maar het resultaat was voor mij toch boven verwachting.

Een paar weken later (twee weken geleden) door steken in mijn borsten tussendoor langs de PC. Opnieuw antibiotica vanwege beginnende ontsteking. Ook wat harde schijven in mijn borsten vooral links en pijn in beide bovenarmen. Langs de linkerborst heeft zich een rare verdikking ontwikkeld, een soort van leeg stuk borst? Mentaal gaat het goed met mij, ik ben niet neerslachtig en vrolijk ondanks de toenemende pijn. Maar ben de laatste 6 weken ongelooflijk moe. Mijn huisarts stelt n.a.v. mijn standaard bloedwaarden dat ik lijd aan lichamelijke uitputting maar niet geestelijk (gelukkig). Vit-B is goed vit-D te kort (wordt nu aangevuld) en licht verhoogde ontstekingswaarde. Over 1½ week controle- en hoe nu verder afspraak bij mijn PC die trouwens tot nu toe goed werk heeft afgeleverd. Rustige fijne PC. Ik ben een positief actief ingesteld mens maar toch ben ik ongerust, het voelt op een of ander manier niet ok.

De details en vervolg deel ik graag met jullie in de daarvoor bestemde blokken op het forum. Ik dank jullie voor het delen van jullie ervaringen.

XXX Feraatje

Hé lees nu je verhaal. Goed dat je de kapsels niet hebt laten breken!
Artsen waren knettergek!

Lees even verder...

Ik had het 1 en ander al in je profiel gelezen, maar nu lees ik wat meer. Iedere keer schrik ik van de verhalen alsof ik het voor het eerst hoor. En dat zegt genoeg... Wat heftig allemaal!

Het lijkt me belangrijk dat je naar internist Beekman gaat. Zij overlegt met Nanayakkara van het VU. viewtopic.php?f=95&t=1038

Ik vrees dat jij al een tijdje met gescheurde implantaten rondliep....

Wie was je pc? Het is heel belangrijk dat jij je operatieverslag krijgt en dit ook naar je huisarts gaat. Goed dat je dit zult overleggen met hem. Wat hij aantrof in je borsten moet zwart op wit staan en is belangrijke informatie voor je medische dossier.
Hopelijk heeft hij ook de nummers van je implantaten kunnen zien en noteren. Tenmiste als ze niet volledig waren vergaan...

Houd die verdikking in de gaten oke? Mocht de zwelling toenemen, aan de bel trekken.

Is jouw kapselweefsel onderzocht? Gezien de omstandigheden lijkt het mij wel belangrijk. Vraag dit even als je wilt.

Wens je heel heel veel sterkte lieve schat!!!!

Al mijn liefs,

Luna

Luna MKS schreef: ↑

13 feb 2023 15:57

Ik had het 1 en ander al in je profiel gelezen, maar nu lees ik wat meer. Iedere keer schrik ik van de verhalen alsof ik het voor het eerst hoor. En dat zegt genoeg... Wat heftig allemaal!

Het lijkt me belangrijk dat je naar internist Beekman gaat. Zij overlegt met Nanayakkara van het VU. viewtopic.php?f=95&t=1038

Ik vrees dat jij al een tijdje met gescheurde implantaten rondliep....

Wie was je pc? Het is heel belangrijk dat jij je operatieverslag krijgt en dit ook naar je huisarts gaat. Goed dat je dit zult overleggen met hem. Wat hij aantrof in je borsten moet zwart op wit staan en is belangrijke informatie voor je medische dossier.
Hopelijk heeft hij ook de nummers van je implantaten kunnen zien en noteren. Tenmiste als ze niet volledig waren vergaan...

Houd die verdikking in de gaten oke? Mocht de zwelling toenemen, aan de bel trekken.

Is jouw kapselweefsel onderzocht? Gezien de omstandigheden lijkt het mij wel belangrijk. Vraag dit even als je wilt.

Wens je heel heel veel sterkte lieve schat!!!!

Al mijn liefs,

Luna

Dank voor je lieve serieuze reactie.

Er is nog veel meer gepasseerd door de jaren heen. Nu herstellende van een Frozen shoulder met ontsteking in mijn rechterschouderkap. Loop al twee jaar bij de pijnpoli eerst voor mijn nekzenuw wat over ging in injecties en platleggen via branden van mijn schouderzenuw, wat helpt trouwens. In maart worden de zenuwen van beide schouders platgelegd. Dit vanwege nu pijn met uitstraling en bewegingsbeperking in beide armen. Maar gek genoeg kan ik inmiddels veel pijn verdragen. Ik ben allergisch voor de opiaat pijnstillers dus leef ik op paracetamol en af en toe een weekje Naproxen daarbij.

Ik ben in 2016 al door mijn huisarts doorgestuurd naar de PC maar heb daar vanwege een plotseling trauma in het gezin geen gebruik van gemaakt. Hij vertelde mij na de uitslag van de mama CT-scan dat ik al veel langer met die lekkende zooi in mijn lijf liep.

Tot nu toe ben ik tevreden en heb ik vertrouwen in mijn PC. Ik heb volgende week een dubbele afspraak met hem om het een en ander goed te bespreken. Ik heb alles opgeschreven zoals mijn verzoek voor het operatieverslag maar ook wat mij gerust zou stellen bv een beeldvormend onderzoek. Ik ben nu nog niet zover dat ik voor een second opinion zou gaan. Alles hangt wel van het gesprek volgende week af. Anders zal ik contact met het VU opnemen. Dank voor de goede raad

Het klinkt gek en is eigenlijk bizar maar bezoek aan ziekenhuizen, specialisten en huisarts is inmiddels een deel van mijn leven geworden. Het hoort niet zo te zijn, maar dat heeft zich door de jaren heen ontwikkeld. Daar ben ik mij nu pas van bewust. Ook zit er nog een tweede operatie aan te komen voor weer een andere complicatie. Met die chirurg heb ik afgesproken dat ik even wacht tot mijn lichaam hersteld is van de borstoperatie. Toch blijf ik positief ik geef mij er niet aan over.

Hopelijk kan ik eind volgende week antwoord geven op al je vragen. Ik hou jullie op de hoogte en wens iedereen heel veel sterkte toe in de strijd tegen alle ellende door siliconenprotheses.

Lieve Luna ik zend digitaal een beetje van mijn energie jouw kant op

Wordt vervolgd...

XXX Feraatje

Feraatje schreef: ↑

13 feb 2023 20:48

Dank voor je lieve serieuze reactie.

Er is nog veel meer gepasseerd door de jaren heen. Nu herstellende van een Frozen shoulder met ontsteking in mijn rechterschouderkap. Loop al twee jaar bij de pijnpoli eerst voor mijn nekzenuw wat over ging in injecties en platleggen via branden van mijn schouderzenuw, wat helpt trouwens. In maart worden de zenuwen van beide schouders platgelegd. Dit vanwege nu pijn met uitstraling en bewegingsbeperking in beide armen. Maar gek genoeg kan ik inmiddels veel pijn verdragen. Ik ben allergisch voor de opiaat pijnstillers dus leef ik op paracetamol en af en toe een weekje Naproxen daarbij.

Ik ben in 2016 al door mijn huisarts doorgestuurd naar de PC maar heb daar vanwege een plotseling trauma in het gezin geen gebruik van gemaakt. Hij vertelde mij na de uitslag van de mama CT-scan dat ik al veel langer met die lekkende zooi in mijn lijf liep.

Tot nu toe ben ik tevreden en heb ik vertrouwen in mijn PC. Ik heb volgende week een dubbele afspraak met hem om het een en ander goed te bespreken. Ik heb alles opgeschreven zoals mijn verzoek voor het operatieverslag maar ook wat mij gerust zou stellen bv een beeldvormend onderzoek. Ik ben nu nog niet zover dat ik voor een second opinion zou gaan. Alles hangt wel van het gesprek volgende week af. Anders zal ik contact met het VU opnemen. Dank voor de goede raad

Het klinkt gek en is eigenlijk bizar maar bezoek aan ziekenhuizen, specialisten en huisarts is inmiddels een deel van mijn leven geworden. Het hoort niet zo te zijn, maar dat heeft zich door de jaren heen ontwikkeld. Daar ben ik mij nu pas van bewust. Ook zit er nog een tweede operatie aan te komen voor weer een andere complicatie. Met die chirurg heb ik afgesproken dat ik even wacht tot mijn lichaam hersteld is van de borstoperatie. Toch blijf ik positief ik geef mij er niet aan over.

Hopelijk kan ik eind volgende week antwoord geven op al je vragen. Ik hou jullie op de hoogte en wens iedereen heel veel sterkte toe in de strijd tegen alle ellende door siliconenprotheses.

Lieve Luna ik zend digitaal een beetje van mijn energie jouw kant op

Wordt vervolgd...

XXX Feraatje

Wat een lijdensweg

Je hoeft niet naar een andere pc, maar het lijkt me in jouw geval wel belangrijk dat je door een internist wordt gescreend. Vandaar dat ik Beekman noemde. Zij kan je ook doorsturen voor MRI aan borsten en oksels om te onderzoeken op siliconen resten. Maar dit kan de pc ook doen. Ik werd zelf door de internist naar de pc gestuurd die mij dan vervolgens doorstuurde voor dit speciale MRI onderzoek. Dit was in 2012 in het UMCU.

Hoe gaat het nu met de ontsteking? Had je koorts of roodheid? Helpt de ab?
Soms helpt het niet goed genoeg en moet de boel gedraineerd worden...

Houd je lijf goed in de gaten! Goed dat je al snel terug gaat naar de pc

Hoe heet hij? Mogen wij dat weten? Het lijkt me een hele goede Zo hebben de anderen er ook iets aan. Kijk maar of je de naam wilt noemen, hoeft niet.

Dankjewel voor je energie! Zo lief! Ik ben ook alweer 1,5 week aan het sukkelen met griep. Stem was bijna weg komt langzaam terug. Maar zo moe nog. En hoest me te pletter bij liggen. Hoesten tot je maag niet blij wordt Maar jij en ik zijn wel wat gewend he? Het kan er allemaal nog bij..

Heel veel liefde voor jou op deze Valentijnsdag

Na het lezen van de laatste berichten op het forum kan het allemaal nog erger

En jij ook goed op jezelf passen. Hou het hoesten goed in de gaten Inderdaad kan er ook nog wel bij

De ab-kuur heeft geholpen bij de beginnende onsteking. Ik had en heb geen opgezette borsten gelukkig. Alleen die lege gekke plooi. Die cysten/vetnecrose wat het ook is, daar maak ik mij geen zorgen over. Het gaat mij nu meer om de nieuwe gekke klachten die erger lijken te worden. Afwachten maar! Gelukkig is mijn jongste dochter verpleegkundige.

Als ik zeker ben dat mijn PC aan te raden is dan doe ik dat zeker. Het hangt nu van zijn verdere reacties af. Ik wil zeker verder onderzoek.

Voor jou en allen hier ook nog een mooie hopelijk beetje goede valentijn avond

Feraatje schreef: ↑

14 feb 2023 19:29

Na het lezen van de laatste berichten op het forum kan het allemaal nog erger

En jij ook goed op jezelf passen. Hou het hoesten goed in de gaten Inderdaad kan er ook nog wel bij

De ab-kuur heeft geholpen bij de beginnende onsteking. Ik had en heb geen opgezette borsten gelukkig. Alleen die lege gekke plooi. Die cysten/vetnecrose wat het ook is, daar maak ik mij geen zorgen over. Het gaat mij nu meer om de nieuwe gekke klachten die erger lijken te worden. Afwachten maar! Gelukkig is mijn jongste dochter verpleegkundige.

Als ik zeker ben dat mijn PC aan te raden is dan doe ik dat zeker. Het hangt nu van zijn verdere reacties af. Ik wil zeker verder onderzoek.

Voor jou en allen hier ook nog een mooie hopelijk beetje goede valentijn avond

Ahh lieverd Ik snap dat je schrikt omdat je klachten nu toenemen. Helaas gebeurt dit wel vaker bij de meest zieke vrouwen
Houd vol, het wordt beter!

Ik had je berichtje even aangepast. Er ging iets mis met quoten.

Stuur je nogmaals mijn liefde in de vorm van kusjes die jouw kant op vliegen

Hi lieve allen,

Ik heb de nieuwe berichten gelezen. Wat een ellende allemaal en wens iedereen heel veel sterkte toe

Hierbij mijn beloofde update.

Het blijft een fijne PC maar geen verder onderzoek mede omdat ik al bij de pijnpoli loop voor mijn nek-frozen shoulder klachten. De cysten in mijn borsten zijn aan het oplossen dus dat is goed. We hebben in augustus een vervolgafspraak over reconstructie maar ik moet eerst verder herstellen van mijn klachten. Hij is wetenschappelijk aangelegd en blijft daardoor neutraal als het gaat om klachten door siliconen. Daarom ik zal hem niet bij jullie aanraden!

Maar het gaat niet goed met mijn lijf. Spierpijn en pijn door stijfheid in beide bovenarmen en handen, vooral 's nachts en ochtend. En het wordt steeds erger. Inmiddels met opnieuw antibiotica ook aan het genezen van een (nog nooit last van gehad) een te lang durende oogontsteking/strontje waarvan gisteren een giga abces op mijn bovenste ooglid is doorgeprikt omdat het niet uit zichzelf wilde genezen. Nu ook regelmatig ineens verhoging rond 38gr. Mijn HA heeft nu voor de tweede keer bloed afgenomen om te kijken of mijn CRP waarde is gestegen. Uiteraard laag vit-D gehalte. Maar nog vreemder mijn te hoge cholesterol totaal gehalte 6.2 terwijl ik goed op gewicht ben, niet rook en alcohol drink of slechte voeding tot mijn neem. Hij denkt nu aan PMR (spierreuma). Heel vreemd allemaal, dus ik loop tegen een muur. Over een week heb ik de afspraak bij mijn pijnarts voor het platleggen van mijn schouderzenuw rechts en twee weken later links wat ook al bijzonder is. Er is naar mijn mening duidelijk iets aan de gang in mijn lichaam en wil eigenlijk doorverwezen worden naar een immunoloog of reumatoloog. Maar hoe? Mijn (trouwens fijne) werkgever vind het ook maar vreemd, er moet iets gebeuren al is het maar om zaken uit te sluiten. Ik ben gewoon fulltime aan het werk trouwens. Ik wil mij niet laten kisten door pijn zolang het uit te houden is. Wat ik wel weet is dat nadat die zooi uit mijn lichaam is verwijderd iets mijn immuunsysteem heeft geactiveerd. Het zijn echt medisch bewezen klachten. Met name op het gebied van ontstekingen en abcessen. Ik ben een super vrolijke, actieve en positieve vrouw die denkt in oplossingen maar voor het eerst loop ik vast. Luna of wie heeft er tips of herkent zich in mijn verhaal?

Lieve Luna ik weet niet of mijn bericht onder dit onderwerp correct is geplaatst.

Veel liefs

Hoi lieverd, vind het heel erg voor je waar je doorheen moet Maar helaas had ik dit al voorzien...
Ik reageer hieronder op jouw stukjes.

Het blijft een fijne PC maar geen verder onderzoek mede omdat ik al bij de pijnpoli loop voor mijn nek-frozen shoulder klachten. De cysten in mijn borsten zijn aan het oplossen dus dat is goed. We hebben in augustus een vervolgafspraak over reconstructie maar ik moet eerst verder herstellen van mijn klachten. Hij is wetenschappelijk aangelegd en blijft daardoor neutraal als het gaat om klachten door siliconen. Daarom ik zal hem niet bij jullie aanraden!

Dat zijn de meeste artsen lieverd. Er is maar 1 pc die de absolute schadelijkheid van borstimplantaten onderkent en ze niet plaatst en dat is Rita Kappel.

Maar het gaat niet goed met mijn lijf. Spierpijn en pijn door stijfheid in beide bovenarmen en handen, vooral 's nachts en ochtend. En het wordt steeds erger. Inmiddels met opnieuw antibiotica ook aan het genezen van een (nog nooit last van gehad) een te lang durende oogontsteking/strontje waarvan gisteren een giga abces op mijn bovenste ooglid is doorgeprikt omdat het niet uit zichzelf wilde genezen. Nu ook regelmatig ineens verhoging rond 38gr. Mijn HA heeft nu voor de tweede keer bloed afgenomen om te kijken of mijn CRP waarde is gestegen. Uiteraard laag vit-D gehalte. Maar nog vreemder mijn te hoge cholesterol totaal gehalte 6.2 terwijl ik goed op gewicht ben, niet rook en alcohol drink of slechte voeding tot mijn neem. Hij denkt nu aan PMR (spierreuma). Heel vreemd allemaal, dus ik loop tegen een muur. Over een week heb ik de afspraak bij mijn pijnarts voor het platleggen van mijn schouderzenuw rechts en twee weken later links wat ook al bijzonder is. Er is naar mijn mening duidelijk iets aan de gang in mijn lichaam en wil eigenlijk doorverwezen worden naar een immunoloog of reumatoloog. Maar hoe? Mijn (trouwens fijne) werkgever vind het ook maar vreemd, er moet iets gebeuren al is het maar om zaken uit te sluiten. Ik ben gewoon fulltime aan het werk trouwens. Ik wil mij niet laten kisten door pijn zolang het uit te houden is. Wat ik wel weet is dat nadat die zooi uit mijn lichaam is verwijderd iets mijn immuunsysteem heeft geactiveerd. Het zijn echt medisch bewezen klachten. Met name op het gebied van ontstekingen en abcessen. Ik ben een super vrolijke, actieve en positieve vrouw die denkt in oplossingen maar voor het eerst loop ik vast. Luna of wie heeft er tips of herkent zich in mijn verhaal?

Je verhaal is heel herkenbaar voor mij en vele andere vrouwen hebben dit ook meegemaakt na explantatie. Na de explantatie wordt je immuunsysteem inderdaad extra geactiveerd en krijg je veel meer klachten dan je al had. Je immuunsysteem gaat zich nog meer tegen je lichaam keren en tegelijkertijd raakt het uitgeput waardoor infecties de kop op steken.

De periode na explantatie is gruwelijk zwaar. Ik was zó ernstig ziek dat ik echt dacht dat ik zou sterven. Ik had eerder mijn uitvaartverzekering gestopt (ik had er 2) maar dit weer laten terugdraaien toen. Ik was zo ongelofelijk ziek! Ik had bloedingen in de mond (zweren en bloedblaren) en braakte bloed. Verder was het net of alle ingewanden scheurden. Alsof ik scheurbuik had. En ik had overal puntbloedingen op benen en voeten. Dat betekent dat de kleine vaatjes bloed lekken. Het was afschuwelijk! En mijn ontlasting was kanariegeel, stonk verschrikkelijk en het had geen vorm. Naast allerlei andere klachten en koorts.

In het ziekenhuis dachten ze dat ik AIDS had. Ik wist dat dat het niet was maar dat het door de implantaten kwam. Helaas was er toen nog te weinig kennis over ASIA en kon ik ook niet naar prof. Cohen Tervaert, want hij had toen een patiëntenstop omdat zijn poli in Maastricht zou sluiten. Hij is pas weer in 2014 gestart bij de Reinaert Kliniek waar ik toen wel terecht kon.

Het was een afschuwelijke tijd voor mij, want erkenning was er toen absoluut niet. Niet eens een beetje. Alleen door Rita Kappel. Wat dat betreft ben ik heel erg dankbaar en blij dat het voor de vrouwen na mij makkelijker werd om gezien en erkend te worden. Het is nu nog steeds een heel zwaar proces, maar ik kan je garanderen dat het toen nog vele malen erger was. Daarom ben ik mij ook gaan hardmaken voor alle vrouwen. Dit leed, onrecht en grote onbegrip moest stoppen!

Door onze inspanningen (SVS/Meldpunt) is er tegenwoordig al veel veranderd en komt er steeds meer erkenning, maar we blijven vechten tot we die troep van de markt hebben gekregen

Het lijkt me goed als je maandag meteen een verwijzing vraagt om dokter Beekman te bezoeken. Zij overlegt met Nanayakkara van de siliconenpoli in het VUmc. Dat is op dit moment het expertisecentrum voor vrouwen met klachten door siliconen. En ik heb ook nog een andere optie voor je, maar die mail ik je wel. In ieder geval is dit via Beekman nu de snelste en makkelijkste route. Naar een andere internist of reumatoloog gaan is zinloos, want die hebben geen kennis van ASIA. Die gaan zoeken naar welomschreven auto-immuunziekten en vinden dan niks. Terwijl jij wel degelijk iets hebt. Jij hebt ASIA dat ook een soort auto-immuunziekte is en zich presenteert met zeer uiteenlopende symptomen en klinische manifestaties.

Laat je even weten hoe het verder verloopt?

Zou je alsjeblieft ook ons deel over Gezondheid bevorderen willen lezen? Daar lees je veel over supplementen en voeding om jouw lichaam te ondersteunen en ervoor zorgen dat ontstekingen verminderen. Vit. D bijvoorbeeld is uitermate belangrijk. Juist door de lage waarde heb jij nu veel meer klachten. Vit. D heeft een sleutelrol in de werking van het immuunsysteem. Alle patiënten van prof. Cohen Tervaert met ASIA kregen een hoge dosering voorgeschreven. Ik ook. Daarnaast is omega3 ontzettend belangrijk, omdat dit ontstekingen helpt te verminderen. Lees meer bij dat deel als je wilt.

Ik wens je ontzettend veel sterkte! Houd vol, het zal iets beter worden

Al mijn liefs voor jou!

Ik was nog vergeten te vragen of de pc nog had laten weten welke implantaten je had en of hij dat in het operatieverslag heeft genoteerd? Het is namelijk zo dat pc's verplicht zijn om verwijderde implantaten te registreren bij de DBIR. Ze schrijven dan zoveel mogelijk informatie over het implantaat op dat meestal op het implantaat (aan de onderkant) staat. En horen dan ook de reden van verwijdering te noteren

Ik zou hier wel achteraan gaan, want wie weet had jij Allergan en kun je dan meedoen met onze grote rechtszaak

Bedacht me net dat ik ook nog was vergeten te vragen over de kapsels. Je zou vragen of daar naar gekeken was. Had je dat gedaan? In jouw situatie echt heel belangrijk!

Sterkte lieve schat en schrik alsjeblieft niet van mijn reactie. Helaas is voor velen explantatie niet het einde van de ellende. Dan begint een fase van nog meer beproevingen. Maar jij bent heel sterk Onze sterke geest draagt onze zieke lichamen We zijn zo ongelooflijk sterk!!! Maar het sterk zijn soms wel moe he?

Kusss

Wat een vreselijke tijd heb je doorgemaakt en na zoveel jaar nogsteeds. Het heeft je wel sterk gemaakt. Onbegrepen voelen is soms erger dan lichaamlijke klachten. Maar hierdoor kan je wel veel mensen helpen. Dat verzacht de pijn een beetje hoop ik

Fijn gesprek gehad met mijn PC. Echt een fijne chirurg. Eerlijk ook. OK- verslag heeft hij voor me geprint. Het waren protheses zonder informatie 200cc. Beiden gescheurd. Kapsels waren kompleet verkalkt en ook gescheurd, Hij heeft geen siliconen buiten de kapsels gevonden. Hij heeft ze niet opgestuurd voor verder onderzoek. Maar ik weet zeker dat als ik dat gevraagd zou hebben hij de kapsels wel zou hebben laten onderzoeken. Hij heeft wel alles netjes geregistreerd. Destijds bestond Alergan nog niet en ik heb ze niet in de EU laten plaatsen, onbekend merk maar wel een vaste siliconensubstantie verpakt in een ruw omhulsel.

Morgen bloeduitslag wb spierreuma volgende week pijnspecialist. Ik ga dit ook nog eerst met hem bespreken. Ook een heke fijne arts. Ben inmiddels wel kind aan huis bij het Alrijne. Staat ook nog een andere operatie op mij te wachten bij een andere echt fijne chirurg. Ben daar echt in goede handen tot nu toe.

Voor nu wordt de pijn en stijfheid in mijn schouders, nek en bovenarmen steeds heftiger Heb al een naproxen moeten nemen helaas. Maar we blijven hoopvol en bijten ons er weer doorheen.

Pas goed op jezelf, stuur je een beetje van mijn positiefjes zolang ik deze nog in mij heb 🫶

Feraatje schreef: ↑

05 mar 2023 21:20

Wat een vreselijke tijd heb je doorgemaakt en na zoveel jaar nogsteeds. Het heeft je wel sterk gemaakt. Onbegrepen voelen is soms erger dan lichaamlijke klachten. Maar hierdoor kan je wel veel mensen helpen. Dat verzacht de pijn een beetje hoop ik

Fijn gesprek gehad met mijn PC. Echt een fijne chirurg. Eerlijk ook. OK- verslag heeft hij voor me geprint. Het waren protheses zonder informatie 200cc. Beiden gescheurd. Kapsels waren kompleet verkalkt en ook gescheurd, Hij heeft geen siliconen buiten de kapsels gevonden. Hij heeft ze niet opgestuurd voor verder onderzoek. Maar ik weet zeker dat als ik dat gevraagd zou hebben hij de kapsels wel zou hebben laten onderzoeken. Hij heeft wel alles netjes geregistreerd. Destijds bestond Alergan nog niet en ik heb ze niet in de EU laten plaatsen, onbekend merk maar wel een vaste siliconensubstantie verpakt in een ruw omhulsel.

Morgen bloeduitslag wb spierreuma volgende week pijnspecialist. Ik ga dit ook nog eerst met hem bespreken. Ook een heke fijne arts. Ben inmiddels wel kind aan huis bij het Alrijne. Staat ook nog een andere operatie op mij te wachten bij een andere echt fijne chirurg. Ben daar echt in goede handen tot nu toe.

Voor nu wordt de pijn en stijfheid in mijn schouders, nek en bovenarmen steeds heftiger Heb al een naproxen moeten nemen helaas. Maar we blijven hoopvol en bijten ons er weer doorheen.

Pas goed op jezelf, stuur je een beetje van mijn positiefjes zolang ik deze nog in mij heb 🫶

Lieve schat, jouw pc had de kapsels juist wel moeten laten onderzoeken, omdat deze erg dik waren en verkalkt. Met het oog op ALCL was dat dus wel heel erg belangrijk.

Allergan is het bedrijf dat McGhan overnam. McGhan bestaat sinds de jaren 70. Deze implantaten werden in verschillende landen gebruikt.

Jammer dat er geen informatie op de implantaten te zien was. Jij had dus wel degelijk de geruwde implantaten. Ik vermoed overigens dat jij de CUI had met materiaal van Dow Corning (ik had de CUI van McGhan). De CUI van Dow Corning werden destijds veel in Amerika gebruikt. Mijn collega Monique MKS had deze ook en heeft een rechtszaak gewonnen.

Ik hoop dat je een goed bericht ontvangt! En ik hoop dat alles goed gaat bij de pijnpoli zodat je in ieder geval van de heftigste pijn wordt verlost.

Je bent een lieverd! Dat je ondanks je eigen ellende ook altijd een lief woordje voor mij hebt. Dat laat zien wie je bent!

Dag lieve schat, een zo goed mogelijke dag voor jou!

Wat een heftig verhaal en wat moet je allemaal doormaken, Feraatje.
Mijn situatie was en is heel anders, maar ik herken ook veel.
Mijn frozen-shoulder, die maar aan bleef houden terwijl mijn gewrichten er heel goed uitzagen, was voor mij aanleiding om niet langer mijn kop in het zand te houden en al mijn klachten te wijten aan mijn borstimplantaat.
Vreemd genoeg trok de frozen shoulder weg voor de explantatie .
Ben heel blij, dat ie eruit is en dat ik kan werken aan herstel van mijn geplaagde lijf.
Hatseflats, doorrrr.

Ik hoop, dat voor jou ook rustiger vaarwater in zicht komt.

Liefs,
Margreet

Lieve Luna en Margreet,

Dank voor jullie lieve terugkoppelingen. 🫶

Ik heb en zit nog flink in de lappenmand. Inmiddels twee stijfe schouders en pijnlijke rode handen, moe en ontstekingjes her en der. Ik hoop dat hetvoor jullie ook te doen is allemaal
Mijn PC is erachteraan gegaan en heb de uitslag pathologie van mijn verwijderde kapsels opgevraagd. Vandaar mijn late reactie. Maar ben mij vandaag rot geschrokken over wat ze eruit hebben gehaald en waarvan ik denk dat het nog in mijn lijf zit. Ik weet helemaal niet wat en naar wie ik mij kan richten voor verder onderzoek hier dicht bij mijn woonplaats. @Luna ik stuur je in een privé bericht de uitslag. Deze mag je met Margreet delen. Maar kunnen jullie mij vertellen of mijn uitslag herkenbaar is voor de klachten die ik nu heb? Er staat iig:
kapselweefsel met sclerose en een milde chronische en histiocytaire ontsteking. Geen aanwijzingen voor een (lymforeticulaire) maligniteit.
Lees je de volledige pathologisch onderzoek dat is dat nog heftiger. Ik snap niet dat er verder naonderzoek is verricht op mijn immuunsysteem.

Xxxx super dank alvast xxxxx

Veel liefs