Pagina 1 van 9

Ik wil mezelf graag even voorstellen, Mik

Geplaatst: 22 mar 2014 11:30
door 6x
Hallo Allemaal,

Wat geweldig dat ik op deze site terecht ben gekomen. Zoveel herkenning en daarom vind ik het ook belangrijk om mijzelf voor te stellen.

Ik ben getrouwd en moeder van een dochter van 13 en heb in 1984 een zware longoperatie gehad wegens een longziekte en daarna door verkeerd terug zetten van ribben een ingevallen borst ontwikkeld.
Daar heb ik jaren mee rond gelopen toen ik uiteindelijk besloot niet zo mijn jonge jaren door te gaan. Dus stoute schoenen aan en naar de plastisch chirurg. Boerhaave kliniek. 1 ste keer, zag er goed uit, mooie correctie, maar mijn andere borst was ook mini dus besloten we om de borsten dan gelijk op te vullen met water protheses. Na een jaar ging deze prothese stuk en had ik in beide borsten lekkage. In het boerhaave wilde ze mij om de een of andere reden niet helpen vanwege mijn ernstige longziekte dus op zoek naar een andere chirurg, ben ik in het VU terecht gekomen. Oke daar zagen ze het probleem en in samenwerking met een longarts kon er gewisseld worden (2x)
Vrijwel direct na de narcose zag ik dat er iets goed mis was, ze hadden een Co. Assistent laten opereren bleek achteraf, wat was er gebeurd, wij zou ronde protheses laten plaatsen van heel weinig cc omdat ik absoluut niet wilde laten zien dat ik borstvergroting had laten doen. Dus alleen maar herstellen van de maat die mij hoorde. De assistent had druppelvormige protheses geplaatst en wel op zijn kop, dus de bolling bovenop mijn borst. Ik kan jullie vertellen dat er heel wat tranen zijn gevallen. Geen idee wat hij er ook in gezet had, ik kreeg geen bewijs. Ik werd echt dramatisch behandeld. Het zou allemaal nog wel uit gaan hangen, nou dat is natuurlijk nooit gebeurd. Hier tussen door had ik bultjes in mijn borst gekregen en ben ik bij een chirurg terecht gekomen in Haarlem en ik vertelde hem dat ik prothese had en hij geen punctie mocht doen, toch wilde hij dat doorzetten onder geleide van een echo en dat heeft hij gedaan en die bultjes waren allemaal siliconen resten dus ik op zoek naar een goede plastisch chirurg. Inmiddels werd er wat meer bekendheid over gemaakt ook op internet en ben ik bij een zeer kundige plastisch chirurg terecht gekomen in het lucasziekenhuis. Hij was er inderdaad zo verbaasd over dat ze zulk werk hadden geleverd, hij heeft het prachtig hersteld(3x), maar ook dit keer ging het mis. Door een mammografie, knapte er iets en was de prothese stuk gegaan en uiteindelijk zat de rommel zo door mijn klieren heen verweven dat al mijn borstklieren verwijdert zijn. De siliconen zijn ook gevonden in mijn oksel en daar zit het nog steeds en ik maak me daar zon zorgen over, maar volgens mijn chirurg is dat onnodig, kan niks mee gebeuren zegt hij.Dus uiteindelijk weer opnieuw onder het mes en werd mij geadviseerd om voor een bepaald cohesieve prothese te gaan (4x), , die zouden niet kapot kunnen gaan.. Die laten plaatsen en ook daarbij ging het behoorlijk mis, het waren zulke harde pijnlijke prothese dat mijn huid voortdurend in de brand stonden en ik zoveel pijnlijke steken had, dat ik verharding en verkapseling kreeg.
Dus toch maar weer terug en ik wilde de protheses eruit hebben en niks meer terug. Maar goed ik had zelf inmiddels helemaal geen borstklieren meer en alleen nog maar een laag huid, maar toch bleef ik aandringen op ik wil er niks meer in. Hij zei we gaan kijken op de ok, als ik er nog iets moois van kan maken dan gaan we dat doen en anders een kleine zachtere prothese erin van een nieuw materiaal, kon niks mee gebeuren, dan wellicht onder de spier dat het er allemaal weer mooi uit gaat zien.. Maar ik bleef erop hameren
liever niks. Ik werd wakker en hij heeft geprobeerd om er niks in te plaatsen , maar dat moest er vreselijk uitgezien hebben dus toch voor kleine protheses en dan half onder de spier zodat je de rimpels van zon prothese ook niet zou zien aangezien ik alleen nog maar húid heb was dat altijd al een groot probleem. Ik moet toegeven dat het nu erg mooi is, maar .........

Kom ik bij het volgende .......
Ik ben chronisch longpatient, met resistente bacteriën in mijn longen en daarbij al jaren vele nare klachten erbij die altijd maar weer terug gekoppeld werden op mijn chronische aandoening en op mijn medicatie namelijk prednison.
Ik ben al bij een reumatoloog, neuroloog, revaidatiearts geweest, pijnpoli, gerevalideerd voor de longen en voor chronisch pijn in gewrichten ( meerdere operaties schouders, elleboog rug) en daarbij ben ik al jaren, echt al jaren chronisch moe. Nu ben ik alweer meerdere keren opgenomen geweest voor mijn benauwdheidsklachten en mijn longontstekingen en daar kwam ik altijd wel weer redelijk bovenop, maar nu die chronische moeheid, ik ben lam geslagen, ik kan niks meer, mijn spieren zijn zo vermoeid en zo slap dat ik weet gewoon niet meer hoe ik verder moet.
Ik ben zo verdrietig en zie het gewoon even niet meer zitten. Zou het dan misschien toch van die ellendige protheses komen. Maar ja wat is de eerste stap die ik nu van nemen. Ik heb het er wel al eens met mijn eigen chirurg over gehad en die gaf aan dat het daar echt niet aan kan liggen, maar ik twijfel al jaren en nu word ik 50 en ik wil eigenlijk zo niet de 2de fase van mijn leven in. Mijn longproblemen is zo verergerd dat ik ondanks 60 mg prednison en vele kuren antibiotica maar niet opknap en zij mij nu naar een interne astmacentrum willen sturen. Ik ben wanhopig, hoe ga ik nu beginnen om misschien het toch te zoeken op het gebied van verwijderen van mijn protheses, ik ben te zwak en te ziek om er helemaal in te duiken.
Hoe hebben jullie die eerste stappen gezet en waar ben je begonnen en hoe ga je om met de angst voor hoe het er daarna uitziet, alhoewel dat voor mij niet echt een rol speelt ben ik wel nieuwsgierig aangezien ik echt alleen maar een laagje huid over mijn prothese heb zitten.
Sorry voor mijn lange verhaal, maar ik ben echt even heel wanhopig en heel alleen met mijn pijnen en moeheid en ziek zijn?
Liefs 6x

Geplaatst: 22 mar 2014 18:35
door Luna MKS
Lieve 6x,WAT EEN VRESELIJK VERHAAL!!! :shock: Zit bijna te huilen hier.. :cry: Dat meen ik echt dit is te erg voor woorden. Hoe durven ze dit toch met vrouwen te doen? Dit is echt grof schandalig! De ene na de andere blunder!!
Als ik jou was, zou ik zo snel mogelijk een afspraak bij dr. Kappel maken. Zij is plastisch chirurg en kan je echt verder helpen. Ik zou er niet te lang mee wachten, die troep moet zo snel mogelijk je lijf uit. Misschien is er een mogelijkheid om je borsten op te vullen met vet uit je buik of benen zodat je straks geen gaten hebt.
Ik vind dit echt een heel naar verhaal. Ik heb al heel veel nare verhalen gelezen, maar jouw verhaal komt echt in de top 10, 5 zelfs! Ongelofelijk dit zeg!!!!!!!!!!!! :shock: :shock: :shock:
Ik zou als ik jou was ook naar prof. Cohen Tervaert gaan. Hij is specialist op het gebied van klachten door siliconen en kan je daar verder bij helpen.
Ooh, wat een naar eind van de dag dit verhaal. Ik zit zelf met heel veel prive en qua ziekte, maar dan lees ik jullie verhalen en dat weet ik weer waarvoor ik me zo blijf inzetten.
IK LEEF ZO MET JE MEE LIEVE SCHAT! Ik schreeuw het uit in mijn gedachten echt waar.

Ik wens je alle sterkte van de wereld toe in je proces naar een beter leven. Dit verdien je echt niet!


Afbeelding
_Omhelzing KUS+ +Liefs+ Luna

Ps. Hier word je een beetje wegwijs gemaakt op het forum en vind je belangrijke linkjes.
Zou je ook de vragenlijst willen invullen? Dank je wel lieverd! X

Geplaatst: 22 mar 2014 19:36
door 6x
Dank je wel Luna,

Door jouw reactie heb ik toch wel het idee dat er serieus iets mis is.
Ik denk altijd ach het zal wel meevallen, maar ik weet wat ik voel en het is een eenzame weg.

Ik ben heel dankbaar dat ik hier terecht ben gekomen en ik denk dat ik inderdaad maandag gelijk de assistent van mijn laatste plastisch chirurg ga bellen om mijn medische gegevens op te vragen en dan een afspraak te maken met Dr Kappel en ook met Dr Cohen.

Ik hoop dat er een oplossing komt en dat ik tweede fase van mijn leven nog een beetje fatsoenlijk door kan komen.

Luna ik zal zeker de lijst invullen.

Groetjes, 6x

Geplaatst: 23 mar 2014 09:23
door Kaylie
Lieve 6x welkom FLOWER
Hier nog een die met tranen en kippenvel je verhaal heeft gelezen.
Oooh meid wat verschrikkelijk!
Hoop dat je heel snel terecht kan bij Dr. Kappel en Cohen Tervaert!
Wens je heeeeeel veel sterkte de komende tijd!
Dikke knuffel _Omhelzing

Geplaatst: 23 mar 2014 09:54
door Luna MKS
Lieverd, vergeet niet bij je huisarts een verwijzing te halen voor dr. Kappel en prof Cohen Tervaert.

We denken aan je!

_Omhelzing Luna

Geplaatst: 23 mar 2014 11:34
door 6x
Luna, Ga ik zeker doen, bedankt voor de tip.

Kaylie, bedankt voor je medeleven.

Ik moet nog behoorlijk inlezen, maar ga zeker jullie verhaal lezen.

Ik was al even bezig om de klachtenlijst in te vullen, maar van veel protheses weet ik het merk niet, want de artsen waren er toentertijd niet zo open over.
Wel heb ik van de laatste 2 wissels een bewijs mee gekregen.

Groetjes, 6x

Geplaatst: 24 mar 2014 09:37
door Janneke
Lieve 6x,Als eerste las ik je bericht en was er zo kwaad en beroerd van dat ik niet direct kon antwoorden; ik hoop dat je snel geholpen kunt worden.Luna heeft je al goede adviesen gegeven en het enige wat ik er aan wil toevoegen: Ik heb t idee dat siliconen je pakken op je "zwakke plek"en bij jou zijn dat je longen. Zou het niet fantastisch zijn dat daar na de explantatie ook verbetering optreedt !? Ik gun het je zo ! En hoe het eruitziet na de explantatie? ja dat is wel een dingetje :? maar gaande het proces,zeg maar "het naar de operatie toeleven"kan ik je vertellen dat het mij steeds minder boeit hoe het er uit gaat zien ! Ik ben binnenkort aan de beurt ,maar weet nog niet precies wanneer. Dag ,lees je goed in, we zijn allemaal ervaringsdeskundigen XXX Janneke

Geplaatst: 24 mar 2014 13:10
door Luna MKS
6x schreef:Ik was al even bezig om de klachtenlijst in te vullen, maar van veel protheses weet ik het merk niet, want de artsen waren er toentertijd niet zo open over.
Wel heb ik van de laatste 2 wissels een bewijs mee gekregen.

Groetjes, 6x
Vul in wat je wel weet lieverd. xxx

Geplaatst: 25 mar 2014 20:12
door mini1982
Wat een verhaal!
Heel veel beterschap, hopelijk zo snel mogelijk siliconenvrij!

Pfff spannend vanmiddag naar pc die mijn protheses geplaatst

Geplaatst: 03 apr 2014 11:31
door 6x
Hoi Allemaal,

Jullie hebben even niks van mij gehoord, omdat het qua gezondheid erg slecht gaat. Vanmiddag heb ik eenafspraak bij mijn pc die mijn protheses geplaatst heeft. De reden dat ik eerst naar hem toe wil, is dat hij mijn lijdensweg weet en al meerdere wissels bij mij heeft gedaan en hij misschien toch wel met mij mee wil denken en eens kijken waar wij op uit komen. Ik heb ook nog half mei een afspraak bij Dokter Cohen Tervaert.
Maar ineens zijn die zenuwen er, wat moet ik zeggen, komt wel verhaal wel goed over, pfff de stress giert door mijn lijf en dat terwijl ik al geen energie en lucht heb. Pfff valt niet mee. Hoop in ieder geval dat er naar mij geluisterd wordt. Ineens lijkt alles wel zo vaag, zucht......

Ik laat jullie weten hoe het is gegaan, ik moet er om 15.00 zijn.
Liefs
6x

Geplaatst: 03 apr 2014 15:06
door Janneke
5 over 3 ,ik stuur je in gedachten een beetje extra kracht XXX, Janneke

Geplaatst: 03 apr 2014 17:44
door 6x
Lief van je Janneke,

Ik wist niet waar ik moest beginnen en zei, het is een lang verhaal en ik hoop dat u er voor open staat, hij was erg lief en heeft mijn oude dossier erbij gepakt en terug gekeken naar alle ellende die ik heb moeten meemaken. Hij keek terug naar de ellende en las de 5 wissels op en toen ineens hoorde ik het gevreesde woord PIP, WATT HAD IK PIP, dat wist ik helemaal niet. Ja die prothese was rechts helemaal leeggelopen en die siliconen zitten nu in je rechter oksel, , ik schoot direct vol en moest huilen, zal het dan toch allemaal door die verdomde PIP komen.
Ik somde al mijn klachten op, hoe lang ik al ziek ben buiten mijn longziekte om en bij welke artsen ik al niet geweest was en wat voor een therapieën ik al gevolgd had en dat ik niet verder kom en ik toen via jullie site veel herkenning zag met mijn problemen. Hij heeft mij onderzocht en mijn klachten genoteerd en mijn doorverwezen naar dokter Nanayakkara en hij laat een MRI (10april) doen om te zien hoeveel van mijn eigen weefsel nog over is en of er iets mis is met deze protheses nu en dan stap voor stap op naar de operatie want ik wil niet over 1 nacht ijs gaan, waar en hoe ik het aan ga pakken weet ik nog niet, maar dat er iets mis is dat is wel duidelijk! Ik hou jullie op de hoogte, ik ben helemaal leeg nu. Oh ja ik heb ook alle kopieën gevraagd zodat ik weet welke protheses en wanneer en wat er mis mee was, dan in eigen beheer heb. Volgende week krijg ik dat opgestuurd. Verder moet ik dan wachten en krijg ik een oproep van de VU.

Geplaatst: 03 apr 2014 17:50
door 6x
Sorry ik was te vroeg met verzenden,

groetjes 6x

Geplaatst: 04 apr 2014 17:48
door Janneke
Bij PIP schrik je je rot ,logisch, maar eigenlijk maakt t niks uit, t is allemaal rotzooi ,wat zo snel mogelijk uit je lichaam moet. Je bent goed bezig meis ! Gelukkig al snel de MrI .. Hou je taai hoor ,knuff Janneke FLOWER (Ja ,beter hou je je dossier zelf bij ! )

Geplaatst: 04 apr 2014 19:12
door Luna MKS
Ik zou als ik jou was naar Cohen gaan en niet alleen naar het VU. Cohen heeft veel meer ervaring met de ziekte!!! En al veel dames met longklachten behandeld!!

Ik vind het afschuwelijk voor je allemaal!!!

Ik ben ook erg ziek nu en schrijf alles kort dus sorry.

Hoop dat je snel wordt verlost van die troep meissie.

Ik denk aan je!

xx Luna _Omhelzing